2021 4月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2021年4月の投稿一覧

こんにちは。中田です。

 

事業報告書とバナチがラストスパートで、病院に行ったりで、落ち着いてブログという感じではないんですが急ぎのご依頼があったから取り急ぎお知らせです。

 

MOG抗体関連疾患の患者さんにインタビューのお願い、です。
→「インタビュー協力者募集(MOG抗体関連疾患・企業から)」へ

 

「課題」って何だろうってことで見せていただいたんですが、わかりにくくて面倒かも。個別に相談しながら臨機応変に対応してくださるとのことなので、関心がある方は連絡取ってみてください。

 

MOGADの方へのご依頼はキャビンでは初めて。診断や治療がいい方向に進んでるんだなって嬉しいです。

 

 


 

 

心拍数60前後に戻ってフラフラも改善してきました。

 

来週もう1回行かないとですが、以降は1カ月半に1回くらいの診察で良くなりそうです。

 

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2021.4.14

こんにちは。中田です。

 

MSの日関連のものと、先日収録したメーゼント®の編集を終えて、この2つからは開放されました。あとはバナチと報告書の2つ。

 

クマさんがセミナーページを更新してくれました。5月はMSデイ月間☆
→「セミナー・講演会」へ

 

あと企業からの掲載依頼。SNSではなくホームページからのみ募集してくださいとのことで、ここでひっそりお知らせします。
→「世界多発性硬化症の日 イベント参加者募集(企業から)」へ

 

ちょっとつぶやかせていただくと、これが本来の募集のあり方だと思います。申込受付まで無償で丸投げの話が大半なんだけど、その場合は最近はお断りしてるけれど、こうしてしっかり管理されてると信頼性増します。

 

久々にインスタに投稿したら「めずらしい病気」に共感していただける方が多く、リプライが大変なことになってる。
→「公式インスタグラム」へ

 

 


 

 

 

予防治療を変えたんだけど副作用でフラフラまだ回復しない。

 

3日でドロップアウト。笑

 

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2021.4.12

こんにちは。中田です。ここ数日、何が何やらわからなくなってきてます。笑

 

とりあえずMSの日関連は今週末、先日収録したメーゼント®の編集も今週末、バナチと事業報告書は来週末が締め切り。

 

そしてこのタイミングでトイレが壊れて(流せるけど手を洗えない)業者が出たり入ったり。

 

午前中に近藤先生からお電話いただいて、何の要件だったか忘れてしまったけれど、ずっと関西の講演会できてないよねって話になって、でも先生講演会は無理ですよ、ウェブフォーラムの座談会医師向けだよねもっと簡単にしないとってなって、

 

5月30日のMSの日。近藤先生と雑談みたいな感じでMSの治療を語るユーチューブ決定☆

 

近藤先生と私と2人で話を進めることに不安を感じられる先生がいらっしゃいましたらご連絡ください。混ざっていただきます♪

 

さて、明日は受診でほぼ1日病院にいると思います。Mac持ち込みますがどこまで作業できるかな。電話出られなかったらかけなおします。

 

 

 

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2021.4.8

こんにちは。中田です。

 

去年6月に動画配信を始めて10カ月弱でチャンネル登録者数が1,000人を超えました。これもご支持くださっているみなさまのおかげです。ありがとうございます!→「YouTube公式アカウント」

 

毎年あちこちで講演会をしているMSキャビンですが、コロナの影響をまともに受けて講演会は一切できなくなりました。先生方のお話を楽しみにしてくださっている方々のために何かしないとと考えて始めたのがYouTubeです。

 

私たちも初めてのことなので最初は試行錯誤です。いくつかのツールを検討したり少人数の方々で試験的にZoomを使っていただいたりして最終的に、いちばん簡単にご視聴いただけるYouTubeを選びました。

 

先生方にいつも講演会で取り上げる基本的なテーマをお話いただいて、それを編集して配信ということを続けて、10月に初めてライブ配信をすることもできました。(初めてのライブは緊張しました!)

 

その後も配信を続けて動画は現在51本です。見たい動画を見つけにくくなってきているので、サムネイルを色分けしてタイトルを大きくするなどして見やすくしていきます。

 

これからは先生方のお話をよりわかりやすく編集したり、より気軽にご視聴いただける内容にしたりなど工夫を重ねていこうと思っています。

 

YouTubeができるようになったのはカエルくんの力が大きいです。というかカエルくんがいなかったらできなかったです。いつも視聴者の方々を第一に思って、今も日々勉強してくれています。カエルくんどうもありがとう。

 

ご講演くださった先生方、ライブ講演の裏方で活躍してくれたスタッフのみんなもありがとうございます。

 

そして、動画をご視聴くださっている方々、チャンネル登録をしてくださった方々に心からお礼申し上げます。

 

まだまだ成長途中です。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

 

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2021.4.5

こんにちは。中田です。ずっとバナナチップス119号と事業報告書です。大型連休中の30日(金)到着を目指して、28日(水)の発送を予定しています。

 

そのためには17日(土)が入稿日。ギリギリ。

 

119号は監修中です。ただ海外ニュースの部分のレイアウトがこれから。5日の週はMSday関連の締切、先日収録したメーゼント®の編集締切も重なっててどっかで受診も入るかも。泣きそうかも。

 

このような中、みんなが手伝ってくれるのが救いです。メールは私のミスが多くて2人に迷惑かけてばかりだけど。

 

再開したインスタも2人がバッチリ対応してくれて安心。
→「MSキャビン公式インスタグラム

 

カエルくんは報告書のデータ部分をやってくれてて、クマさんは全体を見てくれて、参謀は随所でアドバイスしてくれて涙出るよね。

 

 

 


 

 

 

気分転換したいなー

 

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2021.4.3

こんにちは。中田です。

 

今日は朝から深浦先生のクラブハウスで、その後はインスタグラムの再開です。フェイスブックとビジネスアカウントで連携、ということをずっとしてました。

 

まだ全部はよくわかってないけど、まあ使えるようにはなったかな、くらいです。

 

インスタグラムは今後、病気のことを広く知っていただくための内容を中心に投稿していこうと思っています。

 

手が回らず前の投稿がまだ残ってますが、少しずつ消していきます。

 

なおや君となおき君のお手伝いも心強い限りです。2人とも明るくて優しくて、頼んでよかったなと思っています。
→「MSキャビン公式インスタグラム

 

2人の名前が1文字違いなのは偶然。年齢はすごく近くもなくすごく離れてるわけでもなく。2人ともMSです。

 

この後はできるところまでバナチ進めたいけど、ちょっと疲れてきたから休むかも。

 

25thCabinT0

 

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2021.4.1

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