Madamyのブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

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小児MS/NMO講演会を開催しました。東北大学寄附講座と共催で、会場は東京駅近くでした。関東だけではなく関西からもお越しいただきました。夏休みということでお子さん同伴のご参加もありました。

 

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キャビン代表の挨拶から始まりました。前半は中島先生による「MSとNMOの基礎知識」です。ハンドアウトを手元に基礎を学びました。MSは遺伝病ではないこと、全世界的に増えていること、原因は不明だが発症には衛生環境が変化したこと関与しているのではというお話がありました。


障害度の尺度「EDSS」のお話をうかがいながら、重くならない状態を保つことが大事と習いました。いくつか選択できるようになった予防治療薬それぞれの特徴を知りました。「抗MOG抗体」という新しい自己抗体があることも教えてもらいました。MSという診断が今後、より細分化されていく気がしました。


後半は、東京女子医大小児科の岸 崇之先生による「小児MS/NMOの特徴から日常生活まで」です。大人の治療を参考にはするが、子供は成人のミニュチュアではないこと。成長、発達に見合った対応しなければならないことを知りました。MRI検査は欠かせないが、子供には負担ある検査なので、十分な準備をして眠っている間に撮ること。その場合は緊急用具が入ったリュックを背負った医師が待機しているという具体的なことがわかりました。


担当の患者さんには5歳のお子さんがいらっしゃるそうでした。ワクチンなどの予防注射のことも知りました。小児MSの特徴的な症状も学びました。


小児科から大人の専門外来に変わることを「移行期医療」というそうで、この言葉が新鮮でした。メリットとデメリットを十分に話し合うが、先生ご自身では「子供に過保護なんです」とおっしゃっていました。小児患者さんと話し合い、子供の人権を大切にされていることが伝わりました。1人1人の小児患者さんを大切に思われていることがよくわかりました。「子供の権利条約」を示され、小児治療について多くを学びました。


企業の方の参加もあり、薬の開発に期待がもてました。

 

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最後は、先生を中心に2つのグループになっての相談会でした。「来て良かった、これからディズニーランドへ行きます♪」こんな言葉も聞き嬉しくなりました♪


熱い中をみなさま、ありがとうございました。中島先生、岸先生、ありがとうございました。

2014.7.26

MS/NMO小平セミナーを開催しました。講師は神経センターの山村 隆先生です。85回になりました。

 

参加した方全員が、それぞれ考えている問題点と学びたいことにお答えいただく形で進めました。MSとNMOの患者さんが半々位でした。まだ治療をしたことのない方も数人いらっしゃいました。

 

MSかNMOか、そのどちらでもないか、まずはそこを判断してから治療を検討することを学びました。NMOがわからなかった昔は、予後を安定させることは難しかったということでした。

 

NMOのステロイドの減量については、日数では決められず、病気全体を把握して、経験と判断で行うというお話がありました。今は治療法が進んでいるので、10年前の治療は時代遅れだということも教えていただきました。

 

多くの患者さんを診ていれば、その治療薬が合っているか合っていないのかの判断ができるというお話に納得しました。発症してから数年間の治療がとても大事なことも学びました。NMOの治療薬は、5年以内にはさらに進歩しているだろうというお話に勇気づけられました。

 

研究所からお茶をいただきました。ご馳走さまでした。

 

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先生、参加されたみなさま、ありがとうございました。病院前の庭の樹々は実をつけていました♪

2014.7.8

静岡でMS/NMOの医療講演会を開催しました。

 

 

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会場の窓から東海道本線がよく見えました。街のあちこちに、家康様の雰囲気がありました。

 

お土産は2種類の安倍川餅と黒はんぺんです。

 

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2014.6.29

84回目の小平市セミナーを開催しました。会場は国立精神・神経医療センター神経研究所で、講師は免疫研究部の山村 隆先生です。

 

1人1人の知りたいことに答える形で学びました。

 

寝たきり状態のNMO患者さんのご家族からは、トシリズマブについて説明を求められました。MSと理解していたのに、違うのではないか? 再発時の治療が不十分なのではないか? 寝たきり状態なのに病院から見離されてどこへ行けば? 新聞に掲載された薬について知りたい。 食事療法は何が良いか? 運動はどこまでできる? などいろいろな問題が出されました。

 

先生から「MSの診断の中にもNMOが存在していたように、この先も新たな病気がわかってくるかもしれない」「同じ治療薬でも、合う人、逆に合わない人がいるので、それぞれに合う治療薬選びが大事だ」と教えていただきました。

 

今の治療方針も5年先には変わるかもしれないというお話も聴きました。腸内環境を整えることが見直されていることも学び、日本古来の食事が大切だということがわかりました。

 

研究室からお茶をいただきました。先生、参加された11人の方々、ありがとうございました。

 

今日の電話は6件で、合計30分くらいでした。

2014.6.17

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京都大学医学部附属病院「第一臨床講堂」で、京都講演会を開催しました。講師は京都多発性硬化症ラボの先生方です。

 

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まずは端 祐一郎先生からMSの概要を、次に岡田洋一郎先生からNMOの概要を教えていただきました。どちらも15分くらいで簡潔にまとめられ、両者の違いが理解できたかと思います。

 

次に藤井ちひろ先生から、最近注目されている「MSと高次機能障害」についてお話いただきました。高次脳機能障害はMSの40~65%にみられるとのことです。ですが病状に比して出てくるとは限らず、しかも障害の程度は脳MRI画像とは必ずしも一致せず、この障害の診断は難しいのではないかと思いました。

 

MSと高次脳機能障害は神経内科医の間でもまだ十分に理解されていないのですが、日常生活で困っていることがあれば、まずは主治医に伝えてほしいとのことです。ご家族からの印象も含めたお話があると参考になるとのことでした。

 

最後は近藤誉之先生による「MS/NMOの病態と治療」です。欧米ではCIS(MS予備軍)からの予防治療が強くすすめられていますが、それは日本人MSにも当てはまるのかどうか、先生のお話を聴いて疑問に思いました。日本人MSにおいては、経過観察で様子を見ることも多いとのことです。

 

また膠原病を合併しているMSの治療が印象に残りました。最近、そのようなご相談が続いていたのです。共通の治療指針は出されていないものの、先生の私見としては、自己抗体が陽性であれば、抗AQP4抗体が陰性であっても、抗AQP4抗体陽性に準じて考えるとのことでした。

 

キャビン代表も自らの治療経験をもとにして、短くお話をさせていただきました。

 

後半は個別相談の時間です。関西在住の2人のスタッフが、予約された方と時間の割り振り計算をして進行しました。15人の方々のご相談に、4人の先生方でお答えいたしました。

 

 

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学食「カンフォーラ」で日替わりランチをいただきました。お土産に「総長カレー」を買いました。

 

iPS細胞研究所前の漬物店「たかしん」では「水茄子」と「うり」の漬け物を買いました。山中先生はここでご研究されているんだなぁ、となんだか厚かましくも親近感がわきました。

 

「うり」は待ちきれずに、帰りの新幹線で食べちゃいました♪


京都多発性硬化症ラボの先生方、ご参加いただいた52人のみなさま方、今日はありがとうございました。

2014.6.1

小平セミナーを開催しました。国立精神・神経医療研究センターで83回目になりました。講師は免疫研究部の山村 隆先生です。

 

最初に、患者さんかご家族かの立場を教えていただきました。そして、みなさんの一番知りたいことに答える形で進めました。

 

MSのほかに免疫系の病気を持つ方もいました。残った症状は安易に「後遺症」とせず、ジワジワとくすぶり続ける炎症がないかどうかを検討することが大切だと知りました。また、NMOは病態が割と均一なので、治療の効果が期待できること、対してMSにはいくつかの病態が含まれているだろうから、治療が難しいことなどを学びました。

 

ここのところ、MSの治療について、気になるご相談が続いています。主治医からいくつかのパンフレットを渡され、治療の選択を決めるように言われている、といったご相談です。今回のセミナーを参考にしていただけたかと思います。

 

研究室からお茶のサービスをいただきました。参加されたみなさま、先生、ありがとうございました。

2014.5.27

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毎年5月最終の水曜日は「世界MSの日」です。それに合わせて「MSとうまく付き合うために〜料理体験」を予定しています。ノバルティスファーマ株式会社との共催です。開催日は5/25(日)です。

 

企画から何度かの話し合いや面談を行いました。今日は最終の打ち合わせです。

 

レシピは3品で、どれも簡単で美味しそうです。テレビや雑誌でおなじみの本多京子先生にお会いできるのも楽しみです。NHKの「あさイチ」に出演された時のご紹介レシピ「ひじきの薄味煮」も作りました♪ 先生の料理本も買いましたので、当日はサインをお願いするつもりです。

 

タイムテーブルも確定し、当日のお天気を心配するのみです。大橋高志先生と中島麻起子先生のお話もたのしみです♪

 

現時点で29人のお申し込みをいただいています。定員に達するまで、もう少し、お申し込みの受付を続けます。お越しをお待ちしています。

2014.5.13

今週発送のバナナチップスとりんごチップスの準備に入りました。チラシと請求書の三つ折り、ゆうメールのシール貼りなどをしました。急遽、代表への講演依頼が入ったため、発送作業は早めのスタートとなりました。

 

夜は5/25(日)開催の料理体験教室(仮題)の打ち合わせでした。女子医大八千代医療センターの大橋高志先生と、共催のノバルティスファーマ社の方と話し合いました。当日は大橋先生から「MSと食生活を学ぼう(未定)」のミニトークがあります。MSに特化した食品の話ではありませんが、毎日の暮らしに役立てそうです。当日は先生も調理します。

 

湾岸リハビリテーションの作業療法士、中島麻起子先生のミニトークもあります。料理することがすでにリハビリに繋がるということで、調理動作の工夫などのお話が聴けそうです。

 

料理を教えてくださるのは、テレビでもおなじみの、医学博士でもある本多京子先生です。先日もNHK「アサイチ」に出演されていました。私も若い頃よりテレビや本などで先生のレシビにお世話になりました。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2014.4.21

MS/NMO小平市セミナーを開催しました。国立精神・神経医療センターの山村 隆先生に教えていただきました。

 

参加された方の自己紹介から始め、それぞれの一番知りたいことを中心に勉強しました。キャビン代表も、自分の今までの治療の経過も話しました。

 

NMOはおそらく単一の病態なので、治療は近い将来、確立されるだろうこと。一方MSは1つの病態ではないので治療が難しいこと。ABCドラッグ(アボネックス、ベタフェロン、コパキソン)については、命を落とすような副作用はないけれども、他の薬では注意が必要な副作用があることを知りました。

 

10人(5世帯)のご参加をいただきました。お越しくださった方々、研究所のみなさま方、ありがとうございました。

 

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敷地内は八重桜が満開でした。春の野花なども芽吹き出していて、花を咲かせていました。しばらくの間、ゆっくりして花見を楽しみました♪

 

今日の電話は3件で、合計20分くらいでした。

2014.4.15

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5月の「MS料理教室」の打ち合わせのため、千葉県の谷津にある東京湾岸リハビリテーション病院に行ってきました。

 

当日は、神経内科医からMSと食生活について、そして作業療法士の先生から調理動作の工夫について、ミニトークをいただく予定です。東京女子医大八千代医療センターの大橋高志先生と、東京湾岸リハビリテーション病院の作業療法士の中島麻起子先生にご協力いただけることになりました。

 

打ち合わせには別の作業療法士の先生も同席してくださり、先生によりますと、MSに特化したリハビリはないだろうとのことです。ただ、日常の家事などの動作がリハビリにつながっているということでした。中でも調理をすることはかなり程度の高いリハビリにつながる、特に認知機能に有意義だろうとのことでした。キャビン代表が講演会で話す「足裏体操」「おへそ体操」にも共感をいただきました。

 

料理教室にはとても興味をお持ちでした。快くお引き受けくださり感謝です。貴重なお時間を頂戴しました。ありがとうございました。

2014.4.9

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