2021 11月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2021年11月の投稿一覧

こんにちは。中田です。

 

寄付金付きカレンダー。今日の時点で168部(日曜始まり134、月曜始まり34)のご注文をいただいてます。短期間にこんなにご注文が増えて感激です。

 

ありがとうございます!!!

 

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今回、どれくらいご注文いただけるかがあまり読めなくて、まして日曜始まりと月曜始まりの割合なんてほとんど分からなくて、カレンダーだけに在庫を大量に抱えるわけにもいかず、それで予約注文という形を取らせていただきました。今日までのご注文にご協力くださってありがとうございました。

 

カレンダーはココで作ります。
→ガップリ!オリジナルカレンダー

 

以前、ここでメモ帳を作ったことがあるんです。


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なかなか良かったからカレンダーもここで。昨日、データ入稿を終えました。

 

12/12フォーラム直前に現物が届くはずなので、画面越しになりますが、お見せいたします☆

 

その翌週あたりに完成品をお送りし、届いたよのハッシュタグもお願いしようと思ってます。そしたらもしかしたらご注文くださる方が増えるかもしれない。ここで在庫切れは避けたい。

 

ということで、目標販売数は200部ですが、発注数は220に増やしました(日曜170、月曜50)。

 

なのでまだご注文いただけます。引き続きよろしくお願いいたします!

 

ご注文はヤフーショッピングまでお願いします。
ヤフーショッピング

 

MSキャビンに直接ご注文くださるのも大歓迎です♪ 日曜始まりと月曜始まりのどちらをご希望か、また部数をお知らせください。
info@mscabin.org

 


運営はみなさまからのご寄付に大きく支えられています。ぜひご応援をお願いいたします! 
→「ご支援の方法」へ

 

2021.11.30

こんにちは。中田です。

 

寄付金付き卓上カレンダー。

 

本日の時点で124部(日曜始まり101部、月曜始まり23部)のご注文をいただいてます。誠にありがとうございます!!!

 

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坂本さんと何度か校正を繰り返して、修正箇所ゼロになってます。

 

数字は横だけではなくタテもチェック(2日、9日、16日…というふうに)しててミスなしですが、意外な落とし穴が前月・次月の数字の色。薄くなってなかったり色が付いてなかったり。あとは祝日の文字の大きさも要チェックです。

 

この土日で何度目かの校正を終えて、データは完成です☆

 

ご注文とりあえずの締切日は今月末です。目標販売数200部まで残り76部、よろしくお願いいたします!

 

ご注文はヤフーショッピングまでお願いします。
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2021.11.26

皆様こんにちは。

 

改めましてMSキャビンの坂本直輝と申します。いつもブログをご覧いただきありがとうございます。

 

私はMS患者で、今週からMSキャビンのメールを担当させていただいております。担当間もなく、ご迷惑をおかけしてしまうこともあると思いますが、今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

 

私は現在37歳、私がMSを発症したのは2007年、14年が経ちました。

 

趣味は魚釣りが大好きで、自然の中に身を置くことで癒しが得られるところが魅力です。最近は歩行が不安定なのでなかなか難しいのですが、少し先の目標を作ってそれに向けて頑張るぞ!と意気込み日々過ごしています。

 

皆様からいただいたメールは、病状の相談から情報誌の注文まで多岐にわたりますが、皆様に寄り添った思いやりのある返信を心がけています。

 

また、「なおき」としてMSキャビンのInstagramにも登場していますのでご都合でご覧いただけると幸いです。
公式Instagram

 

メールやSNSを通して皆さんとたくさんの情報を共有できたらと思っています。

 

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

 

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2021.11.25

こんにちは。中田です。

 

昨日はお休みをいただいて、浅草酉の市に行ってきました。

 

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9:30の時点でこう。出遅れた。一の酉が悪天候だったこともあるのかな。

 

家族にぶら下がりながら参拝の行列を進み、無事にお参りできました。20年くらいお参りを続けてて、おとりさまは絶対はずせないんです。

 

戻ってからはほぼ何もできず、ぐうたらしてました。今日も似てて定時(16:00)で終えてます。

 

直輝くんが手伝ってくれる→窓口休める日が生じる、という安心感で気が抜けたのかもです。

 

そうはいってもやっぱり薬切れの影響が大きいと思います。今週ようやく受診なので、復活できると思います☆

 

あと視神経脊髄炎のセミナー。お申込みはあさって11/24(水)までです。お申し込みがまだの方は今のうちに。定員に達してなくて、抽選にはならない感じです。

【Zoomライブ配信】
日経健康セミナー21「視神経脊髄炎」という病気をご存知ですか?

 

 

 


 

 

 

ライブ配信中にたまに横切るのはハマ9歳キジトラ

 

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2021.11.22

こんにちは。中田です。

 

カレンダーのご注文が100になりました!ありがとうございます!!!
日曜始まり:80
月曜始まり:20

 

校正も順調で、念のため来週、再校正します☆

 

引き続き、よろしくお願いいたします!
→ヤフーショッピング

 

あと、NMOSDの患者さんを対象にインタビューに協力してくださる人募集中です。該当する方はぜひお願いいたします!
→インタビュー協力者募集(視神経脊髄炎・企業から)

 

 

さて、いきなりですが私の1日について。毎日8:00〜9:00に業務をスタートします。メール返信と入金処理&お礼メールから。同時にSNS。繁忙期(バナチPlus発送直後と対面の東京フォーラム申込開始時)になると、その後の発送作業も含めると14:00くらいまでかかります。

 

その後はYouTubeの編集やバナチPlusの原稿、ホームページの見直し&新規原稿、最近はカレンダー制作。どれも集中力とパワーが必要で、16:00くらいになると原稿は書けなくなります。なのでブログを書くことが多いです。

 

問題は前半の「メール返信と入金処理、お礼、発送」で、年間で4.5〜5割の時間がかかっていることがわかってます。かといってここは大事な時間でもあり、私が忙しいだろうからとご連絡を遠慮される方があってはならないとも思ってます。

 

前置きが長くなりました。メール対応を直輝くんが手伝ってくれることになりました。メール設定など完了しました。

 

オオタさんと牧野さんは基本的に夕方〜夜のみの対応でしたが、日中も、私以外の人が対応できるようになります。直輝くんにはついでに引き継ぎ用のマニュアル作りも頼んでます。

 

今後、坂本という人からメールが届くことが増えていくと思います。私よりずっとデキる人だから安心してください。MS患者さんでもあり、患者としての気持ちもわかります。よろしくお願いいたします!!

 

 


 

 

昨日のスペースについてフォロワーさんから情報をお寄せいただいてます。ありがとうございます! Twitter側の不具合の可能性が高そうです。

 

ずっと鳴いてたのはリカコ4歳キジ白。

 

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2021.11.20

こんにちは。中田です。

 

昨晩Twitterスペースにご参加くださったみなさま、ありがとうございました!

 

今回はじめて、100人越えだったようです。Twitterからそんな通知が入っていたような(寝ぼけてたかも)。

 

それですみません。一部、入れない方がいたと思います。どんな現象だったかというと、

 

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無断ですみません、Nさんより拝借(スマホ・アンドロイドのTwitterアプリ)。このような画面が出てた方がいらっしゃったと思います。これではご参加いただけません。私も同様でした(MacOS BigSur 11.5、ブラウザはSafari14.1.2)。

 

 

ふだんはこうなんです。

 

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無断ですみません、凜〜コロナ滅せよ!@アイコン変更さんより拝借(マイクロソフトPC、アンドロイドスマホともにこの表示)。これだとご参加いただけます。

 

 

終了後も私のMacではずっとNさんの画面だったんですが、今朝見てみるとこうなってました。通常に戻ってる。

 

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ワカラナイ..

 

 

とりいそぎテストしました。スペース開始後、シェアの方法が2つあるから、2パターンともテストして、今日は問題なくできました。

 

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iPhone機種変の問題ではなさそう。今は13Pro、前はX、どちらもTwitterのアプリは最新です。さっきのテストは13でしました。念のため前のXはもう少しとっておきます。

 

来週、同じ現象が起こらないといいけど。調べても原因が全くわからなくて改善しようがない。

 

原因が思い当たる方がいらしたらご助言くださると助かります!
info@mscabin.org
TwitterのDMでも大丈夫です。

 

 

【追記】
ネコの鳴き声はうちです。すみません。家族が早く帰宅したためドアを閉めたら私が見えないからとキャオキャオ鳴きわめいて、仕方なく部屋に入れました。それでもドアが閉まってるのがいつもと違うといってずっと鳴いてました。あたたかく許してくださってありがとうございます!

 

【追記2(11/20夕方)】
フォロワーさんが情報を寄せてくださいました。ありがとうございます。Twitter側の不具合の可能性が高そうです。

 

2021.11.20

こんにちは。中田です。

 

カレンダーのご注文が増えました!

 

11/18時点のご注文数:88部(1日で20部増)

 

誠に誠に誠にありがとうございます!!!

 

ご注文の内訳はこうなってます。
日曜はじまり:71部
月曜はじまり:17部

 

圧倒的に日曜はじまりのご注文が多いです。

 

目標販売数は200部。とりあえずのご注文締切は今月末です。

 

「お年始に」と、たくさんご注文くださった方もおられました。なるほど私もそうします☆

 

引き続き、よろしくお願いいたします!
→ヤフーショッピング

 

 

で。校正。

 

1人でする自信は全くなく、直輝くんに手伝ってもらってます。

 

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日曜はじまり5箇所、月曜はじまり9箇所。全部で14箇所もあったです。

 

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頼んでよかったーーー(T_T)

 

 

さて、iPhoneが入荷されました。明日のスペースは電源の心配なく最新の環境下でBossとおしゃべりできそうです☆

 

けれども私自身がタイサブリ後6週を経過していて、

 

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こんな感じなので、おしゃべりのテンポは悪そうな予感です。

 


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2021.11.18

多発性硬化症、視神経脊髄炎、MOG抗体に関する卓上カレンダーを販売しています。

 

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3疾患は違う病気ですが、いくつか共通してることがあります。たとえば症状の出方は人によって違うし、その症状も季節や体調で変わったりします。まわりの人にしてみたら不思議かも。

 

見た目にわかりにくい症状が多いのも共通項。もしかしたら怠け者だと思われてしまうこともあるかもしれません。でも患者さんは、自分でもどうしようもできない症状を抱えてがんばってます。

 

3疾患とも病気を完全に治すことはできなくて、これからどうなるんだろうと、不安でいっぱいな人もいると思います。ご家族やご友人は、患者さんとどう接すればいいのか悩むことがあるかもしれません。

 

そんなみなさまに少しでも寄り添えられたら嬉しいな、と思ってカレンダーを作りました☆

 

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患者さんにはその月に合わせたメッセージを、まわりの方には「患者さんってこうなんだな」といったことが伝わるような内容にしました。たとえば7月にこれを置いておけば、エアコンの温度が下げやすくなるかも。

 

MSキャビン創立記念日や情報誌の発行日から、関連学会の創立日や世界的に有名なお医者さんの誕生日、また薬の発売日にいたるまで、3疾患に関係のある日をマニアックに記載。日々カレンダーを使用する中で何気なくそれらについて知ることができるようにしました。

 

季節を感じるのも素敵と思って、旬の食べ物を毎月3つ、掲載しています。

 

イラストは全部描き下ろし。六曜は自信がなくて大安だけ入れてます。日曜始まりと月曜始まり、両方用意してます♪

 

1冊980円(送料税込)。約300円がMSキャビンへのご寄付になります。

 

ご注文はヤフーショッピングまでお願いします。
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MSキャビンに直接ご注文くださるのも大歓迎です♪ 日曜始まりと月曜始まりのどちらをご希望か、また部数をお知らせください。

info@mscabin.org

 

予約販売で、お届けは12月中旬を予定しています。

 

ただいま最後の校正中。校正が済んだらすぐに発注したいので、ご注文は早めにいただけると助かります。

 

・ご注文とりあえずの締切日:今月末
・目標販売数:200部
・現在のご注文数:68部

 

病気のことがわかって、加えてキャビンを応援していただけるカレンダー。目標販売数のゴールはまだまだ先。ご自宅や職場などでご活用ください。ぜひご注文をお願いいたします!
→ヤフーショッピング

2021.11.17

こんにちは。中田です。昨日は午後からお休みをいただきました。

 

そして今日もカレンダー作り。夕方、大橋先生に原稿をお送りして監修スタートです☆

 

「六曜を入れてほしい」のご要望をいただいて、入れようかなとも考えたんですが、日付と曜日と祝日の確認だけでいっぱいいっぱい。

 

たとえば11月のカレンダーには前後の月(10月と12月)も記載してて、それぞれ全部、日付と曜日を確認してます。加えて日曜始まりと月曜始まりの2バージョンあって、やっぱり無理だなと思いました。

 

大安日だけは入れたので、これでご勘弁を・・・

 

1冊980円で、300円くらいがMSキャビンへのご寄付になります。よろしくお願いいたします!
「ヤフーショッピング」

 

そうこうしているうちにフォーラムまで1カ月です。対面の講演会ではありえないギリギリスケジュール。

 

いいかげんまずいです。プログラムはまだ頭の中でぼんわり考えてるだけで、明日は必ず時間配分と内容を明記して、先生方に依頼します。

 

開催日時:12月12日(日)14:00から
出演:大橋先生、越智先生、近藤先生、中島先生、新野先生、宮本先生、横山先生
3疾患全て話題あり。当日夜までそのまま配信。編集後はダイジェスト版を配信予定。

 

このフォーラムを万全の体調で迎えるべく、今月のタイサブリの投与は1週間、遅らせてます。来週は覚悟の1週間。

 

 


 

 

帰ったらこうなってた。写真写真。

 

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チチが亡くなってから離れ気味だった2匹だけど、私がいない時は一緒にいるのだな。

 

よかよか。

 


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2021.11.11

こんにちは。中田です。動画の編集を終えてからはずっとカレンダー作りです。

 

実は、、、先月予約販売を始めた時点では、7月分しかできてませんでした!

 

バナチPlus121号で宣伝しなくちゃ間に合わないから、書きやすい7月だけ仕上げて監修もいただいて、予約販売を開始した次第です。

 

それからはちょくちょく制作を進めてて、昨日と今日はず〜〜っとカレンダー。

 

先ほど日曜はじまりほぼ完成。

 

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※ご監修前だからメッセージと解説はぼかします。
メッセージと解説:多発性硬化症、視神経脊髄炎、MOG抗体関連疾患の方々に向けたメッセージと、それに関する医学的解説

 

このあと参謀の意見をもらって、大橋先生に監修してもらって、平行して月曜はじまりを仕上げます(こちらもほぼできてて、祝日や大安日、あと線がはみ出てないかなどの確認を残すだけ)。

 

印刷・製本は2週間くらいだから12/20発送に十分間に合います☆

 

イラスト担当のえみすけも短期で頑張ってくれて、描いてくれたのは何点だろう??

 

これいちばん好きかも。旬の食べ物(9月)笑

 

fish

 

寄付金付きサンマT作りたいww

 

 

5月分は大橋先生ご監修後、ヤフーストアのほうにちゃんと画像をUPします。

 

1冊あたり300円くらいがMSキャビンへのご寄付になります。よろしくお願いいたします!
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2021.11.9

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