2021 6月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2021年6月の投稿一覧

こんにちは。中田です。昨日と今日は動画進めてます。近藤先生とのコレ。

 

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そしたら優しい参謀が字幕制作のアプリを見つけてくれて、これは優秀なアプリで採用。すぐにカエル君と流れを相談して、次回からさっそく使ってみます。

 

といいつつ明日は少しバナチに戻ります。バナチplusでは患者さんやご家族にも登場してもらいたいなと考えてて、先ほど協力してくれる人を確保しました☆

 

その前に特集記事を仕上げないとですが。
「情報誌バナナチップス」

 

 


 

 

本日納入

 

トリT

 

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近日発売予定です!

 

 


 

 

スタッフが換金してきました。

 

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テレカ、クオカード、商品券などです。63,350円になりました。ご協力ありがとうございます!

 

 

そして使用済み切手。4キロたまって収集家の方に4,000円で買い取っていただきました。

 

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こちらもご協力ありがとうございました!

 

 

運営はみなさまからのご寄付に大きく支えられています。ぜひご応援をお願いいたします!
→「ご支援の方法」へ

 

2021.6.16

こんにちは。中田です。バナチ120号進めてます。
→「情報誌バナナチップス

 

まずは特集「今こそ知りたい免疫系(仮題)」。コロナワクチンの接種も始まって、ここで改めて自己免疫疾患であるMS、NMOSD、MOGADのしくみを解説することにして、MSとNMOSDまで終わりました。

 

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わかりやすいのがいちばんだから文章はできるだけ簡潔にして、半分はイラストです。参考のイラストを使ってエミスケに、ここをこうしてって細かく指示出ししてます。

 

でも監修の段階で、この表現は厳密には正確ではないってことになって難しい文言がいっぱい追加されて、でもそれ難しいからお願いだから簡単にってことになって、行ったり来たりしそう。

 

覚悟。

 

今回は制作アプリのInDesignとmacOSのバージョンの相性が整ったのかいい感じで、今のとこ1回もフリーズしてない。しかも速い。私自身もタイサブリ絶好調期間で頭の中は疲れ知らずで、快適に進められてます。

 

 

ところでこれ。

 

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マクロファージ。

 

これ好き。何の目的もなくシール作りたい。

 

マクロファージ:免疫細胞のひとつ。外敵を飲み込み、そのことを他の免疫細胞に知らせるため、自分自身の表面に外敵のタンパク質の断片を提示します。
注:この説明は未監修です。

 

 


 

 

5/30に公開した白い光2021。視聴回数はあっという間に1,000回を超えてて、その後もいくつか動画を公開してる中、常にチャンネル内の人気のある動画のトップ3に入ってます。
YouTube「白い光(世界MSの日2021)」

 

この歌大好き。みんなも共感してくれて嬉しいです。ありがとうございます。

 

シオンさんが、オリジナルの白い光も含めてその制作過程をnoteに書いてくれてます。こーーーんなに考えて作ってくれたんだってことがよくわかります!
「白い光」ができるまで

 

1つの芸術作品を生み出すのには相当なエネルギーが必要だってことは想像はできるけれど、やっぱりそうだよねってこれ読んで思いました。

 

コード譜も紹介してくれてます。音楽やってる人はこれでわかるんだと思うけど、私は半分くらいしかわからなくて暗号に近いです。

 

ついでに、オリジナルの白い光とは調が違ってるのと、2021も転調を繰り返すし、もう私の音感はぐちゃぐちゃで、真剣に耳コピしないと音が分からない。

 

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歌詞についてはパート2に書かれてます。詳細に解説されてて読み応え抜群。歌詞のイメージがグンと深まっていろんな場面が見えてきます。パート2は有料だけどその価値あります。
「白い光」の歌詞ができるまでと、その解説

 

「白い光」がタイトルになった下りには感動!

 

これを読んで白い光がもっと大切なものになりました。楽曲ができるまでの過程をこうして教えてくれるのも普通めったにないことだなーって思います。

 

10代の頃、音楽雑誌とかで好きなバンドが結成された時のいきさつとか読んで、そのバンドをもっと好きになったりとかして、その感覚に似てる。

 

あ、勘違いしてた方がいらしたけど、シオンさんは最初に歌ってるほうね。

 

2021.6.14

近藤誉之(関西医科大学総合医療センター脳神経内科)より

 

 

ここで書くことは、MSキャビンに関わる医師の総意ではないかもしれません。あくまで、近藤の思うところであることをご承知ください。

 

 

さて、本日の話題です。

 

 

中田さんと相談をして、タイサブリのお話を2021年6月20日にすることにしました。今、話題といえばケシンプタなのに、どうしてかと思われる人も多いかと思います。それでも、タイサブリのことを話題にするのは、製薬会社のプロモーションの仕方が非常に危ないのではないのかと思ったからです。添付文書通りという不適正使用によって、患者さんを危険に晒す可能性があるのではないかと思ったからです。

 

 

タイサブリの使用経験のある医師は、非常に良い薬だとの印象を持つことは多いと思います。使用中に進行する方も残念ながらいますが、車椅子だった方が歩いて来院されるようになることもあります。ただ、進行性多巣性白質脳症(PML:60%-70%の人が感染しているJC ウイルスが起こす命に関わる脳の病気)を発症するリスクを恐れて使用を控える傾向がかつてありました。かつてと書いたのは、以前よりタイサブリを積極的に使用するMS専門家が増えたからです。自分も、70名ぐらいの方に使用しています。

 

 

一方、未だに、一人もタイサブリを使用しない県もあったりします。ケシンプタが出てかなり変わると思いますが、タイサブリ以外では進行してしまう患者さんはどの県にでもいるでしょうから、そういった患者さんのことを思うと非常に心配です。

 

 

では、どうしてMS専門家の多くがタイサブリを使用するようになったのでしょうか?それは、PMLのリスクは投与間隔を延長することによって、大きく減少することがわかったからです。投与間隔を延長しても、10 年使用すると2名の方がPMLを発症することが報告されたり、PMLリスクは0にならないようですが、他薬剤よりリスクが大きいとは言えない状況だと思います。結果として、多くのMS専門家が5-8週間隔の投与を行っています。

 

 

製薬会社は、自社の薬剤のプロモーションをするために、講演会を企画します。医師も、薬に問題がなければ、協力します。また、講師を務めることで、専門家として認知されることにもなり、医師の方にもメリットがあります。

 

 

医師の方で、製薬会社の後援してくれる講演会を企画することもあります。今、医療倫理の講演会を企画していて、協和発酵が後援してくれることになりました。ただ、こういった形は最近では例外的で自社製品と関わりのない講演会は困難になりました。

 

 

現在、タイサブリの講演会では、薬剤がMS専門家によって積極的に使用されていることが紹介されています。それ自体はいいことなのですが、どういう投与間隔で行われているかは聴き手には理解しにくくなっています。製薬会社の方針で、スライドなどを使用したわかりやすい形で投与間隔の延長が安全性を高めることを明示してはいけないことになっているからです。

 

 

製薬会社は薬を使用してほしいためにプロモーションをしながら、安全に使用できる方法に関してはわかりやすい形で提示することは拒んでいます。それぞれの演者の医師は、聴衆に投与期間を工夫していることを口頭で付け加えます。みなさん、大変努力をしています。ですが、自分からみると、今の制約された形では、投与間隔が延長するとリスクが減ることは、それを前もって知っている医師にしか伝わらないのではと感じています。

 

 

講演会では、投与間隔の延長が安全性を高めることよりも、タイサブリを使用するメリットばかりが聴き手には印象付けられるような危惧を感じています。タイサブリで改善したり、利益をえた患者さんが紹介され、使わないで進行するリスクが強調されます。患者さんの紹介でも、その患者さんに対して投与間隔をどうしたのかは明示できないのです。もちろん、座長の先生が「投与間隔は工夫されたのですね」と訊いたりしてはいるのですが。

 

 

一番最近の会では、1300人の医師が視聴したようです。MSの診療にある程度詳しい先生は理解したと思いますが、タイサブリの有効性ばかりが印象づけられて、添付文書通りに4週毎に投与する医師も現れるのではないかと想像しました。

 

 

製薬会社には何回も抗議しています。添付文書以外の投与法を会社後援の講演会で話すことは、製薬会社間で決めたルールに反するというのが、投与間隔を明示できない理由だそうです。製薬会社間のムラのルールに縛られて、安全に使用する方法を提示できないのなら、投与間隔延長を前提として、多くのMS専門家がタイサブリを使用している現状を紹介することは倫理的におかしいと考えています。ムラをみるより、患者をみろと思います。ただ、トラブルが怖い担当者の保身なのではと疑ったりもします。より安全に使用する方法の提示制限をすることはどのような理由をつけられても納得できません。

 

 

20日はそういったことをお話しします。
タイサブリの同意書の矛盾について、PMLのこともお話しします。余裕があれば、ブログでも前もって書きたいと思います。

 

 

中田より:本件について、2021年6月20日(日)13:00から、MSキャビンYouTubeチャンネルにてライブ配信です。近藤先生と中田と2人でお話します。
MSキャビンYouTubeチャンネル

2021.6.11

こんにちは。中田です。昨日は所用でお休みいただきました。すみません。

 

今日は動画編集の続きとバナチの原稿を書き始めようと思ってたんですが、木曜日は電話窓口初日。ほぼずっと電話でした。

 

合間でバナチの内容を確定して、原稿をお願いする先生方に送りました。1週間出遅れちゃってますが快く引き受けてくださって感謝です。

 

そのバナチ。次号120号から「バナナチップスplus」として中身を増やします☆

 

ネーミングも含めて参謀の案。いいと思う!

 

12ページ増量の予定。がんばりまーす!
→「情報誌バナナチップス」へ

 

 

世界MSの日「抗体治療と進行型MSの治療」を配信しました。日本多発性硬化症ネットワーク主催で、九大の磯部先生と東北医科薬科大の中島先生にご協力いただいた5/29のライブ動画をまとめたものです。
→「抗体治療と進行型MSの治療」へ

 

今回も概要欄に目次を入れてます。クリックするとその箇所に飛べます。

 

 


 

 

 

ライブ中は絶対に登場しない

 

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何かにおびえる↓

 

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タイサブリ2回目から1週間経って再び絶好調です。徹夜すらできそうな勢い。運動機能はほとんど変化ないけれど、まあいいです。

 

 

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2021.6.10

こんにちは。中田です。今日も動画編集。

 

5/30午後の近藤先生との1時間にわたるトーク。配信期間は考え中。先生のお話を少しでも伝えたいから字幕多めです。

 

どこにどんな字幕を入れたらいいか考えながら行ったり来たりで4分間の編集に1時間くらいかかってる。全字幕並みです。

 

ただ、今週からバナチ120号の原稿を書き始めないといけなくてずっと動画編集してるわけにもいかないから、近藤先生とのお話は分割して配信していくことにしました。去年12月のウェブフォーラムの座談会のパターン。

 

今日は午前中にクレームみたいのがあってちょっとシュンとしてました。そんな中、インスタの2人との他愛もないやり取りに救われた。仲間っていいよね。

 

インスタでは今、ストレスの発散について募集中です☆
→「公式インスタグラム

 

 

 


 

 

 

スタッフが切手貼ったのを持ってきてくれました。84円貼った封筒きらしてたから助かった。

 

ご寄付くださった方々ありがとうございました!

 

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2021.6.8

こんにちは。中田です。昨日も今日も動画編集です。5/30の大橋先生とのお話。

 

先生の「10分でわかる多発性硬化症」も先生とのトークも、1ヶ月限定ではなく内容が古くなるまで配信することにしました。というわけで気合い入れて、字幕少し多めです。

 

というのも、少し前にお医者さん専用サイトで動画を配信しませんか、というお話をいただいてて、試しに配信してみることにしたんです。その最初の動画を、大橋先生のこのお話にしようかなと思って。

 

実は後半のトークは、このサイトもちょっと意識して、MSをあまりご存知でないドクターに知ってほしいことも盛り込んでました。編集が済んだら配信するからそういう視点で見てみて。

 

今日は近藤先生からお電話があって、タイサブリの話だったんだけど、まあ今に始まった案件ではないんだけど、これもMSをあまりご存知でないドクターに知ってほしい話だよねってことになって、

 

本件、ライブでトークします。6月20日(日)13:00から近藤先生と私と2人で1時間くらい。テーマは「タイサブリの投与間隔延長」と「PML」

 

すでに話題にはしてて、これをもっと掘り下げます。
→「タイサブリ® 投与間隔延長(YouTube)」
→「タイサブリ®のPML対策(YouTube)」

 

本来タイサブリを売ってる会社がすべきことだけど、なかなか動かないので、タイサブリを使っている私たちが動きます。

 

 

 


 

 

 

休憩するともれなく添い寝

 

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だいぶ苦しい。

 

 

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2021.6.6

こんにちは。中田です。5月のMS月間が終わって、再配信の編集を進めてます。

 

5/23の越智先生と荒木先生と森先生のを公開しています。
→「専門の先生に聞いてみよう

 

説明欄のところに質問を一覧で載せてます。クリックしたらそこに行けるようにしてあります。

 

ご感想もたくさんいただいてて、ありがとうございます。その中から共感できるご感想をご紹介。掲載許可いただいてます。

 

ーーー
(新薬について)どんな薬だろうと、楽しみにされている方がたくさんいらっしゃると思いますが 現在の病状と生活スタイル、ご自身と主治医の意向、薬の作用副作用など 吟味して変薬してほしいです。 新しいものが、すべていいとは限らないし、今使用中の薬がGoodならそれでいいじゃない!
ーーー

 

メーゼントが出た時は進行型の話題が増えたし、今回のケシンプタで急にB細胞の話題が増えてきたけど、私も、今使ってる薬で安定してればそれでいいんじゃないかなーって思う。

 

今でも第1世代のインターフェロンで元気を保ってる人いるよね。

 

ということを5月の一連の講演会を通じて感じました。やっぱり保守的なのかな。

 

 


 

 

ここのところずっと紙袋のサイズを研究してました。

 

 

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予告☆近日中にショッパー登場☆

 

 

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ちょっとしたものを入れたい時に使えるサイズ。ある程度は丈夫だと思います。紙質は引き出物に使われる系。コート紙。

 

 

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ロゴはえみすけと私が愛するへんなトリです!

 

 

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2021.6.4

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