2021 8月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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スタッフのブログ

2021年8月の投稿一覧

こんにちは。中田です。昨日は近藤先生とYouTubeライブ「コロナとMS、NMOSD、MOGAD」でした。

 

難しいテーマで私も緊張したし、先生も随所で言葉を選んでおられたと感じました。チャットへのメッセージも多かったです。

 

メッセージはカエルくんが全部目を通して、その中からご質問だけをピックアップして私に送ってくれてました。これまでの対談よりもずっと取り扱い注意なテーマだけに、私1人だけだったらめちゃくちゃになってたと思います。すごく助かりました。

 

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先生はトリT着てくださってて、終了後、こんなことしてました。

 

ご視聴くださった方々、ありがとうございました。さっそく編集を始めます。再配信は来月中旬〜下旬を予定しています。

 

先週のソリリスの字幕は終わって、ホームページ改修に戻ってきました。「すぐわかるMS」と「MSのあらまし」を最終確認して、先生方にお送りしました。

 

あと来週、大学生と動画編集のワークショップを予定してて、教授と電話でその詳細を詰めたりとかしました。いつも力になっていただいている同志社大学です。

 

 


 

 

絶好調で昼寝がなくなり、さびしい思いをしているため膝に乗せて自撮りしてみる。ボケる。

 

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2021.8.30

こんにちは。中田です。すみません水曜日もお休みいただいて古畑任三郎見てました。

 

とりあえずホームページのMSの薬は「ケシンプタ(新規原稿)」まで終わって熟成中。近いうちに先生方に監修をお願いしようと思います。

 

ほかは今月14日の中島先生とのライブ配信「ソリリス治療」の字幕編集。全部で1時間の配信を2分割して進めてます。

 

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昨日も今日もお電話が多めで、まだ前半20分しか進んでない・・・。

 

今日は夜20:30からTwitterで深浦先生とおしゃべり。それまで頑張って、途中家事を片付けつつ数分でも進めておきたい。

 

ところで、ワクチンについてご相談が多いのでまとめました。ご覧いただけると嬉しいです。超特急でご監修くださった先生方に感謝です!
→「ワクチンとMS、NMOSD、MOGADの薬

 

あとYouTubeで新しい動画を配信しました。5/30に近藤先生とライブ配信した対談を編集したもので火曜日にカエル君が公開しといてくれました。小分けしてご覧いただけるように目次を付けてます。
→「エキスパートトーク・多発性硬化症の予防治療

 

直輝くんがもうバナチプラスの初稿をあげてくれてます。早すぎ。あっという間に置いていかれるかも。笑

 

 


 

 

水曜日にタイサブリで昨日から復活です。下記病状メモ。

 

火曜日:疲れやすく昼寝必須。意欲ゼロ。

 

水曜日:タイサブリ4回目。ひどい疲労で1日何もできない。車中でもほぼ無言。横になっても疲れる。疲労のピークのような感じ。

 

木曜日:午前中は何となく良くて午後に完全復活。感動すぎ。何でもできそう。昼寝なし。徹夜もできそうなくらい。歩行変化なし。

 

この現象はほんと不思議です。もしかしたらまわりが迷惑してるかもしれないです。

 

 

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2021.8.27

こんにちは。中田です。すみません昨日はお休みいただきました。今日からホームページの見直し再開です。

 

MSの薬「タイサブリ」「テクフィデラ」「メーゼント(新規原稿)」が終わりました。監修はまだです。

 

昨日、近藤先生からお電話いただいて、5/30の動画「MSの予防治療」を結構修正。コロナワクチンのところとかタイサブリの投与間隔のところで、確認用のYouTube動画と元々の動画、そして字幕用のVrewのファイルを行ったり来たりで、修正箇所を探すのに多少苦労しました。

 

私の頭の中は、その次のケシンプタの動画とごちゃごちゃになってて、ごちゃごちゃになってるまま、日曜日に近藤先生とライブ配信します。

 

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ネットで取り上げるのは難しい話題ですが、みなさん最も関心が高いところで、ご相談が止まないから近藤先生にお話いただきます。
8/29(日)対談「コロナとMS、NMOSD、MOGAD」

 

コロナのご相談も、先生方で協議していただくようなご相談もあって、メール対応も時間がかかってきました。

 

というわけで「お返事不要」と書いてくださってる方には、ほんとにお返事しないことが増えてきました。極力お返事したいのですが、すみません。お気遣いありがとうございます。

 

 

 


 

 

 

約1,000円がMSキャビンへのご寄付になるチャリティTシャツ。

 

おかげさまで今日、今年の目標枚数300枚を達成しました!!

 

ご協力くださりありがとうございます!!!

 

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もちろん、目標販売枚数を上回るのは大歓迎です。

 

上回りたい☆

 

引き続きよろしくお願いいたします!

 

>>> オフィシャルショップ(ヤフーショッピング)

 

 

2021.8.23

こんにちは。中田です。

 

昨日と今日はホームページの改修にあたって内容の見直し。すぐわかるMS、MSのあらまし、MSの薬Q&Aのフィンゴリモドまで終わりました。監修はまだです。

 

それで、タイサブリの予防接種のところの記載が間違ってました。ここは随分と前から更新してなくて、そもそもどうしてそのような記載になってたのかも記憶にないくらいです。間違った部分は削除しました。

 

申し訳ございません。タイサブリ中は予防接種できます。ワクチンの効果も問題ないです。

 

しばらくはYouTube編集、ホームページ改修、バナチPlus121号の同時進行で、これいつまで続くんだろう。

 

そんな中、インスタ担当の直輝君がバナチPlus121号から原稿を一緒に書いてくれることになってます。これは本気で助かります!

 

もちろん最初のうちは原稿の行ったり来たりが続くと思うけど、慣れたら私のチェックなしで監修へ、ってなると思います。

 

文章もきっと新鮮だと思います☆

 

 

 


 

 

 

昨日は家族が休み。県外移動を伴わず観光地でもなく密にならない場所、ということで電話窓口終了後に公園まで連れてってもらったんだけどね。

 

 

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2021.8.20

こんにちは。中田です。月曜日からずっと「ケシンプタ®(オファツムマブ)」の動画の字幕編集をしてました。

 

横山先生と中島先生、そして私の対談で、収録したのは発売ちょっと前。編集がたまっちゃってるからエキスパートシリーズの動画として作ることにしました。

 

というわけで全字幕です。私も、出る予定がなかったからキャビTも着てないし、私としては、らしくない格好をしてます。

 

横山先生が途中でいなくなっちゃったりしてますが、あと、たぶん途中で進行用のメモを紛失しておられますが、それはそれでおもしろいから残しときました。

 

中島先生もたまにおもしろいことおっしゃってて、あの収録こんなに楽しかったかなとか思い出してます。

 

コロナがこんなに大変になる前のものだから、デルタ株とか登場してなくて、コロナの話は少し今とは違ってるかもだけど、とっても勉強になる動画です。

 

完成までもうしばらくお待ちください。

 

終わってからは少し寝て復活したところです。今日からタイサブリ後5週目に入ってだいぶキツくなってきました。でも寝れば大丈夫。

 

 


 

 

チャリティTシャツ300枚の達成まであと5枚になりました!!

 

ご家族みんな着て宣伝してくださるとのことで5枚ご購入くださった方も。ご協力に心から感謝いたします!!!

 

目標達成までもう少し。トリTブラックSサイズはあと4枚です。

 

引き続きよろしくお願いいたします!

 

→「チャリティTシャツまとめ」へ

 

 


 

 

怒ってたリカコだけど

 

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いつもはこんなにカワイイんだから

 

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2021.8.18

こんにちは。中田です。

 

販売中のチャリティTシャツは1枚2,000円。ご購入いただくと約1,000円がMSキャビンへのご寄付になります。

 

今年は販売目標を300枚と掲げていて、目標達成まであと13枚になりました! ご購入くださった方々ありがとうございます!!

 

目標達成に向けて、ここで改めてTシャツのお話をしたいと思います。

 

Tシャツは「キャビT」と「トリT」の2種類があります。以下に情報をまとめましたので、購入を検討中の方のご参考になりましたら幸いです。

 

【キャビT】

 

特徴:
ポリエステル100%のドライシャツなので肌触りはトリTに劣りますが、何といっても涼しいところが優秀です。洗濯しても30分もあれば乾きます。何度も何度も洗ってもへたれないし、実際に6年くらい使ってて今も現役のものもあって、ものすごく長持ちします。日々の運動やお庭のお手入れ、畑仕事など、汗をかくシーンにおすすめです。

 

サイズ感:
レディースM・レディースLは、一般的なMサイズ・Lサイズに比べ、それぞれ小さく作られています。


着用イメージ:
たとえば私は身長156cmで体重は何キロか知りませんが、ここではレディースLを着てます。 
YouTube ライブ講演 -MSとはどんな病気(宮﨑雄生先生)

 

ここではメンズMを着てます。ふだんレディースLサイズのTシャツを着てる方ならメンズSがおすすめです。
YouTube エキスパートトーク「多発性硬化症いろいろ」

 

在庫は以下の通りです。

 

◉ブラック(レディースL、メンズS)
2021年発売。キャビンの正装です。2019年のフォーラムではスタッフ全員で着用。ほしいというご要望が多く販売解禁しました。来年以降再販の予定検討中。
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◉ライトピンク(レディースM、レディースL)
2021年発売。中田イチオシ。実物はもう少しピンクが濃いめ。ハムの色味をイメージしてください。来年以降再販の予定検討中。
ヤフーショッピング

 

◉パープル(レディースL、メンズS)
2019年12月東京フォーラムで販売開始。会場が順天堂だったのでスクールカラーに因んだ紫で作りました。実物はもう少し暗めの色です。再販の予定ナシです。
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◉アーミーグリーン(レディースL、メンズS)
2019年発売時、偶然にもこの年はアースカラーが流行ったこともあってか、最も売れた色です。実物は写真より緑をくすませた感じ。友の会の方がこれを着て新聞に出てくださったのは嬉しかった。再販の予定ナシです。
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◉ライトグレー(レディースM、メンズS)
2019年発売。実物は写真より濃いです。講演会が開催できてた頃は、黒系のスーツに合わせやすくて私はよくこの色を着て講演してました。また開催できるようになったら、上記のアーミーグリーンと共に着ると思います。再販の予定ナシです。
ヤフーショッピング

 

◉ライトブルー(メンズS)
2019年発売。明るい色がほしいというご要望を受けて作りました。実物は写真に近い色。再販の予定ナシです。
ヤフーショッピング

 

【トリT】

 

ドライシャツじゃなくて普通のTシャツもあったら普段着にいいよね、ということで今年発売したのがトリTです。

 

デザインはいくつか考えたんですが、シンプルなのが着やすいってことでこうなりました。ほんとはQRコードも入れて自撮りのたびにHPにアクセスしちゃう〜、とかって考えたんだけど、ご迷惑になる気がして止めました。

 

特徴:
トリTの良さは肌触りとシンプルさと可愛いところ。綿100%でわりとしっかりめの生地なので、普段着として使いやすいです。あと、キャビTより透けにくいです。透けますが。

 

サイズ感:
キャビTと違ってトリTはサイズが大きめです。メンズSは普段Lサイズを着てる女性ならゆったり着られると思います。メンズLは普通のLLサイズくらい。メンズLLはだいぶ大きいです。姉はLL1枚でパジャマにすると言ってます。

 

着用イメージ:
たとえば私はここではメンズSを着てます。近藤先生はキャビTブラックのLサイズ。
YouTube エキスパートトーク「タイサブリ®の使い方」

 

在庫は以下の通りです。

 

◉ブラック(メンズS、メンズL)
2021年発売。シックな色合いなので普段着の他にもよそ行きとして重宝してくれると思います。実は私はもったいなくてまだ3回くらいしか着てないです。メンズSは早くに売り切れたため追加発注しました。来年以降再販の予定アリ。
ヤフーショッピング

 

◉アイボリー(メンズL、メンズLL)
2021年発売。黒は1枚でもOKですが、アイボリーは透けます。下に何か着ないと。カラーのトリが可愛いって買ってくださる方が多いです。青いトリでくちばしだけが黄色。この黄色のために原価が高くなりましたが、完成品を見たら黄色のところがいい。やっぱり黄色入れてよかったって思います。男性も素敵に着ていただけます。下の写真は中島先生☆ 再販の予定ナシです。

ヤフーショッピング

 

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サイズはどうしてもわかりにくいと思います。サイズで迷ったらメールください。一緒に考えます☆(→info@mscabin.org

 

キャビTもトリTも、基本的に定形外郵便でお送りしています。4枚以上くらいになると佐川急便です。

 

引き続きご協力をお願いいたします!

 

>>> オフィシャルショップ(ヤフーショッピング)

 

 

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2021.8.16

こんにちは。中田です。

 

昨日はYouTubeライブをご視聴くださり、ありがとうございました!! NMOSDの再発予防薬ソリリスについて、中島先生と1時間くらいお話できました。

 

なるべく早く再配信できるようにがんばります。

 

中島先生トリTご着用くださったんです♪

 

そのトリTですが、今日Tシャツを棚卸ししたら数が違ってて、在庫ゼロだったはずのものが出てきたりして、申し訳ございません。

 

最新の数をヤフーに入力し直しました。在庫ゼロだったはずのものは次の2点です。
トリT(アイボリー)Sサイズ
キャビT(カーキ)レディースLサイズ

 

今年300枚の販売目標まであと20枚です☆

 

あともう少し、ご協力をお願いいたします! 
オフィシャルショップ(ヤフーショッピング)

 

 

 

次号バナチの案が固まってきました。MOGADの良さそうな新ニュースが見つからなくて、ニュースではない別のものを検討しています。

 

NMOSDも見つけるのが難しくて、一方でMSはニュースを選ぶのに苦労する感じ。

 

「特集」は「MS、NMOSD、MOGADの検査」を予定しています。診断後はどの検査をどのくらいの頻度で受けたらいいかという質問が多くて、ここで一度まとめてみます。もしかしたら未だに、再発のたびに髄液検査をされてる人もいるかもしれないし。

 

ところで、バナチ購読者の今年の目標は1,444人です。あと34人。みなさまの口コミも大きく、引き続き口コミお願いします。実際「Twitterのやり取りを見て」と申し込んでくださる方が多くて、Twitterのみんな大好きです。ありがとうございます!!

 

 


 

 

ライブ配信前の打ち合わせで「ネコの鳴き声しますよ」ってことで別室に閉じ込めて、終わってドア開けたらこの顔

 

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2021.8.15

こんにちは。中田です。

 

すみません、このブログでお知らせしてなかったような気がします。明日は中島先生とYouTubeライブです。

 

視神経脊髄炎(NMOSD)の再発予防薬「エクリズマブ(ソリリス®)」について。

 

明日の14:00から公式チャンネルにライブ画面を出します。終わったら編集して再配信しますが、ご質問いただけるのはライブだけ。ご都合がよかったらぜひご視聴ください。
MSキャビンYouTubeチャンネル(外部リンク)

 

予定している話題はこちらをご覧ください。
8/14(土)対談「ソリリス®」治療

 

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2021.8.13

こんにちは。中田です。今週はようやく10/24の「NMOSDの日2021」の準備に本腰を入れました。

 

今のところ決まったのは下記のとおりです。

 

◉MSキャビン(ライブ:10/24 14:00から)
医療講演「NMOSDの治療」
対談「NMOSDの再発予防治療」
演者は中島一郎先生です。

 

北海道医療センター(事前収録)
医療講演と座談会。内容は検討中
演者は新野正明先生と宮﨑雄生先生です。

 

日本MSネットワーク(事前収録)
医療講演と対談か何か。内容は検討中

 

◉企業主催(ライブ:10/24 午前中)
まだ公開されてません。

 

どのような話があったら良いかなど、ご要望がありましたらぜひお寄せください。どこかに組み込んでいきたいと思います。→info@mscabin.org

 

事実上、私は全部に関わらせていただいているので・・・笑

 

あとは月〜水の3日間かけて、5/30の午後にした近藤先生との対談「MSの予防治療」の字幕を仕上げました。

 

字幕は参謀が見つけてくれたVrewっていうアプリを使ってて、かなり優秀。

 

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でもAIは人間にはかなわない。こうして1つ1つ修正していきます。

 

それでもアプリなしよりは随分と早くなってラクになりました。

 

何よりもこれ使いやすい。ざっくりしたカットとかもできるし。細かいカットとか音声のフェイドアウト、画面の切り替え、テーマの字幕などはプロの技術とツールでカエル君がやってくれます。で、先生に最終チェックしていただいて完成、という流れです。

 

今日は次号バナチのコンテンツ案。次号はNMOSDの日もあって普段よりも1週間前倒しの発行となり、他にもすること山積みだから早めに制作開始します。

 

とりあえず案はできて、一晩寝かせてから編集委員の先生方に見ていただきます。

 

明日20:30からは深浦先生とTwitterスペースです。ラジオ感覚で気楽に聴いていただけるとありがたいです。ここだけの話、がけっこう多いので。
公式Twitter


時間になったら公式Twitterの画面に入り口出します。その入り口をクリックしていただくだけで入れます。ちなみに入ってることは参加中のメンバーにバレます。

 

 


 

 

バナチをお申し込みくださった方から♪

 

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完全ブックとバナチを可愛くしてもらった☆

 

大切にしてもらって嬉しいです。どうもありがとう!
→「情報誌バナナチップスPlus」へ

 

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お盆休みは通常通りです。木〜土電話窓口OPENで、メールは毎日OKです。

 

2021.8.12

こんにちは。中田です。

 

金曜日は久しぶりにYouTubeの編集を再開しました。5/30午後の近藤先生とのトークの字幕です。

 

が、午後から企業の方との面談があったりで、5分しか進んでないです。

 

そういえば、お問い合わせページに「企業の方へ」を追加しました。ここのところこういったお話が続いているのでご一読をお願いいたします。患者向けの企画については私たちも日々、知恵をふりしぼっています。そのノウハウや技術は大切な宝物なのでお話できないことをご理解ください。
→「お問い合わせ

 

金曜夜はTwitterスペース。この日最も盛り上がったのは「階段問題」。

 

階段を降りる時、階段があることは分かってて階段も見えてるんだけど、降りてる途中から足をどう動かしたらいいか分かんなくなってしまう現象。

 

次は左足だっけ、右足だっけ、どんなふうに動かすんだっけ、いつ平地に到着するんだろう、足ってどこにあるんだっけ、足って何だっけ、などとやってるうち混乱して立ち止まってしまったり、転んだ人もいました。下りのエスカレーターから降りる時にこうなる人もいました。

 

私もこれ、10年くらい前からあります。で、すっ転んでパンツの膝破いたこともあります。講演会前の移動でバスから落ちてあちこち打撲してスーツだめにしたのもこれ。

 

昇りは、こういうことはない。

 

でも症状かどうかも分かんないし主治医に言ったことはないんだよね。

 

っていう話をしてたら、私も! って人が多くて、これを勝手に「階段問題」と名付けることにしました。

 

階段問題ある人はぜひTwitterに。階段仲間けっこういます。
MSキャビンTwitter

 

昨日はお墓参りでへとへとです。まだ疲れは取れず、今日も午後からお休みいただきます。すみません。

 

 


 

 

窓のすぐ外に工事のお兄さん。工事こわがるかと心配してたけどけっこう楽しんでるみたいでよかった。

 

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