2021 1月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2021年1月の投稿一覧

こんにちは。中田です。バナチ118号を発送しました。今回は1,344人の方にお送りしました。ご愛読ありがとうございます!

 

目次はコチラです。
→「発行物のご案内」へ

 

来週あたりからご入金や事務連絡のメールが増えてくると思うので、牧野さんとオオタさんに頑張ってもらいます。2人とも社会経験豊富で丁寧に返信してくれるのが助かります。

 

こういうふうに返すんだ… などと勉強になります。

 

昨日と今日はオンライン講演会のスライド作り。申し込み締切過ぎてますが定員に達したという連絡はないのでメールを送ってみてください。
→「MS/NMOSD医療講演会(沖縄県難病相談・支援センター)」へ

 

ところで、中外製薬さんの動画。ステロイドとムーンフェイスについて。

 

「病気である前に、あなたはあなたなんだから」というセリフはほんとそう思います。登場する友達も決して悪気はないってことはわかるんですが、この気持に共感される方は大勢いると思います。

 

この動画は前からあったんだけど今回、最後の字幕に関連団体2つを加えるためだけに再アップされました。そのため再生回数はリセットされてゼロスタート。そこまでして視神経脊髄炎を仲間に入れてくれたことも感謝です。
→「明日の月(中外製薬株式会社・YouTube)」へ

 

 

 

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2021.1.30

本号の見どころ! : ワクチンの表(当サイト内ブログ記事へ)

 

【特集】
「治療をどのように選んでいくか」

 

【医療相談】
◉フィンゴリモド治療中の検査頻度(MS)
◉ワクチンを打っても良い?(NMOSD)
◉再発予防薬をゼロにしたい(MOGAD)

 

【MSニュース】
◉ナタリズマブの投与間隔
◉オファツムマブとテリフルノミドの比較
◉オクレリズマブ治療中のワクチンの効果

 

【NMOSDニュース】
◉サトラリズマブ単独投与での効果と安全性
◉痛みに対するスクランブラー治療
◉炎症性脱髄疾患の発症と季節(NMOSD、MOGAD)

 

【MOGADニュース】
◉日本人とドイツ人における違い

 

【研究最前線】
お休み

 

【ドクター・インタビュー】
◉宮本勝一 先生(近畿大学)
◉中島一郎 先生(東北医科薬科大学)

 

【その他】
◉MS、NMOSD、MOGAD とワクチン
◉NMOSDの日
◉ムシと花の物語

 


 

【ご感想・補足説明】

 

MSご家族から

 

今回のバナナチップスは比較表があったりと見やすい感じがしました。お薬もいろいろ出てきて理解するのが大変ですが、娘が注射を初めて打った日に経口薬が出るまで頑張ろう‼と言ったことを思うと、とても励みになります。娘は再発もなく注射で頑張っています。

 

MS患者さんから

 

ネットでの情報は確かに豊富になりました。でもそれは調べるだけの一方通行です。私はバナナチップが届くのをいつも楽しみにしています。

 

MS患者さんから

 

令和3年冬号のバナナチップスを読ませていただきましたが、とても分かりやすくためになりました。次号も期待しております!

 

MS患者さんから

 

気になっているワクチン接種のページを読みましたが、高齢者であり、持病もあり、と受ける資格は十分あるのですが、記事を読む限り不明なことが多く迷うばかりです。
その他 脱髄疾患発症の季節的影響、予防治療の継続など以前から気になっていたことがすっきりしました。ドクター・インタビューも面白く拝見しました。こんな盛りだくさんの情報誌を見ることができ感謝、感謝です。

 

MS患者さんから

 

バナチ118号を拝読させて頂きました。現在流行している新型コロナワクチンの接種について医療相談のQ&Aの記載がありました。非常に参考になりました。特にP21の一覧記述は端的明瞭で分かり易かったです。

 

<<119号   117号>>  
発行物のご案内

2021.1.30

こんにちは。Madamyです。バナナチップス118号を発送しました。

 

 

許可の「お墨付き」をいただいた気分でした。

 

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?微妙な「穴位置」であります。

 

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請求書を同封させていただいた一部の方には未使用切手の寄付を使わせていただきました。

 

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色とりどりできれいで楽しい♪

 

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早い方には明日にはお手元に届くと思います。ご購読ありがとうございます。

 

 

我が家の2匹のチワワでもとりわけ小柄のヒデをみているので、猫ちゃんの足は大きいのね〜。

 

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2021.1.28

こんにちは。中田です。ご無沙汰してしまいました!

 

118号入稿後は引き続き、たまってたことをあれこれ片付けてました。来月、5/30MSの日の打ち合わせがあるからその準備や、スタッフと話し合う必要のある案件、企業と面談、ホームページ改訂の検討、118号発送準備などなど。

 

でも入稿後は朝から夜まで仕事というのはなくなって、久しぶりに前のペースに戻ってきて気持ちはラクです。

 

発送後は決算と確定申告、総会の準備など苦手な作業だらけ。

 

役所関係の書類は一度気持ちが乗っちゃえば進められるんだけど、それ以前に進めないといけないんだけど、そこまでが億劫。

 

 ウェブフォーラム2020のMOGAD座談会を全部公開しました。カエル君がんばってくれました!
→「MOG抗体関連疾患 -ウェブフォーラム(YouTube)

 

MOGADをこんなに語ってくださってる動画はないと思います。ぜひご覧ください☆

 

 

 


 

 

 

最近このパターンが多くて面談にも登場してすみません。

 

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2021.1.26

こんにちは。中田です。バナチ118号完成☆
→「バナナチップス」へ

 

無事に入稿しました。発送作業は今月28日を予定しています。今回は今月中にお届けできるかな…?!

 

入稿後は来月の総会の案内や、先生方のご意見を伺いたい案件などちょこちょこ進めて、今日はホームページ改訂に向けた構成の検討です。

 

とにかく作業ボリュームも膨大なので、しばらくは別の作業と並行して進めていくことになりそうです。

 

明日はお休みいただいて実家行ってきます。すみません。

 

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2021.1.19

こんにちは。中田です。ずっとバナチ118号です。新しいMacOSにソフトがまだ対応してないようでしょっちゅうフリーズしながら進めてます。

 

先生方が超特急でチェックしてくださるのが救い。ほんとにほんとに感謝です!

 

最終的なレイアウト調整と校正はこれからですが、とりあえず完成に近づいてます☆

 

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左側に2つ穴開けるので全体を右に寄せてます。

 

さて、水野先生のウェブフォーラムの宿題ですが、追加のご質問に対してご解説くださいました。臓器移植についてです。たくさん調べてくださって感謝です!

 

すぐにクマさんが更新してくれました。
ウェブフォーラムの宿題(MSと献血)

 

 

カコも元気です。^^

 

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2021.1.15

こんにちは。中田です。ちょっとご無沙汰です。

 

土曜日は家族の受診、日曜日はお墓参りでそれぞれ半休いただきましたすみません。道中で何とかバナチの初稿は全部終えて最終チェック中です。

 

そして昨日のうちにお知らせなどその他のページを進めておきたかったんですが、こういう時に限って、

 

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2017年モデルのMacBookPro。キーボードに不具合があって無償交換してくれることになってるんだけど、そんな時間もなく何とか自力修復でしのいできたところ、今回は失敗。

 

午前中にアップルストア行って応急処置してもらったけど使い始めたら「H」は全く打てなくなった。

 

仕事にならないから新しいの買ってきて、設定やらダウンロードやらカスタマイズやらでバナチ全く進まず。

 

今日遅れを取り戻してるところです。

 

 

 


 

 

 

常磐道のスギ。

 

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もうこんな季節。鼻がムジムジする。

 

2021.1.12

こんにちは。中田です。ずっとバナナチップスです。直しが1箇所だけだったワクチン情報は修正箇所が増えて未だ完成せず。

 

医療相談も、NMOSDとMOGADはほぼ完成なんですが、問題はMS。ほぼ完成というところで「そもそもこのテーマ難しいよね(取り扱いが)」となって、こうなると止めたほうがいい。根本的なところで揃ってないとのちのち問題になりやすいんです。

 

「無治療で経過観察」はお蔵入りとして、新たに「フィンゴリモド治療中の検査頻度」を書いて再度ご監修をお願いしています。図らずもコロナ禍に合った内容となりました。

 

そして今日は夕方からドクター・インタビューの取材。

 

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脳神経内科、そして神経免疫をご専門にされるようになったいきさつやご趣味などお聞きします♪

 

 

 


 

 

 

無視したからかな

 

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2021.1.8

こんにちは。中田です。バナチ118号です。先生方の素早いご対応のおかげで特集と医療相談はだいたい完成。ボツ覚悟だったワクチン情報もくどい説明がよかったのか合格で、表の直しは1箇所だけでした☆

 

MS、NMOSD、MOGADそれぞれ、どのワクチンがOKでどれが注意など、ひと目でわかる表です。

 

ところでNMOSDの方にお願いしているアンケートですが、ご回答が少ないと調査会社の方が嘆いておられます。ご面倒と思いますがご協力をお願いします。

 

ご回答は公表されませんが、治療環境の改善のため、また今後の新薬の開発のために役立てられることになると思います。
→「視神経脊髄炎に関する調査 ご協力のお願い

 

そうそうYouTubeロゴ使用の申請。私がルールをちゃんと理解してなかったせいで2回NG。3回目のコレでOK出ました。(というわけで去年12/28の画像は削除してます)

 

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このブランドチームはすぐに返信が来るけど24時間体制なのかな。

 

2021.1.6

こんにちは。中田です。昨日は郵便局と銀行まわり、そしてバナチ118号です。ボツになりそうなワクチン情報がボツにならないよう炎上しないよう、くどい補足説明を1ページ加えました。

 

最終的に全部読み直して今朝、監修をお願いしました。さっそくたくさんご意見いただいてます。今のところボツになりそうな原稿はないみたい。

 

ご意見をお待ちしている間、ホームページの見直しに入りました。最初はMS単独だったけど、NMOSDがわかって、そしてMOGADがわかって、という具合に変わってきて、現状の作りだと厳しくなってきてるんです。

 

去年クマさんからもらった案を取り入れて全体を見直してます。

 

 

 


 

 

 

ユーチューバー たむキチ。

 

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最近Zoomのミーティングによく登場して慣れてきたっぽい。

 

2021.1.5

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