2021 4月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2021年4月の投稿一覧

こんにちは。中田です。バナチ119号を発送しました☆
→「バナナチップス」へ

 

今回は3人で作業しました。2020年報告書とノバルティスさんの講演会のチラシもあったから、請求書ありの人は4種類、なしの人は3種類で時間かかりました!

 

そして今回はご寄付いただいた切手でポスト投函が800通ほど。私が力仕事がほとんどできなくて2人に負担がかかってしまいました。100通ほど翌日発送になってしまってすみません。

 

あとはYouTubeの字幕起こし。新野先生と宮﨑先生との座談会です。今回フルで字幕を入れることにして、何とか木曜日中に終わりました。

 

でもフルの字幕起こし大変だからと、やさしい参謀が方法を考えてくれてます。次はその方法で試してみます。

 

今日は朝からヤフーショッピングのページ作成。今年のキャビTは黒とピンク。黒はスタッフ限定カラーだったんですがかっこいいから解禁しました☆
→「ヤフーショッピング(外部サイト)」へ
※更新したてなので環境によってはまだ反映されてないかも。

 

ご協力お願いいたします!

 

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いろいろお気遣いありがとうございます。思えば3年くらい前から歩行が時々不調で、今年に入ってからだんだん不調になって、だいぶわりと足が弱いです。手も少し。

 

先生と相談して、進行が始まってるかわからないけどメーゼント試してみよってことになって飲んでみたはいいけど徐脈で3日後にあっけなく中止でタイサブリ始めてます。

 

悪いの脊髄だけであとは元気です!

 

締切とかそういうのしばらくないから、メールも電話も遠慮していただかなくて大丈夫です。ありがとうございます♪

 

2021.4.30

こんにちは。Madamyです。バナナチップス119号と2020年事業報告書を発送しました。
→情報誌「バナナチップス」へ

 

いつもの切手料金は140円ですが、今回は210円になることが判明して慌てました。

 

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ポストの最終集荷時間に間に合わない方がいらっしゃいます。近くのポストが満杯になって投函できず、次のポストまで移動でした。1日遅れる方、ごめんなさい。

 

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大切な切手を無駄なく使わせていただきました。季節外れの切手を貼ってしまった方もいらっしゃます。思い出のある切手さん達に感謝でした。ありがとうございました。

 

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「はやくしなさいヨ」と叱られてしまった気分になりましたにゃ。

 

 

2021.4.29

本号の見どころ! : 日常生活の疑問にお答え(当サイト内ブログ記事へ)

 

【特集】
「日常生活の過ごし方」

 

【医療相談】
◉日焼けは良くない?(MS)
◉血漿浄化療法の回数(NMOSD)
◉MOG抗体関連疾患かも(MOGAD)

 

【MSニュース】
◉ブルトン型キナーゼ阻害剤(BTK阻害剤)
◉多発性硬化症と食事

 

【NMOSDニュース】
◉エクリズマブ(ソリリス®)の効果と安全性
◉中性脂肪とNMOSDの経過

 

【MOGADニュース】
◉小児MOG抗体関連疾患の全国調査

 

【研究最前線】
「脱髄と髄鞘再生のイメージング」
久冨木原健二 先生(慶應義塾大学)

 

【ドクター・インタビュー】
◉森 雅裕 先生(千葉大学)
◉深浦彦彰 先生(埼玉医科大学総合医療センター)

 

【その他】
◉ケシンプタ®、ユプリズナ®承認
◉新型コロナ 日本神経学会の見解
◉ムシと花の物語

 


 

【ご感想】ご感想お待ちしています!(info@mscabin.org

 

 

NMOSD患者さんから

 

特集「日常生活の過ごし方」はどの質問も「うんうん」「そうそう」「あるある」と感じるものでした。自分の患者体験日数が少ない時に不安になった内容が多かったです。また診察の時にメモを書いていますが、今回出ていた受診メモはとってもgoodですね!次回6月からこの受診メモにします。

 

お薬のことも丁寧にわかりやすい説明で、心配なことが減った人が多いのではないかしら。

 

研究最前線はとても専門的な内容を私たちが理解できるようにしてくださってありがとうございます。ポイントをおさらいした表現技法もステキ。

 

ドクターインタビューの森雅裕先生。お会いしてお話をたくさんしてみたいものです。狼娘のところも楽しくて。こういう朗らかさ大好きです。魅力的なドクターばかりで楽しい!

 

深浦先生のインタビューもgood!未知の領域を切り開いていく。嬉しいです。100キロマラソンのお話もすごい。「あなたが今行っていることは自分の未来につながっています」わくわくしちゃいました。

 

 

NMOSD患者さんから

 

特集記事は、即役に立つ内容で、助けられた人が多かったと思います。あの記事や沖縄での中田さんの講演(→YouTube「日常生活の過ごし方」へ)を聴いて、だんだんにこの病気との付き合い方がわかって来たように感じています。人と比べたり一喜一憂したりしないで、割り切ったりバランスを取ったりしながら、幾らかの余裕を持って過ごせるようになりました。

 

ドクターインタビューは、最も楽しみにしている記事のひとつですが、いつも、「患者さんに一言…」の、Dr.のメッセージが大好きです。患者数の少ない、こんな難病と取り組んで、何とか助けようとしてくださっている先生方って本当に温かい方ばかりですね。

 

 

MS患者さんから

 

今回は、肩の力抜いて読めました。日常生活の過ごし方は「そう、そう」と頷きながらでした。改めて確認出来たという感じ。病歴の短い方、この先どうなってしまうのだろう等不安を感じている方々には、この記事忘れないでいてほしいなぁと思いました。ホント、こういうことで悩むのよねぇ~周りの人からも色々言われるしね。

 

 

MS患者さんから

 

今号は自己免疫疾患と腸内環境の記事、多発性硬化症と食事の記事が興味深いものでした。私は初発時、再発時、とても腸内環境が悪かったと思います…便秘に良いという食品や運動をあれこれ試してもなかなか改善せず、本当に悩んでいました。2012年、MSと診断されて、とにかく便秘を改善しようと、食事の内容、時間、量、トイレに行くタイミングなど自分自身で見直しました。今では、ウソのように改善しています。そして身体が変わるのはゆっくり長い時間かかるものだと実感しました。

 

今回の記事、特に深浦先生のインタビューの最後の言葉嬉しかったです。

 

<<120号  >>118号
発行物のご案内

2021.4.26

こんにちは。中田です。バナチ入稿後は溜まってたことあれこれ、です。5月のMSの日のこととか2月の沖縄講演会の編集指示とか、キャビTの発注とか。

 

そしてYouTubeの広告です。収益化の承認が先週下りました。チャンネル登録してくださったみなさまのおかげです。ありがとうございます!!

 

それで今週、収益化の方法を調べてました。

 

210424

 

試しに昨日から、一部に動画の広告を入れてます。15秒最後まで広告を見ていただいたらキャビンの収入になるようです。みんなのお気持ちが一番だから、めんどくさい時は遠慮なくスキップしてください。

 

ほかは動画右上(PC)、動画下(スマホ・アプリ版)に静止画の広告を入れてる動画もあります。

 

管理画面では広告収入が今のところ13円あるようですが、現時点で13円確定なのか推定なのかここから何か引かれるのかなどわからない。とにかく様子を見ながら活用していきます。

 

そして昨晩、新しい動画を配信しました。ウェブフォーラム「NMOSDの治療」です。濱谷美緒先生。先生大好き。
→「ライブ講演 -NMOSDの治療(YouTube)」へ

 

昨日は北海道医療センターの新野先生と宮﨑先生、そしてカエル君と4人で座談会の収録です。
→「5/8(土)世界MSの日講演会(事前収録動画)

 

座談会というよりもおしゃべりになってしまって、これは私がベラベラ好き勝手にしゃべりだしたから秩序もなにもめちゃくちゃになってしまったわけで、今日それの編集指示を終えたけど、これ北海道医療センターのチャンネルに載せてもらえるのかな。あまりにおしゃべり過ぎて却下されるのでは。

 

という不安が。

 

 


 

 

 

これ知ってます?!

 

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1円のシール切手!  ご寄付ありがとうございます!

 

切手好きとしてはたまらない。素敵すぎる。これはこの状態で保管しておきたい。けどご寄付いただいたから使わないと。

 

保管用は自分で買いに行こ。

 

2021.4.24

こんにちは。中田です。今日はバナチ119号の見どころを書いてみようと思います。現在印刷中で、28日発送を予定しています。

 

まず、深浦先生の記事(ドクターインタビュー)は必読。国内外の5つの病院で勤務された経緯だけ読むと何かすごい先生ってなるんだけど、マラソンの練習の仕方を読むと、この先生ほんとにすごい先生なのか何なのかわからなくなります。

 

ヒグマの話やヨットの話もお聞きしてたんですが誌面の都合で割愛。また今度。

 

最後に大切なメッセージをいただいてます。以来、先生のこのメッセージを思い出す場面が何度もあって私の宝物になってます。

 

以上で見どころを終えると119号はドクター深浦号となってしまうから、

 

そのほかの見どころは、やっぱり特集。ここのところ難しめのテーマが続いてたこともあって「日常生活の過ごし方」としました。患者さんからよく寄せられる疑問にお答えする形で解説しています。

 

疑問はこんな感じ。

  • 感染症で再発するかもしれないとのことで、今の時期心配です。
  • 過労や精神的なストレスで再発するかもしれないと聞きました。
  • 運動しても良いでしょうか? 日焼けは?
  • 運動すると症状が出てきてかえってつらいです。
  • 日によって動ける時と動けない時があります。

 

他は、承認されたばかりのケシンプタ®とユプリズナ®の情報も少し入れてます。まだ情報が少なくてわからないこともあって、大橋先生がメーカーさんに確認してくれました。

 

入稿間際に入ってきたお知らせ(コロナの日本神経学会の見解)は、誌面も1ページしか割けなかったし、大事なことをコンパクトにしたいこともあって、原文のうち最も知ってほしいことをぎゅっと短縮しています。

 

この時点で私のパワー切れ。日本語がぐちゃぐちゃになってきてて、それを中島先生がきれいに直してくれました。

 

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もくじはコチラです。
→「情報誌バナナチップス」へ

 

運営はみなさまからのご寄付に大きく支えられています。ぜひご応援をお願いいたします!
→「ご支援の方法」へ

 

2021.4.22

こんにちは。中田です。

 

完成!

 

bc119

 

annual2020

 

入稿は、ポストに行くパワーがなく明日、佐川急便します。月曜日amに印刷屋さん着で、28日am納品で速攻で封入して発送します。
情報誌「バナナチップス」

 

これで身動き取れるようになりました♪

 

メールも気兼ねなくお送りくださって大丈夫です。ご協力くださってありがとうございます!

 

少し休んでから、たまりにたまってるいろいろ再開します。119号と報告書の見どころも追い追い。

 

 


 

 

まだ震度2くらいのめまいが残ってるけれど、薬は10日で完全に抜けるらしく、あと数日もすれば全快と思います。

 

食べてるししゃべってるし大丈夫です!

 

ただ肝心のMSは良くないままで、次の治療はどうかな。

 

2021.4.17

こんにちは。中田です。

 

事業報告書とバナチがラストスパートで、病院に行ったりで、落ち着いてブログという感じではないんですが急ぎのご依頼があったから取り急ぎお知らせです。

 

MOG抗体関連疾患の患者さんにインタビューのお願い、です。
→「インタビュー協力者募集(MOG抗体関連疾患・企業から)」へ

 

「課題」って何だろうってことで見せていただいたんですが、わかりにくくて面倒かも。個別に相談しながら臨機応変に対応してくださるとのことなので、関心がある方は連絡取ってみてください。

 

MOGADの方へのご依頼はキャビンでは初めて。診断や治療がいい方向に進んでるんだなって嬉しいです。

 

 


 

 

心拍数60前後に戻ってフラフラも改善してきました。

 

来週もう1回行かないとですが、以降は1カ月半に1回くらいの診察で良くなりそうです。

 

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2021.4.14

こんにちは。中田です。

 

MSの日関連のものと、先日収録したメーゼント®の編集を終えて、この2つからは開放されました。あとはバナチと報告書の2つ。

 

クマさんがセミナーページを更新してくれました。5月はMSデイ月間☆
→「セミナー・講演会」へ

 

あと企業からの掲載依頼。SNSではなくホームページからのみ募集してくださいとのことで、ここでひっそりお知らせします。
→「世界多発性硬化症の日 イベント参加者募集(企業から)」へ

 

ちょっとつぶやかせていただくと、これが本来の募集のあり方だと思います。申込受付まで無償で丸投げの話が大半なんだけど、その場合は最近はお断りしてるけれど、こうしてしっかり管理されてると信頼性増します。

 

久々にインスタに投稿したら「めずらしい病気」に共感していただける方が多く、リプライが大変なことになってる。
→「公式インスタグラム」へ

 

 


 

 

 

予防治療を変えたんだけど副作用でフラフラまだ回復しない。

 

3日でドロップアウト。笑

 

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運営はみなさまからのご寄付に大きく支えられています。ぜひ応援をお願いいたします!→「ご支援の方法」へ

 

2021.4.12

こんにちは。中田です。ここ数日、何が何やらわからなくなってきてます。笑

 

とりあえずMSの日関連は今週末、先日収録したメーゼント®の編集も今週末、バナチと事業報告書は来週末が締め切り。

 

そしてこのタイミングでトイレが壊れて(流せるけど手を洗えない)業者が出たり入ったり。

 

午前中に近藤先生からお電話いただいて、何の要件だったか忘れてしまったけれど、ずっと関西の講演会できてないよねって話になって、でも先生講演会は無理ですよ、ウェブフォーラムの座談会医師向けだよねもっと簡単にしないとってなって、

 

5月30日のMSの日。近藤先生と雑談みたいな感じでMSの治療を語るユーチューブ決定☆

 

近藤先生と私と2人で話を進めることに不安を感じられる先生がいらっしゃいましたらご連絡ください。混ざっていただきます♪

 

さて、明日は受診でほぼ1日病院にいると思います。Mac持ち込みますがどこまで作業できるかな。電話出られなかったらかけなおします。

 

 

 

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2021.4.8

こんにちは。中田です。

 

去年6月に動画配信を始めて10カ月弱でチャンネル登録者数が1,000人を超えました。これもご支持くださっているみなさまのおかげです。ありがとうございます!→「YouTube公式アカウント」

 

毎年あちこちで講演会をしているMSキャビンですが、コロナの影響をまともに受けて講演会は一切できなくなりました。先生方のお話を楽しみにしてくださっている方々のために何かしないとと考えて始めたのがYouTubeです。

 

私たちも初めてのことなので最初は試行錯誤です。いくつかのツールを検討したり少人数の方々で試験的にZoomを使っていただいたりして最終的に、いちばん簡単にご視聴いただけるYouTubeを選びました。

 

先生方にいつも講演会で取り上げる基本的なテーマをお話いただいて、それを編集して配信ということを続けて、10月に初めてライブ配信をすることもできました。(初めてのライブは緊張しました!)

 

その後も配信を続けて動画は現在51本です。見たい動画を見つけにくくなってきているので、サムネイルを色分けしてタイトルを大きくするなどして見やすくしていきます。

 

これからは先生方のお話をよりわかりやすく編集したり、より気軽にご視聴いただける内容にしたりなど工夫を重ねていこうと思っています。

 

YouTubeができるようになったのはカエルくんの力が大きいです。というかカエルくんがいなかったらできなかったです。いつも視聴者の方々を第一に思って、今も日々勉強してくれています。カエルくんどうもありがとう。

 

ご講演くださった先生方、ライブ講演の裏方で活躍してくれたスタッフのみんなもありがとうございます。

 

そして、動画をご視聴くださっている方々、チャンネル登録をしてくださった方々に心からお礼申し上げます。

 

まだまだ成長途中です。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

 

210405

2021.4.5

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