Madamyのブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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第75回、MS/NMO小平セミナーを開催しました。神経センター研究所で講師は山村 隆先生でした。栃木県、神奈川県、千葉県、東京から10人のご参加をいただきました。自己紹介とお立場、そしてみなさんの知りたいことや困っていることを中心にお話いただき、それにお答えする形で進めました。

 

自己免疫疾患の遺伝について、腰痛との関係について、自己注射が嫌い、先にインターフェロンが使えるか確認できるか、仕事はどうしているか、しっかり歩行するにはリハビリはどうしたら? など、日常生活に関わる多くの質問がありました。MS/NMOの歴史や病態、検査方法や費用なども知って損はないと思いますが、実際には日常をどう過ごせば良いかが、患者さんが最も知りたいことなのだと思います。

 

先生は以前から、MSは多様性ある病気であり、3ヶ月に1度は治療を見直す必要性があると考えておられました。また感染しやすい副作用を持つ薬剤を使っている場合は、再発時のステロイドパルス治療を慎重に考えることも学びました。

 

冷たい「午後の紅茶」をいただきました。先生、参加された方、またミーティングルームを貸していただき、ありがとうございました。次回は9月17日(火)です。

 

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いつものキウイ畑のそばの畑に、こんなキウイがありました。通常のキウイよりも長くて大きく、驚きました。

 

今日の電話は2件で、合計10分くらいでした。

2013.8.20

74回目の小平セミナーを開催してきました。7人(5世帯)のご参加をいただきました。国立精神・神経医療研究センター研究所で、山村 隆 先生にたくさんのことを習いました。

 

都内の方は1人もいらっしゃらず、遠方の方が多かったです。NMOとMSの患者さんがちょうど半数ずつでした。

 

ステロイドの減量についての考え方。新薬に移行するにはいつか。診断されたばかりの時期に予防治療をはじめるかどうか。治療薬を継続すべきかどうか。スポーツとの兼ね合いはどうか。妊娠と治療薬の考え方。治験について。など、参加者の疑問や知りたいことを中心に学びました。

 

先生は、治療はガイドラインにしばられず、柔軟に考えることが大事だと話されました。常識にとらわれないことも時に必要だとわかりました。お医者さんとしても、治療する難しさがあると思いました。

 

10年先は安全で服用しやすい薬が出るだろうということでした。

 

先生、参加されたみなさま、暑いところ、ありがとうございました。研究所の方から冷たい麦茶をいただきました。ご馳走さまでした。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。


※医学的な解説部分は未監修です。

 

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2013.7.9

第52回文京区MSセミナーを開催してきました。3人(3世帯)のご参加をいただきました。患者さんが遠方にお住まいの、在京のご家族も参加されました。講師は順天堂大学の横山和正先生です。

 

「MSとは」「難病とは」「受給者証」の説明から始まり、スライドで学びました。検査ではMRIや髄液検査を詳しく説明していただきました。英語のスライドも入るので、外国に多い病気ということも知りました。

 

日常生活についての話もありました。キャビン代表が常に話している「頑張り過ぎないこと」「プラス思考にすること」などが取り入れられていました。

 

会場は、いつもと違う建物の会議室を使わせていただきました。先生、参加されたみなさま、ありがとうございました。

 

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御茶ノ水駅を出たあたり、外堀の斜面の枇杷の実がたわわでした♪

2013.6.18

国立精神・神経医療研究センターで、小平セミナーを開催してきました。8人(5世帯)のご参加をいただきました。講師は同センターの山村隆先生です。

 

自己紹介から始めました。疑問や困っていることを、それぞれ話してもらいました。それに答える形で教えていただきました。

 

急性期の治療について、病院の格差があることを学びました。経験が少ないと迅速な治療ができないこともあると知りました。車で50キロのスピードを出さなければならないところ、いつまでも30キロで走るようなものだと教えていただきました。安全性ばかり重視して、結局は悪くしてしまうというお話でした。

 

急性期の病巣は、神経の破壊よりも、病巣周辺がむくんでいることのほうが多いと学びました。いかに治療を徹底するかの問題でした。

 

研究所からお茶をいただきました。先生、みなさま、ありがとうございました。

 

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青梅街道駅から研究所への道中にあるキウイが実を付け始めました。

2013.6.4

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