Madamyのブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
MSのこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
MSの治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
MSの専門医が答えるQ and A
NMOSDのこと
すぐわかるNMO
NMOSDのあらまし
NMOSDの専門医が答えるQ and A
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
中田郷子のブログ
近藤誉之のブログ
マダミーのブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
https://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

SSL GMOグローバルサインのサイトシール

トップページ > Madamyのブログ

Madamyのブログ

長いお付き合いのあるバイエル薬品の方にお目にかかりました。

 

今後の活動計画についてお伝えしました。キャビンの考え方に賛同してくださり感謝しました。

 

お忙しい時に、お時間取っていただき、ありがとうございました。

 


 

親しくさせていただいてたyaki先生の猫のチロちゃんが旅立ってしまいました。昨年のことでした。

 

いつかは、、と覚悟はしているものの現実は辛いです。暮れに「想い出しの会」をしました。

 

IMG_7258

その日の帰りに、想い出記念に買った多肉系の5センチ程の鉢です。

 

本当の名前は知りませんが、チロちゃんと名付けて水やりや陽当たりをさせていたであります。

 

どんどん手が伸びて元気であります♪

2016.3.24

バイオジェンさんの依頼でMS患者さんへのアンケートがあります。企画会社さんを通して実施されるようです。

 

バナナチップス読者さんと支援隊のみなさんに発送しました。ご協力お願いいたします。

 


 

法事で金沢へ日帰りしたであります。久しぶりに息子と娘と一緒であります♪ 早朝の新幹線はなんといっても駅弁が楽しみであります。

 

IMG_7254

北海道新幹線開業日(3/26)が間もないので、駅弁はもちろんこれであります。乗ってみたいな〜北海道新幹線♪

 

IMG_7255

パッケージの裏側には新幹線ルートが。

 

IMG_7214

いくら、イカ、ホタテと海産物が沢山であります。

 

駅弁パケージ帳も2冊目、2008年7月〜245枚になったです。な〜んか、集め癖があるのかな〜。

 

IMG_7229

まだ遠くの山々には雪が積もっているであります。空色もど〜んよりと北陸特有の色合いであります。

 

IMG_7232

金沢駅のシンボルは鼓門であります。何度も行っているのに、、、模型があることに今回気がついたであります。

 

駅のショッピング街は新幹線が開通したので、相変わらず観光客でひしめいていたであります。

2016.3.22

「板橋Cityマラソン」の応援に行ったであります。

 

IMG_7246

例年大橋高志先生の応援でしたが、今年は宮本勝一先生の応援であります。大橋先生は今年はエントリーしていないであります。

 

IMG_7247

名前が「荒川マラソン大会」時代には毎年走ったであります。平坦だけど風向きが追ってくれたり、向かってくれたりであります。

 

車や建物がなく橋や鉄橋をくぐり、荒川を走る船にも抜かれたり自然がいっぱいのコースであります。自分の練習コースだったので懐かしいであります。

 

IMG_7238

快晴で応援の凧も揚がったであります。

 

選手のナビ情報はすごいでであります。今どの辺を走っているか細かいところまで教えてくれるであります。

 

先生はきっちりラップタイムをこなしてレース運びをしていたであります。憧れのサブスリー選手なんだわ〜♪

 

IMG_7245

わざわざ寄ってくださり、振り向いてもくださり、ありがとうございました。

 

キャビTのサンタがよーく見えるように、ゼッケンを少し下のほうにつけてくれていたであります。遠くからサンタが見えたともぉ〜♪

IMG_7235

応援グッズです。目立つようにピンクとオレンジのキャップははずせないアイテムであります。

2016.3.20

千葉大学の森 雅裕先生と面談しました。

 

IMG_7208

千葉大学病院訪問は私は初めてでした。

 

先生にはキャビンへの惜しみない協力をいただいています。感謝とお礼と、今後の予定などをお話させていただきました。

 

IMG_7207

千葉駅は改修工事が進められていましたが、あちこちに貼られていたポスターが目につきました。

 

IMG_7212

千葉駅構内で千葉土産をゲットしました。

2016.3.17

午後から中外製薬の方々とお話をしました。NM0のお薬を考えていらっしゃいます。昨年に続き、NMOの社内勉強会を企画しているそうです。

 

お薬を使う当事者の方とお会いしたり、直接お話を聞くことが大切だと考えていらっしゃいます。良い企画が実行できることを応援したいと思いました。わざわざお越しいただきありがとうございました。

 

娘・きょんたろは変わらず、元気であります。いつも応援ありがとうございます。花粉症でグスグスしていますが、普通で食欲も旺盛であります。

 

昨晩は遅くなったので2人でガストで食事したであります。友達にもらったクーポン券を利用して、よーく食べました。ポテトフライからはじまり麺類に炒め物、豪華なデザート付きであります。

 

年中ダイエット中の私も、負けじといただいたであります。

 

今は年間事業の打ち合わせや、今後の課題にとりくみ始めているであります。

 


 

IMG_7202

キャビンの20歳のお祝いの時にいただいた花束の一輪であります。サンセベリアの水栽培の仲間にいれておいたであります。なんでありましょう?

 

IMG_7203

このごろ開きかけてきたようであります。

 

春なのですね〜

2016.3.15

治療薬を受け入れる時は、正しく・信頼できる情報を知ってほしいです。検索すると沢山の事柄がヒットしますが、見極めが大切だと思います。

 

最新の良い治療薬です、と薦められても鵜呑みにしては大変なことにもなりかねません。どこが良いのか、そして悪いところつまり副作用について注目してほしいです。

 

沢山の患者さんを診ている権威ある先生のお薦めだから問題ない、これは要注意です。薦めに良いところばかり強調されるようでしたら、独自に勉強してほしいです。

 

その数だけを信頼して良いものか? 悪化をたどった数はないのか? 悪化とは具体的にどういうものか?

 

近藤先生のブログの「副作用への考え方・伝え方」が参考になります。

 

一方でキャビンの考え方は保守的と言われているようです。しかし身体の障害やまして生命に関わることです。慎重であることは当たり前のことです。この先も何人もの犠牲を出してはなりません。

 

メーカーさんもすぐに事柄を共有して最善をつくしてほしいです。担当者を入れ替え、責任者の姿が見えません。逃げやごまかしの姿勢は悪意としかとれません。企業倫理を正すはずのコンプライアンスは自分達に都合よくできているようにも思います。

 

今回の一連を追求しているキャビンを、横から足をひっぱる権威ある方もいらっしゃいます。目指す先はどこを見ているのでしょう?

 

お金も時もかけてせっかく造り上げたお薬です。大切なものです。大事に育てなければと思います。


 

IMG_7187

お手玉遊びは認知症予防に効果あるんだって、と娘の言葉。

 

グサッときたのでひっぱりだしてみたものの・・・ありゃ〜〜できない!

 

子供の頃は雪深い温泉町で育ったであります。遊びは家の中でみ〜んなできたであります。3つ上げなど普通にできたであります。

 

♪おひとっつ〜おふたっつ・・・♪
みんなそろえておっしまい・・・♪
おじょきんな〜じょきもあんめ・・・♪
あんめぇ〜もおっさらい〜おっさらい〜・・・♪
♪みんなそろえておってんぱらりん・・・♪

 

ありゃりゃであります。

 

そっくり忘れたであります。励まなければ・・・・・・・!

 

写真は、数年前まで続けていた小児ポテチクラブのランチ会用に作ったお手玉であります。

 

小児の患者さんもすっかり大人になったであります。

2016.3.12

キャビンには「情報は患者の立場に立つ」のはっきりした志があります。

 

病気と薬だけを診て、当事者である患者を正しく診ていない。そうなっては元も子もありません。煙に巻かれている多くの人々を深く考えてしまいます。上から目線のいやがらせにもとまどいます。

 

また企業のコンプライアンスが大手を広げるので、なにもかも縮こまってしまいます。支援を惜しみ、奇妙な依頼が続きます。患者団体とひとくくりにされ昨今の環境は目に余るものがあります。

 

そういえばキャビンスタッフには患者は1人しか居ないのです。

 



 IMG_6989

 

IMG_6990

長年使っている友であります。くじら尺なんてのも使っているのであります。

 

IMG_6993

必需品は手作り指ぬき(皮)に針通し、和ばさみに裁ちバサミであります。

 

IMG_7122

自分で織ったつむぎ布を単衣の袖無しに、今年9枚縫ったであります。みんな友達にプレゼントしたであります。

 

10枚縫うまでに暖かくなってしまうであります。

 

2016.3.8

通常総会が終わりました。波乱にとんだ会議になりましたが、予定も定まりました。

 


 

志と誠実、の言葉が好きであります。まるで明治維新の志士みたいだけど、日本人として当たり前だと感じるのであります。昨日の総会の後、特に思ったのでありました。

 

我が家のお雑煮は、昆布だしのお澄ましに茹でた菜っ葉と頭芋の煮たのが入ります。「菜(名)も芋(偉)もあるように」の意味が含まれています。

 

しかし、名誉や偉人になるためになりふり構わないことではけっして無いのです。その為に自分も他者の命までないがしろにしてはご先祖様に合わせる顔がありません。ご機嫌にお迎えしていただくように精進が必要なのかと思います。

 

IMG_7186

今日の吉田松陰先生の言葉。

 

IMG_7185

「蒼天なきに非ず」は胸にずっしり響いたであります。

 

きょんたろうは手のリハビリにもつながるからと、毎日筆写しているようです。

 

ここ数日の言葉は短いけれど、なが〜い言葉の時はきびしいだろうなと同情するであります。その年数8年目だとか。。。

 

私は黙読だけ。。。

2016.2.29

税理士の先生と会計の打ち合わせがあり、同席させていただきました。

 

まぁ、なんと書類の多いこと! 項目の複雑なこと! 4人家族の家計簿しか知らない身には、外国語を使って話し合っているようでした。

 

先生にはとても助けられています。感謝の言葉しかありません、今年もありがとうございました。

 


 

IMG_7125

昨日は、梅と佐倉順天堂記念館めぐり日帰りツアーに参加しました。城址公園の梅はまだまだでしたが、快晴に恵まれ感謝でした。

 

IMG_7126

「天に順(したが)う」という意味です、と講師の先生の説明でした。

 

IMG_7136

天保年間に佐藤泰然先生が佐倉に開設したそうです。佐倉には佐倉マラソン大会で10回近くきましたが、市内見学は初めてでした。

 

紅と白の梅がきれいに咲き、歴代の先生達の胸像をはなやかにしていました。

 

IMG_7127 IMG_7132

当時の様子がジオラマで再現されていました。今は一部だけしか残されていないけれど、広大な敷地に医学を学ぶ若者達も大勢だったようです。

 

IMG_7144

玄関を入るとずーーっと奥の部屋まで続きました。

 

IMG_7127

畳敷きの待ち合い室だった様子が、丸い窓からしのばれます。

 

IMG_7128

外科手術も行われたそうです。鉄製の細かい細工がされた用具に驚きました。

 

また、麻酔薬の安全性がまだ確立されていないという先生のお考えが基本にあったようです。手足を押さえる若い医学生の姿のスケッチもありました。

 

IMG_7129

医療費は安くはなかったようです。しかし、貧しい人々にも心配りがされていたようです。

 

2016.2.27

5月の世界MSの日に向けてバイオジェンさんが新しい企画を考えているそうです。決定はしていないようですが、相談にきてくださいました。

 

MSは欧米では患者数が多いですが、国内では少ないです。楽しく、意義のある企画になるようです。大勢の患者さんが参加してくださることを願っています。

 



IMG_7098

タアサイさん、見事な姿に感動するであります。

 

IMG_7117

豚肉、牛蒡、生姜などで炒めて、味噌と梅干しで味付けしてであります。

2016.2.22

10/221...9101112...20...22
認定特定非営利活動法人MSキャビン

本サイトは、eヘルス倫理コード2.0基準による
JIMAトラストマーク付与の認定を受けています。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.