カテゴリー いつもの仕事|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

いつもの仕事一覧

バナナチップス105号の発送作業をしました。

 

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今年最後の作業でした。

 

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ご購読ありがとうございます。明日以降お手元に届けられると思います。

 

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作業中は控え目なネコちゃん達です。終わった頃を見計らったようにタワーに登ってくれました。

 

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この姿が好きなので拍手をすると、得意げな顔をしてくれます。

 

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決して怒っていないとのことですが・・・・

 

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疲れたのかお休みモードのようです。

2017.10.31

医療法人セレス10周年記念祝賀会にお招きいただきました。

 

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医療法人セレスは平成19年に「神経内科クリニック」を開院されました。そして平成27年に「さっぽろ神経内科病院」を開院されました。

 

9月14日、クリニック開院から10年の祝賀会をお迎えでした。キャビン代表と共に参加し、心からお祝いいたしました。

 

院長の深澤先生はMSに詳しく、キャビンでは大変お世話になっています。MSの知名度が低かった頃から、幾度も講演会やセミナーで教えていただきました。

 

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開会挨拶と進行は川島 敦先生と西山和子先生でした。

 

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院長の深澤俊行先生のご挨拶です。10年前の開院当初は、毎日手も震え、足も震えたという言葉が重かったです。

 

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神経内科クリニック開院時の院長の島先生です。

 

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今のクリニックの院長の東 琢哉先生のご挨拶です。

 

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福島県立医科大学の藤原一男先生のご挨拶です。エピソードが多く会場がわきました。

 

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北海道医療センターの菊地先生のご挨拶です。深澤先生とは長いお付き合いとのことで、楽しいご挨拶でした。

 

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東北医科薬科大学の中島一郎先生のご挨拶です。深澤先生の地道な研究のお話が披露され、感動しました。

 

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キャビン代表も挨拶しました。

 

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二次会にも参加しました。テレビ局ではありません。笑っていますがとても真面目な将来の話が進みました。

 

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翌日は特急北斗に乗って東室蘭〜室蘭へ向かいました。

 

両親の永代供養をお願いしているお寺へ、お参りです。市内にあるお寺は、母校の高校の近くにあるので懐かしさでいっぱいです。

 

お寺はお彼岸の中日で、庫裏はごったがえしていましたが炊き込みご飯をご馳走になりました。5升炊きのガス釜で、何度も炊くとのことでした。

 

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室蘭のシンボルの測量山にはアンテナがだいぶ増えました。

 

お墓は時間がなくてお参りしませんでした。

 

2017.9.22

バナナチップス104号を発送しました。

 

今日明日にもお手元にお届けできると思います。

 

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病名記載を改めました。

 

「NMO」→「NMOSD」になりました。

2017.8.1

同志社大学の池川先生と野口先生にお会いしました。大学に「サイエンスコミニュケーター養成」という授業があることを初めて知ったのが、昨年でした。

 

それはキャビン主催の大阪講演会を「手伝う」ことから始まったようです。昨年に続き今年の大阪講演会でも、授業の一貫としてお手伝いいただきました。

 

これからは各分野に必要な人達になると思いました。つい数日前にも「ips創薬」「ICBM」「燃料ジ?デ?ブリ」そしてうやむやになった「スタッフ?プ?細胞」・・・?

 

池川先生も野口先生も気さくで親しみのある先生です。話題も豊富で引き出しをいくつでもお持ちで、お話がつきません。魅力的で学生さん達も惹き付けられていることでしょう。

 


 

夏のベランダ。

 

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市で買ったホオズキも朝顔も伸び伸びです。

 

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今年山梨で買った「ステビア」が気にいっています。葉っぱをしゃぶると甘い♪

 

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鉢植えイチジク今年は、7つ実を付けました。

2017.7.31

バナチ発送作業が終わりました。

 

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今回は前日に、準備万端整っていましたからサクサク進みました。週明けにはお手元に届けられると思います。

 

今回は支援隊登録の方には解散のお知らせが入ります。登録された方が読者さんではないこともあり、慎重に確認しました。

 

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103号のイラストの苦心談を聞きました。

 

困った顔の潜水夫さんは、いろいろ文献を調べたそうです。女性のイラストでは、40歳代位の方を描き分けるのが難しかったそうです。

 

今号から中島一郎先生(東北医科薬科大学医学部老年神経内科)が編集委員に加わりました。

 

「ネット情報は信じるな」と説明される先生がいらっしゃることを知りました。

 

そうではありません。いかに信じられる情報を手にすることだと思います。

 

MSキャビンでは6人のMS/NMO専門医の先生方が役員・編集委員として活動しています。それにMSの当事者(理事長)が加わり、難しい問題では特に協議を重ねています。

 

北国にもそろそろ桜が咲き始めることでしょう。お楽しみください。

2017.4.27

日暮里サニーホールでキャビンの総会です。11人のスタッフが集まりました。

 

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今日はキャビンの設立記念日でもあります。ささやかですがチョコ2粒ずつでお祝いしました。

 

昨年は解散するかどうかが第1の議題だったことを思い出しました。けれども皆様のご支援もいただき何とか継続できました。ありがとうございました。

 

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今年度も地方の講演会、セミナーを開催しながら頑張れそうです。よろしくお願いいたします。

 


 

午後から荒川セミナーを開催しました。

 

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都内、千葉、茨城、群馬、神奈川、埼玉、長野からお出でくださりました。

 

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講師は東京女子医大八千代医療センターの大橋高志先生です。

 

初めにMSとNMOのお話を聴きました。参加された皆さんの質問や困っていることなどに応えていただきました。

 

寒いところご参加いただきありがとうございました。

2017.2.19

6日(月)発売の「週刊エコノミスト」に代表が取り上げられました。

 

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44ページに都電を背景に顔までも。

 

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して、目次の蘭ではアメリカの大統領さんと一緒であります。

2017.2.8

バナナチップスの発送が終わりました。難しいのでは?と発送スタッフ間で話し合いました。

 

しかし、かたよりの無い信頼性の高いものに仕上げることが大事ではないか。ということになりました。読みこなしていただけることを願います。

 

治療方法が増えたのは良いことですが、時に難しいこともあります。キャビンでは5人の専門家(4月から6人)の協議でバナナチップスに載せています。102号もかなりの難産だったようです。

 

またNMOの患者さん向けのアンケートの発送もありました。ご協力よろしくお願いいたします。

 


 

「東京マラソンのコースを歩こう」第2回を歩きました。前回の続きで日本橋の橋の真ん中、道路元標のある辺りからスタートであります。

 

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年度末は道路工事が多いのであります。

 

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江戸通りを浅草へ向かいます。

 

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沢山の米蔵が在った蔵前を通ります。

 

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隅田川を渡るとここから今年からの新コースになるようです。

 

川からの風が心地よく、見晴らす景色も楽しめました。16〜17キロ地点なので、選手はまだそれほどの疲れもなく気持ちよく景色を堪能するのかなぁ〜。いいなぁ〜。

 

今回は門前仲町で終わりであります。次回はここから出発し、Uターンしてまた隅田川を渡り銀座までであります。

 

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ちょっこっとずつ寄り道であります。梅が咲いている松平定信公の墓辺り。

 

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滝沢馬琴誕生地

 

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馬琴といえば里見八犬伝。その本を現した石造りの里見八犬伝本であります。

 

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小林一茶居住地

 

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前のブログ、水天宮の「鞠を手にする狛犬」の写真掲載忘れたのであります。

 

2017.2.2

バナナチップス102号の発送作業に入りました。

 

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表紙えみすけのイラストは「まなかたさとる君」です。近々お手元に届くと思います。

 



NHKのブラタモリでは香川県の「こんぴらさん」を放映していたであります。若い頃に、上まで登ったであります。詳しく訳がわからないままでありました。

 

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して、天気の良い日に東京の「こんぴらさん」をお参りしてきたであります。

 

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せっかくなので新しくなった水天宮様も。

 

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母と子の狛犬がかわいいのであります。鞠を手にする狛犬。

 

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近くにの宝くじの神様椙森神社へもお参りして、今年の年末ジャンボに当たりますように。

 

。。。年が明けたばかりだというのに。。。もう年末であります。

2017.1.30

中外製薬さんと面談しました。NMOの薬を開発しています。数年前から話し合いを続けています。

 

今年も何回かの話し合いをしたいと思います。キャビンのことを理解してくださった上での話し合いになるので助かります。

 

企業さんによってはまずは結論を持っていらして、それに合うような進め方をされるので戸惑うことがあります。ふたを開ければまったく違う展開がなされたりで、何のための話し合いだったのかと考えることがあります。

 



秀吉君(ヒデ)は1月6日に13歳になりました。

 

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豊臣秀吉が好きだから付けた名前ではありません。子犬の時、教科書に出てくる豊臣秀吉の肖像画に似ていたからであります。

 

今は歯も抜けてベロっちが出てくるであります。フードはもちろんエイジング用であります。でも毛並みはまだツヤツヤであります。

 

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新年のお参りに伊勢神宮へ行ってきたであります。JRのツアーで日帰りであります。このごろ「古事記」が面白くて、神社参りが楽しいのであります。

 

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伊勢のお家には立派なしめ飾りであります。

 

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外宮、内宮をお参りすると、陽も落ちてくるであります。

 

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自由時間では猿田彦神社と佐瑠目神社へ駆け足で行ってきたであります。

 

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黒豆の粟ぜんざいをいただいたであります。プチプチ感と合わせて、好きなのであります。

2017.1.12

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