Madamyのブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

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京都大学医学部附属病院「第一臨床講堂」で、京都講演会を開催しました。講師は京都多発性硬化症ラボの先生方です。

 

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まずは端 祐一郎先生からMSの概要を、次に岡田洋一郎先生からNMOの概要を教えていただきました。どちらも15分くらいで簡潔にまとめられ、両者の違いが理解できたかと思います。

 

次に藤井ちひろ先生から、最近注目されている「MSと高次機能障害」についてお話いただきました。高次脳機能障害はMSの40~65%にみられるとのことです。ですが病状に比して出てくるとは限らず、しかも障害の程度は脳MRI画像とは必ずしも一致せず、この障害の診断は難しいのではないかと思いました。

 

MSと高次脳機能障害は神経内科医の間でもまだ十分に理解されていないのですが、日常生活で困っていることがあれば、まずは主治医に伝えてほしいとのことです。ご家族からの印象も含めたお話があると参考になるとのことでした。

 

最後は近藤誉之先生による「MS/NMOの病態と治療」です。欧米ではCIS(MS予備軍)からの予防治療が強くすすめられていますが、それは日本人MSにも当てはまるのかどうか、先生のお話を聴いて疑問に思いました。日本人MSにおいては、経過観察で様子を見ることも多いとのことです。

 

また膠原病を合併しているMSの治療が印象に残りました。最近、そのようなご相談が続いていたのです。共通の治療指針は出されていないものの、先生の私見としては、自己抗体が陽性であれば、抗AQP4抗体が陰性であっても、抗AQP4抗体陽性に準じて考えるとのことでした。

 

キャビン代表も自らの治療経験をもとにして、短くお話をさせていただきました。

 

後半は個別相談の時間です。関西在住の2人のスタッフが、予約された方と時間の割り振り計算をして進行しました。15人の方々のご相談に、4人の先生方でお答えいたしました。

 

 

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学食「カンフォーラ」で日替わりランチをいただきました。お土産に「総長カレー」を買いました。

 

iPS細胞研究所前の漬物店「たかしん」では「水茄子」と「うり」の漬け物を買いました。山中先生はここでご研究されているんだなぁ、となんだか厚かましくも親近感がわきました。

 

「うり」は待ちきれずに、帰りの新幹線で食べちゃいました♪


京都多発性硬化症ラボの先生方、ご参加いただいた52人のみなさま方、今日はありがとうございました。

2014.6.1

小平セミナーを開催しました。国立精神・神経医療研究センターで83回目になりました。講師は免疫研究部の山村 隆先生です。

 

最初に、患者さんかご家族かの立場を教えていただきました。そして、みなさんの一番知りたいことに答える形で進めました。

 

MSのほかに免疫系の病気を持つ方もいました。残った症状は安易に「後遺症」とせず、ジワジワとくすぶり続ける炎症がないかどうかを検討することが大切だと知りました。また、NMOは病態が割と均一なので、治療の効果が期待できること、対してMSにはいくつかの病態が含まれているだろうから、治療が難しいことなどを学びました。

 

ここのところ、MSの治療について、気になるご相談が続いています。主治医からいくつかのパンフレットを渡され、治療の選択を決めるように言われている、といったご相談です。今回のセミナーを参考にしていただけたかと思います。

 

研究室からお茶のサービスをいただきました。参加されたみなさま、先生、ありがとうございました。

2014.5.27

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毎年5月最終の水曜日は「世界MSの日」です。それに合わせて「MSとうまく付き合うために〜料理体験」を予定しています。ノバルティスファーマ株式会社との共催です。開催日は5/25(日)です。

 

企画から何度かの話し合いや面談を行いました。今日は最終の打ち合わせです。

 

レシピは3品で、どれも簡単で美味しそうです。テレビや雑誌でおなじみの本多京子先生にお会いできるのも楽しみです。NHKの「あさイチ」に出演された時のご紹介レシピ「ひじきの薄味煮」も作りました♪ 先生の料理本も買いましたので、当日はサインをお願いするつもりです。

 

タイムテーブルも確定し、当日のお天気を心配するのみです。大橋高志先生と中島麻起子先生のお話もたのしみです♪

 

現時点で29人のお申し込みをいただいています。定員に達するまで、もう少し、お申し込みの受付を続けます。お越しをお待ちしています。

2014.5.13

今週発送のバナナチップスとりんごチップスの準備に入りました。チラシと請求書の三つ折り、ゆうメールのシール貼りなどをしました。急遽、代表への講演依頼が入ったため、発送作業は早めのスタートとなりました。

 

夜は5/25(日)開催の料理体験教室(仮題)の打ち合わせでした。女子医大八千代医療センターの大橋高志先生と、共催のノバルティスファーマ社の方と話し合いました。当日は大橋先生から「MSと食生活を学ぼう(未定)」のミニトークがあります。MSに特化した食品の話ではありませんが、毎日の暮らしに役立てそうです。当日は先生も調理します。

 

湾岸リハビリテーションの作業療法士、中島麻起子先生のミニトークもあります。料理することがすでにリハビリに繋がるということで、調理動作の工夫などのお話が聴けそうです。

 

料理を教えてくださるのは、テレビでもおなじみの、医学博士でもある本多京子先生です。先日もNHK「アサイチ」に出演されていました。私も若い頃よりテレビや本などで先生のレシビにお世話になりました。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2014.4.21

MS/NMO小平市セミナーを開催しました。国立精神・神経医療センターの山村 隆先生に教えていただきました。

 

参加された方の自己紹介から始め、それぞれの一番知りたいことを中心に勉強しました。キャビン代表も、自分の今までの治療の経過も話しました。

 

NMOはおそらく単一の病態なので、治療は近い将来、確立されるだろうこと。一方MSは1つの病態ではないので治療が難しいこと。ABCドラッグ(アボネックス、ベタフェロン、コパキソン)については、命を落とすような副作用はないけれども、他の薬では注意が必要な副作用があることを知りました。

 

10人(5世帯)のご参加をいただきました。お越しくださった方々、研究所のみなさま方、ありがとうございました。

 

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敷地内は八重桜が満開でした。春の野花なども芽吹き出していて、花を咲かせていました。しばらくの間、ゆっくりして花見を楽しみました♪

 

今日の電話は3件で、合計20分くらいでした。

2014.4.15

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5月の「MS料理教室」の打ち合わせのため、千葉県の谷津にある東京湾岸リハビリテーション病院に行ってきました。

 

当日は、神経内科医からMSと食生活について、そして作業療法士の先生から調理動作の工夫について、ミニトークをいただく予定です。東京女子医大八千代医療センターの大橋高志先生と、東京湾岸リハビリテーション病院の作業療法士の中島麻起子先生にご協力いただけることになりました。

 

打ち合わせには別の作業療法士の先生も同席してくださり、先生によりますと、MSに特化したリハビリはないだろうとのことです。ただ、日常の家事などの動作がリハビリにつながっているということでした。中でも調理をすることはかなり程度の高いリハビリにつながる、特に認知機能に有意義だろうとのことでした。キャビン代表が講演会で話す「足裏体操」「おへそ体操」にも共感をいただきました。

 

料理教室にはとても興味をお持ちでした。快くお引き受けくださり感謝です。貴重なお時間を頂戴しました。ありがとうございました。

2014.4.9

小児担当スタッフと会議をしました。今までの交流会や小児講演会などの経過をふまえて、これからを話し合いました。

 

キャビンの小児掲示板、NMOの掲示板なども話題にしました。関東地方で小児患者を診ていらっしゃる先生の話が中心になりました。

 

小児は大人とは全く違う問題を抱えます。成長期であることや、学校の問題が大きく関わります。小児と思春期ではまた違う問題も出てきます。難しいことがわかります。ほかに、キャビンの現状や今後についても話しました。

 

小児担当スタッフの交通の便を考えて新宿に集まりましたが、人出が多かったです。春休みとお花見で一層の混雑でした。人人人が行き交い目が回りそうでした。

2014.3.29

第81回小平セミナーを開催しました。講師は神経センターの山村 隆先生です。10人のご参加をいただきました。全員がMSの診断です。

 

いつものように、参加された方が一番知りたいこと、教えてほしいことを中心に教えていただきました。「治療薬はどうしたら良いか?」「無治療で大丈夫か?」「診断されたばかりだが日常生活の注意点は?」「ウツとはどう付き合えば良いか?」などがありました。

 

•MSの診断の中には、いくつかの病態が混ざっているのではというお話を聴きました。
•急性期の治療はシンプルだが、慢性期の治療はそうはいかないということでした。
•病院の体制や主治医の判断で急性期の治療にも差が出ていると知りました。
•常に治療の見直しは必要というお話もありました。
•研究は進んでいるので、10年経てばまた違う治療が出てくると学びました。

 

「目からうろこが落ちたようだ」という方が何人もいました。中でも、主治医から外での運動は禁止と言われていた方は、必ずしも寝たきり状態になる病気ではないことがわかったと驚いていました。

新しい治療薬のお話もありました。

 

バナナチップス読者さんはお1人でしたが、治療薬や日常生活のことなどを解説していますので、ぜひご利用ください。

 

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都心では桜の開花宣言が出されましたが、神経センターの桜はまだまだの様子です。ですがアスファルトの隙間から「ど根性すみれ」が咲いていました♪

 

参加された方、先生、ありがとうございました。温かい日本茶をいただきました。

 

この日の夜、都庁より「認定」の承認が得られたという電話がありました。MSキャビンの底力が認められた嬉しい日となりました。昨年秋頃より、スタッフが一丸となり取り組みました。何度も何度も、質問への回答・書類の提出が続いていました。

 

応援して下さっているみなさまのお力があったからこその賜物でした。ありがとうございました。

 

今日の電話は3件で、合計20分くらいでした。

2014.3.25

小平セミナーを開催しました。80回目になりました。国立精神・神経医療研究センターの山村 隆先生に学びました。

 

参加された方がそれぞれ知りたいことを中心に、先生にお話いただきました。NMOの方が多かったので、今日はNMOのお話が多かったです。

 

パルス療法は、今では外来でできる病院が増えて来たこと。MSは本人もまわりも気がつかないうちにジワジワと進行するので、先手を打った治療が必要、など学びました。

 

雑誌の切り抜きを持参された方もいました。先生のお話を聞いて、疑問が払拭されたかしら。主治医から「次回受診までに治療薬を選択しておくように」と言われていたMS患者さんもいました。薬のパンフレットを渡されただけで困惑していましたが、解決の道ができたと喜んでくれました。

 

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開催前に、友人がいる別の研究室を見学しました。ショウジョウバエを使って、MSではなく別の病気の実験をしているそうです。よくよく見ると、なんとなく可愛い♪ ご案内ありがとうございました。

 

先生、セミナーに参加してくださった10人のみなさま、ありがとうございました。

 

東日本大震災から3年が経ちました。14:46に館内放送が流れ、黙祷を捧げました。犠牲になった方のご冥福を祈り、これからも被災地に心を寄せ、日々の暮らしの中でできることをおこなうと誓いました。

2014.3.11

中外製薬の方と面談しました。NMOの患者さんに使う薬の内容でした。実施施設は限られていますが、治験がはじまっています。良い結果が出て、早く利用できるようになれば嬉しいと思いました。わざわざお越しいただき、説明してくださり、ありがとうございました。

 

この治験については、こちらをご覧ください。
→「臨床試験情報(JAPIC)」
※「疾患名」に「視神経脊髄炎」と入れて検索してください。SA237というのがそれで、トシリズマブを進化させた形の薬剤です。

2014.3.3

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