2021 5月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
MSのこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
MSの治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
NMOSDのこと
すぐわかるNMO
NMOSDのあらまし
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
スタッフブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
ms cabin facebook
ms cabin youtube
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
https://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

SSL GMOグローバルサインのサイトシール

トップページ > スタッフのブログ > 2021年5月の投稿一覧

スタッフのブログ

2021年5月の投稿一覧

こんにちは。中田です。読売新聞さんが記事にしてくれました♪
→「5月30日は世界多発性硬化症の日 関連団体が連携してオンラインイベント

 

記事を書いてくださったのは田村さんです。キャビン創立の頃からMSに注目してくださってて、MSのこと書かせたら田村さんの右に出る者はいない。今回もこのイベントへの熱い思いをお伝えしたところ、気持ちが全部届いてこんなふうに書いてくれました☆

 

イベント第2回は北海道医療センターさん。カエル君と連休中がんばって座談会の編集はほぼ終わり。これおもしろいと思います。最初に宮﨑先生がウダウダしてるところは容赦なくカットしない(笑)。お人柄が現れててそのままにしたほうがいいと思って。こんな先生に診てほしい。

 

8日はぜひご視聴ください。
→「北海道医療センターYouTubeチャンネル(外部サイト)」へ

 

0508wmsd

 

それと、おうちタイムということでこれもアップしてます。もしよかったらご覧ください。失敗ばかりの私の講演。

 

210505a

 

→「日常生活の過ごし方(YouTube)」へ

 

 


 

 

 

キャビTのご注文たくさんありがとうございます。これまで感謝の気持ちを込めて一言メッセージ入れてたんですが、ここのところ筆記が上手くいかず、メッセージ止めてます。バナチのお申し込みも同じ。すみません。

 

ただ、疲労がなくなりました。実は1日に10〜30分単位で何度も机で突っ伏して寝てたし、朝から昼寝することもあったし、外に出て帰宅したらしばらく横にならないと動けなくて、全部年齢のせいだと思ってたけど、それが消えた。夫からは頭の回転良くなったよねと言われて、それは全く自覚がないんだけど、とにかくタイサブリ合ってるように感じます。

 

この調子であればClubhouseも夜開催にしてもらっても大丈夫かもです。私が「夜はもたない」ってい言い出したこともあって朝にしていただいたんだったかと。

 

ようやく悪くなるの止まったかも。あとは運動機能が少しでも良くなってくれれば。

 

IMG_5289

 

運営はみなさまからのご寄付に大きく支えられています。ぜひご応援をお願いいたします!
→「ご支援の方法」へ

 

2021.5.5

5/30世界MSの日の講演会が始まりました♪

 

コロナでギスギスしてて、講演会もできないから会える機会もなくて、この状況下でMSに向かうには1つの団体では無理、みんなで力を合わせないと、ということでこのイベントを思いつきました。偶然にも世界共通のテーマは「connection(つながり)」。

 

まずはMS協会さん、そして他団体に声をかけていったんですが、みんな「この状況下で患者のために何かしたいと思ってたところ、こういう機会をもらってありがたい」といった具合。

 

講演会のチラシも、もともとは北海道医療センターの宮﨑先生が作ってくれたものなんです。「作ってみました」って送って来てくださって、その思いも大事にしたくて、他の講演会も同じデザインで作ることにしました。

 

0501JMSS

 

 

多少手こずったのは日程調整です。パズルみたいで混乱したんですが、最後は上手くおさまりました。最初の2回は事前収録の公開ですが、3回目(16日神経免疫学会)からライブが入ってきます。

 

MS協会さんの動画(YouTube)を視聴された方はお気づきと思いますが、エンディングはあの曲。昨年10月の公開以降、再生回数がすでに5,000回を超えた「白い光(YouTube)」を、世界MSの日のためにエソラタイムズがリアレンジしてくれました。イベント開催に至る背景を汲んで、みんなに力強さを届けられるような、そんなアレンジにしてくれています。

 

今回はMS患者さんとその友人である2人の実際の関係性(つながり)が反映された仕上がりになっています。サビかっこよくて大好き。最初聴いたとき鳥肌たっちゃった。5/30MSの日当日にフルバージョンを配信します☆

 

エソラタイムズ
YouTube
https://www.youtube.com/watch?v=LGbHu3fbW1k&t=0s
ストリーミング&ダウンロードサイト一覧
https://lnk.to/Proust

2021.5.1

特定非営利活動法人MSキャビン
トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.