Madamyのブログ｜MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

多発性硬化症フォーラムを開催しました。

秋田大学医学部附属病院神経内科と共催でした。

・2018年10月6日（土曜日）
・秋田大学医学部研究棟2F

講師は秋田大学医学部神経内科の菅原正伯先生でした。

難病法の詳しいお話で、役所での対応などが身近でした。プリントアウトもいただきました。

キャビン代表も話しました。

食生活の演題で、自身の体験を話しました。

参加された患者さんが作ってくださいました。とても嬉しかったです。

参加者の方々が、秋田フォーラムを自分達患者側の問題としてとらえ、今後の積極的な関わりを相談し合ってくれました。

来年は中島一郎先生のお話が聴きたい、との声もありました。

来年の開催場所はキャンパス内の40周年記念講堂です。

参加された皆様ありがとうございました。菅原先生ありがとうございました。

秋田駅は新しくなり、木の雰囲気がいっぱいでした。

今日も「完全ブック第4版」の発送をしました。

大口のご注文もいただきました。お買い上げありがとうございました。

（なんだか本屋さんのコミックコーナーみたい）

目覚めたハマチ君のパフォーマンス♫

これを見るのが好きな私のため？に昇ってくれる？（飼い主「そうです。」）

我が家のワンちゃん達にはできない技で、驚きです。

「多発性硬化症完全ブック第4版」と「視神経脊髄炎完全ブック第1版」の発送をしました。予定より遅くなり申し訳ありませんでした。

本日一部（200冊余り）ですが投函しました。まだ発送作業が続きます。

ご満足いただけると編集委員・スタッフ一同の喜びであります。お買い上げ有難うございました。

北海道には親戚や友人が多く、心配しています。早く元の生活に戻れることをお祈りしています。

バナナチップス108号の発送作業をしました。

夕方には集荷してもらいました。

早い方には明日にはお手元に届くかと思います。購読ありがとうございます。

作業中にタマチ君が様子を見にきてくれましたが・・

一番見たい、触れたいリカコちゃんは姿を出してくれませんでした。

休憩に、差し入れのおやつをいただきました。

北海道医療センター主催の講演会を聴講しました。

・北海道医療センター神経免疫疾患センター開設記念講演会
・2018年6月30日（日曜日）13時〜15時
・TKP札幌ビジネスセンター

演者の先生達。

初めに神経免疫センターの新野正明先生（北海道医療センター）のご挨拶。

設立のいきさつから今後の予定を話してくださいました。

講演1
「多発性硬化症・視神経脊髄炎の治療ーこれまでとこれからー」の演題で宮﨑雄生先生（北海道医療センター）から学びました。

講演2
「神経難病に関する公的制度について〜医療費助成・福祉サービス・障害年金など〜」の演題で坪内雅行先生（北海道医療センター）から学びました。

講演3
「MS/NMOでも普通に」の演題で中田郷子（MSキャビン代表）が話しました。

終わってから新野先生と宮﨑先生に会場の近くの旧道庁、大通り公園を案内していただきました。

北海道ではあちこちで目にします・・・歯舞色丹国後択捉・・

我が青春のシンボル？

札幌滞在はわずか2週間！ この通りを歩いたでありましょうか。

まさに焼き玉蜀黍（トウモロコシ）の屋台も出ていました。

視神経脊髄炎医療セミナーを開催しました。

・2018年6月24日（日曜日）14:30〜16:30
・お茶ノ水センタービル

「ステロイドと免疫抑制剤」の演題で大橋高志先生（女子医大八千代医療センター）でした。

一部の薬はグレープフルーツとの同時服用に注意といわれています。

隣室では多発性硬化症のセミナーを同時に開催しました。講師は横山和正先生（順天堂大学）でした。

17人（15世帯）のご参加をいただきました。募金は8,000円で切手とハガキもたくさんいただきました。ありがとうございます。

ご参加の皆様、先生方、ありがとうございました。

岩手医科大学での医療講演会を聴講させていただきました。

・2018年6月23日（日曜日）
・岩手医科大学病院循環器医療センターの研修室

市民向けで誰でも無料、申し込みなしで聴講できました。

司会は岩手医科大学病院の水野昌宣先生でした。

最初は「多発性硬化症の治療選択は難しい？」の演題で新野正明先生（北海道医療センター）でした。

次に「MS患者の食生活」の演題で中田郷子（MSキャビン代表）でした。

？まさかの演題！！

これは5段階評価ですって。

最後は「NMOSDと抗MOG抗体関連疾患」の演題で中島一郎先生（東北医科薬科大学）でした。

終了後は大学病院から歩いて行けるという「石割桜」を観に行きました。

かねてより見たかった、というより拝みたかった桜です。

いろいろとありがとうございました。

「MS/NMOSD医療講演会・京都」を開催しました。

2018年6月17日（日曜日）13:30〜17:30
京都中央学院1号館

司会は宮本勝一先生（近畿大学）です。

「多発性硬化症のあらまし」の演題で藤井ちひろ先生（京都府立医科大学附属病院）です。

「多発性硬化症のレッドフラッグ」の演題で芦田真士先生（京都府立医科大学大学院）です。

「NMOSDと抗MOG抗体関連疾患」の演題で端祐一郎先生（関西医科大学総合医療センター）です。

「MS/NMOSDの治療」の演題で越智博文先生（愛媛大学大学院）です。

2部はパネルディスカッション。司会は近藤誉之先生（関西医科大学医療センター）です。

最後はグループ別の相談会です。

今年も同志社大学の学生さんが手伝ってくれました。

学生さんたちはサイエンスコミニュケーターの授業を専攻しています。打ち合わせから受付の運営も手伝ってくれました。

ありがとうございました。

京都近辺と遠路からの参加をありがとうございました。

多発性硬化症医療セミナーを開催しました。テーマは「予防治療とPMLについて」です。

日時：2018年5月27日（日曜日）14:00〜16:30
場所：ムーブ町屋ハイビジョンルーム
講師：大橋高志先生（東京女子医大八千代医療センター）

サブタイトル通りで、病気の成り立ちなどは省略されました。すぐに予防の治療内容から始まりました。病気から受けるリスク、治療薬から受けるリスクなどが多かったです。

PMLはJCウイルスによって起こる脳の病気ですが、JCウイルスは多くの日本人が持っているので、検査をしてもらうこと、そして陰性であっても陽性に変わることがあるので、PMLの副作用がある薬には常に注意が必要とのことでした。

質問の時間ではみなさん活発でした。PMLに限らず、病院のことや治療薬の変更のことなど、様々な質問が出されました。

先生は終了後も退室時間いっぱいまで個別相談を受けられました。

片付けはもちろん設営も、参加された方々が手伝って下さいました。本当に助かりました。ありがとうございます。

多額なご寄附もいただき感謝でいっぱいです。

ありがとうございました。

今日の待ち合わせは都電「荒川一中前」でした。

都電荒川線はいつから、なぜ、「さくらトラム」って呼ぶの・・？

多発性硬化症医療セミナーを開催しました。

・日時：2018年5月13日（日））14:00〜16:30
・場所：ムーブ町屋ハイビジョンルーム
・講師：横山和正先生（順天堂大学）

はじめは横山先生から、多発性硬化症はどうして名付けられたから始まり、現在の治療を学びました。

質疑応答では大学院生の星野先生も答えてくださいました。

司会進行はキャビン代表でした。

参加された方達は雨の中をメトロ、京成電鉄、都電などを利用されていました。

ご参加ありがとうございました。