2021 2月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2021年2月の投稿一覧

早いものでもう次号バナチ。119号です。4月末の発行を予定してて、先生方とどんな内容にするか検討を始めてます。

 

特集記事は簡単なテーマにしようと思ってます。ずっと難しいテーマが続いてたから。
・118号「治療をどのように選んでいくか」
・117号「病気の個人差」
・116号「多発性硬化症の進行」

 

このうち116号は書く側としても本当に難しかったです!

 

というのも進行型についてはわかってないことが多くて取り扱いが難しいテーマ。でも患者さんからのご質問は多くて、私としても一度まとめておきたいと思ってました。

 

この号だけは編集委員の先生方にZoomで集合してもらって、まずは意見をお伺いするところから始めました。1時間くらい話してほとんどまとまらなくて「難しいからやめようよ」の意見もあったんですが、でも多くの人が知りたいと思ってるし、私も知りたいし、やっぱり特集として取り上げることに。

 

実際、初稿はものすごく大変でした。進行型は定義はないしはっきり書けないことが多すぎなんです。一般向けの資料も多くないし。そういうわけで、先生方のご経験を元に解説を展開させていきました。中島先生は医師向けの参考資料をいくつか送ってくれました。

 

進行とはどのような状態かイメージできるよう「進行の目安となる指標」を挙げて、それに当てはまりそうなら主治医と相談してもらって、治療の話につなげてもらう、という構成です。進行はとにかく止めないとだから適用外の治療も記載してます。

 

初稿の後の監修は赤字だらけで、修正→チェック→修正→チェックを何度も繰り返して完成☆

 

 

以上116号の思い出話でした。ご興味のある方はコチラをご覧ください。
→「情報誌バナナチップス」へ

 

運営はみなさまからのご寄付に大きく支えられています。ぜひご支援をお願いいたします!
→「ご支援の方法」へ

2021.2.23

こんにちは。中田です。昨日は講演会でした。
主催:静岡県「MS・NMOSD交流会」
協力:NPO法人静岡難病ケア市民ネットワーク

 

先日のブログに書かせていただいたように、運営を全部させていただいたんですが、慌ただしくてほんっっっとすみません。参加人数は見てたところ主催者・関係者・講師を含めて53人だったかな。

 

ご参加くださったみなさま、ありがとうございました。

 

参加者のみんなが優しくて、終了時には「ありがとう」のチャットがほとんどでありがたい限りでしたが、私としては反省点だらけ。事前に確認しておくことがもっとあったと思うし、質問も上手く受けられなかったな。別の人を同一の人と勘違いしちゃうし。

 

後々のためビデオを見直しておきます。

 

改めて、キャビン主催の場合は今後、全員参加型のZoomは使わないだろうと思いました。慣れもありそうだけど誤操作がこわい。

 

先生が急にミュートになったのはうちの誤操作なんです。すみません。理由があっての誤操作なんだけど、その理由は書くとアレなので省きますが、こういったあたりZoomこわい。

 

みんなにも先生にも、あとカエルくんにも申し訳なかったなってやりきれなかった思いでいっぱいです。反省点はすぐまとめたので次に活かします。

 

今日は昨日の分も含めてメールのお返事と、ここ数日分の郵送物を開封してお返事してました。のろくてすみません。

 

ところで、参謀の指示のもと、くまさんが発行物のページを更新してくれました。
→「バナナチップス
→「完全ブック

 

さっそくご注文いただいてるんですけど、今日は力尽きたので発送作業はナシで少し昼寝しますzzz

 

今週もまたがんばります!!

 

 

 

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2021.2.21

こんにちは。中田です。25歳になりました。キャビンが。

 

少々長めのご挨拶を掲載したので読んでいただけると嬉しいです。
→「創立25周年のごあいさつ」へ

 

これ数日前から考えてた文面で、バナチ創刊号の写真があったらおもしろいかなと思って、思い出の箱を開けました。これまで出した全ての発行物やアナログの写真、昔のデザインの封筒なんかがいっぱい入ってます。

 

その中に「MSキャビンのあゆみすごろく」発見。実際にあったことと理想が混ざったものなんだけど、

 

 

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すごいこと考えてたみたいですよ。倒産してるけどね。

 

 

思えば去年の今日はエミスケと母と3人で北千住でお祝いランチ。あの時はコロナがこんなひどい状況になるとは思ってなくて、今ではランチでおしゃべりもできない。

 

でもこういう時こそ悲観しないでみんなで支え合っていきたいです。

 

さて、明日はオンラインの講演会。主催者でも共催者でもないですが慣れてるから全部引き受けさせていただくことになりました。時間配分も決めて掲載したのでご覧ください。
→「2/20(土) MS/NMOSD もっと知りたい!」へ

 

お会いできることを楽しみにしています☆

 

2021.2.19

こんにちは。中田です。

 

YouTube進めてます。去年のウェブフォーラムのライブ配信。竹内先生のNMOSDのお話からスタート。

 

難しい用語に字幕付けるだけって考えてたんですが、カエルくんと「わかりやすいようにしたいよね、そうしよ」ってことになって、座談会のように、1文1文を要約して字幕付けることにしました。

 

こんな具合に。

 

19:30 NMOは自己免疫病
19:36 血液にある「抗体」と「補体」というものが
19:40 本来は病原菌を攻撃しなければならないのに
19:42 間違えて自分を攻撃してしまう
19:46 病気を起こす原因は抗アクアポリン4抗体

 

実際に始めてみて思い出したけど、これだいぶ大変なんだった。確か去年は夜までかかってたように思います。でも好きな作業。あと8分残したところで今日はおしまい。

 

そのほか、ウェブフォーラム座談会の公開を始めてます。
→「視神経脊髄炎 ウェブフォーラム2020(YouTube)」

 

全部で6本。残り3本編集中。

 

 

 


 

 

 

うちの生姜焼き

 

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生姜おろすの疲れるしめんどくさい。

 

案外このほうが好きでずっとこうしてるしこれからもそうします。

 

2021.2.17

こんにちは。中田です。

 

土曜日は家族の受診でお休みいただきました。すみません。午後には戻ってメールと入金確認だけはがんばりました。

 

昨日はお昼前くらいから高熱。私は今もインターフェロン(ベタフェロン®)で隔日じゃなくて週3回の頻度にしてるんだけど、たまにこうなるんです。解熱剤飲むタイミングが遅くて結局寝るまで冴えない感じでした。頭痛がないのが救いかな。発熱だけなら仕事はできるから。

 

注射は薬液注入時の痛みが強いしほかの治療薬にしたいと思って変更したこともあるんだけど、そうするとMSが悪くなってインターフェロンに戻すと安定するから、明らかにこの薬のレスポンダーなんだと思うし先生もそう言ってます。

 

今日は法人税の確定申告、あと法人都民税の書類を最終チェックしてできあがり。去年も無事に活動できました。ありがとうございます。

 

大安日の明日提出して事業税7万円納税します。毎年この出費は大きいけど事業をする上では仕方ないよね。そして東京都に提出する事業報告書と、総会用の事業計画書と予算書をざっくり仕上げました。

 

これで本来の仕事に戻れます☆

 

今月中にYouTube進めないと。カエル君がNMOSD座談会の仕上げに入ってくれてて、その後はライブ配信の編集。私がどこをカットしてどんな字幕を入れるとか指示するんだけど、それ全くしてないことに気づいて、来月からバナチ原稿始めないとだしどうしようとか思ってるところ。

 

 

 

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2021.2.15

こんにちは。中田です。

 

今日は朝のうちにメールを少しして、いつもの業務はほとんどできてないです。すみません。

 

というのも参謀ができました。キャビンがもっと良くなるように一緒に考えてくれます。一緒に考えるというかアドバイスしてもらうことのほうが多くなるに決まってますという感じです。

 

今日は数時間かけて私がいつもしてる業務を見てもらって、どうしたら効率が良くなるかとか、どこをどうほかの人にふっていくとか、そんな話。

 

あとはキャビンがこれまでしてきたこととか、これからどうしていきたいかといった話をしてるうちに時間終了。絶対1日では足りない。

 

これまで思いもしなかったことを聞かれるし、いろんなこと知ってるし、考え方が新鮮だし頭の回転早いし、でも私のペースや気持ちに合わせてくれて、

 

貴重な人と出会えました!!

 

私よりも一回り以上若いようだけど私よりずっと年上のような気がします。サバよんでるのかもしれないです。

 

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2021.2.12

こんにちは。中田です。

 

今週はいろいろしてて、確定申告と東京都の書類の大部分は終わりました。あとは今年度の事業計画書、予算案、総会議案書で、日曜日中に終わらせられれば予定通りで自己満足にひたれるので頑張ります。

 

講演会のお知らせです。
→「もっと知りたい!!研修会」へ

 

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2月20日(土)13:30〜15:30 Zoom開催
主催:静岡県「MS・NMOSD交流会」
協力:NPO法人静岡難病ケア市民ネットワーク

 

参加費無料、途中参加・途中退室OK
静岡県民でなくてもご参加いただけます。Zoom顔出ししなくていいです。

 

ご参加くださる方は静岡難病ケア市民ネットワークまでお願いいたします。
メール:carenet.shizuoka@gmail.com

 

今回はカエル君がサポートで一緒に入ってくれるから、残念ながら私は失敗しないよ。笑

 

 

 


 

 

 

せっかくなので今日、観てきました。

 

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映画はやっぱりスクリーンでみるものだと思いました!

2021.2.11

こんにちは。中田です。先週はお電話や発送物が多め。東京都の提出書類は未完成です。今週がんばります。

 

昨日は沖縄県難病相談・支援センター「アンビシャス」さんと講演会を共催しました。お話をいただいた時は沖縄で開催予定で喜んでたんですが、コロナのせいでオンライン開催。

 

美しい空。青い海。温かい空気。残念すぎる。

 

でも中止ではなく開催できたことを感謝すべきですよね。ご参加くださったみなさまありがとうございます!

 

北海道医療センターの新野正明先生からMSのお話、関西医科大学総合医療センターの濱谷美緒先生からNMOSDのお話、私から日常生活のお話、という3本立てです。せっかくなので編集後、後日配信することにしました。3ヶ月の期間限定です。

 

今回はカエルくんもクマさんもいなくて私が失敗ばかりしてるからきっと笑えます。

 

 

 

ご寄付いただきました!

 

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年末年始にお願いしたアンケートの謝礼です。「キャビンに送ってください」という方がおられたそうです。確かにいただきました。金券ショップで売って現金にします。ありがとうございます!

 

それでこのアンケート、年齢と性別をお聞きしたいとのことで追加でお願いいたします。ご面倒おかけしてすみません。
回答画面

 

2021.2.8

こんにちは。中田です。バナチ118号が届き始めていて、たくさんご入金いただいています。継続していただいて、またご寄付をありがとうございます。

 

助かります!!!

 

火曜日は入金処理と、午後は会社の人とリモート面談です。会社関係はTeamsがほとんどだけどTeams画質悪い。映像のフリーズはしょっちゅうでモザイクみたくもなるし大昔のインターネットみたい。Zoomだとそんなことないんだけど。なんでだろう。

 

まあいいけど。

 

昨日は午前中だけメールして午後半休いただきました、すみません。

 

今日はその分のメールと発送、入金関係で9:00から16:00までかかってしまいました。休むとこうなるパターンをどう改善していこうかな。

 

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昨日は家族を美容院に連れて行くことができてゴキゲン♪

 

友達の助言で、気分を上げる方向で進めてみたら上手くいきました。

 

でも特にカットする必要もない(むしろ夏に向けて少し伸ばしておきたい)私もカットした感じでした。

 

2021.2.4

こんにちは。中田です。今週は法人税の確定申告です。経費削減のため2年前から税理士の先生に頼むのを止めて自力でしています。

 

これだいぶ大変だから去年マニュアルを作っておいてました。

 

何とか完成。去年の自分を褒めてあげたい☆

 

とはいえマニュアルはまだ不十分な箇所が多く、追加しながらより使いやすくしました。これで私でなくても申告書が作れると思います。

 

次は東京都の書類。税務署のほうは収益事業(バナチと完全ブックとキャビT)の数字だけ抜粋して作るんだけど、東京都のはご寄付を含めて全部。別の書類を最初から作り直すことになります。

 

その後は監査と総会の準備が待っていて、今月10日くらいまでには全部終わらせたい。

 

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2021.2.1

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