Madamyのブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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Madamyのブログ

中外製薬さんと面談しました。NMOの薬を開発しています。数年前から話し合いを続けています。

 

今年も何回かの話し合いをしたいと思います。キャビンのことを理解してくださった上での話し合いになるので助かります。

 

企業さんによってはまずは結論を持っていらして、それに合うような進め方をされるので戸惑うことがあります。ふたを開ければまったく違う展開がなされたりで、何のための話し合いだったのかと考えることがあります。

 



秀吉君(ヒデ)は1月6日に13歳になりました。

 

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豊臣秀吉が好きだから付けた名前ではありません。子犬の時、教科書に出てくる豊臣秀吉の肖像画に似ていたからであります。

 

今は歯も抜けてベロっちが出てくるであります。フードはもちろんエイジング用であります。でも毛並みはまだツヤツヤであります。

 

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新年のお参りに伊勢神宮へ行ってきたであります。JRのツアーで日帰りであります。このごろ「古事記」が面白くて、神社参りが楽しいのであります。

 

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伊勢のお家には立派なしめ飾りであります。

 

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外宮、内宮をお参りすると、陽も落ちてくるであります。

 

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自由時間では猿田彦神社と佐瑠目神社へ駆け足で行ってきたであります。

 

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黒豆の粟ぜんざいをいただいたであります。プチプチ感と合わせて、好きなのであります。

2017.1.12

新年明けましておめでとうございます。今年も、頑張りますのでよろしく願いいたします。

 


 

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年末に靖国神社をお参りしました。

 

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お正月は参拝の行列が長く続くのでしょう。

 

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春には楽しみな桜開花宣言。

 

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帰りは母校の辺りまで散策しました。

 

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大晦日は人形町の「東嶋屋」さんのお蕎麦をいただいて、コーヒーで締めくくりであります。

 

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紅白歌合戦を視ながらいつものターキー焼きであります。フォーラムでは、ただで司会をしていただいている武田真一アナウンサーは総合司会であります。4キロ余りあるので、漬け込みとローストする体力がいつまで続けられるかな。

 

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温度計が差し込んであるので、飛び出すと完了であります。助かります。

 

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申年から酉年に引き継ぎ完了であります。

 

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小田原城のお猿さん。

 

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元日生まれの息子のために、これは欠かせないのであります。

2017.1.4

今年もお世話になりました。

 

企業さんからのご寄附の辞退を決めてから、個人の方達からのご寄附は変わりありません。読者の方、ご家族の方、友人、そしてまったく病気に関わりのない方達から沢山のご寄附を頂きました。

 

心からお礼を申し上げます。ありがとうございました。

 

来年も1月から地方講演会から始まります。よろしくお願い申し上げます。

 

皆様良いお年をお迎えください。

 



今年の気になる郵便ポストであります。

 

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曽我の梅林のであります。曽我の五郎十郎を考えるであります。

 

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宇治平等院のお茶壷ポストであります。仏師・定朝さんの阿弥陀如来像に感動したであります。

 

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浅草オレンジ通りであります。

2016.12.29

川越講演会を開催しました。

 

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野村恭一先生(埼玉医科大学総合医療センター)の司会で始まりました。

 

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1部「MSの最新治療と新薬」の演題で深浦彦彰先生(埼玉医科大学総合医療センター)のご講演でした。

 

会場の参加者に「5つの予防治療薬のうちどれを使っていらっしゃるか?」と挙手で確認されました。そしてそれぞれの薬の良いところと副作用を話されました。

 

予防治療薬は自分で勝手に中断したり再開したりしてはいけませんと話されました。特に注意が必要なのはフィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)で、1週間以上中断すると、再開にあたってはまた入院する必要があるそうです。

 

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2部「NMOの最新治療と新薬」の演題で王子 聡先生(埼玉医科大学総合医療センター)のご講演でした。

 

NMOの診断には欠かせないAQP4の検査の他に、抗MOG抗体のお話もありました。先生の施設では、AQP4抗体陰性の方の中で2割程度、抗MOG抗体が陽性の方がいるようです。

 

また先生の施設ではNMO増悪期の治療で、パルス療法と血液浄化療法を同時にすることもあるようです。合併症があることも話され、また治験の話もありました。

 

3部「リハビリテーション」の演題でキャビン代表からでした。

 

自己紹介から始まり、経験をふまえての内容でした。病院で受けるリハビリも時に必要だけど、自宅でできるリハビリの説明をしました。頭も使う家事労働が最適と話しました。

 

また杖などの補助具の使い方を間違うと、長年の積み重ねで体型を変形させる可能性があると話しました。

 

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司会の野村先生からも「自らやる気になること」「リハビリの先生まかせにするのではなく自らがすることが大事」と結んで下さいました。

 

それぞれに質疑応答が活発に行われました。

 

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終了後は来年の予定を話し合いました。

 



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「真田丸」終わっちゃたなぁ〜。

2016.12.18

「JIMAインターネット医療フォーラム2016」に参加しました。

 

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JIMAは1999年に設立されました。キャビンも早くから会員になり、代表は運営委員の1人でもあります。JIMAマークはゴールドとシルバーで色分けされています。キャビンはゴールド取得です。

 

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今回のフォーラムでは6つの発表がありました。初めて聴いたり、目にする言葉やら名詞が沢山ありました。医療関係のネット情報には深刻な問題がいくつもありました。

 

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キャビン代表も講演しました。「医療者が提供する医療情報〜とあるサイトの場合」の演題でした。

 

講演後は都度、活発なディスカッションがありました。参考になる情報やアドバイスが沢山ありました。

 

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事務局長の三谷博明さんと打ち合わせです。

 

フォーラム参加を了承してくださり感謝でした。事務局長さん、みなさまありがとうございました。

 

JIMAのことは毎日新聞12/18の朝刊にも取り上げられました。

2016.12.17

宮本隆治アナウンサーにお会いしました。六本木フォーラムでは毎年お世話になりました。中止のお知らせの連絡はすで済んでいましたが、直接お礼の言葉を伝えたいと思いました。

 

NHK退職後はフリーで活躍なのでお時間調整が難しくなってしまいました。そんな中、暮れの忙しい時期にゆっくりお時間とっていただきました。

 

気さくで気配りの方なので「あらッ?・・ミヤモトさん?・・」なんて視線にきちんと応えておられました。

 

キャビンのことを深く考えてくださり、アドバイスもいただきました。いろいろな型での応援も快く引き受けてくださいました。

 

宮本隆治さん、ありがとうございました。

 



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浅草で見つけた「紅生姜天の柿の種揚」。三ノ輪の商店街には「紅生姜の天ぷら」があるんですが。。

 

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二匹ともキョイキョイが大好きであります。ちょこんと膝の上を共有であります。

2016.12.15

来年1月22日(日)に大阪講演会を開催します。募集を始めました。

 

この頃は、再発予防薬が数多く発売されるようになりました。どの薬を選ぶかが大切になっています。

 

良いと思って選んでも、、、、再発が減らず違うのではないか? 最初の選び方が大切になるのではないか? では次の薬へ変更して良いのか? 副作用は有るのか、無いのか、あればどんなのか? 沢山あるけれど、必ず使わなければいけないのか?

 

MS/NMOに詳しい先生方が、信頼できるお話を講義してくださいます。どうぞお申し込みください。
→「医療講演会 受付開始 …1/22(日)大阪府守口市」へ

 



秋日和のお天気に誘われ小田原へ行ってきました。東海道線が上野も通るようになり身近な処になりました。

 

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小田原城、戦国の北条家の当主だったらどうした? 開城か? 切腹か? 惣構えの大きさに感動し、そんなことを考えながらリニューアルされた天守閣まで登りました。

 

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北原白秋が建てたという「木菟(みみずく)の家」が見たくて文学館へ行きました。柳川時代についで小田原時代の暮らしが長かったとか。

 

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木菟の家は10分の1に縮小された模型が展示されていました。茅葺きの屋根、壁はわらで覆われ中はどんなだったのかな?数多くの童謡がその中で生まれたのかな?

 

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文学館は石原裕次郎さんの映画のロケにも使われたとか。

 

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出入り自由な庭園は紅葉真っ盛りでした。

2016.12.6

23日勤労感謝の日。この日、キャビンではナタリズマブ(タイサブリ®)使用中ののPML発症について情報を出しました。

 

PMLの発症には、日本人には多いといわれているJCウイルスが関係しています。JCウイルス抗体を持っているかどうかの事前の検査は当たり前のことですが、免疫抑制剤の使用経験との関係もあります。

 

タイサブリ®は効果も期待できますが、副作用なども知って使うことだと思います。知ることが大切で、そして適切な対策がとられるような体制が必要だと思います。

 

信頼できる情報を知ってほしいと思います。

 

「ナタリズマブ投与中にPML発症(国内1例目)」

 



23日は二の酉の市であります。

 

鷲(おおとり)神社境内では零時に大きな太鼓が鳴り響き、開催宣言であります。夜中なのに沢山の人がお参りするのであります。

 

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零時の鷲(おおとり)神社付近であります。

 

今年は祭日と重なり大変な人出でありました。お参りするまで1時間は並んだのではないでしょうか?

2016.11.23

長らくお付き合いのあった丸の内のバイエル薬品会社さんをお訪ねしました。会社の今後の方針を教えていただきました。

 

MSの再発予防薬としてベタフェロンが初めて国内に導入された時期を思い出しました。キャビンを信頼していただき、支援もしてもらいました。そんなことを懐かしく思いました。

 

昼時の丸の内地下は、ランチを求める方達でいっぱいでした。私達はそこをはずし、日暮里に向かいました。

 



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実家の法事が京都でありました。嵐山の紅葉は、少し早かったようであります。

 

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「紅葉祭り」でありました。色とりどりの古の船が出番を待って並んでいたであります。

 

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角倉了以さんのお屋敷があったところだそうで、美しい紅葉でありました。

 

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我が家のワンちゃん達は久しぶりのキョイをめちゃくちゃに歓迎いたします。お尻をくっつけたり、顔中舐めたりであります。

 

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熱烈な歓迎ぶりであります。

 

 

2016.11.22

「神奈川免疫性脳・神経疾患研究会」を聴講させていただきました。神奈川免疫性脳・神経疾患研究会とバイエル薬品株式会社さんの共催でした。

 

聴いたことのある内容だったり、まったくチンプンカンプンだったり、横文字ずらりだったりと難しかったです。

 

越智博文先生はとても人気で質問攻めにあっていました。ずばり具体的な回答でしたので、会場は納得されていたようでした。キャビンの役員でもある先生なので誇らしかったです。先生達の熱気が伝わりました。

 

17回も続いたバイエル薬品社さんの講演会は、今回で終了とのこと。越智先生は治験の時から携わったことで、バイエル薬品社さんには大変お世話になったと感謝のお言葉がありました。

 

17年のベタフェロン上陸の歴史を感じ、感謝いたしました。聴講させていただきありがとうございました。

 



浅井三姉妹のお江様のゆかりの土地を訪ねました。諸田玲子さんの小説「美女いくさ」で、戦国時代のお姫様達の戦う姿を実感したのであります。

 

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まずは現存する聖徳太子が建てた四天王が気なったであります。現存は三重県の津と大阪だというので、まず津へ行きました。

 

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耐震工事中で拝観はできませんでした。

 

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事前に連絡とりましたので、快く中まで入れていただくことができました。奥の間に移動されていた定朝作の仏様、他を至近距離で拝むことができました。

 

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もったいなくて仕方ありませんでした。津城跡なども歩く予定でしたが、仏様をわが物にしたようで動けませんでした。

 

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境内には芭蕉塚もありました。境内にある織田信長・お市様の母・土田御前のお墓もお参りできました。

 

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ランチは津名物のでか餃子でした。

 

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大阪四天王寺も工事中でした。

 

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旧くて大きな石の鳥居であります。

 

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2016.11.18

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