2021 7月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2021年7月の投稿一覧

お久しぶりです。Madamyです。Banana Chips Plus! No120 発送しました。

 

今後は今まで通りのバナナチップスか(年間2,000円)、今月号から新しくなったバナナチップスPlusか(年間3,000円)、どちらかをお選びいただけます。更新期限が切れるまでは全員にPlusをお届けいたします。
→「情報誌バナナチップスPlus」へ

 

 

120号は68ページになりました。特集は「病気の起こり方」です。

 

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62ページに詳しく大切なお知らせがあります。アンケートへのご協力もお願いいたします。

 

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今日も浜ちゃんのチェックが入りました。

 

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宛先ラベル貼りを間違えないか緊張します。

 

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夕方、集荷がありました。来週月曜日くらいには届くかと思います。いつもご購読いただきありがとうございます。

 


運営はみなさまからのご寄付に大きく支えられています。ぜひご応援をお願いいたします! →「ご支援の方法」へ

 

 

2021.7.30

こんにちは。中田です。バナナチップスPlus120号の発送作業の準備が終わりました。

 

バナナチップスは今後、2種類になります。これまでのバナナチップスに加えて、今後は「バナナチップスPlus(バナチプラス)」を発行します☆
7/18ブログ「バナナチップスPlus」

 

今日お問い合わせいただきましたが、2種類は全く別物ではなくて、通常のバナチに5つのコーナーを追加したものがバナチプラスになります。

 

読者の方には今回は全員プラスをお送りします。以後、更新案内をお送りするタイミングで、通常のバナチに戻すかプラスにするかを選んでいただくようにするので、更新案内をお待ちください。

 

新規でお申し込みいただいた方は全員プラスから開始となります。
→「情報誌バナナチップスPlus」へ

 


 

バナチプラスが落ち着いたところで今週からようやく、ホームページの改修を始めています。まずは早急に修正が必要だったページから。

 

多発性硬化症のあらまし(治療)
疾患修飾薬のところを変更しています。

 

視神経脊髄炎のあらまし(治療)
再発予防の治療(モノクローナル抗体医薬品)のところを変更しています。

 


 

8/4(水)19:00からMOG抗体関連疾患の患者さんとご家族限定で、オンラインの交流会を行います。定員までまだまだ余裕があります。MOGAD限定の集まりは初めてなんじゃないかな。ぜひお申し込みください。

 

オンライン交流会のお知らせ(MOG抗体関連疾患限定)

 


 

視神経脊髄炎の患者さんを対象に、インタビューに協力してくださる人を募集しています。

 

インタビューへの参加可否をお伺いするアンケートに回答してくださった方には500円のAmazonギフト券、インタビューに協力してくださった方には現金13,000円の謝礼が用意されています。ご協力くださる方はぜひお願いいたします。

 

インタビュー協力者募集(視神経脊髄炎・企業から)

 


 

去年6/21から始めたYouTube。今年の4/23から収益化できるようになって、初めて入金がありました。ご支援くださってありがとうございました。これも収入のひとつの柱となれるようがんばります。

 

これからも邪魔にならない程度に広告を入れていきます。引き続き応援をよろしくお願いいたします!

 

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YouTube公式チャンネル

 

 


 

 

セミきた♪

 

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飛んでった。ジッッって。

 

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2021.7.29

こんにちは。中田です。今日もバナナチップスPlus120号の解説。

 

バナナチップスは今後、2種類になります。これまでのバナナチップスに加えて、今後は「バナナチップスPlus(バナチプラス)」を発行します☆
7/18ブログ「バナナチップスPlus」

 

今日はこれまでにもあったコーナーの見どころです。

 

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■特集「病気の起こり方」(12ページ)

 

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コロナワクチンの接種が始まって、あちこちで免疫の話を耳にするようになりました。MSもNMOSDもMOGADも免疫が関係する病気。改めて病気の起こり方を解説してみました。もちろんコロナとの関係についても述べています。ワクチンについてはMS、NMOSD、MOGADに特化したリスクのお話も入れています(現時点でこれに触れているのは他にないと思います)。また、日本神経学会から出されているワクチン接種時期と薬剤についての見解を一覧表にしました。

 

【特集目次】
・3 疾患に登場する細胞
・MSが起こるしくみ
・MS疾患修飾薬の作用機序
・NMOSDが起こるしくみ
・NMOSD再発予防薬の作用機序
・MOGADが起こるしくみ
・MOGAD再発予防薬の作用機序
・新型コロナウイルス感染症とMS、NMOSD、MOGAD
・新型コロナワクチンとMS、NMOSD、MOGAD
・基本的に接種は推奨
・リスクがないわけではない
・接種後は無理をしない
・解熱鎮痛剤の使用
・接種時期に注意が必要な薬剤

 

 

■医療相談(8ページ)

 

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MSは脊髄の萎縮について。脳萎縮ばかり注目されてるが脊髄はどうなのか?という疑問に答えました。NMOSDは再発予防薬の選び方について。ソリリス®とエンスプリング®、ユプリズナ®の特徴と副作用を簡潔に解説し、選択にあたっての考え方を解説しました。MOGADは抗MOG抗体が消えることはあるのかどうかについて、また減薬にあたって参考になることなどを書きました。

 

 

■ニュース(10ページ)

 

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MSは「疾患修飾薬とコロナワクチン」について国際MS連合から出されたものを要訳したものと、アメリカからの論文「タイサブリ®の投与間隔」をご紹介しています。NMOSDは承認されたばかりのユプリズナ®の長期投与に関するニュースと、東北大学から出された論文「NMOSDの新規分類について」です。MOGADは、MOGADの再発予防治療はどれが有効なのかというアメリカからの報告をご紹介しました。和訳はいつもと同じく、同志社大学生命医科学部の大学院生にご協力いただいています。

 

 

■研究最前線(6ページ)

 

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福島県立医科大学の藤原一男先生からお寄せいただきました。ソリリス®が効かない遺伝子のタイプがあるということは以前から指摘されていましたが、遺伝子検査は通常、治療開始前には行われていないそうです。もし効かない遺伝子タイプの人がソリリス®を始めたとしたら、リスクだけで効果はゼロ、しかも高額な医療費が無駄になるということになってしまいます。無効な人が3.5%つまり29人に1人というのは結構な頻度です。読者のみなさまにもこの現状を知っていただきたく、藤原先生に詳しく書いていただきました。

 

 

■ドクター・インタビュー(6ページ)

 

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本コーナーは好評につきページ数を増やしました。今回は東北大学の三須建郎先生と、大阪大学の木下 允先生です。脳神経内科、中でも神経免疫をご専門にされるまでのいきさつや、ご趣味や好きなこと、そして最後に読者のみなさまへのメッセージを頂戴しています。

 

どちらの先生も「白い光(世界MSの日2021)」のMV(YouTube)にもご登場いただいてます☆

 

 

■ムシと花の物語

 

コロナの状況に合わせて、患者さんとご家族に共感していただけるようなお話を書いていただいています。ちなみに前回(第9話・119号)は作者さんによると「読みがはずれた」とのこと。コロナがもう少し収まってる前提だったんだそうです。今回は大丈夫そうです。

 

 

120号の発送は30日(金)を予定しています。もう少しお待ちください。まだお申し込みされていない方は以下リンクからお願いします☆
→「情報誌バナナチップス」へ

 

2021.7.28

こんにちは。中田です。今週はバナナチップスPlus120号の発送準備を中心に進めています。

 

バナナチップスは今後、2種類になります。これまでのバナナチップスに加えて、今後は「バナナチップスPlus(バナチプラス)」を発行します☆
7/18ブログ「バナナチップスPlus」

 

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新しく発行するバナチプラスでは5つのコーナーを新設。今日はそれぞれの特徴など書いてみようと思います。

 

 

■ひみつさんレシピ(2ページ)

 

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去年4月まで不定期で掲載していた「カンタン野菜レシピ」を新しくしたものです。レシピ考案者は前と同じひみつさんズ。MSにもNMOSDにもMOGADにもビタミンDの摂取が勧められていることから、しばらくはビタミンDが多く含まれるきのこ料理を予定しています。今回のレシピは2つ。きっと作ってみたくなると思います。作ったよの投稿お待ちしてます♪

 

 

■YouTubeダイジェスト(4ページ)

 

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YouTubeはいつでも好きな時にご覧いただけるけれど、動画を全部見るのは大変だったりしますよね。長いのは特に。そこで最近の動画をギュッと要約したのがこのコーナーです。今月号は「世界MSの日・視聴者の疑問にお答え(現在非公開)」「タイサブリ®の使い方(YouTube)」「NMOSD・妊娠と出産(YouTube)」の4つをそれぞれ1ページにまとめました。加えて「10分でわかる多発性硬化症(YouTube)」のご紹介。

 

 

■日常生活のおはなし(4ページ)

 

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病気であっても少しでも良い状態で過ごしてほしいという思いを込めて、生活のヒントや気持ちの持っていき方などを患者である中田の視点からお届けします。今回のテーマは受診について。主に外来診察にどのように臨むかというお話を、私自身の経験も交えて書きました。完全に私の視点で書ける唯一のコーナー。書いてて楽しかったです。だから文体も軽めです。

 

 

■みんなのストーリーズ(6ページ)

 

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同じ病気の人が日々何を思ってどのように過ごしているか、複数の人に話を伺っていきます。今回はMS患者さん2人、NMOSD患者さん1人、MOGAD患者さん1人のお話です。基本的に1人のお話は前編と後編に分け、2号分で1つのお話になります。ありがちな「引きこもってたけど今は前向きです」といったストーリーを作り上げることはしないで、事実を自然体のままお伝えしていきたいなと思ってます。病気と共に過ごす上で励みになればと思ってます。

 

 

■巻末付録「症状・体調メモ」(8ページ)

 

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だいぶ前、受診前のメモ用紙として「どこが」「いつから」「どのように」を記述できるメモ帳を配布していた頃がありました。今でもたまにご要望をいただくのでバナチプラスの付録として復活させました。受診前のメモ用紙のほか、普段の記録にもご利用いただけるようにカレンダー形式のものも作りました。症状・体調の観察や、効率的な外来診察に役立てていただければと思っています。

 

中でも中田のイチオシは「みんなのストーリーズ」です。私自身もともと、病気になったからといって前向きになる必要もなければ頑張る必要もなくて、普通にみんなどうしてるのか知りたいなって思ってるから。笑

 

今からお申し込みいただけると確実に、この120号(バナチプラス創刊号)から読むことができます。発行部数には限りがありますからぜひ早めにお申し込みください。
→「情報誌バナナチップス」へ

 

※現在バナナチップスをお読みいただいている方々は、改めてお申し込みいただかなくても、この120号(バナチプラス創刊号)をお届けいたします。

2021.7.27

こんにちは。中田です。今週はずっとバナチ作成中にできなかったことを進めてます。たまってたことはだいぶすっきりしてきました。

 

水曜日は企業の方とオンラインで面談、あと銀行まわりなど。昨日は締め切りをかなりオーバーした頼まれものの原稿を2つ。2,500文字と6,000文字の原稿を超特急で書きました。業務時間中に書いたこともあり原稿料はキャビンに寄付します。

 

今日はバナチ120号の発送準備で、購読料の更新案内の文書を再検討しているところです。今後、バナチPlusか通常のバナチかを選んでいただくようになるので、それを念頭に進めています。

 

ご連絡事項3つです。

 

1)MOGAD交流会
8/4(水)19:00から、MOG抗体関連疾患の患者さんとご家族限定の交流会をおこないます。Zoomです。詳細を決めたら改めてお知らせします。

 

2)YouTubeライブ
8/14(土)14:00から、視神経脊髄炎とソリリス®治療について、東北医科薬科大学の中島一郎先生と中田でトーク。YouTubeライブです。後日編集して再配信します。

 

3)今日のTwitterスペース
オリンピック開会式とかぶるため、明日24日(土)20:30からに延期します。

 

 

ものもらいは完治してます☆ ご心配いただきありがとうございます!

 

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ものもらいがあまりに不愉快だから手作りのネコのおもちゃをこのようにして自分を納得させたというよくわからないできごと。

 

 


 

 

 

見えた♪

 

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2021.7.23

こんにちは。中田です。

 

本日浮上。

 

とはいえゆっくり進めてます。バナチ中にできなかったことあれこれ。あとはお支払い関係。今後のことを参謀に相談したりもしてます。

 

バナチ制作中、特に今月に入ってからはご迷惑おかけしてすみませんでした。メールも丁寧にお答えできなくてぶっきらぼうだったと思います。

 

そして「返信不要」と書いていただいた方には本当にお返事してないです。お気遣いありがとうございました。メールを控えてくださった方も、あたたかいお気持ち嬉しかったです。

 

次号バナチはバナチ史上たぶん初めて患者さんの体験談が登場します。掲示板の体験談をコピペしたことは過去にあったけれども、バナチのために改めてお話を伺ったのはたぶん初めて。

 

藤原先生の記事も衝撃的と思います。

 

見どころは改めてここに書きますが、今回は全部が見どころでどこに重きをおくか悩みます!

 

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→「情報誌バナナチップス」へ

 

 

 


 

 

 

金曜日の夕方に左目にものもらい発生。土曜日はまぶたが腫れて開かず患部を中心に激しい頭痛。鎮痛剤切らせず日曜日に少し開くようになって今日いつもの顔に戻ってきました。片目にピンクのアイシャドウしてる感じです。

 

休みが近づくと体調不良になるんだよね。

 

 

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横になるとこうなって苦しい

 

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2021.7.20

こんにちは。中田です。昨日バナナチップス120号を入稿しました☆

 

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バナナチップスは今後、2種類になります。

 

 

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これまでのバナチ。年間購読料2,000円(初年度は3,000円)。

 

 

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今後新しく発行する「バナナチップスプラス」。年間購読料3,000円(初年度は据え置きの3,000円)。

 

バナチプラスでは次のコーナーをプラスしました。
・ひみつさんレシピ(しばらくはビタミンDたっぷりレシピ)
・YouTubeダイジェスト(最近の動画を要約)
・日常生活のおはなし(生活のヒントや気持ちの持っていき方)
・みんなのストーリーズ(患者さんの体験談)
・巻末付録「症状・体調メモ」

 

購読料の更新時に、どちらのコースをご希望かを選んでいただけるようにします。今回は全ての読者さんにプラスをお送りいたします。以降は更新案内をお待ちください。

 

→「情報誌バナナチップス」へ

 

なぜプラスを作ることにしたかというと、理由は2つありあります。

 

理由(1)暮らしの面をサポートしたい

 

これまでは病気の知識や最新情報が中心で、患者さんとご家族の日々の暮らしにあまりスポットを当てていませんでした。ですがMSもNMOSDもMOGADも国内患者数が少なく、患者同士はつながりにくく、他の人がどうしているのか、何を思っているのかといったことが分からず、孤独を感じておられる方が多くいらっしゃいます。そういった思いが共感でき、悩みの解決の糸口になればと、暮らし面をサポートできるような記事を加えることにしました。

 

理由(2)財政面の問題を改善したい

 

金銭的に独立した立場(=利益相反のある製薬会社から寄付をもらわない)で情報提供活動をするという方針は死守したく、かといって団体の今後、要するに後任への引き継ぎを考えた場合の人件費の確保を考えると、財政面は十分とはいえません。そのためバナナチップス値上げの話は以前からありました。でも困ってるのはみんな同じで、単に購読料を値上げするのは最後の最後の最後の手段にしておきたく、それなら内容を増やして選んでいただく形はどうかと考え、そうしました。

 

財政面の現状や将来のこと、そして現在のバナチ事業を始めそれぞれの事業の収支などはこちらに掲載しています。
→「2020年事業報告書(PDF1MB)」へ

 

これからも新しく正確な情報提供を努めますので、ぜひプラスを選んでいただければと思っています。今月号から読者アンケートを始めます。ご意見を聞きながらバナチプラスの内容を適宜修正していきますので、何卒よろしくお願いいたします。

 


 

 

バナチプラス作成中に姉がくれたバナナチップスにチョコがプラスされたお菓子。笑

 

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どこのお菓子か忘れたけど、白金かどっかそのへんのお菓子だったと思います。だいぶ美味しかった。

 

バナチプラスもきっとオイシイと思います。どうぞよろしくお願いいたします。

 

とりあえず締め切りギリギリに入稿してホッとして沈没してます。少し休んで火曜日から復活します。

 


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2021.7.18

こんにちは。中田です。ずっとバナチです。急にゴール近づいてきたかも。
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先生方がんばって監修してくださってて、ほとんどの原稿が最終チェック中です。この段階になるとページがずれるほどの大きな変更はなくて細かく調整していくだけです。だいぶ気がラクになります。

 

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特集記事の最後はコロナワクチンについて。リスクも書くことにしてここは全部最終チェック箇所。

 

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ところで先日、完全ブック10冊返品された。涙

 

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基本的に返品不可なんだけど開封してないということで受け取った。

 

そしたら先週、別の方から10冊の注文がありました。

 

その翌日、また別の方からもう10冊のご注文。

 

捨てられたと思ったけど拾ってもらって倍になった。涙

 

ありがとうございます。

 

 

 


 

 

 

 

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2021.7.12

こんにちは。中田です。ずっとバナチです。遠くにゴール見えてきたかも。
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原稿は全部届いて、少しでもわかりやすくするために専門用語を翻訳したり、タイトルやまとめを入れたりしてます。

 

そして編集委員の先生方がごちゃごちゃにならないよう、タイミングを見ながら監修に回してます。現在「特集(病気の起こり方)」チェック中。だいぶ修正あります。イラストも含めて。

 

 

で、ページ数が確定しました。76ページ(うち8ページは付録)。

 

 

それにしてもエミスケのこのイラスト好き。

 

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これは私の家族の似顔絵なんです。

 

 

だいぶ前、目的を忘れたんだけどMSのかるたを作ったことがありました。

 

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この札はMSのかるたなのかどうなのか。

 

 


 

 

SNSで見かけるワクチン打ちました情報に私も参加します☆

 

8日(木)14時30分 近医でファイザーワクチン1回目接種。17時頃から左腕(接種部位)とお尻の筋肉痛。21時頃発熱37.1度。筋肉痛は左腕を中心に全身に広がり夜間はよく眠れない。

 

翌日は左腕を中心に全身背部の筋肉痛で動くのがつらい。熱はない。午後ボルタレン服用→痛み改善

 

翌々日は全身に軽い筋肉痛があるものの問題なし。タイサブリは来週水曜日です。

 

 

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こんにちは。中田です。ずっとバナチです。進んでるけどまだまだ終わらない。
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次号はコンテンツもページ数も増量。20ページほど増量してます。

 

どうして増量してるか、今はご説明する時間が惜しいからまた今度。

 

来週の土曜日が入稿であと10日。でもうち1日は受診日で犠牲になるため日曜日までには全てのレイアウトを完成させておきたい。

 

次号は久しぶりに藤原先生が登場します☆

 

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近所の病院でワクチン打ってもらいました。

 

筋肉をほぐそうと注射前に腕をぐるぐる回したら看護師さんに「何やってんの?」と言われ、へんな情報に惑わされないように!と注意を受けました。笑

 

 

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