2021 12月|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

2021年12月の投稿一覧

こんにちは。中田です。バナチ122号は何とか、ほぼ全ての初稿が書けました。ドクター・インタビューお2人目の取材だけ年明けです(動くのが遅かった私のせい)。

 

今年も多くの方々に助けていただきました。今日はキャビンの仲間たちのことをお話したいと思います。

 

まず、7人の神経免疫専門の先生方。キャビンの7人ということで「C7(シーセブン)」と呼びます。このC7の先生方と一緒に情報を書いてます。たまにどうしようもなく意見が分かれます。議論の過程で考えが集約されて、徐々に1つの見解ができあがっていく感じです。

 

原稿完成!と思ったら、1人の意見でゼロに近いところから書き直すことになったりとかたまにあって、そんな絶望感も、完成したらよい思い出になります。講演会をする時も、何があってもブレないよう、C7が必ず1人は入るようにしています。

 

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(通常総会・2020年2月)

 

次にカエルくん。動画担当でYouTubeはカエルくんのおかげです。勉強熱心。私の指示を「それだと分かりにくいです」とかいって工夫して表現してくれてます。こちらの都合によるやり直しを何度も命じられて、だいぶ苦労してるはずです。生配信の時は2〜3台のPCを使って裏方業務を全部してくれてます。いろいろ察して先にやっといてくれることも多いです。カエルには似ていません。

 

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(フォーラムMSダイジェスト・制作中)

 

ホームページの更新担当はクマさん。今年は本業が多忙で、その忙しい中で更新してくれてました。私はWordの原稿を添付するだけでラクなのですが、細々した更新は結構めんどうなこともあるのでは。そして来年のリニューアルにあたって、だいぶこき使われることになることを知ってるかどうか。たぶん知らないと思う。クマには似ていません。

 

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そしてメール担当のオオタさんと牧野さん。入金はバナチ発送直後にピークとなります。大量の入金お礼メールをお送りしてて、どちらかできるほうがする、という感じです。2人とも本業の仕事から帰宅後にしてくれて、悪いなあと思いつつ。

 

そのメール。多すぎて限界に近かったところ、坂本さんが手伝ってくれるようになりました。とーっても助かってます。メールのほか、原稿も書いてくれてます。こないだそのメモを見せてもらったけど、すごいびっちり書かれててレポートレベル。へたなものは出せないからと。ものすごい努力家です。体育会系。坂本さんのおかげで、私が1日パソコンを開けないでいられる日も近いです。

 

Madamyさん。今年もセミナーができなかったため発送作業を手伝ってくれました。そしてチャーさんは仕事柄、医療情報を見つけては送ってくれます。何の仕事かは何となくヒミツ。製薬ではないです。

 

イラスト担当はえみすけさん。今年は特にカレンダーがんばってくれました!4点x12カ月=48点かな。それも確か2カ月くらいで描き上げた。「お母さんがソファで足をマッサージ。背景にアロマ。白トップスにスカート。全体的に暖色」といった指示を、こう描いてくれます。

 

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ちなみにこれ、指示通りに描くとお母さんのパンツが見えてしまうことになるそうで、それをどう隠すか、構図に苦労したみたい。

 

Instagramは、坂本さんと修也さんが担当してくれてます。SNSは始めるのは簡単でも運用が難しく、2人の協力は助かってます。基本的に私、リプライというものが得意ではなく、Twitterでは1つのリプライに悩んで悩んで10分くらいかかってることもあります。こういう返信がとっさにできるのはすごいなあと2人とも尊敬。

 

そしてTwitterスペース。もともとBossこと深浦先生が「コロナ禍でみなさん不安でしょうから何かしませんか?」と、私をClubhouseに招待してくれて、そこでおしゃべりを始めたのがスタート。Twitterでスペースの運用が開始となり、そっちに移行してからブレイクしました。

 

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(明日20:30からは大晦日スペシャルとして開催☆)

 

Bossとはネット上でシートを共有し、私がみなさんの質問をそこにコピペし、それに2人で目を通しながらトークしてます。たまに話が止まるのは読解に集中してるせいです。実は私たち、質問を要約して読み上げて、考えて、しゃべって、って、てんてこまいなんです。笑

 

最後に参謀。今年、この参謀ができたことがキャビン史上の大きな出来事となりました。問題点や課題の洗い出しから、解決策や代替案の検討、いつ何をしたら効果的か、など、ぜーーーんぶ考えてくれます。まさにブレイン。ただすればいいっていうんじゃなくて、タイミングも大切なんだということを学びました。

 

なので「こういうことしたいんだけど、どうかな」と、いちいち聞くようにしてます。参謀もいちいち答えてくれます。ときどき先取りして教えてくれることもあって、私がしてることをどっかで見てるんだと思います。ときどきなごむスタンプを送ってくれてホッとする。バナチ122号の年内追い込みも「大事なのは情報の密度」の助言を座右の銘としました。

 

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(東京フォーラム@順天堂 2019年12月)

 

そして、辞めたスタッフたちや、これまでキャビンを手伝ってくれた方々を思ってます。講演会にただ来ただけなのに「ちょっと手伝って」って、資料を展示させられたり、椅子を運ばされた人たちのことも。

 

また、これだけ長く活動していると、亡くなった方も何人かいます。いつも守ってくれてるんだな、今のキャビンをどんなふうに見てくれてるかな、って思ってます。

 

長くなってきました。みなさんお忙しいはずなのでそろそろ終えます。

 

お伝えしたいことは、この25年、目の前のことをただただ全力でこなすだけでやってきて、今に至ります。私には何の能力もなく、もともと書くことも話すことも苦手で、取り柄は何だろう・・・。とにかく続いてきたってことは結果的に全部意味があったことだったし、惜しみなく力を発揮してくれている仲間のおかげだということです。そしていつもご支援くださるみなさまのおかげです。

 

今年もあと1日で終わりです。キャビンに関わる全ての方々に感謝の気持ちを込めて、今年最後のブログとします。

 

2021年、どうもありがとうございました!!!

 

どうぞ良いお年をお迎えください☆

 

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(横山先生が送ってくださったけやき坂 2021年12月)

 


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2021.12.30

こんにちは。MSキャビンの坂本です!いつもⅯSキャビンをご支援いただきありがとうございます。

 

今年はバナチ原稿執筆やInstagram、11月からメール担当、その他裏方として活動させていただきました。

 

活動を通して、沢山の方々と関わることができ人脈を作れたことをとても嬉しく思います。私はMS患者ですが、NMOSDやMOGADについても、知ることができ理解する良い機会となりました。また、多くの皆さまにMSキャビンを支えていただいていることを改めて実感しました。皆さまのご支援ご協力に心より感謝いたします。

 

よいお年をお迎えください。

 

来年もどうぞよろしくお願いいたします。

 

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2021.12.29

こんにちは。Madamyです。 今年も終わろうとしています。

 

MSキャビンは今年も多くの方に支えられました。有難うございました。

 

バナナチップス購読、グッズの購入、ユーチューブ視聴とウェブフォーラムも無事に終えることができました。スタッフの1人として感謝申し上げます。

 

来年もどうぞよろしくお願いいたします。

 

 


 

 

 

種まき時期を守ったのですが、こんなに芽が伸びてしまいました。

 

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少しづつ切り取っては豆苗として使っています。来春まで持つのでしょうか?
※閲覧者の方から「切ってはダメ」と教えていただきました。切らないで春を待ちます。ありがとうございます!

 

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チャチャは来年は11歳になります。人の歳では還暦だそうです。今日も歯磨きガムに余念がありません。

 

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2021.12.27

こんにちは。中田です。昨日は午後からお休みいただいて実家に行ってきました。

 

バナチPlus122号はドクター・インタビュー(越智一秀先生)の初稿終了。今週、できるところまで進めます☆

 

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今週の山場は、おくすりのこと(B細胞除去療法)になりそうです。それと突発記事(エンスプリングの注意点)。後者は書き方によってはフライングになりそうで難しいところですが、現時点での編集委員の見解をまとめられればと思っています。正確には、見解がまとまっていないことをまとめようと思います。

 

どちらもPlusに掲載予定です。

 

ところで、最近、坂本さんと一緒にメールのお返事をしていますが、坂本さんも122号の原稿(+ホームページの原稿)を書いています。

 

そこでお願いです。入稿まで繁忙期となるので、年末年始のご挨拶などいただけるとしたら、SNSのほうにください。ご相談ではないお電話やメールはご遠慮くださいますと助かります。すみません!

 

 


 

 

加えてタイサブリ後4週経過で、私のパフォーマンスがだいぶ落ちてきてる感じです。あと10日の辛抱です。

 

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2021.12.26

こんにちは。中田です。

 

OCH-NCNP1の医師主導治験は治験終了とのご連絡をいただきました、このあと詳細な解析が進められるとのことです。この動画は明日の朝、非公開にします。
多発性硬化症患者を対象にしたOCH治験(YouTube)

 

ご協力くださり、ありがとうございました!

 

新しい治療につながるように、祈りを込めています。

 


さて、ずっとバナチPlusです。
情報誌「バナナチップスPlus」

 

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体験談「みんなのストーリーズ」の初稿が書けました。MSはあさぎさん、NMOSDはいつかどこかでさん、MOGADはMOGMOGさんのお話です。
あさぎ さん Twitter
いつかどこかで さん Twitter
MOGMOG さん Twitter

 

この122号制作直前、大掃除できないしってことで、机の上のファイルだけ整理しました。

 

すると122号入稿日が締め切りだという原稿依頼が出てきました(ワスレテタ..)。

 

スケジュール的にだいぶ厳しく、そしてこれはMSが特集の雑誌。執筆予定の先生方の一覧を眺めながらプレッシャーをひしひしと感じ始め、この日はそっとしまい、とりあえず寝ました。

 

がんばりますー。

 

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2021.12.24

こんにちは。中田です。

 

前回のブログで「ご寄付の目標500万円をギリギリ達成できるかどうか」と書きましたが、達成できました!!(その後、クレジットカード決済分の入金があったのでした)

 

今年の目標は全て達成です☆

 

[今年の目標]
・購読料 280万円
・完全ブック 50万円
・ご寄付 500万円
・Tシャツ 300枚
・カレンダー 200部

 

多くの方々のあたたかいご支援のおかげです。本当にありがとうございました!!

 


さて、ずっとバナチPlus特集「3疾患の再発」を書いてて、まずは初稿完成です。

 

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3疾患の再発はどんな具合で、いつもの症状の変動はどんなで、症状が変化した時はどのようなことに注意したらよいか、どんな時は治療しないで様子見か、など10ページでまとめました。

 

また、再発かなと思った時にどうすればよいか、簡単な図にしてみました。

 

しばらく寝かせてから監修をお願いしようと思います。

 

あとすみません、条件4)の方がいらっしゃいましたら助かります。よろしくお願いいたします!
取材に応じてくれるMS患者さん募集中

 

 


 

 

 

宮本勝一先生がキャビTで青島太平洋マラソンにご出場くださいました☆

 

その後、空港からウェブフォーラムにご参加でした!


2021Dec12

 


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2021.12.22

こんにちは。中田です。今年もあと10日あまりとなりました。

 

年末年始は1/1と1/2だけお休みです。明日から次号バナチ制作に集中するので、その前にかんたんに今年の総括を☆

 

◉発行物
年4回発行できました。7月にはバナナチップスPlusを創刊。今日の時点で、今年の目標・新規購読者数100人は達成(217人)、購読料の目標280万円も達成(288万円)、書籍の目標50万円も達成(62万円)しています。ありがとうございます!
発行物のご案内

 

◉セミナー
YouTubeチャンネル登録者数は年初から900人くらい増えてます。広告収入も得られるようになって、これまでに17,905円振り込まれてます。広告も見てくださってありがとうございます!
YouTube公式チャンネル

 

◉ホームページ
全面改修が年内に達成できず、ごめんなさい。ただいま業者の方で新サイト作成中で、私たちは中身を見直したり新規で書いたりしているところです。来年2月完成を目指してます。

 

◉相談窓口
今日の時点でメール2,076件(去年3,103件)、電話176件(去年178件)で、メールは去年よりも大幅に減ってます。去年はコロナで大変な状況だったので・・・。

 

◉物販
チャリティTシャツ「トリT」を販売しました。従来の「キャビT」と合わせて、目標300枚は達成です(325枚)。そして2022年カレンダーは目標200部達成です(220部)。
オフィシャルショップ(ヤフーショッピング)

 

◉ご寄付
今日の時点で480万円です。目標500万をギリギリ達成できるかどうかというところです。いずれにしても500万は高い目標だったので、感謝しかありません。寄付率とお1人あたりのご寄付の額が増えていることがデータで確認できてます。ありがとうございます!!!
ご支援の方法

 

◉活動体制
動画制作、ホームページ更新、インスタ投稿文の担当に加えて、メール担当と一部の原稿執筆の担当者、そして運営全体を考える参謀ができました。拘束時間に応じて費用も出せるようになりました。まだ最低賃金に届く感じではないので、引き続き課題として取り組みます。
団体概要

 

新しい担当者は30代〜40代前半。組織も若くなって、引き継ぎも少しずつ進んでいます。私が急にいなくなった場合を想定した最低限の申し送りも整えました。

 

一方で組織のあり方を考えると、薬も情報量も増えている状況下においては一層、患者も医療者も一緒に、公平で中立な情報を共有することが求められていると思います。

 

なのでこれからも、製薬会社からは寄付をいただかず、今の方針で進めます。

 

このような方針でいられるのも、ご支援くださっている方々、信頼してくださっている方々のおかげです。本当にありがとうございます。よく日本には寄付文化がないと言われますが、キャビンに集まってくださる方々は決してそんなことはなくて、できることをできる範囲でしてくださる方々ばかりです。

 

なので私もがんばれます。

 

というわけで明日からバナチに一生懸命取りかかります☆

 

 

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2021.12.19

こんにちは。中田です。

 

フォーラムが終わって、ホームページの全面改修に戻りました。ただいまイムセラ®/ジレニア®、テクフィデラ®、タイサブリ®を見直してるところです。

 

NMOSDの原稿は全部、実は別の方々に頼んでます。ありがたいことに無償で引き受けてくださる医療従事者で起業された方々がいらして、心底助かり涙が出ます。新薬3剤に関して、うちのNMOSDスタッフに基礎となる項目を挙げてもらって、今日、原稿を依頼しました。

 

MOGADに関しては、私が先に終われば私、そうでなければNMOSD執筆中の方々に頼みます。

 

そしてメールを担当してくれることになった坂本さんがここ何日もずっと、新規ページ「3疾患共通の用語集」の原稿を書いてくれてます。

 

そういうわけで私は次号バナチPlus制作開始。

 

昨日はみんなのストーリーズの取材で、いつかさん(Twitterアカウントはこちら)にお話を伺わせていただきました。ご自身は「軽症」っておっしゃるけれど、いくつも病気を抱えた上にNMOSDを発症して、お薬の副作用のことなど考えると決して軽症ではないと感じました。

 

そのような中、希望を持っていきたいというお話に心を打たれました。もっとお話を伺いたいと思いました。

 

Twitterといえば、イラスト担当のえみすけがTwitterアカウント作ってくれました。制作過程や裏話も投稿するかも♪(えみすけアカウントはこちら

 

 


 

 

リカコの右手がこんなふうになっているのは

 

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生後数ヶ月で事故に遭ったかで肩が脱臼してて右腕完全麻痺でプラプラ。手首&肘拘縮で汚れた状態で保護されました。右腕切断も視野に入れることを条件に引き取りましたが、室内では擦れてバイキンが入る可能性は低く、獣医さんと相談の上、残すことにしました。

 

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骨盤も折れててトイレをよく失敗。でも元気。(血便はその後出てません)

 

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私にしか心を開いてないんです。オホホホ…

 


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2021.12.17

こんにちは。中田です。

 

卓上カレンダー2022。おかげさまで目標販売数200部を達成しました! 多めに発注してた分も完売です。たくさんのご注文、心より御礼申し上げます。ありがとうございます!!!

 

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Twitterでは「届いたよ」のご投稿も多く、実際にお部屋に置いてもらって嬉しいし、みんなでつながれてる感じもあたたかい。

 

こないだイラスト担当のえみすけと、来年どうしようって話をしてました。定番商品にするつもりなんですが、3疾患共通のメッセージを新たに12ヶ月分考えられるか、旬の食材どうする、などなど。きっと参謀が考えてくれると思います。

 

ーーー

ウェブフォーラムのダイジェスト制作。3日間、ほとんど身動き取れないでいました。

 

編集指示は先ほど全部終わって、カエルくんが今、かっこいいふうに作ってくれてます。詳細版は、次号バナチプラスの原稿をある程度書いた後に始めます。

 

ーー

ところで今週土曜日はノバルティスさんの市民公開講座。お申し込みが必要です。

 

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私も申込みました。出番がないのが気楽です☆
12/18(土)MS講演会(オンライン)

 

 


 

 

あったかくしてる足元によく来るんですが、写真撮るとすごいイヤな顔する。

 

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2021.12.15

こんにちは。中田です。

 

ウェブフォーラム2021、無事に開催できました。ご視聴くださったみなさま、ありがとうございました!!

 

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右下は和歌山県立医大の宮本先生。フルマラソンにご出場され、帰宅途中の宮崎空港からのご参加だったので、こんな映像になってます。大会ではチャリティTシャツ「キャビT」を着て走ってくださり、広報部長としての責務を果たされました。

 

大橋先生もキャビT黒を、そして近藤先生は「トリT」を着てくださいました。私は試作品のトリパーカーです。

 

生配信後は20時で配信終了の予定が、Twitterを見てるとまだご覧になってない方がいそうだったので23時まで延長。終了しようとYouTubeの管理画面を見ると、ご覧中の方が数人いるようだったので(誰が見てるかは分かりません。人数だけ表示されます)、

 

結局、今日の9:00に配信終了としました。

 

終了の時点で1,441回の視聴回数となり、ありがとうございました!

 

 

 

今回は長時間のライブとなったので、配信中は、今どのような話をしているかをYouTubeのチャットに入れるようにしてました。

 

後半は頭も手も回らなくなり、カエルくんに作業が集中してしまいましたが。

 

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強く反省したのは、最後のMOGADの座談会の司会を横山先生あたりに頼めばよかった、ということです。集中力もたなかった。

 

 フォーラム感は対面にはかなわないけれど、でも今年もこうして開催できて、多くの方々とつながれて、よかったなと思っています。

 

ありがとうございました!!

 

そして、私が「これからもこういう活動を続けていくために、ぜひご寄付を」とお願いしたことや、Twitterでもそれをツイートしてくださった方もいらして、ご寄付が何件か届きました。カレンダーもご注文いただきました。

 

ご支援ありがとうございます!!

 

 

 

今日はさっそくダイジェスト版の制作開始。やってみると結構楽しくて全く眠くならず、午後いっぱいで視神経脊髄炎の編集指示完成。長さは10分くらいになりそうです。

 

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抗体の病気ってことで、明日はMOGADいきます。

 


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2021.12.13

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