Madamyのブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

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MS/NMOフォーラムを開催しました(主催:京都多発生硬化症ラボ、共催:MSキャビン)。122人(79世帯)のご参加をいただきました。関西だけではなく東海、中四国、九州、関東からのご参加もありました。

 

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会場は京都大学構内の時計台記念館百周年記念ホールです。講堂の屋根には京都大学のシンボル時計台が掲げられていました(天気が悪いので少し暗いです)。

 

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司会は、午前の部は京都大学付属病院の近藤誉之先生、午後の部は宇多野病院の田中正美先生でした。


午前の部は、京都府立医科大学の藤井ちひろ先生による「MS/NMOの概要」で始まりました。MSとNMOの違いを詳しく学びました。質疑応答では欧米人と日本人は違うことなども学びました。


続いて、京都大学付属病院の大久保智晴先生による「利用できる社会資源」です。難病法の詳細がまだ決まっていない状態や、障害年金、身体障害者制度なども教えていただきました。質疑応答では、介護保険の利用や、難病法の軽症者についてのご質問がありました。


午後の部はまず、国立精神・神経医療研究センターの山村 隆先生による「MS/NMOの治療」です。MSではフィンゴリモドやナタリズマブ、そして先生のところでおこなっているOCHの治験についても教えていただきました。NMOでは再発を抑制し、症状も軽減できる薬なども紹介されました。質疑応答は田中先生の誘導もあり、活発でした。


続いて、愛媛大学の越智博文先生による「ナタリズマブで気を付けたいこと」です。冒頭、「MSは入浴禁忌ではありません、愛媛に来たら道後温泉に入るのも良いのでは」と会場を和やかにして下さいました。ナタリズマブでも中和抗体ができる可能性があることや、きめ細かにPMLにに注意しながら使うことを学びました。質疑応答も活発でした。


そして、京都大学付属病院の近藤誉之先生による「フィンゴリモドで気を付けたいこと」です。まず導入にあたっては入院が必要なことを学びました。感染症に対しては、早期に適切な処置が必要なことを知りました。田中先生からのご質問もあり、質疑応答は活発でした。


最後は近畿大学の宮本勝一先生による「国内でおこなわれている治験」です。日本での治験には大変お金かかり、施設が限られることを知りました。治験している施設のことはキャビンが一番知っていると結ばれました。質疑応答は、再生医療についても含めて活発でした。


そして全体的な質疑応答の時間です。京都多発性硬化症ラボの先生方も、回答者として参加してくださいました。


ホールは落ち着いた雰囲気で、広々としてゆったり聴講できました。


大型台風を気にしながら参加してくださったみなさま、先生方、お手伝いの方々、ありがとうございました。募金額は25,900円です。ありがとうございます。


時間がなくてお土産を変えませんでした。かろうじて551の肉まんを買い、新幹線の中で夕食にできました。

2014.10.5

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MS/NMO医療講演会を開催しました。会場はJR東京駅とメトロ日本橋駅に近い「HUBcafe Tokyo」です。講師は国立精神・神経医療研究センターの山村 隆先生でした。

 

内容は初心者向けのご講演でした。10年前とは比較にならないほどの、多くの治療薬についても学びました。MRIと病状との関連について、また治療薬による精神面への影響なども知りました。


NMOの治療薬はかなり明確になっていること。MSの治療薬は治験薬を含め、たくさんあること。ガイドラインに沿うだけではなく、治療の応用が必要なことも学びました。時にエビデンスを作っていくことも必要だとわかりました。


質疑応答も活発でした。

 

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後半は個別相談の時間に割り当てられました。代表を囲んでの話も盛り上がっていました(写真では隠れていますが)。


お味噌汁、コーヒーなどのドリンクサービス付きの会場でした。


東京、埼玉、神奈川から、27人(18世帯)がご参加くださいました。また22,000円の募金をいただきました。先生、参加者のみなさま、ありがとうございました。

2014.9.28

神戸講演会を開催しました。三宮研修センターは数年前の講演会でも使わせていただき、懐かしい会場でした。

 

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司会は前回もお引き受けくださった、神戸市立医療センター中央市民病院の幸原伸夫先生です。


まずは京都大学の近藤誉之先生による「MS/NMOの基礎知識」です。中枢神経に起きるMS/NMOSDについて学びました。NMOは今後「NMOSD」という名称に変わっていく方向にあるようです。次号のバナナチップスでも解説する予定です。


適切な治療を受けるためにも、まずは診断を確立することが大事だと学びました。幸原先生の進行で、質疑応答の時間もありました。


次は慶応大学の中原 仁先生による「MS/NMOの治療」です。ご講演内容は7つの項目に分けられ、アニメーションが何度も使われ、わかりやすいお話でした。会場にいらした小学生のお子さんにも話しかけながらの説明でした。


薬の良いところ、副作用のこと、治療薬を止めた場合のことも学びました。MSとNMOSDの治療の違いがわかりました。さらに質疑応答の中で、それぞれの治療薬の効果を教えていただきました。


最後にキャビン代表からも、日常生活について話をさせていただきました。


三宮研修センターは良心的な会場で、片付けの時間も考慮して貸してくださいます。おかげで終了後も撤収時間ぎりぎりまで、先生方に個別相談できる時間を設けられました。また開始前にも、個人相談している方がいらっしゃったようです。対応してくださった先生方、ありがとうございました。


先生方、お手伝いくださった方々、そしてご参加いただいた53人の方々、今日はありがとうございました。

 

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おみやげは「くぎ煮」にしました♪

2014.9.23

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MS/NMO医療講演会を開催しました。会場は岡山大学構内のJunko Fukutake Hallです。樹の柔らかさが伝わる素敵な会場でした。


県内、香川県、大阪から、42人(25世帯)の患者さんとご家族が参加されました。参加率は98%で、全国一です。

 

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司会は、岡山大学の阿部康二先生でした。


まずは近畿大学の宮本勝一先生による「MSとNMOの基礎知識」です。50分の持ち時間でお話しされました。似たような病気との鑑別が大事だと学びました。阿部先生の進行で質疑応答もありました。


次は愛媛大学の越智博文先生による「MSとNMOの治療」です。同じく50分の持ち時間でした。


MSはボディーブロー型、NMOはノックアウト型、というボクシングのたとえがわかりやすかったです。新しい治療薬が出ている中、それを使いこなすには、主治医との関係も大事だということを学びました。こちらも阿部先生の進行で質疑応答が活発でした。

開催にあたっては、旭東病院の北山通朗先生にお世話になりました。先生には、先生が鳥取大学におられた頃からお世話になっていて、今回は裏方で、スタッフとしてお手伝いしていただきました。北山先生のお世話で、受付も4人の女性にお手伝いしていただきました。ありがとうございました。


キャビン代表からも話をいたしました。「私の体験と日常生活」です。今まで使ってきた治療薬と、当たり前の日常のことを話しました。おへそ体操と足の裏体操は、会場のみなさんも一緒にしてくださいました。

 

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期間限定のマスカット(アレキサンドリア)のお菓子をご馳走になりました。また地元の敷島堂のお菓子もいただきました。お土産は「きびだんご」♪


先生方、お手伝いくださった方々、そしてご参加くださったみなさま方、今日はありがとうございました。


また10,600円の募金をいただきました。ありがとうございました!

2014.9.20

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国立精神・神経医療研究センターで、87回目となる小平セミナーを開催しました。国分寺から多摩湖線に乗り換え、青梅街道駅で降ります。先生方のミーティングルームをお借りしました。講師は山村 隆先生です。6人のご参加をいただきました。

 

全員がMS患者さんとご家族で、都内からの参加でした。主治医が山村先生という方もいらっしゃいました。

 

みなさんのそれぞれの疑問に答える形で進めました。疲労の症状に困っている方が多かったです。先生からは疲労の対症療法についてご説明があり、治療しながら長年、第一線で働いている人もいるとお聞きしました。

 

治療薬と妊娠・出産の関係も学びました。MSでも妊娠・出産が可能であり、出産した人のほうが予後が良い論文も教えていただきました。先生の患者さんでも、第二子、第三子にも恵まれた方がいらっしゃるそうです。

 

腸内細菌のお話も出ました。MSには生活習慣の関与(欧米化)が伺えるため、体質改善も良いだろうとのお話もありました。

 

先生によると、再発予防薬の開発はだいぶ進んできているので、これからはQOLを高める対症療法がもっと必要になってくるだろうとのことでした。また多様性あるMSでは、教科書通りにいかないことも多いとのご説明もありました。

 

研究所の方々から、まだ暑いので冷たいお茶をいただきました。参加された方々、先生、ありがとうございました。

 

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研究所近くはケイトウが咲き、畑は実りの秋を迎えるようです。

 

今日の電話は5件で、合計30分くらいでした。

2014.9.16

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栃木県総合文化センターで、MS/NMOの医療講演会を開催しました。東北大学多発性硬化症寄附講座に共催していただきました。


司会は獨協医科大学神経内科の国分則人先生です。


まずは中島一郎先生(東北大学)による「MSとNMOの基礎知識」です。MSの発症には体質や環境が関与しているだろうというお話を聴きました。体質とは病気になることではなく「なりやすい」という説明に納得でした。MRIで炎症が確認できても症状には出ないこともあるというお話もありました。


MSは中枢神経系にできた病巣の位置に応じて症状が出て来ますが、疲れやすさ、記憶力や計算力の低下、ふるえの症状は、病巣位置によらず、共通した症状とのことでした。


次は、大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)による「MSとNMOの治療」です。2つの病気は治療が全く違うということからお話が進みました。


MSは症状が軽いうちに進行を抑える治療をすることが大事で、その治療を続けることが重要というお話には納得です。寿命のお話、新薬の良い面と副作用についても知りました。これからの薬についても教えていただきました。「Keep your head up(前を向いて行こう)」と結ばれました。


国分先生から質疑応答の呼びかけがありました。会場の質問をうながすように、先生自らが質問してくださり、それから次々と質問が出ました。


後半は先生を中心に3つの島になっての相談会でした。多くの方は問題点が解決されたようで、笑顔でお帰りになりました。

 

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「こうらくの冷凍餃子」をお土産にしました。大橋先生おすすめの「とちおとめオレ」も。栃木は歴史も古く、大きな蔵の街で好きな土地です。ランチは蔵ごはんでした。


先生、参加されたみなさま、島作りのお手伝いも助かりました。ありがとうございました。


参加人数は28人(18世帯)で、参加率は90%です。そして募金額は11,600円です。心よりお礼申し上げます。ありがとうございました。

2014.9.7

86回目の小平セミナーを開催しました。講師は国立精神・神経医療研究センターの山村 隆先生です。1時間余り教えていただきました。

 

都内と、遠くからは静岡県・栃木県からのご参加がありました。お仕事の都合や、症状などで身動きできない患者さんに代わり、ご家族の参加もありました。理学療法士さんや薬剤師さんなど医療に携わる方もいらっしゃいました。ありがとうございます。

 

再発予防治薬を始めても、病状に変化がなかったり、副作用がひどい場合などは「見切り」をつけることもあると学びました。また標準治療とされていない他の薬と組み合わせることも知りました。診断されたばかりの方には勉強になったと喜ばれました。

 

また長年のバナナチップス読者さんでも、地域の事情などで、掲載内容が活かされないことがわかりました。今後の課題です。

 

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終了後は山村先生と、12月のフォーラムのプログラムを相談しました。代表が考えて持参した案を元に、意見を出し合いました。

 

今日の電話は1件で5分くらいでしたが、移動中で取れなかったものもありました。申し訳ございませんでした。

2014.8.19

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小児MS/NMO講演会を開催しました。東北大学寄附講座と共催で、会場は東京駅近くでした。関東だけではなく関西からもお越しいただきました。夏休みということでお子さん同伴のご参加もありました。

 

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キャビン代表の挨拶から始まりました。前半は中島先生による「MSとNMOの基礎知識」です。ハンドアウトを手元に基礎を学びました。MSは遺伝病ではないこと、全世界的に増えていること、原因は不明だが発症には衛生環境が変化したこと関与しているのではというお話がありました。


障害度の尺度「EDSS」のお話をうかがいながら、重くならない状態を保つことが大事と習いました。いくつか選択できるようになった予防治療薬それぞれの特徴を知りました。「抗MOG抗体」という新しい自己抗体があることも教えてもらいました。MSという診断が今後、より細分化されていく気がしました。


後半は、東京女子医大小児科の岸 崇之先生による「小児MS/NMOの特徴から日常生活まで」です。大人の治療を参考にはするが、子供は成人のミニュチュアではないこと。成長、発達に見合った対応しなければならないことを知りました。MRI検査は欠かせないが、子供には負担ある検査なので、十分な準備をして眠っている間に撮ること。その場合は緊急用具が入ったリュックを背負った医師が待機しているという具体的なことがわかりました。


担当の患者さんには5歳のお子さんがいらっしゃるそうでした。ワクチンなどの予防注射のことも知りました。小児MSの特徴的な症状も学びました。


小児科から大人の専門外来に変わることを「移行期医療」というそうで、この言葉が新鮮でした。メリットとデメリットを十分に話し合うが、先生ご自身では「子供に過保護なんです」とおっしゃっていました。小児患者さんと話し合い、子供の人権を大切にされていることが伝わりました。1人1人の小児患者さんを大切に思われていることがよくわかりました。「子供の権利条約」を示され、小児治療について多くを学びました。


企業の方の参加もあり、薬の開発に期待がもてました。

 

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最後は、先生を中心に2つのグループになっての相談会でした。「来て良かった、これからディズニーランドへ行きます♪」こんな言葉も聞き嬉しくなりました♪


熱い中をみなさま、ありがとうございました。中島先生、岸先生、ありがとうございました。

2014.7.26

MS/NMO小平セミナーを開催しました。講師は神経センターの山村 隆先生です。85回になりました。

 

参加した方全員が、それぞれ考えている問題点と学びたいことにお答えいただく形で進めました。MSとNMOの患者さんが半々位でした。まだ治療をしたことのない方も数人いらっしゃいました。

 

MSかNMOか、そのどちらでもないか、まずはそこを判断してから治療を検討することを学びました。NMOがわからなかった昔は、予後を安定させることは難しかったということでした。

 

NMOのステロイドの減量については、日数では決められず、病気全体を把握して、経験と判断で行うというお話がありました。今は治療法が進んでいるので、10年前の治療は時代遅れだということも教えていただきました。

 

多くの患者さんを診ていれば、その治療薬が合っているか合っていないのかの判断ができるというお話に納得しました。発症してから数年間の治療がとても大事なことも学びました。NMOの治療薬は、5年以内にはさらに進歩しているだろうというお話に勇気づけられました。

 

研究所からお茶をいただきました。ご馳走さまでした。

 

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先生、参加されたみなさま、ありがとうございました。病院前の庭の樹々は実をつけていました♪

2014.7.8

静岡でMS/NMOの医療講演会を開催しました。

 

 

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会場の窓から東海道本線がよく見えました。街のあちこちに、家康様の雰囲気がありました。

 

お土産は2種類の安倍川餅と黒はんぺんです。

 

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2014.6.29

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