Madamyのブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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小平セミナーを開催してきました。講師は国立精神・神経医療研究センターの山村 隆先生でした。1999年から始めて、79回目になりました。

 

朝から小雪舞う荒れ模様の天気でした。申し込まれた全員が参加してくださいました。山梨、千葉、埼玉から11人がお越しでした。帰りには大きな牡丹雪と強い風も吹く日となりました。

 

それぞれの方が一番知りたいこと、聞きたいことを中心に先生から学びました。「発症から20年以上何もなかった患者さんと、発症から再発を繰り返す患者さんが存在する世界での治療は難しい」との先生のお言葉でした。より一層の専門性が必要であることを知りました。「安全で、米国では一般的に使われている予防薬も使えるようになるだろう」というお話もありました。

 

また「飲み薬だからといって安全ということはなく、注射療法でQOLが下がってしまうこともある」なども学びました。

 

先生、ミーティングルームもお借りしました、ありがとうございました。お茶托付きの温かいお茶のサービスもありがとうございました。荒れた天気にも関わらず参加された方々、ありがとうございました。

 

今日の電話は2件で、合計15分くらいでした。

2014.2.4

六本木アカデミーヒルズ49で、恒例の「第10回 MS/NMOフォーラム」を開催しました。10:00から16:40までの開催でした。

 

演者はキャビン代表と、27人の先生でした。3つの部屋を本会場として、1つの部屋をサテライト会場として使いました。お子さんとスタッフを除いて、552人(330世帯)のご参加をいただきました。

 

お昼の時間も含めて長時間でした。参加されたみなさまは大変お疲れだったことと思います。

 

当日のスタッフは23人で、8:00から17:00までお手伝いしていただきました。事故も怪我もなく終わることができて、スタッフ一同大変感謝しています。

 

先生方、みなさま方、ありがとうございました。

 

来年は12/14(日)の開催です。

2013.12.8

セミナーに合わせて宇多野病院の先生とのアポを入れたため、お昼過ぎに京都に到着しました。すぐにホテルオークラに向かい、お話を伺いました。NMOの治験についてです。

 

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その後、時間があったので観光しました。ホテルオークラは長州藩屋敷の跡に建てられていて、まわりには幕末の史跡が多く、地図を見ながら、高瀬川近辺を中心に散策しました。2枚目の写真は佐久間象山先生です。

 

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また、京阪三条駅構内にあるお店で京野菜を買いました。そして京大病院前のつけもの屋さんで千枚漬けとすぐき漬けを買いました。病院に到着する頃には大荷物となりました。

 

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そして、第1回目の京都MS/NMOセミナーです。講師は京都大学病院の近藤誉之先生で、20人(15世帯)のご参加をいただきました。

 

MSは脱随疾患でT細胞を中心としていて、NMOは抗体の病気だということから学びました。治療にあたっては、どちらの病気なのかの見極めが大事なことや、NMOは特に、迅速に急性期の治療をして回復のためのリハビリをおこなうことを学びました。

 

MSではCISの治療開始時期、また、治療薬の選択について学びました。基本的にはまずはインターフェロンからはじめ、フィンゴリモドは第2選択薬と考えているとのことでした。「効果がみられないのであれば無理して治療を続けることはない」というお話が心に残りました。日常生活のお話もありました。

 

途中、「病院で受ける治療のほかにできることはないか?」「新薬で元の体になるのか?」などの質問が出されました。

 

その後、京都多発性硬化症ラボの3人の先生も加わり、個別質問の時間となりました。

 

夜のセミナーは初めての試みでした。会場の使い勝手などわからず、ご不便をおかけしてしまったかもしれません。参加された方、近藤先生とラボの先生方、ありがとうございました。

 

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最終から1本前の新幹線で、551の豚まんと、ほうじ茶アイスのひと時を味わいました。今日の電話は2件で、合計10分くらいでした。

2013.10.30

77回目のMS/NMO小平セミナーを開催してきました。会場は国立精神・神経研究センターで、講師は山村 隆先生でした。参加者は10人で患者さんは6人でした。NMOのご家族がお1人で、あとはMSの方でした。

 

それぞれが抱えている困っていること、そして知りたいことを話していただき、それに答える形で学びました。治療の話が中心になりました。

 

注射は嫌なので飲み薬にしたい。飲み薬は安全なのか知りたい。長く歩けるようにしたい。MSを簡単に友人に説明したい。日常生活はどう過ごしたら良いか。免疫抑制剤に副作用はあるのか。高齢になっているのでステロイドを減らしたい。などのご質問がありました。

 

時間いっぱいで、内容の濃い貴重なセミナーになりました。参加された方、先生、ありがとうございました。神経センターから暖かいお茶をいただきました。

 

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キーウィの収穫は終わり、りんごと柿が色づいていました♪

2013.10.22

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第53回文京区セミナーを開催しました。講師は順天堂大学の横山和正先生です。12人のご参加をいただきました。

 

いつものように、病気の成り立ちから検査方法、治療、予後などを順序立てて学びました。経口薬フィンゴリモドについて詳しい説明がありました。重篤な副作用は1万人に3〜4人で、具体例が示されました。順天堂では導入時に1泊2日の入院が必要とのお話でした。

 

先日コペンハーゲンで開催されたエクトリムスの写真も見せていただきました。「これからのMS治療薬は数多くある」と教えていただきました。

 

質疑応答では「食生活はどうしたらいいか?」「完治するのか?」「MRIはどのくらいの頻度で撮るのか?」「初期治療の初期とはいつか?」などがありました。

 

台風が近づいているのに、参加されたみなさま、ありがとうございました。お時間を作っていただいた先生、ありがとうございました。

 

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JRの御茶の水駅から水道橋駅付近は、耐震か拡張か、大掛かりな工事が始まっていました。

2013.10.15

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MS/NMO奈良講演会を開催してきました。なら100年会館において、地元の患者会「ほっとMS」と東北大学寄附講座、そしてMSキャビンで共催しました。奈良、大阪、京都、三重、東京から68人(47世帯)のご参加をいただきました。

 

藤原一男先生(東北大学)のイントロダクションで始まりました。前半は高橋信行先生(市立奈良病院)の司会で、景山 卓先生(天理よろず相談所病院)による「多発性硬化症の概要と診療の実際」です。休憩をはさんで、末長敏彦先生(天理よろず相談所病院)の司会で、中島一郎先生(東北大学)による「視神経脊髄炎の概要とよくある質問」のお話がありました。

 

藤原先生からは、最近のMSとNMOの研究は大変な勢いで進んでいると教えていただきました。景山先生は会場に語りかけるように話されました。1981年から始まったインターフェロンの開発、そしてベタフェロンが日本で認可されるまでのお話を聴きました。社会資源の重要性としてMSキャビンも紹介していただきました。ユッケ(生食)などによる「寄生虫性脊髄炎」のお話に興味がわきました。

 

中島先生は、スライドのところどころにバナチのイラストを使ってくださり、わかりやすいご説明でした。NMOの急性期には血漿交換療法が大事であることを学びました。ステロイドの服用量と免疫抑制剤の使い方は、東北大学のオリジナルだということも教えていただきました。

 

これから予定されている治験薬や開発中の薬のご紹介もあり、将来は期待できると話されました。NMO特有の痛みに対する薬剤が沢山あることも学びました。質疑応答もありました。

 

会場はJR奈良駅の前で大きな建物の地下のホールでした。参加のみなさまに椅子50円・3人用長机200円の価格を正直にお話したところ、座席を詰めるなど、みなさん気持ち良く協力してくださいました。とても感謝いたしました。ほっとMSの関係のみなさまのご活躍にはただ感謝でした。遠路日帰りの先生方にも感謝でした。みなさま、ありがとうございました。

 

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お土産は初めて見た「吉野本葛入り葛豆腐」と「柿の奈良漬け」を買いました。豚まんとアイスは京都駅です。

2013.10.13

第76回小平セミナーを開催してきました。NCNPの神経研究所で、講師は山村 隆先生です。6人(4世帯)のご参加をいただきました。

 

いつものようにお立場を含めた自己紹介をいただきました。患者さんご本人ではなくご家族・ご友人の立場での参加がありました。診断されたばかりで、受け入れがまだという方もいました。それぞれの抱えている問題点や教えてほしいことにお答えいただく形で進めました。

 

急性期や寛解期の治療による副作用などの対処方法は、数多くの患者さんを診ておられる先生のご経験を元に、ご回答されました。ご経験が多い先生のお話にはとても説得力がありました。

 

MSとNMOの治療は昔に比べ、格段に変化し、進歩していること。病態の違いもわかってきていること。医療者側も最先端の治療や研究に付いていくのに、かなり勉強しなければならないこと。薬というのは良いことばかりではないことについても教えてただきました。場合によっては専門医に診てもらって、より良い治療を受けることが大事と学びました。勉強になることばかりでした。

 

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暖かいお煎茶と、ミーティングルームを解放していただきました。ありがとうございました。参加されたみなさま、先生、ありがとうございました。

2013.9.17

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川越市MS/NMOセミナーを開催しました。埼玉医大総合医療センターの会議室で、講師は野村恭一先生です。21人(13世帯)のご参加をいただきました。

 

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先生の講義では、MS/NMO?は知っていますか? AQP4は知っていますか? の質問から始まりました。挙手する参加者も少なく、その問題から進められました。

 

血液浄化療法もほとんどの方はご存知ない様子でした。治療の選択が大切であることなどを教えていただきました。先生のお話を聞き、診断や治療方針が難しい場合は、MS/NMOを熟知した先生に一度診てもらったほうが良いとわかりました。

 

その都度質問を受けられ、お答えいただきました。最後は「病気に甘えてはいけない」と、みなさんを激励されました。「母は明るく、強く!」とも。。。

 

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医療センターには、JR上尾からバスで行きます。入間川を超えてからの景色が好きです。ゴルフ場や、モトクロスやロードレースの練習風景が楽しそうです。

 

暑い時期に参加されたみなさま、ありがとうございました。野村先生、お忙しい時間なのにぎりぎりまでありがとうございました。

2013.9.14

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第2回 MS/NMO大阪フォーラムを開催してきました。東北大学との共催です。186人(119世帯)のご参加をいただきました。

 

キャビン代表の開会挨拶から始まり、藤原先生(東北大学)の司会でご講演が始まりました。午前の部では、中辻裕司先生(大阪大学)、田中正美先生(宇多野病院)のお話を聴きました。

 

午後の部は、清水優子先生(東京女子医大)、森谷利香先生(摂南大学)、越智博文先生(愛媛大学)のご講演でした。

 

休憩をはさんでパネルディスカッションでした。斎田孝彦先生(入野医院、京都民医連中央病院)の司会で始まりました。パネリストは越智博文先生、清水優子先生、中島一郎先生(東北大学病院)、宮本勝一先生(近畿大学)です。それぞれの部では参加された方からの質問もお受けできました。

 

終了後は、それぞれの先生のお時間が許されるまで、個別相談の行列ができました。参加された方も外の雨や蒸し暑さにもかかわらず、最後まで聴いてくださり感謝でした。

 

みなさま、遠路お越しくださった先生、ありがとうございました。久しぶりに大阪スタッフと顔を合わせることができました♪

2013.9.8

第75回、MS/NMO小平セミナーを開催しました。神経センター研究所で講師は山村 隆先生でした。栃木県、神奈川県、千葉県、東京から10人のご参加をいただきました。自己紹介とお立場、そしてみなさんの知りたいことや困っていることを中心にお話いただき、それにお答えする形で進めました。

 

自己免疫疾患の遺伝について、腰痛との関係について、自己注射が嫌い、先にインターフェロンが使えるか確認できるか、仕事はどうしているか、しっかり歩行するにはリハビリはどうしたら? など、日常生活に関わる多くの質問がありました。MS/NMOの歴史や病態、検査方法や費用なども知って損はないと思いますが、実際には日常をどう過ごせば良いかが、患者さんが最も知りたいことなのだと思います。

 

先生は以前から、MSは多様性ある病気であり、3ヶ月に1度は治療を見直す必要性があると考えておられました。また感染しやすい副作用を持つ薬剤を使っている場合は、再発時のステロイドパルス治療を慎重に考えることも学びました。

 

冷たい「午後の紅茶」をいただきました。先生、参加された方、またミーティングルームを貸していただき、ありがとうございました。次回は9月17日(火)です。

 

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いつものキウイ畑のそばの畑に、こんなキウイがありました。通常のキウイよりも長くて大きく、驚きました。

 

今日の電話は2件で、合計10分くらいでした。

2013.8.20

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