2021 9月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

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スタッフのブログ

2021年9月の投稿一覧

こんにちは。中田です。バナナチップスPlus121号を進めてます。初稿全部終了。

 

メインの「特集」から監修スタートです。

 

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読者さんの大半がすでに診断された人だから「こういう理由からこの検査が継続的に必要」という視点で書きました。

 

中でもMRIと血液検査。治療薬に応じてひと目で検査頻度をチェックできるような図も入れました。

 

例えばタイサブリを使ってる場合だと、MRIは○ヶ月に1回撮ってもらって、血液検査はどの項目を見る、といったものがひと目で分かるものがあればいいなーと思って。

 

ただこの図は編集委員の見解として想像も入れて作ったものだから、ご意見がまとまらずボツの可能性も。

 

それと、近藤先生とのコロナの対談。その2を公開しました。第6波にそなえて学んでおいていただけると嬉しいです。
コロナに関する見解(YouTube)

 

 


 

 

 

来週から2週間、バナチPlusの仕上げとNMOSDの日とホームページ改修とで、さらにギチギチになりそう。明日はお休みいただきます☆

 

 

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2021.9.25

こんにちは。中田です。バナナチップスPlus121号を進めてます。特集「3疾患で行われる検査」は初稿終了。

 

ドクター・インタビューの藤井ちひろ先生と、みんなのストーリーズの4人目の方の初稿も書けました。

 

そして医療相談「ケシンプタはどんな人にお勧め?(MS)」「新薬が高額過ぎて気が引けます(NMOSD)」の初稿を書いて、これからMOGADです。

 

MOGADは「眼科と脳神経内科とどちらで診てもらうか」の質問を予定してたんですが、回答を特集で書いてしまったことに気づき、「コロナワクチンどうしたら」にしようかと思ってます。

 

何でこんなにかっ飛ばしてるかというと、10/24NMOSDの日にあたって、他団体主催のチラシを121号に同封する必要があり、そうするといつも月末発行のバナチを10/24前に発行しなければならず、結果的に10日間、前倒しで進めてるからです。

 

眠くなるとイヤホンつけて爆音で音楽聴いたりとかしてます。大丈夫たぶん間に合います。

 

メーゼントQ&Aを公開しました。参考にしていただけたら嬉しいです!
シポニモドフマル酸(メーゼント®)Q&A

 

 

 


 

 

 

昨日はお墓参りで1日お休みをいただきました。

 

腹ペコで検索して見つけたお店。出てくるまで25分かかってだいぶ飢える。わりと美味しかった♪
たけ川(食べログ)

 

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2021.9.22

こんにちは。中田です。バナナチップスPlus121号、ずっと特集「3疾患で行われる検査」です。取りかかってみるとものすごく手強いです。

 

文字ばかりだと読むのつらいと思うから、表というか図というかそういうのを入れてます。カエルくんに相談して、いろいろ教えてもらってるところです。必要な検査をちゃんと受けているか、ひと目で分かるようにしたい。

 

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監修が済んだらレイアウトもバランス良く仕上げていきます。

 

MRIと血液検査までいったところで当初の予定ページ数に到達。眼科と髄液と誘発電位は明日と明後日で書き上げます。

 

ほか、ドクター・インタビューの取材が終わりました。お2人目は京都府立医大の藤井ちひろ先生です。

 

今日はみんなのストーリーズ4人目の方の取材終了。どちらも特集の初稿を仕上げてから書きます。

 

という感じで、相変わらずご相談メールのお返事が遅れてて受信簿がいつも満杯です。お急ぎの時は件名に「急ぎ」と書いてください。お返事優先いたします。

 

近藤先生とのコロナ対談。その1を公開しました。これに伴って、これまでの編集前の動画は非公開にしました。その2とその3はもう少しお待ちください。
コロナに関する見解 その1(YouTube)

 

あと、ケシンプタQ&Aを公開しました。参考にしていただけたら嬉しいです。
オファツムマブ(ケシンプタ®)Q&A

 

 


 

 

 

きんぴらにはビタミンDの王様キクラゲが合うと思う。

 

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2021.9.18

こんにちは。中田です。

 

バナチ121号です。「みんなのストーリーズ」の方向性を確認して、直輝さんとエムオーGさんの初稿を一気に書きました。そして「ドクター・インタビュー」の磯部紀子先生(九州大学)の初稿を書きました。

 

どれもしばらく熟成して、それぞれの方に確認をお願いしていきます。

 

そして先ほどから本丸の「特集」に着手しています。

 

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まだこれだけ、先は長い。笑
→情報誌「バナナチップスPlus」へ

 

ほか、10/24NMOSDの日の内容を確定しました。北海道医療センター分、日本MSネットワーク分、そしてMSキャビン分の全ての内容が決まって、チラシも仕上げました。近々、公開します。このうち10/24ライブ配信はMSキャビンだけです。

 

昨日の夜はMOG抗体関連疾患の2回目の交流会。8名の方にご参加いただきました。治療はもちろん初発の症状もMSやNMOSDと違うなと思うことが多く、次回以降は「勉強会」などと名称を変えようかと思ってます。

 

ご参加くださった方々、ありがとうございました!

 

ところで、8/29にライブ配信した「コロナとMS、NMOSD、MOGAD」ですが、3分割した動画のパート1がそろそろ完成です。カエルくんも近藤先生もものすごい急いでくれて、私も速攻で確認作業を進めてます。

 

パート1を公開したら、今の動画は非公開にします。パート2とパート3ができるまでの間、今の動画が見たくなったという場合は、MSキャビンまでご連絡ください(info@mscabin.org)。
>>>「コロナとMS、NMOSD、MOGAD(YouTube)

 

 


 

 

 

せっかくの洗濯日和なのに大規模修繕工事

 

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YouTube収録中・生配信中に騒音が生じないことを祈ります。

 


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2021.9.15

こんにちは。中田です。バナチ121号を進めてます。研究最前線「ビタミンDと日光と多発性硬化症」に補足説明を加えさせていただきながらレイアウトが終わり、書いてくださった新野先生に最終のご確認をお願いしました。

 

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皮膚と魚と肝臓と腎臓のイラストは、えみすけが描いてくれてるところです。

 

そして「みんなのストーリーズ(体験談)」の修也さんの初稿を書いたところ。前号のアンケート結果から人気コーナーだと示されてることもあって、方向性を参謀に再確認してもらっています。方向性が定まったら他2人、一気に書きます。

 

◉ホームページ更新
改修にあたって内容を見直してますが、温存しておく意味もないので、監修が済んだ分で更新できる箇所は更新していきます。まずは「MSのあらまし」から少しずつ更新しています。「よくある質問」と「コロナワクチン」を新設しました。

 

◉YouTube「ケシンプタ(効果と副作用)」
配信開始しました。中島先生と横山先生の対談です。ただいま人気急上昇。
YouTube エキスパートトーク ケシンプタ® 前半【効果と副作用】

 

◉MOGAD交流会
開催は明日です!お申し込みはこちらまでお願いします。
MOG抗体関連疾患交流会(9/14)

 

ほか、10/24NMOSDの日の準備です。こんな感じでチラシ作ってます。

 

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その打ち合わせで今日、新野先生とZoomできたの楽しかった♪

 

 


 

 

この子とのお昼寝タイムは来週あたりから始まりそうです。あっという間の3週間でした。

 

 

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2021.9.13

こんにちは。中田です。

 

水曜日と木曜日は、同志社大サイエンスコミュニケーター養成副専攻の学生さんたちと過ごしました。

 

3グループに分かれて、近藤先生との対談動画の編集を作業してもらいました。初日は軽く説明して、軌道に乗るまで3グループそれぞれに顔を出して方法を伝えて、あとは任せました。2日目は仕上げです。

 

午後は発表です。「分かりやすく伝える難しさを理解した」「実際やってみると難しい」「簡単に伝えるためには知識が必要」「適切に伝えることへの責任を感じる」などのご感想をいただきました。

 

すべてのご感想に共感できたし、何よりも助かりました。作業していただいたおかげで、今回はこんなに充実した説明を入れられそうです。

 

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※補足説明は未監修

 

これで、どのへんにどの話があるのかがわかるし、動画内を行ったり来たりしなくても、すぐに見つけられる。

 

専門家の話を翻訳するやりがいや楽しさを感じてもらえたら幸せと思いつつ、2日間こうしてMSとNMOSDとMOGADに真剣に取り組んでもらえたことが、何よりも嬉しいです。

 

池川先生、学生のみなさま、ありがとうございました!!!

 

そして例によって私は今回もまた、カエルくんに助けてもらいました。Zoomの応用だったりGoogleドライブの設定だったり、あとは何か忘れたけど。いつになったら自立できるんだろう。

 

昨日と今日は学生さんたちが作ってくれたものを熟考して修正してました。そのほか、バナチ121号の取材だったりTwitterスペースだったりで、気づけば初稿の締め切りまで2週間を切ってる模様。

 

(@.@)

 

 

NMOSDの日のリクエスト曲は「いのちの歌」に決定です。投票してくださった方々、ありがとうございました!
【10/24NMOSDの日】リクエスト曲決定

 

それとMSの患者さん対象に、インタビューの募集が届いてます。協力したら13,000円もらえます。協力者は選ばれて決まるみたいです。
インタビュー協力者募集(多発性硬化症・企業から)

 

少し休憩してから、バナチ再開します。

 

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2021.9.11

こんにちは。中田です。今日もバナチ121号です。研究最前線のレイアウト。北海道医療センター(→外部リンク)の新野正明先生から「ビタミンDと日光と多発性硬化症」をご寄稿いただきました。

 

補足説明必須。イマイチ理解できない部分があるけど取り急ぎレイアウトを終わらせて、先生にご確認のメールをお送りした時点でいったん休止。

 

先生は昔からビタミンDのご研究に取り組まれていて、日光とMSとの関連に興味が多い人も多いから、これは少しでも分かりやすく編集したい。がんばる。

 

別途、ホームページのMSの薬の初稿を最終的に見直しして、先生方にお送りしました。8剤いっぺんだと大変かなと思って、まずは「メーゼント®Q&A」と「ケシンプタ®Q&A」から。

 

さて、明日から金曜日までちょっと忙しくなります。明日と明後日は同志社大の学生さんと、授業の一環として、先日の近藤先生のコロナの対談の編集。補足説明や目次を一緒に考えます。どちらも午前中から夕方まで。

 

9日はバナチ「みんなのストーリーズ」の取材が2件、10日はバナチ「ドクター・インタビュー」の取材が1件。

 

という感じで、全部リモートだけど、特に9日木曜日はもしかしたらお電話に出られないことがあるかもです。すみません。ブログも更新できないかもしれないけれど、元気だから心配しないでください。

 

 

とりあえず音楽で気合いをこめてみる。

 

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JUST A HEROはGIGSのが絶対かっこいい。中間部の布袋さんたまんない。

 

 


 

 

私は偏食を自覚してて、最近はこればっかり食べてる。「また?」と言われても作る。

 

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小松菜を茹でてシラスとあえるだけ。以上ほかの味付けなし。

 


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2021.9.7

こんにちは。中田です。

 

10月24日のNMOSDの日にあたって、他団体主催のイベントが予定されています(MSキャビン協力)。イベント内容はソプラノ歌手の坂井田真実子さんによる体験談のトークとコンサートで、それにあたってお歌のリクエストを募集中です。3曲の中から1曲を投票で決める形です。

 

みんなでNMOSDの日を盛り上げていければと思ってます。ぜひ投票をお願いいたします!
→「歌のリクエスト投票受付中♪(10/24NMOSDの日)

 

今日は銀行まわりの後、バナチ121号制作スタート。直輝君が書いてくれたYouTubeダイジェスト(YouTube動画の要約)の初稿をレイアウトしました。文字数を調整しながら、ここはあいまいな表現にしたほうがいいとか、ここは伝聞の表現に、など考えながらレイアウトしました。

 

それにしても初めてにして、ここまでよくまとめてくれたなーと感謝です。近藤先生のお話はメモを取りながら何十回も視聴したそうです。

 

今日終わったのは次の3つです。それぞれ1ページにまとめました。
メーゼント・作用機序と効果(YouTube)
多発性硬化症いろいろ(YouTube)
多発性硬化症の予防治療(YouTube)

 

 


 

 

昨日は「何か食いに行こうぜ」とせっかく誘ってくれたし、丸亀製麺に行ってきた。駐車場ありのところを検索して足立区の加平店。

 

私たちの前で注文してた男性が4人分のテイクアウトをあまりに流暢に注文するもんだから、それ聞いてたら、頭に入れといた自分の注文が全部飛んでった。

 

覚えとく情報がキャパオーバー。むずかしいよ。
・タルとりぶっかけ、並、あったかいの
・トマたまカレー、並、豚肉のせたやつ

 

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これはうどんなのでしょうか。(おいしかったけど)

 

 


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2021.9.6

こんにちは。中田です。ひたすら字幕、です。

 

で、終わりました!

 

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当日の配信後、フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)に一切触れてないことに気づいて、非公開の状態で収録してました。この部分は再公開時に最後にくっつけます。

 

まだ字幕を入れただけで、あとは来週の授業で大学生にやってみてもらうことになってます。どこにどのような目次タイトルを入れたらよいか、補足説明が必要な箇所はあるか、それはどのような説明にしたらよいか、字幕にも(カッコ)で説明を加えたほうがよいか、などを考えてもらいます。

 

新しい視点で見てもらえるから、きっと分かりやすくなると思います。

 

その後、いつものようにカエル君がきれいに編集してくれて、先生チェックを経て完成です。もう少しお待ちください。

 

編集前の動画はこちらです。字幕なしです。
コロナとMS、NMOSD、MOGAD(2021/08/29ライブ配信分)

 

ほか「MSのあらまし」ができあがり。クマさんに送りました。都合に合わせて更新してくれることになってます。更新された箇所はクマさんがツイートしてくれます。
クマさんTwitterアカウント

 

来週はこういったものに加えてバナチの初稿開始で、相変わらずいろいろ追い詰められてます。

 

でも、カエルくんは毎日動画編集を進めてくれてるし、クマさんは今頃ホームページの更新の準備をしてくれてて、バナチ初稿に入ってくれた直輝君も仕事がていねいで早いし、メール担当のオオタさんと牧野さんはいつのまにか返信してくれてるし、インスタの修也君と直輝君はいつも返信を意識してくれてるし、先生方も昼夜問わず原稿チェックしてくれたり難しい質問にすぐ答えてくださるし、そして参謀は相談ごとにはすぐ的確に返してくれるしたぶん別次元で先のこと考えてくれてて、

 

来週もがんばります☆

 

 


 

 

 

ねこじゃらし、とはまさしく

 

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2021.9.4

こんにちは。中田です。日曜日の近藤先生との対談は、早く公開することを優先して、私の独断で最低限カット&編集して取り急ぎ配信しました。

 

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>>YouTube
「コロナとMS、NMOSD、MOGAD(2021/08/29ライブ配信分)」

 

完成版ができるまでこのままにしておきます。ほとんど編集してないので見にくいと思いますが、少しずつご覧いただいて理解を深めていただければありがたいです。ワクチンの利点と、またリスクについてもお話いただいてます。

 

完成版は9月中旬〜下旬に公開予定です。その時点でこの動画は削除します。

 

カエルくんの名誉のため、、、この公開中の動画はカエルくんはノータッチです(相談には乗ってもらったけど)。

 

今日は、4月に収録したケシンプタ動画の最終チェック、ホームページ「MSのあらまし」の最終チェック、NMOSDの日の打ち合わせなどもあって、脳内が5分割くらいになってます。

 

あと、後日ちゃんとご案内出しますが、9/14(火)19:00から、ZoomでMOGAD交流会です。上記、近藤先生との対談でも話してるけど、MOGADのワクチン事情を特にお聞きしたいところです。

 

 


 

 

金曜日のTwitterスペース中に家族が意外に早く帰ってきたもんだから、身振りでブロッコリーとベーコンを炒めて先に食べててと伝えておいたら不思議なものが完成してた。

 

 

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なぜかカリフラワーとごはんが追加されたケチャップライス。

 

そして私の分はこれだけ。

 


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