Madamyのブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
MSのこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
MSの治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
MSの専門医が答えるQ and A
NMOSDのこと
すぐわかるNMO
NMOSDのあらまし
NMOSDの専門医が答えるQ and A
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
中田郷子のブログ
近藤誉之のブログ
マダミーのブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
https://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

SSL GMOグローバルサインのサイトシール

トップページ > Madamyのブログ

Madamyのブログ

小児担当スタッフと会議をしました。今までの交流会や小児講演会などの経過をふまえて、これからを話し合いました。

 

キャビンの小児掲示板、NMOの掲示板なども話題にしました。関東地方で小児患者を診ていらっしゃる先生の話が中心になりました。

 

小児は大人とは全く違う問題を抱えます。成長期であることや、学校の問題が大きく関わります。小児と思春期ではまた違う問題も出てきます。難しいことがわかります。ほかに、キャビンの現状や今後についても話しました。

 

小児担当スタッフの交通の便を考えて新宿に集まりましたが、人出が多かったです。春休みとお花見で一層の混雑でした。人人人が行き交い目が回りそうでした。

2014.3.29

第81回小平セミナーを開催しました。講師は神経センターの山村 隆先生です。10人のご参加をいただきました。全員がMSの診断です。

 

いつものように、参加された方が一番知りたいこと、教えてほしいことを中心に教えていただきました。「治療薬はどうしたら良いか?」「無治療で大丈夫か?」「診断されたばかりだが日常生活の注意点は?」「ウツとはどう付き合えば良いか?」などがありました。

 

•MSの診断の中には、いくつかの病態が混ざっているのではというお話を聴きました。
•急性期の治療はシンプルだが、慢性期の治療はそうはいかないということでした。
•病院の体制や主治医の判断で急性期の治療にも差が出ていると知りました。
•常に治療の見直しは必要というお話もありました。
•研究は進んでいるので、10年経てばまた違う治療が出てくると学びました。

 

「目からうろこが落ちたようだ」という方が何人もいました。中でも、主治医から外での運動は禁止と言われていた方は、必ずしも寝たきり状態になる病気ではないことがわかったと驚いていました。

新しい治療薬のお話もありました。

 

バナナチップス読者さんはお1人でしたが、治療薬や日常生活のことなどを解説していますので、ぜひご利用ください。

 

14032501

 

14032502

都心では桜の開花宣言が出されましたが、神経センターの桜はまだまだの様子です。ですがアスファルトの隙間から「ど根性すみれ」が咲いていました♪

 

参加された方、先生、ありがとうございました。温かい日本茶をいただきました。

 

この日の夜、都庁より「認定」の承認が得られたという電話がありました。MSキャビンの底力が認められた嬉しい日となりました。昨年秋頃より、スタッフが一丸となり取り組みました。何度も何度も、質問への回答・書類の提出が続いていました。

 

応援して下さっているみなさまのお力があったからこその賜物でした。ありがとうございました。

 

今日の電話は3件で、合計20分くらいでした。

2014.3.25

小平セミナーを開催しました。80回目になりました。国立精神・神経医療研究センターの山村 隆先生に学びました。

 

参加された方がそれぞれ知りたいことを中心に、先生にお話いただきました。NMOの方が多かったので、今日はNMOのお話が多かったです。

 

パルス療法は、今では外来でできる病院が増えて来たこと。MSは本人もまわりも気がつかないうちにジワジワと進行するので、先手を打った治療が必要、など学びました。

 

雑誌の切り抜きを持参された方もいました。先生のお話を聞いて、疑問が払拭されたかしら。主治医から「次回受診までに治療薬を選択しておくように」と言われていたMS患者さんもいました。薬のパンフレットを渡されただけで困惑していましたが、解決の道ができたと喜んでくれました。

 

14031101

 

14031102

開催前に、友人がいる別の研究室を見学しました。ショウジョウバエを使って、MSではなく別の病気の実験をしているそうです。よくよく見ると、なんとなく可愛い♪ ご案内ありがとうございました。

 

先生、セミナーに参加してくださった10人のみなさま、ありがとうございました。

 

東日本大震災から3年が経ちました。14:46に館内放送が流れ、黙祷を捧げました。犠牲になった方のご冥福を祈り、これからも被災地に心を寄せ、日々の暮らしの中でできることをおこなうと誓いました。

2014.3.11

中外製薬の方と面談しました。NMOの患者さんに使う薬の内容でした。実施施設は限られていますが、治験がはじまっています。良い結果が出て、早く利用できるようになれば嬉しいと思いました。わざわざお越しいただき、説明してくださり、ありがとうございました。

 

この治験については、こちらをご覧ください。
→「臨床試験情報(JAPIC)」
※「疾患名」に「視神経脊髄炎」と入れて検索してください。SA237というのがそれで、トシリズマブを進化させた形の薬剤です。

2014.3.3

京都大学の第一臨床講堂で、MS/NMO講演会を開催しました。60人弱のご参加をいただきました。

 

講師は京都大学病院の近藤誉之先生と、京都多発性硬化症ラボの岡田先生と藤井先生です。近藤先生からはMS/NMOの概要について、岡田先生からは治療薬「タイサブリ」と「コパキソン」について、藤井先生からは治療薬「BG12」について教えていただきました。

 

近藤先生の、治療薬の安全性についての説明がとても心に響きました。「これは医者向けの話かもしれない」という言葉も印象に残りました。

 

後半は、京都多発性硬化症ラボの4人の先生による個別相談です。時間いっぱいまで受付けましたが、次回までお待ちいただく方がいらっしゃいました。事前の打ち合わせがもっと必要でした。。反省。

 

次回は6月を予定していて、日時は未定です。今回と同じように、講演と相談を組み合わせて開催する予定です。みなさま、ありがとうございました。

2014.3.2

小児神経内科を担当されている先生に面会していただきました。国立精神・神経医療研究センター病院で小児神経科を担当されていらっしゃ佐々木征行部長です。

 

午後の時間をとって、お話を聞いてくださりました。とても、とても優しい先生で、私達の話を丁寧に聞いていただき、感謝いたしました。

 

MSとNMOの患者さんはお子さんにもいらっしゃいます。小さい子では赤ちゃんから就学前のお子さんがいらっしゃいます。

 

成長期をはさむお子さんの治療は難しいと聞きます。「大人を小さくしたのが子供、という考えでは小児の治療はおこなえない」というお話をされた、眼科医の中尾雄三先生を思い出します。適切な、良い治療が受けられるように祈る気持ちでした。

2014.2.27

小平セミナーを開催してきました。講師は国立精神・神経医療研究センターの山村 隆先生でした。1999年から始めて、79回目になりました。

 

朝から小雪舞う荒れ模様の天気でした。申し込まれた全員が参加してくださいました。山梨、千葉、埼玉から11人がお越しでした。帰りには大きな牡丹雪と強い風も吹く日となりました。

 

それぞれの方が一番知りたいこと、聞きたいことを中心に先生から学びました。「発症から20年以上何もなかった患者さんと、発症から再発を繰り返す患者さんが存在する世界での治療は難しい」との先生のお言葉でした。より一層の専門性が必要であることを知りました。「安全で、米国では一般的に使われている予防薬も使えるようになるだろう」というお話もありました。

 

また「飲み薬だからといって安全ということはなく、注射療法でQOLが下がってしまうこともある」なども学びました。

 

先生、ミーティングルームもお借りしました、ありがとうございました。お茶托付きの温かいお茶のサービスもありがとうございました。荒れた天気にも関わらず参加された方々、ありがとうございました。

 

今日の電話は2件で、合計15分くらいでした。

2014.2.4

六本木アカデミーヒルズ49で、恒例の「第10回 MS/NMOフォーラム」を開催しました。10:00から16:40までの開催でした。

 

演者はキャビン代表と、27人の先生でした。3つの部屋を本会場として、1つの部屋をサテライト会場として使いました。お子さんとスタッフを除いて、552人(330世帯)のご参加をいただきました。

 

お昼の時間も含めて長時間でした。参加されたみなさまは大変お疲れだったことと思います。

 

当日のスタッフは23人で、8:00から17:00までお手伝いしていただきました。事故も怪我もなく終わることができて、スタッフ一同大変感謝しています。

 

先生方、みなさま方、ありがとうございました。

 

来年は12/14(日)の開催です。

2013.12.8

セミナーに合わせて宇多野病院の先生とのアポを入れたため、お昼過ぎに京都に到着しました。すぐにホテルオークラに向かい、お話を伺いました。NMOの治験についてです。

 

13103001 13103002

その後、時間があったので観光しました。ホテルオークラは長州藩屋敷の跡に建てられていて、まわりには幕末の史跡が多く、地図を見ながら、高瀬川近辺を中心に散策しました。2枚目の写真は佐久間象山先生です。

 

13103003

また、京阪三条駅構内にあるお店で京野菜を買いました。そして京大病院前のつけもの屋さんで千枚漬けとすぐき漬けを買いました。病院に到着する頃には大荷物となりました。

 

13103004

そして、第1回目の京都MS/NMOセミナーです。講師は京都大学病院の近藤誉之先生で、20人(15世帯)のご参加をいただきました。

 

MSは脱随疾患でT細胞を中心としていて、NMOは抗体の病気だということから学びました。治療にあたっては、どちらの病気なのかの見極めが大事なことや、NMOは特に、迅速に急性期の治療をして回復のためのリハビリをおこなうことを学びました。

 

MSではCISの治療開始時期、また、治療薬の選択について学びました。基本的にはまずはインターフェロンからはじめ、フィンゴリモドは第2選択薬と考えているとのことでした。「効果がみられないのであれば無理して治療を続けることはない」というお話が心に残りました。日常生活のお話もありました。

 

途中、「病院で受ける治療のほかにできることはないか?」「新薬で元の体になるのか?」などの質問が出されました。

 

その後、京都多発性硬化症ラボの3人の先生も加わり、個別質問の時間となりました。

 

夜のセミナーは初めての試みでした。会場の使い勝手などわからず、ご不便をおかけしてしまったかもしれません。参加された方、近藤先生とラボの先生方、ありがとうございました。

 

13103005

最終から1本前の新幹線で、551の豚まんと、ほうじ茶アイスのひと時を味わいました。今日の電話は2件で、合計10分くらいでした。

2013.10.30

77回目のMS/NMO小平セミナーを開催してきました。会場は国立精神・神経研究センターで、講師は山村 隆先生でした。参加者は10人で患者さんは6人でした。NMOのご家族がお1人で、あとはMSの方でした。

 

それぞれが抱えている困っていること、そして知りたいことを話していただき、それに答える形で学びました。治療の話が中心になりました。

 

注射は嫌なので飲み薬にしたい。飲み薬は安全なのか知りたい。長く歩けるようにしたい。MSを簡単に友人に説明したい。日常生活はどう過ごしたら良いか。免疫抑制剤に副作用はあるのか。高齢になっているのでステロイドを減らしたい。などのご質問がありました。

 

時間いっぱいで、内容の濃い貴重なセミナーになりました。参加された方、先生、ありがとうございました。神経センターから暖かいお茶をいただきました。

 

13102201 13102202

キーウィの収穫は終わり、りんごと柿が色づいていました♪

2013.10.22

21/221...10...19202122
認定特定非営利活動法人MSキャビン

本サイトは、eヘルス倫理コード2.0基準による
JIMAトラストマーク付与の認定を受けています。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.