Madamyのブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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大田区にある荏原病院を訪問しました。神経内科の野原千洋子先生にお会いするためです。

 

先生には昨年のフォーラムでもお世話になりました。MSとキャビンの置かれている現況をお話しさせていただきました。

 

今後の活動について共鳴していただきとても嬉しかったです。他にも日頃のお考えなどを教えていただき、大変意義深い内容になりました。

 

長いお時間をさいていただきありがとうございました。

 



東急線の利用はひさしぶりであります。最寄りの駅からは病院の無料シャトルバスを使わせて頂いたであります。

 

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2016.4.18

熊本地震、なんということでしょう。まだ見つからない人々もいらっしゃるようで、胸が痛みます。

 

地震国であるとはいえ自然の力は大き過ぎます。直下地震の不安におびえる東京に住んでいて、他人事ではありません。

 

熊本は大変永らくお世話になった化血研がある所でもあります。研究所の皆様にはお変わりありませんでしょうか。

 

美しく立派に復元されたばかりのお城も無惨なことになっているようです。

 

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被害に逢われた皆様、お見舞い申し上げます。

2016.4.17

長らくお世話になっているバイエル薬品さんを訪問しました。キャビン担当の方達とお話をさせていただきました。

 

改たに決まった今後の活動内容を説明させていただきました。キャビン設立当初から活動を認めてくださり、ご協力を惜しまず支援してくださいました。

 

感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございます。これからもよろしくお願いいたします。

 

夕方から名古屋の城西病院の錫村明生先生にお会いしました。昨年の名古屋講演会以来です。

 

東京でのお仕事の前にお時間を取ってくださいました。現状と今後の活動のことなどをお話しさせていただきました。

 

先生からも沢山のことを教えていただきました。驚く内容もあり、改めて身が引き締まる思いがしました。今後の活動に活かしたいと思いました。

 

お忙しいところお時間作ってくださりありがとうございました。

 



4月12日は「パンの日」であります。友達が伊豆の韮山反射炉を観に行った時のお土産であります。

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幕末にこの方が天保13年(1842年)に初めて堅パンを焼いたそうであります。パン業界ではこの日を「パンの日」としたそうであります。・・・しおりの文言より。

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・・・とても堅くて木のようであります。温めた牛乳に浸していただいたであります。カステラはパンほど堅くなかったであります。

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いつも利用するスーパーでは「パンの日」には菓子パン100円均一セールがあります。

2016.4.15

日帰りでさっぽろ神経内科病院をお訪ねしました。

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最寄りの地下鉄駅から病院の無料シャトルバスを利用させていただきました。

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院内は、五月の節句飾りがあちこちに見られました。・・・桜、、まだなのに。。

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院長の深澤俊行先生と理事の西山看護師に面談させていただきました。

 

お2人とは長いお付き合いです。気心がわかり楽しい時になりました。キャビンの実情をお知らせし、今後の活動内容などをお話ししました。

 

貴重なお時間をさいていただき、ありがとうございました。

 


 

開院から10年になるそうです。記念樹の「美味しいさくらんぼのなる樹」であります。

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幹が太く、枝を広げ大きくなっていたであります。

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固いけれど蕾もふくらみ可愛いであります。

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苺もクレマチスのアーチも健在でありました。今回お会いできませんでしたが、お手入れは1人の園芸好きの看護師さんなのであります。樹々の成長は楽しみであります。

 

最後はやはり病院のシャトルバスを使わせていただいたであります。お見送りまで、ありがとうございました。

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隣の駐車場に止めてありました。この冬には活躍したのでありましょう。

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れ?消火栓って赤じゃないん?

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2016.4.12

御茶の水にある順天堂の横山和正先生をお訪ねしました。キャビンの活動状況をお伝えし、いろいろお話をさせていただきました。貴重なお時間をとっていただき感謝いたしました。

 

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JR線と外堀の緑の景色はいつ見ても好きであります。

 

風が強かったけれど、上野界隈まで歩いたであります。サッカー通りというのがあったです。競技場ではありません、ビルでありました。屋上には八咫烏の看板を見たであります。

 

春日局のお墓のある麟祥院へ寄ったであります。麟祥院前の通りは娘が東大病院へ通院していた道であります、懐かしかったであります。

 

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 上野京成駅の横に金色のアヒルが羽を広げていたであります。

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川柳「誹風柳樽発祥の地」刊行記念だそうであります。川柳も俳句もわからないけれど、いつの間にかの記念碑であります。

 

ここら辺りは外国に来たようであります。大きな外国語が行き交う隙間に日本語を耳にするとホッとするであります。

 

 

2016.4.11

「埼玉MS治療研究会」を聴講させていただきました。震災をはさみ毎年開催してもう12回になるそうです。

 

特別講演の東北大学の中島一郎先生の「中枢神経脱随疾患の診断と治療」のご講演を聴きました。埼玉医科大学総合医療センターの野村恭一先生の「埼玉県におけるMS治療意識調査」の発表もありました。

 

こころよく聴講を許してくださりありがとうございました。

 

個別に野村先生、中島先生、そして埼玉医療センターの深浦先生と面談させていただきました。お時間さいていだきありがとうございました。

 



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非常食になるよ、と「即席しるこ」をおみやげに頂いたであります。長らく保存したでありますが、賞味期限がせまってきたであります。

 

さっそく熱湯を注いだであります。

 

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アッと驚くためごろう(化石でありますか?この言葉)!

 

ロシア国旗と日の丸が出現であります。

 

風流堂2代目さんが日露戦争に出征し、無事に帰還を果たしたそうであります。

 

当時はロシア旗はお餅で、日の丸はお煎餅で作ったそうであります。熱湯をそそげば一目瞭然であります。国民に大変うけたそうであります。

 

日露戦争100周年を記念して4代目さんが復刻版をつくったそうであります。友好を願ってどちらの国旗もお煎餅製にしたそうであります。

 

・・・由来のしおりが入っていたであります。

 

ありがたく頂戴するであります。

2016.4.7

古くからのお付き合いの方と逢いました。夕飯いただきながら懐かしいできごとなどいろいろ話しました。


以前には考えもしなかったけれど、時代は変化していることなど教えてもらいました。すごいなぁ〜、、付いて行けるかなぁ〜


お時間とっていただきありがとうございました。




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友達と娘を連れ立って小田原城の桜を観に行ってきたであります。3分咲きくらいでありましょうか。


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来月は菖蒲園が賑わいそうであります。


子供園の電車が好きであります♪ 恥ずかしげもなくおばば達全員で乗ったであります♪ 2周して80円であります。


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二宮神社境内にカフェができていたであります。カップの金次郎さまを眺めながらカフェオレを頂いたであります。


上野東京ラインのおかげで乗り換えなしで東海道線が身近になったであります。


皆でゆっくりのんびり遊んだであります。

2016.4.2

製薬企業の方々とお会いしました。

 

かねてより、教えてくださいとお願いしていたことについての報告のためです。重要な問題なのでもっと早く教えてくださるかと思っていました。しかし、その報告はありませんでした。

 

逆に知りたいことがあれば「患者会さんから書類で提出してください」と1枚の書類を渡されそうになりました。種類で提出された問題を社内で検討して折り返し書類で報告します、ということのようでした。書類は受け取りませんでした。

 

何のこともありません。振り出しに戻りました。

 

本日の面談結果は会社側から「こちらが勘違いをしていました」とのことでなんだかなぁ〜。

 

何よりMSに詳しい担当者さんとお話ができればいいな、と思います。相変わらずコンプライアンスと個人情報が立ちはだかります。

 



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桜が咲いているであります。花より団子でもあります。餡子は市販品でありますがたっぷりいただくであります。

2016.3.31

在宅スタッフさんとの打ち合わせであります。

 

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様変わりの景色に、行くたんびに感動するであります。大きな駅になっていたであります。

 

JRの他にメトロに筑波エクスプレスも通るであります。

 

7年前に、友達と2人で始めた「歩きおくの細道」の駅であります。始まりの時に使った駅であります。芭蕉さんの銅像などなかったであります。

 

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ここから東北・北陸とテクテクあるったであります。おしまいの頃は、これでは命が持たないと借りチャリやコミュニティバスも使ったであります。

 

2016.3.30

六本木アカデミーヒルズ49へ行ってきました。毎年開催のMS/NM0フォーラム担当の方にお会いしました。

 

今年のお話をし、了承いただきました。お時間をとっていただき趣旨も理解してくださり感謝でした。

 

そのまま毛利庭園の桜を観たかったけれど、次の方との面談時間が近づいていたのでまたの機会にしようと思いました。

 

夜は出張帰りだという企業の方にお時間をとっていただきました。長くお付き合いさせていただいているので、とてもお話しやすかったです。近況報告などさせていただきました。

 

お疲れのところを、ありがとうございました。

 



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六本木ヒルズといえば大きなクモ!「ままん」という名前がついていることを初めて知ったであります。

 

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そして東京タワーさん♪

 

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チューリップが咲きそろって春景色なのであります。

2016.3.29

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