Madamyのブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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「埼玉MS治療研究会」を聴講させていただきました。震災をはさみ毎年開催してもう12回になるそうです。

 

特別講演の東北大学の中島一郎先生の「中枢神経脱随疾患の診断と治療」のご講演を聴きました。埼玉医科大学総合医療センターの野村恭一先生の「埼玉県におけるMS治療意識調査」の発表もありました。

 

こころよく聴講を許してくださりありがとうございました。

 

個別に野村先生、中島先生、そして埼玉医療センターの深浦先生と面談させていただきました。お時間さいていだきありがとうございました。

 



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非常食になるよ、と「即席しるこ」をおみやげに頂いたであります。長らく保存したでありますが、賞味期限がせまってきたであります。

 

さっそく熱湯を注いだであります。

 

2

アッと驚くためごろう(化石でありますか?この言葉)!

 

ロシア国旗と日の丸が出現であります。

 

風流堂2代目さんが日露戦争に出征し、無事に帰還を果たしたそうであります。

 

当時はロシア旗はお餅で、日の丸はお煎餅で作ったそうであります。熱湯をそそげば一目瞭然であります。国民に大変うけたそうであります。

 

日露戦争100周年を記念して4代目さんが復刻版をつくったそうであります。友好を願ってどちらの国旗もお煎餅製にしたそうであります。

 

・・・由来のしおりが入っていたであります。

 

ありがたく頂戴するであります。

2016.4.7

古くからのお付き合いの方と逢いました。夕飯いただきながら懐かしいできごとなどいろいろ話しました。


以前には考えもしなかったけれど、時代は変化していることなど教えてもらいました。すごいなぁ〜、、付いて行けるかなぁ〜


お時間とっていただきありがとうございました。




1

友達と娘を連れ立って小田原城の桜を観に行ってきたであります。3分咲きくらいでありましょうか。


2

来月は菖蒲園が賑わいそうであります。


子供園の電車が好きであります♪ 恥ずかしげもなくおばば達全員で乗ったであります♪ 2周して80円であります。


3

二宮神社境内にカフェができていたであります。カップの金次郎さまを眺めながらカフェオレを頂いたであります。


上野東京ラインのおかげで乗り換えなしで東海道線が身近になったであります。


皆でゆっくりのんびり遊んだであります。

2016.4.2

製薬企業の方々とお会いしました。

 

かねてより、教えてくださいとお願いしていたことについての報告のためです。重要な問題なのでもっと早く教えてくださるかと思っていました。しかし、その報告はありませんでした。

 

逆に知りたいことがあれば「患者会さんから書類で提出してください」と1枚の書類を渡されそうになりました。種類で提出された問題を社内で検討して折り返し書類で報告します、ということのようでした。書類は受け取りませんでした。

 

何のこともありません。振り出しに戻りました。

 

本日の面談結果は会社側から「こちらが勘違いをしていました」とのことでなんだかなぁ〜。

 

何よりMSに詳しい担当者さんとお話ができればいいな、と思います。相変わらずコンプライアンスと個人情報が立ちはだかります。

 



1

桜が咲いているであります。花より団子でもあります。餡子は市販品でありますがたっぷりいただくであります。

2016.3.31

在宅スタッフさんとの打ち合わせであります。

 

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様変わりの景色に、行くたんびに感動するであります。大きな駅になっていたであります。

 

JRの他にメトロに筑波エクスプレスも通るであります。

 

7年前に、友達と2人で始めた「歩きおくの細道」の駅であります。始まりの時に使った駅であります。芭蕉さんの銅像などなかったであります。

 

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ここから東北・北陸とテクテクあるったであります。おしまいの頃は、これでは命が持たないと借りチャリやコミュニティバスも使ったであります。

 

2016.3.30

六本木アカデミーヒルズ49へ行ってきました。毎年開催のMS/NM0フォーラム担当の方にお会いしました。

 

今年のお話をし、了承いただきました。お時間をとっていただき趣旨も理解してくださり感謝でした。

 

そのまま毛利庭園の桜を観たかったけれど、次の方との面談時間が近づいていたのでまたの機会にしようと思いました。

 

夜は出張帰りだという企業の方にお時間をとっていただきました。長くお付き合いさせていただいているので、とてもお話しやすかったです。近況報告などさせていただきました。

 

お疲れのところを、ありがとうございました。

 



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六本木ヒルズといえば大きなクモ!「ままん」という名前がついていることを初めて知ったであります。

 

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そして東京タワーさん♪

 

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チューリップが咲きそろって春景色なのであります。

2016.3.29

国立精神・神経医療研究センターへ行ってきました。部長の山村 隆先生と面談しました。

 

今年の活動予定をお伝えしました。変更が予定されているので、それをお話させていただきました。とても納得され、これからの励みになりました。

 

キャビンの骨になる部分は患者さんとご家族へ「信頼できる情報」をお伝えするものです。当初からその理念に変わりはありません。研究所でのMS/NMOセミナーも開催を予定します。

 


 

病院敷地内から研究所へ向かったです。桜が見たかったであります。ようやく咲き始めたようであります。

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病棟の桜はま〜だの様子であります。

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気に入りの「うこん桜」はなんだかひん死状態であります。お手入れされて痛々しいであります。

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空洞の幹はセメントが詰められ養生されてていたであります。

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老齢樹なのであります。
・・・老齢の・・おっとっと「害」にならないように切磋琢磨するであります。

 

つばきが満開の勢いであります。

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道ばたの花もあちこちに誇らしげであります。

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とても寒くて、でダウンコートが欲しかったであります。

2016.3.26

長いお付き合いのあるバイエル薬品の方にお目にかかりました。

 

今後の活動計画についてお伝えしました。キャビンの考え方に賛同してくださり感謝しました。

 

お忙しい時に、お時間取っていただき、ありがとうございました。

 


 

親しくさせていただいてたyaki先生の猫のチロちゃんが旅立ってしまいました。昨年のことでした。

 

いつかは、、と覚悟はしているものの現実は辛いです。暮れに「想い出しの会」をしました。

 

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その日の帰りに、想い出記念に買った多肉系の5センチ程の鉢です。

 

本当の名前は知りませんが、チロちゃんと名付けて水やりや陽当たりをさせていたであります。

 

どんどん手が伸びて元気であります♪

2016.3.24

バイオジェンさんの依頼でMS患者さんへのアンケートがあります。企画会社さんを通して実施されるようです。

 

バナナチップス読者さんと支援隊のみなさんに発送しました。ご協力お願いいたします。

 


 

法事で金沢へ日帰りしたであります。久しぶりに息子と娘と一緒であります♪ 早朝の新幹線はなんといっても駅弁が楽しみであります。

 

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北海道新幹線開業日(3/26)が間もないので、駅弁はもちろんこれであります。乗ってみたいな〜北海道新幹線♪

 

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パッケージの裏側には新幹線ルートが。

 

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いくら、イカ、ホタテと海産物が沢山であります。

 

駅弁パケージ帳も2冊目、2008年7月〜245枚になったです。な〜んか、集め癖があるのかな〜。

 

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まだ遠くの山々には雪が積もっているであります。空色もど〜んよりと北陸特有の色合いであります。

 

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金沢駅のシンボルは鼓門であります。何度も行っているのに、、、模型があることに今回気がついたであります。

 

駅のショッピング街は新幹線が開通したので、相変わらず観光客でひしめいていたであります。

2016.3.22

「板橋Cityマラソン」の応援に行ったであります。

 

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例年大橋高志先生の応援でしたが、今年は宮本勝一先生の応援であります。大橋先生は今年はエントリーしていないであります。

 

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名前が「荒川マラソン大会」時代には毎年走ったであります。平坦だけど風向きが追ってくれたり、向かってくれたりであります。

 

車や建物がなく橋や鉄橋をくぐり、荒川を走る船にも抜かれたり自然がいっぱいのコースであります。自分の練習コースだったので懐かしいであります。

 

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快晴で応援の凧も揚がったであります。

 

選手のナビ情報はすごいでであります。今どの辺を走っているか細かいところまで教えてくれるであります。

 

先生はきっちりラップタイムをこなしてレース運びをしていたであります。憧れのサブスリー選手なんだわ〜♪

 

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わざわざ寄ってくださり、振り向いてもくださり、ありがとうございました。

 

キャビTのサンタがよーく見えるように、ゼッケンを少し下のほうにつけてくれていたであります。遠くからサンタが見えたともぉ〜♪

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応援グッズです。目立つようにピンクとオレンジのキャップははずせないアイテムであります。

2016.3.20

千葉大学の森 雅裕先生と面談しました。

 

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千葉大学病院訪問は私は初めてでした。

 

先生にはキャビンへの惜しみない協力をいただいています。感謝とお礼と、今後の予定などをお話させていただきました。

 

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千葉駅は改修工事が進められていましたが、あちこちに貼られていたポスターが目につきました。

 

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千葉駅構内で千葉土産をゲットしました。

2016.3.17

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