小平セミナー|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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Madamyのブログ

小平セミナー

MS/NMOセミナーを開催しました。小平にある国立精神・神経医療研究センターでの開催でした。講師は山村 隆先生で90回を迎えました。

 

自己紹介では知りたい事を1つだけ挙げてもらいました。先生はそれに答えながらお話されました。

 

・治療がいやで無治療だが?
・免疫とは?
・現在おこなわれている治験について教えてほしい。
・新薬は高価?
・治療薬の変更を考えている。
・後遺症はどう対処すれば良いか?
・小児MSについて教えてほしい。
・インターフェロンの中和抗体について知りたい。
・病状の悪化とはどのような状態か?
・検査結果で異常はないが、症状は残っている。
・見え方がおかしいが、どうしたら良いか?

 

などなど、質問は沢山ありました。

 

先生はどんな場合でも3ヶ月に1回は治療の見直しをしていて、時にガイドラインに当てはまらない人もいると話されました。そのような場合は少しずついろいろ試していくという心強いお話を聴きました。

 

また薬が全てではなく、MSを悪化させる要因としてホルモンのバランス、家庭環境、隠れている別の病気などもあるという興味深いお話もありました。

 

最近海外で話題になっているフィンゴリモド中止後のリバウンドについても聴きました。そのほかの新薬については海外情報を中心に教えていただきました。

 

最後は「MRIや血液検査などのデータではなく自分の症状を信じてほしい」と結ばれました。

 

終了後、治験について知りたい方のために、免疫研究部の佐藤和貴郎先生が参加されました。キャビンの支援隊の方も興味あれば参加してくださればいいなと思いました。

 

冷たいお茶をご馳走になりました。蒸し暑い時期にご参加ありがとうございました。先生、お時間さいてくださりありがとうございました。

 



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入谷「朝顔市」が終わりました。月末は隅田川の花火です。例年と違って雨天延期ではなく雨天中止です。翌日は都知事選だからです。どうか晴れますように。

 

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メトロ入谷駅には朝顔発祥と尾形乾山窯の石碑が並んでいます。

 

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花は午後にはすっかりしぼんでいたのです。

 

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寒さに強うそうな朝顔を、札幌の友人に贈りました。

 

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屋台も賑わいます。

 

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ベランダでは毎日楽しませてくれています。

2016.7.19

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