Madamyのブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

2月24日(日)MSキャビンの通常総会を開催しました。

 

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会場は横山先生が手配してくださった、順天堂大学の会議室です。

 

スタッフは最寄りの御茶ノ水駅で待ち合わせしました。久しぶりの御茶ノ水駅は大規模な改修工事が真っ最中でした。

 

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学生の頃に利用した駅が、だいぶ変わってきていました。お堀の上を線路が通るのかしら?

 

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会場に早く到着した先生。

 

先生達は札幌から、仙台から、京都から出席されました。

 

スタッフも奈良、神奈川、千葉から出席しました。

 

総会はつつがなく終了し、来年度の予算案、事業計画も了承されました。

 

平成31年度もよろしくお願いいたします。

 

2019.2.24

バナナチップス110号を発送しました。

 

 

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MSもNMOSDも、新しい薬の名前の報告がありました。

 

気になる食物アレルギー、そしてインフルエンザの話も出ています。

 

 

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封筒が新しくなりました。

 

 

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認定NPOの期限が切れるため、さっぱりと空白ができました。一部の方には在庫の封筒でお出ししました。

 

 

浜松町産まれのタム君、発送作業の見守り役をしているのかな?

 

 

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産まれはわからないけれど町猫さんだったトッチ君は、ふんわりネコ毛布の上で暖かい場所がお気にのようです。

 

 

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2019.1.30

北海道医療センターの「第2回 多発性硬化症・視神経脊髄炎医療講演会」を聴きに行ってきました。

 

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司会は新野正明先生でした。

 

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宮﨑雄生先生のご講演は「ヨーロッパ多発性硬化症学会の報告」でした。

 

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治験管理室の土谷祐之先生から「治験に関して」の演題を聴きました。

 

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キャビン代表の「食生活」の講演もありました。

 

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医療センターは千歳空港から快速エアポートに乗って琴似駅にありました。空が広く晴れ渡っていました。

 

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センターの前庭も紅葉が始まっていました。

 

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院内はわかりやすく誘導されていました。

 

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打ち合わせ中です。

 

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受付には完全ブックの見本も置かれていました。(ザンタレはちがいます)

 

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ご講演後は3つの島に分かれて相談会でした。

 

北海道は故郷、いつ行ってもなごみます。

2018.11.3

バナナチップス109号を発送しました。

 

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順次お手元に届けられると思います。

 

完全ブック発行特別号です。1年以上もかかりようやく出版になりましたが、いきさつなど裏事情も載せてあります。

 

これからの季節にはインフルエンザにどう向き合うか、「予防接種」もとりあげています。

 

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完全ブックのご注文も順調です。ご購読ありがとうございます。

 

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猫ちゃん、手伝っている気分なのでしょうか?

 

それとも「間違うなよ」と監視しているのでしょうか?

2018.10.30

NMOSDお茶の水セミナーを開催しました。

 

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日時:2018年10月28日(日)14:30〜16:30
会場:順天堂大学D棟
講師:大橋高志先生(東京女子医科大学八千代医療センター神経内科)

 

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演題は「ステロイドと免疫抑制薬」でした。スライドはハロウィンのデザインでした。

 

おしまいのスライドには「決めるのはあなたです」と、今話題の人物像が出て会場がわきました。

 

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会場は階段教室でした。

 

自分のステロイドの量や免疫抑制薬の使い方や種類についての質問が多かったです。先生は個別相談にもお答えしていました。

 

申し込みされた方は全員出席でした。当日参加された方もいました。

 

バナナチップス読者さんが多かったですが、新たに申し込まれた方もいました。完全ブックも、家族に読ませたいからと申し込まれた方もいました。

 

ご寄付もたくさんいただきました。ありがとうございました。

 

先生、参加された皆さまありがとうございました。

 

終了後は別の建物で開催しているMSセミナーの会場へ向かいました。代表が横山先生にお願いして動画配信のテスト撮影をしていました。

 

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2018.10.28

東京女子医大八千代医療センターでMS/NMOセミナーを開催しました。

 

・日時:2018年10月27日(土曜日)
・場所:東京女子医科大学八千代医療センター外来棟4F会議室
・講師:大橋高志先生(東京女子医科大学八千代医療センター神経内科)
・司会:中田郷子(MSキャビン)

 

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13:30からMS(多発性硬化症)のセミナーでした。「予防治療とPML」についての演題でした。

 

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14:50からNMOSD(視神経脊髄炎)のセミナーでした。「ステロイド薬と免疫抑制剤」についての演題でした。

 

前半と後半で入れ替わりました。どちらも聴きたい、と長い時間にもかかわらず参加された方もいました。

 

完全ブックとバナナチップス購読の申し込みをいただきました。ご寄付もたくさんいただきました。ありがとうございました。

 

先生、参加された皆様ありがとうございました。

 

医療センターは少し高台に在りますが、周りはマンション群が林立していました。

 

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2018.10.27

多発性硬化症フォーラムを開催しました。

 

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秋田大学医学部附属病院神経内科と共催でした。

 

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・2018年10月6日(土曜日)
・秋田大学医学部研究棟2F

 

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講師は秋田大学医学部神経内科の菅原正伯先生でした。

 

難病法の詳しいお話で、役所での対応などが身近でした。プリントアウトもいただきました。

 

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キャビン代表も話しました。

 

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食生活の演題で、自身の体験を話しました。

 

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参加された患者さんが作ってくださいました。とても嬉しかったです。

 

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参加者の方々が、秋田フォーラムを自分達患者側の問題としてとらえ、今後の積極的な関わりを相談し合ってくれました。

 

来年は中島一郎先生のお話が聴きたい、との声もありました。

 

来年の開催場所はキャンパス内の40周年記念講堂です。

 

参加された皆様ありがとうございました。菅原先生ありがとうございました。

 

秋田駅は新しくなり、木の雰囲気がいっぱいでした。

 

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2018.10.6

今日も「完全ブック第4版」の発送をしました。

 

大口のご注文もいただきました。お買い上げありがとうございました。

 

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(なんだか本屋さんのコミックコーナーみたい)

 

 

目覚めたハマチ君のパフォーマンス♫

 

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これを見るのが好きな私のため?に昇ってくれる?(飼い主「そうです。」)

 

我が家のワンちゃん達にはできない技で、驚きです。

2018.9.7

「多発性硬化症完全ブック第4版」と「視神経脊髄炎完全ブック第1版」の発送をしました。予定より遅くなり申し訳ありませんでした。

 

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本日一部(200冊余り)ですが投函しました。まだ発送作業が続きます。

 

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ご満足いただけると編集委員・スタッフ一同の喜びであります。お買い上げ有難うございました。

 

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北海道には親戚や友人が多く、心配しています。早く元の生活に戻れることをお祈りしています。

2018.9.6

バナナチップス108号の発送作業をしました。

 

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夕方には集荷してもらいました。

 

早い方には明日にはお手元に届くかと思います。購読ありがとうございます。

 

作業中にタマチ君が様子を見にきてくれましたが・・

 

一番見たい、触れたいリカコちゃんは姿を出してくれませんでした。

 

休憩に、差し入れのおやつをいただきました。

 

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2018.7.30

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