Madamyのブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
MSのこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
MSの治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
MSの専門医が答えるQ and A
NMOSDのこと
すぐわかるNMO
NMOSDのあらまし
NMOSDの専門医が答えるQ and A
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
中田郷子のブログ
近藤誉之のブログ
マダミーのブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
https://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

SSL GMOグローバルサインのサイトシール

トップページ > Madamyのブログ

Madamyのブログ

MS/NMO医療セミナー(大阪)を開催しました。関西医科大学総合医療センター神経内科主催、多発性硬化症ラボとMSキャビン共催です。

 

m170221a

会場は関西医科大学総合病院医療センターの小会議室でした。

 

m170221b

講師は近藤誉之先生(関西医科大学総合医療センター)でした。

 

m170221c

司会はキャビン代表でした。

 

はじめに参加者の方々から簡単な自己紹介と共にセミナーで知りたいことを伝えていただきました。その後に先生がお話されました。

 

最初に、MSは免疫が強いから起こるのではなく免疫のバランスが崩れて発症することを教えていただきました。またMSとNMOの鑑別のほか「その他」と呼ぶのは適切ではないけれど、とにかく別の病態があるのではないかというお話もありました。

 

再発抑制剤についてはテクフィデラ®の販売もあり、詳しく講義していただきました。使っている薬によっては、採血やMRIの検査は怠ってはいけないことも知りました。

 

「PMLって何ですか?お薬ですか?」という質問もありました。近藤先生からすぐにスライドが提示されました。PMLとは「進行性多巣性白質脳症」という病気です。詳細はナタリズマブQ&Aをご覧ください。→「ナタリズマブQ&A」へ

 

m170221d

講義の後は個別相談の時間です。京都大学大学院から来てくださった濱谷美緒先生からもご協力いただきました。

 

ご参加いただいたみなさま、先生方、ありがとうございました。

2017.2.21

日暮里サニーホールでキャビンの総会です。11人のスタッフが集まりました。

 

m170219a

今日はキャビンの設立記念日でもあります。ささやかですがチョコ2粒ずつでお祝いしました。

 

昨年は解散するかどうかが第1の議題だったことを思い出しました。けれども皆様のご支援もいただき何とか継続できました。ありがとうございました。

 

m170219b

今年度も地方の講演会、セミナーを開催しながら頑張れそうです。よろしくお願いいたします。

 


 

午後から荒川セミナーを開催しました。

 

m170219c

都内、千葉、茨城、群馬、神奈川、埼玉、長野からお出でくださりました。

 

m170219d

講師は東京女子医大八千代医療センターの大橋高志先生です。

 

初めにMSとNMOのお話を聴きました。参加された皆さんの質問や困っていることなどに応えていただきました。

 

寒いところご参加いただきありがとうございました。

2017.2.19

6日(月)発売の「週刊エコノミスト」に代表が取り上げられました。

 

m170208a

44ページに都電を背景に顔までも。

 

m170208b

して、目次の蘭ではアメリカの大統領さんと一緒であります。

2017.2.8

バナナチップスの発送が終わりました。難しいのでは?と発送スタッフ間で話し合いました。

 

しかし、かたよりの無い信頼性の高いものに仕上げることが大事ではないか。ということになりました。読みこなしていただけることを願います。

 

治療方法が増えたのは良いことですが、時に難しいこともあります。キャビンでは5人の専門家(4月から6人)の協議でバナナチップスに載せています。102号もかなりの難産だったようです。

 

またNMOの患者さん向けのアンケートの発送もありました。ご協力よろしくお願いいたします。

 


 

「東京マラソンのコースを歩こう」第2回を歩きました。前回の続きで日本橋の橋の真ん中、道路元標のある辺りからスタートであります。

 

m170202a

年度末は道路工事が多いのであります。

 

m170202b

江戸通りを浅草へ向かいます。

 

m170202c

沢山の米蔵が在った蔵前を通ります。

 

m170202d

隅田川を渡るとここから今年からの新コースになるようです。

 

川からの風が心地よく、見晴らす景色も楽しめました。16〜17キロ地点なので、選手はまだそれほどの疲れもなく気持ちよく景色を堪能するのかなぁ〜。いいなぁ〜。

 

今回は門前仲町で終わりであります。次回はここから出発し、Uターンしてまた隅田川を渡り銀座までであります。

 

m170202e

ちょっこっとずつ寄り道であります。梅が咲いている松平定信公の墓辺り。

 

m170202f

滝沢馬琴誕生地

 

m170202g

馬琴といえば里見八犬伝。その本を現した石造りの里見八犬伝本であります。

 

m170202h

小林一茶居住地

 

m170202i

前のブログ、水天宮の「鞠を手にする狛犬」の写真掲載忘れたのであります。

 

2017.2.2

バナナチップス102号の発送作業に入りました。

 

m170130a

 

m170130b

表紙えみすけのイラストは「まなかたさとる君」です。近々お手元に届くと思います。

 



NHKのブラタモリでは香川県の「こんぴらさん」を放映していたであります。若い頃に、上まで登ったであります。詳しく訳がわからないままでありました。

 

m170130c

して、天気の良い日に東京の「こんぴらさん」をお参りしてきたであります。

 

m170130d

せっかくなので新しくなった水天宮様も。

 

m170130e

母と子の狛犬がかわいいのであります。鞠を手にする狛犬。

 

m170130f

近くにの宝くじの神様椙森神社へもお参りして、今年の年末ジャンボに当たりますように。

 

。。。年が明けたばかりだというのに。。。もう年末であります。

2017.1.30

お茶の水にある調査会社さんへ行ってきました。NMOの方向けのアンケート作成のお手伝いです。読者さんには来月には郵送されると思いますので、ご協力お願いいたします。

 


 

来月は東京マラソンがあります。そのコースをウォーキングしましょうというツアーに参加しています。

 

m170124a

都庁を出発して新しくなったゴールまで4回に分けて歩きます。

 

m170124b

コースにある歴史的な処を見たりしながら、ランチをはさんで1回に15km位歩きます。最終ゴールは東京マラソン開催の前日であります。

 

m170124c

1回目は都庁から市ヶ谷を通り、日本橋まで歩きました。都道にはキロ表示が打ってあります。

 

m170124d

市ヶ谷は三島由紀夫さんを思い出しました。2回目は今週、日本橋から浅草を通り門前仲町までであります。

 

m170124e

29日(日曜日)は東京シティーハーフマラソンが開催されます。

 

m170124f

昔、走ったことがあるので懐かしい。その時、制限時間がきびしく関門を気にしながら追いたてられるように大井競馬場まで走ったであります。

2017.1.24

MS/NMO医療講演会を開催しました。

 

m170122a

会場は関西医科大学総合医療センターです。

 

m170122b

司会は近藤誉之先生(関西医科大学総合医療センター)です。

 

m170122c

キャビン代表から開催の挨拶です。MSキャビンの在り方について話をさせて頂きました。

 

m170122d

まずは「多発性硬化症のあらまし」の演題で岡田洋一郎先生(京都大学大学院)のご講演でした。

 

m170122e

次に「視神経脊髄炎」の演題で藤井ちひろ先生(京都府立大医科大学病院)のご講演でした。NMOがわからなかった頃はMSと同じ治療もされてきたが、全く違う病気なので治療も違うと学びました。的確な治療のためにも診断が重要だと学びました。

 

m170122f

そして「多発性硬化症診断の問題点と治療選択」の演題で端 祐一郎先生(京都大学大学院】のご講演です。「MSらしさ」「レッドフラッグ(警告サイン)」について教えてもらいました。髄液所見でも「らしさ」と「レッドフラッグ」が現れることがあると学びました。

 

m170122g

「指定難病の制度」の演題で中村正孝先生(関西医科大学総合医療センター)のご講演です。平成27年よりスタートした新しい制度について教えてもらいました。重症度基準に満たなくても、治療費が高額で長期の治療が必要であれば助成が受けられると教えてもらいました。

 

m170122h

最後は「中枢神経脱随疾患の診療と問題点」の演題で越智博文先生(愛媛大学大学院)のご講演でした。

 

脱髄を起こす病気は多く、様々な病理の写真も示していただきました。所見も大事だが、けっして病理で診断しない、患者さんをよく診ることだと教えてもらいました。新薬だから、使い方がラクだからと奨める先生より、治療を適切に見極められる主治医選びを薦められました。

 

m170122i

最後は時間の許す限りの個別の医療相談会でした。4つのグループに分かれて、植木秀伍先生(関西医科大学総合医療センター)も加わりました。

 

m170122j

個別相談に同席してくださった植木秀伍先生。

 


 

m170122k

 

m170122l

会場への最寄り駅は京阪電車「滝井」。初めて降りました。レトロ感満載の駅は好きであります。

 

m170122m

初めての会場はプロジェクターの設定に慣れません。

 

m170122n

参加者の方もお手伝いくださり、ようやくつながりました。

 

m170122o

ほかの診療科の先生方も駆けつけてくださいました。

 

m170122p

立ったままでの反省会であります。

 

m170122q

愛媛からお越しの越智先生と打ち合わせであります。

 

m170122r

 

m170122s

帰路につく頃は夕暮れ時であります。

 

m170122t

 

ホームから見えた赤いネオンの「玉出」さんは、パチンコ屋さんではありません、スーパーさんでありました。

2017.1.22

今度の日曜日(22日)は大阪講演会を開催します。関西医科大学総合医療センター神経内科さんが主催します。京都多発性硬化症ラボさんが共催で、キャビンも共催させていただきます。

 

会場は関西医科大学総合医療センターです。

 

ご講演される先生も司会も近藤先生を交えて6人です。医療相談会の時間もあります。定員に達していますが、当日のキャンセルを考えて受付を続けます。どうぞご参加ください。

 



m170120a

初場所も千秋楽が近く、優勝は? 両国は隅田川とこの櫓と幟旗がとても似合うであります。

 

m170120b

ぞくぞくとお相撲さん達は場所入りするであります。

 

m170120c

外国から観光のお客さん達とも気軽に写真撮影に応じていました。

 

m170120d

蛇の目傘が粋だわぁ〜

 

m170120e

外国籍の力士さんでありましょうか。

 

m170120f

しこ名がわからないけれど、相撲中継では知った力士さんであります。

 

m170120g

土俵で懸賞旗を掲げる方達だわ、いなせだわ。

 

m170120h

お相撲さんはやっぱり大きい!

 

m170120i

付き人の力士さんの揃いの着物がよく映えるであります。

 

先日の相撲中継では、昔々、、、幼い頃社宅で一緒に過ごしたヒロ君が実況中継をしていたであります。大きくなったのであります。

2017.1.20

中外製薬さんと面談しました。NMOの薬を開発しています。数年前から話し合いを続けています。

 

今年も何回かの話し合いをしたいと思います。キャビンのことを理解してくださった上での話し合いになるので助かります。

 

企業さんによってはまずは結論を持っていらして、それに合うような進め方をされるので戸惑うことがあります。ふたを開ければまったく違う展開がなされたりで、何のための話し合いだったのかと考えることがあります。

 



秀吉君(ヒデ)は1月6日に13歳になりました。

 

m170112a

豊臣秀吉が好きだから付けた名前ではありません。子犬の時、教科書に出てくる豊臣秀吉の肖像画に似ていたからであります。

 

今は歯も抜けてベロっちが出てくるであります。フードはもちろんエイジング用であります。でも毛並みはまだツヤツヤであります。

 

m170112b

新年のお参りに伊勢神宮へ行ってきたであります。JRのツアーで日帰りであります。このごろ「古事記」が面白くて、神社参りが楽しいのであります。

 

m170112c

伊勢のお家には立派なしめ飾りであります。

 

m170112d

外宮、内宮をお参りすると、陽も落ちてくるであります。

 

m170112e

 

m170112f

自由時間では猿田彦神社と佐瑠目神社へ駆け足で行ってきたであります。

 

m170112g

黒豆の粟ぜんざいをいただいたであります。プチプチ感と合わせて、好きなのであります。

2017.1.12

新年明けましておめでとうございます。今年も、頑張りますのでよろしく願いいたします。

 


 

m170104a

年末に靖国神社をお参りしました。

 

m170104b

お正月は参拝の行列が長く続くのでしょう。

 

m170104c

春には楽しみな桜開花宣言。

 

m170104d

帰りは母校の辺りまで散策しました。

 

m170104e

大晦日は人形町の「東嶋屋」さんのお蕎麦をいただいて、コーヒーで締めくくりであります。

 

m170104f

紅白歌合戦を視ながらいつものターキー焼きであります。フォーラムでは、ただで司会をしていただいている武田真一アナウンサーは総合司会であります。4キロ余りあるので、漬け込みとローストする体力がいつまで続けられるかな。

 

m170104g

温度計が差し込んであるので、飛び出すと完了であります。助かります。

 

m170104h

申年から酉年に引き継ぎ完了であります。

 

m170104i

小田原城のお猿さん。

 

m170104j

元日生まれの息子のために、これは欠かせないのであります。

2017.1.4

4/221...3456...1020...22
認定特定非営利活動法人MSキャビン

本サイトは、eヘルス倫理コード2.0基準による
JIMAトラストマーク付与の認定を受けています。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.