Madamyのブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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NMOセミナー・日暮里を開催しました。2017/4/29(土曜日)日暮里サニーホール5F会議室で行いました。

 

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講師は東京女子医大八千代医療センターの大橋高志先生でした。

 

都内、千葉、埼玉、神奈川県からの参加でした。連休初日にもかかわらず、ほぼ100%に近い参加でした。

 

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始めに簡単な自己紹介と学びたいことを話していただきました。

 

骨粗鬆症など骨のお話が多かったです。免疫抑制剤についてもありました。

 

いつもはMSと一緒に行われる講義ですが、今回は始めから最後までNMOに特化した内容でした。

 

NMOの概要を学び、治療、これからの展望などのお話を聴きました。講義の中でも自己紹介の時にいただいた質問などを説明されました。

 

後半は新薬や治験薬などの質問にお答えいただきました。時間一杯まで続きました。

 

参加された皆様、ありがとうございました。先生ありがとうございました。

2017.4.29

バナチ発送作業が終わりました。

 

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今回は前日に、準備万端整っていましたからサクサク進みました。週明けにはお手元に届けられると思います。

 

今回は支援隊登録の方には解散のお知らせが入ります。登録された方が読者さんではないこともあり、慎重に確認しました。

 

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103号のイラストの苦心談を聞きました。

 

困った顔の潜水夫さんは、いろいろ文献を調べたそうです。女性のイラストでは、40歳代位の方を描き分けるのが難しかったそうです。

 

今号から中島一郎先生(東北医科薬科大学医学部老年神経内科)が編集委員に加わりました。

 

「ネット情報は信じるな」と説明される先生がいらっしゃることを知りました。

 

そうではありません。いかに信じられる情報を手にすることだと思います。

 

MSキャビンでは6人のMS/NMO専門医の先生方が役員・編集委員として活動しています。それにMSの当事者(理事長)が加わり、難しい問題では特に協議を重ねています。

 

北国にもそろそろ桜が咲き始めることでしょう。お楽しみください。

2017.4.27

MS/NMO医療セミナーを開催しました。

 

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会場はキャンパスプラザ京都の会議室でした。

 

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講師は関西医科大学総合医療センターの近藤誉之先生でした。

 

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司会と進行はキャビン代表でした。

 

自己紹介から始まりました。知りたいこと、悩んでいることも話していただきました。セミナーはその問題点を中心に進められました。

 

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再発予防薬で安定しているのに新薬に切り替えたら? という主治医にどのように対応するか? 予防薬と定期パルスの治療について、同じ病気の方に逢いたい、など多岐に渡るいろいろな問題が出されました。

 

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近藤先生は1人1人の問題を丁寧に回答してくださいました。

 

残りの時間は個別相談になりました。相談では京都大学大学院の端先生にも加わっていただきました。

 

皆様、ありがとうございました。

 

2017.3.21

MS/NMO医療セミナーを開催しました。

 

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会場は関西医科大学総合医療センターの本館の会議室でした。

 

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講師は関西医科大学総合医療センターの近藤誉之先生でした。

 

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司会と進行はキャビン代表でした。

 

簡単な自己紹介から始まりました。困っていること、知りたいことなどそれぞれにお話をしていただきました。

 

患者さんである30代の娘さんのこと。妊娠に対応できる治療薬は? 更年期症状と再発の折り合いは? など、大変難しそうな問題もありました。

 

先生はその問題を解決される形でお話を進められました。スライドを交えて、全員にも通じるような内容になりました。

 

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初めて参加される方には真新しい用語もあったようです。2回目になる方は今回はとてもよくわかりました、と打ち明けてくれました。

 

皆様、ありがとうございました。

2017.3.21

MS/NMOセミナーを開催しました。場所は、日暮里サニーホール5F会議室でした。講師は女子医大八千代医療センターの大橋高志先生でした。

 

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はじめにMSとNMOの概要のお話を聴きました。MSのリスク(再発や進行)と治療薬のリスク(副作用や投与方法)とを天秤にかけながら治療を選んでいくというお話がありました。またNMOと診断がついたら再発させないことが大事と聴きました。

 

その内容に添う型で質疑応答になりました。

 

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再発時には必ず、髄液検査が必要なのか? パルス療法は入院しなければだめか? 注射部位が硬くなってきたが、してはいけない場所はあるか? 新薬導入には1週間入院しなければいけないと聞いているが?

 

・・・沢山の質問が出ました。全部にお答えいただきました。

 

終了後も個別に質問をしたり、時間の許す限りお話ができました。

2017.3.12

MS/NMO医療セミナー(京都)を開催しました。

 

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場所はキャンパスプラザ京都でした。関西医科大学総合医療センター神経内科主催、多発性硬化症ラボとMSキャビン共催です。

 

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講師は近藤誉之先生(関西医科大学総合医療センター)でした。個別相談では端 祐一郎先生(京都大学大学院)も加わってくださいました。

 

参加された方々の自己紹介から始めました。

 

その後先生から、MSとNMOは病態が違うこと。治療も同じではないこと。まだ解明されていなかった頃は、基本的に同じ治療をしていたこと。検査などで早めに気をつけ注意をしなければいけないことなどを学びました。

 

ご参加くださったみなさま、先生方、ありがとうございました。

 

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大阪から京都までの速い乗り継ぎの要領がわからず、高槻止まりに乗ってしまいました。高槻からはすぐ京都なのに・・・・。

 


 

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この冬は毎日ベランダにヒヨドリが来るのです。

 

リンゴやミカンを食べて行きます。。。。

 

食べ散らかした跡の掃除が。。。。ねぇ〜。。

2017.2.21

MS/NMO医療セミナー(大阪)を開催しました。関西医科大学総合医療センター神経内科主催、多発性硬化症ラボとMSキャビン共催です。

 

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会場は関西医科大学総合病院医療センターの小会議室でした。

 

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講師は近藤誉之先生(関西医科大学総合医療センター)でした。

 

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司会はキャビン代表でした。

 

はじめに参加者の方々から簡単な自己紹介と共にセミナーで知りたいことを伝えていただきました。その後に先生がお話されました。

 

最初に、MSは免疫が強いから起こるのではなく免疫のバランスが崩れて発症することを教えていただきました。またMSとNMOの鑑別のほか「その他」と呼ぶのは適切ではないけれど、とにかく別の病態があるのではないかというお話もありました。

 

再発抑制剤についてはテクフィデラ®の販売もあり、詳しく講義していただきました。使っている薬によっては、採血やMRIの検査は怠ってはいけないことも知りました。

 

「PMLって何ですか?お薬ですか?」という質問もありました。近藤先生からすぐにスライドが提示されました。PMLとは「進行性多巣性白質脳症」という病気です。詳細はナタリズマブQ&Aをご覧ください。→「ナタリズマブQ&A」へ

 

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講義の後は個別相談の時間です。京都大学大学院から来てくださった濱谷美緒先生からもご協力いただきました。

 

ご参加いただいたみなさま、先生方、ありがとうございました。

2017.2.21

日暮里サニーホールでキャビンの総会です。11人のスタッフが集まりました。

 

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今日はキャビンの設立記念日でもあります。ささやかですがチョコ2粒ずつでお祝いしました。

 

昨年は解散するかどうかが第1の議題だったことを思い出しました。けれども皆様のご支援もいただき何とか継続できました。ありがとうございました。

 

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今年度も地方の講演会、セミナーを開催しながら頑張れそうです。よろしくお願いいたします。

 


 

午後から荒川セミナーを開催しました。

 

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都内、千葉、茨城、群馬、神奈川、埼玉、長野からお出でくださりました。

 

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講師は東京女子医大八千代医療センターの大橋高志先生です。

 

初めにMSとNMOのお話を聴きました。参加された皆さんの質問や困っていることなどに応えていただきました。

 

寒いところご参加いただきありがとうございました。

2017.2.19

6日(月)発売の「週刊エコノミスト」に代表が取り上げられました。

 

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44ページに都電を背景に顔までも。

 

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して、目次の蘭ではアメリカの大統領さんと一緒であります。

2017.2.8

バナナチップスの発送が終わりました。難しいのでは?と発送スタッフ間で話し合いました。

 

しかし、かたよりの無い信頼性の高いものに仕上げることが大事ではないか。ということになりました。読みこなしていただけることを願います。

 

治療方法が増えたのは良いことですが、時に難しいこともあります。キャビンでは5人の専門家(4月から6人)の協議でバナナチップスに載せています。102号もかなりの難産だったようです。

 

またNMOの患者さん向けのアンケートの発送もありました。ご協力よろしくお願いいたします。

 


 

「東京マラソンのコースを歩こう」第2回を歩きました。前回の続きで日本橋の橋の真ん中、道路元標のある辺りからスタートであります。

 

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年度末は道路工事が多いのであります。

 

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江戸通りを浅草へ向かいます。

 

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沢山の米蔵が在った蔵前を通ります。

 

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隅田川を渡るとここから今年からの新コースになるようです。

 

川からの風が心地よく、見晴らす景色も楽しめました。16〜17キロ地点なので、選手はまだそれほどの疲れもなく気持ちよく景色を堪能するのかなぁ〜。いいなぁ〜。

 

今回は門前仲町で終わりであります。次回はここから出発し、Uターンしてまた隅田川を渡り銀座までであります。

 

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ちょっこっとずつ寄り道であります。梅が咲いている松平定信公の墓辺り。

 

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滝沢馬琴誕生地

 

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馬琴といえば里見八犬伝。その本を現した石造りの里見八犬伝本であります。

 

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小林一茶居住地

 

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前のブログ、水天宮の「鞠を手にする狛犬」の写真掲載忘れたのであります。

 

2017.2.2

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