カテゴリー いつもの仕事|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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Madamyのブログ

いつもの仕事一覧

今年もお世話になりました。

 

企業さんからのご寄附の辞退を決めてから、個人の方達からのご寄附は変わりありません。読者の方、ご家族の方、友人、そしてまったく病気に関わりのない方達から沢山のご寄附を頂きました。

 

心からお礼を申し上げます。ありがとうございました。

 

来年も1月から地方講演会から始まります。よろしくお願い申し上げます。

 

皆様良いお年をお迎えください。

 



今年の気になる郵便ポストであります。

 

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曽我の梅林のであります。曽我の五郎十郎を考えるであります。

 

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宇治平等院のお茶壷ポストであります。仏師・定朝さんの阿弥陀如来像に感動したであります。

 

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浅草オレンジ通りであります。

2016.12.29

宮本隆治アナウンサーにお会いしました。六本木フォーラムでは毎年お世話になりました。中止のお知らせの連絡はすで済んでいましたが、直接お礼の言葉を伝えたいと思いました。

 

NHK退職後はフリーで活躍なのでお時間調整が難しくなってしまいました。そんな中、暮れの忙しい時期にゆっくりお時間とっていただきました。

 

気さくで気配りの方なので「あらッ?・・ミヤモトさん?・・」なんて視線にきちんと応えておられました。

 

キャビンのことを深く考えてくださり、アドバイスもいただきました。いろいろな型での応援も快く引き受けてくださいました。

 

宮本隆治さん、ありがとうございました。

 



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浅草で見つけた「紅生姜天の柿の種揚」。三ノ輪の商店街には「紅生姜の天ぷら」があるんですが。。

 

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二匹ともキョイキョイが大好きであります。ちょこんと膝の上を共有であります。

2016.12.15

23日勤労感謝の日。この日、キャビンではナタリズマブ(タイサブリ®)使用中ののPML発症について情報を出しました。

 

PMLの発症には、日本人には多いといわれているJCウイルスが関係しています。JCウイルス抗体を持っているかどうかの事前の検査は当たり前のことですが、免疫抑制剤の使用経験との関係もあります。

 

タイサブリ®は効果も期待できますが、副作用なども知って使うことだと思います。知ることが大切で、そして適切な対策がとられるような体制が必要だと思います。

 

信頼できる情報を知ってほしいと思います。

 

「ナタリズマブ投与中にPML発症(国内1例目)」

 



23日は二の酉の市であります。

 

鷲(おおとり)神社境内では零時に大きな太鼓が鳴り響き、開催宣言であります。夜中なのに沢山の人がお参りするのであります。

 

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零時の鷲(おおとり)神社付近であります。

 

今年は祭日と重なり大変な人出でありました。お参りするまで1時間は並んだのではないでしょうか?

2016.11.23

長らくお付き合いのあった丸の内のバイエル薬品会社さんをお訪ねしました。会社の今後の方針を教えていただきました。

 

MSの再発予防薬としてベタフェロンが初めて国内に導入された時期を思い出しました。キャビンを信頼していただき、支援もしてもらいました。そんなことを懐かしく思いました。

 

昼時の丸の内地下は、ランチを求める方達でいっぱいでした。私達はそこをはずし、日暮里に向かいました。

 



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実家の法事が京都でありました。嵐山の紅葉は、少し早かったようであります。

 

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「紅葉祭り」でありました。色とりどりの古の船が出番を待って並んでいたであります。

 

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角倉了以さんのお屋敷があったところだそうで、美しい紅葉でありました。

 

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我が家のワンちゃん達は久しぶりのキョイをめちゃくちゃに歓迎いたします。お尻をくっつけたり、顔中舐めたりであります。

 

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熱烈な歓迎ぶりであります。

 

 

2016.11.22

「神奈川免疫性脳・神経疾患研究会」を聴講させていただきました。神奈川免疫性脳・神経疾患研究会とバイエル薬品株式会社さんの共催でした。

 

聴いたことのある内容だったり、まったくチンプンカンプンだったり、横文字ずらりだったりと難しかったです。

 

越智博文先生はとても人気で質問攻めにあっていました。ずばり具体的な回答でしたので、会場は納得されていたようでした。キャビンの役員でもある先生なので誇らしかったです。先生達の熱気が伝わりました。

 

17回も続いたバイエル薬品社さんの講演会は、今回で終了とのこと。越智先生は治験の時から携わったことで、バイエル薬品社さんには大変お世話になったと感謝のお言葉がありました。

 

17年のベタフェロン上陸の歴史を感じ、感謝いたしました。聴講させていただきありがとうございました。

 



浅井三姉妹のお江様のゆかりの土地を訪ねました。諸田玲子さんの小説「美女いくさ」で、戦国時代のお姫様達の戦う姿を実感したのであります。

 

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まずは現存する聖徳太子が建てた四天王が気なったであります。現存は三重県の津と大阪だというので、まず津へ行きました。

 

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耐震工事中で拝観はできませんでした。

 

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事前に連絡とりましたので、快く中まで入れていただくことができました。奥の間に移動されていた定朝作の仏様、他を至近距離で拝むことができました。

 

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もったいなくて仕方ありませんでした。津城跡なども歩く予定でしたが、仏様をわが物にしたようで動けませんでした。

 

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境内には芭蕉塚もありました。境内にある織田信長・お市様の母・土田御前のお墓もお参りできました。

 

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ランチは津名物のでか餃子でした。

 

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大阪四天王寺も工事中でした。

 

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旧くて大きな石の鳥居であります。

 

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2016.11.18

六本木フォーラムで司会をしていただいたNHKアナウンサーの武田真一さんを訪問しました。

 

お互いにキャビンとは長いお付き合いだったことを改めて懐かしみました。治療薬の名前など親近感がわきます、と話していました。

 

当初は音声のバナナチップスも担当してくれました。自宅で、奥様や幼いお子様達も動員して音声版を作ってくれていました。

 

まだお口が回らないお子さんが、タイトルを読んでくれたこともありました。「バナチップス○○号!!」って大きな声を聴くだけで元気が出るという声もありました。

 

そのお子さん、もう21歳になったとのこと。

 

NHK放送センターを訪問しましたが、廊下があちこち擦れて剥がれていました。廊下に物が置かれて狭く、迷路のようで、歳月を計る目安のようでした。

 

武田真一さん、ご家族の皆様、沢山のご協力ありがとうございました。

 



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11月3日に明治神宮をお参りしました。鳥居の外までは、代々木のプール通いなどで何度もお参りしたであります。

 

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鳶の人達が集まっていたであります。

 

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奥の鳥居をくぐるのは久しぶりであります。海外の人、七五三のお参りなどの参拝者が大勢であります。

 

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境内ではいろいろなイベントがあったです。

 

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ひょっとことおたふくの面を付け「両面舞い」。

 

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お子様達の「江戸囃子」であります。遠くから鳶の人達の木遣りも聴こえたです。

 

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明治神宮宝物館も見学しました。

 

初代神武天皇から昭和天皇までの肖像画が圧巻でありました。神武天皇のお誕生日なので、肖像画の前でもお参りしました。

 

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宝物館の前庭では流鏑馬行事を終えた神馬が、飾りを外していたです。

 

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ねぎらいでしょうか、リンゴを貰っていたであります。

2016.11.15

引っ越しは順調に終わりました。狭い処だったので午前中に終わるかと思っていましたが、午後までかかりました。

 

根岸より広くなりました。MS関係の本と書類が多かったです。想い出の初代バナナチップスなどもありました。キャビン双六や経歴表もフォーラムグッズもありました。

 

各地の講演会は12/18(日)の川越が確定していますが、他にもどこかで良い方法がないか考えています。

 



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酉の市が近くなったであります。

 

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今年は二の酉であります。11/11(金)と11/23(水)であります。

 

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先週、近くを通り抜けたら準備真っ最中であります。

 

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こんなのを見るとワクワクするであります♪

 



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秋の北海道へ行って来たであります。実家のお墓参りであります。中登別に在ります。

 

小学校5年生まで登別温泉で暮らしたであります。日和山(活火山であります)の煙のなびき方を確認して、天気予報をしたであります。

 

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大湯沼(おおゆのま)まで、恒例の1時間程散策であります。温泉街への元湯であります。

 

元湯の川ではどろどろの湯花がびっしり付いているので、手に取って手パックするであります。顔に当てたいけど、手だけであります。

 

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その後は人がほとんど通らない里山道を、熊を気遣い?ながら昇り、下るであります。

 

温泉街に近づいた時はホッとするであります。小さいお地蔵様がところどころで道案内をしてくれるので迷子にはなりません。


今年の台風の影響で倒木をあちこちで見かけたであります。

 

2016.11.2

バナナチップス101号の梱包作業が始まりました。

 

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根岸からの発送は最後になります。次号は荒川区からの発送です。

 

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今号からは白黒です。懐かしいエミスケイラストが、カラーではありませんがたっぷり使われています。中身の濃い、信頼できる内容になっています。

 

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事務所はかなりカラッポになったであります。書類入れのてっぺんから眺めているであります。

 

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午後には揃ってまったり時間とか。

 

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3匹の中でも3本足のこの娘が大好きであります。この頃ようやく心を開いてくれたのか、逃げずに眠り続けているであります。

 



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過日、京都山科の平等院鳳凰堂へ行ってきたであります。

 

世界遺産になりすっかり奇麗になった鳳凰堂は、入場制限がありました。澤田瞳子さんの「満つる月の如し、仏師定朝」の影響であります。

 

同じ本に感動した友人と2人で拝観してきたであります。2人ともしばらく動けず無言で、胸が熱くなったであります。

 

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看板だけが残る七条仏所跡も探したであります。

2016.10.27

埼玉県川越市で12月18日(日)、MS/NMO講演会を開催します。

 

会場の「ウェスタ川越」に手続きに行ってきました。メールでの申し込みは済ませても手続きは現地でということです。いつもご協力いただいている野村先生が手続きに行くとおっしゃってくださったのですが、ご多忙な先生にそのようなことはとても頼めません。

 

先生のお気持ちが嬉しく感謝しつつ、今日、手続きに行ってきました。

 

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小江戸川越とは反対側に位置する大きな会場でした。いくつも会議室があるようです。詳細が決まり次第、ホームページにてお知らせいたします。

 



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食卓をにぎわせてくれた鉢植え栽培のおかわかめ。茎や根に粒状態の芋?が出てるので収穫したです。

 

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むかごのようなので炊いてみることにしたです。

 

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おいしいむかご御飯が炊けたであります。好みがあるようですが、ごま塩かけておいしいであります。

2016.9.29

東京女子医大八千代医療センターの大橋高志先生をお訪ねしました。少人数セミナーの都心での開催について相談してきました。

 

首都圏にお住まいの方達が、より身近に参加しやすいことを考えました。大橋先生は千葉県八千代市の病院で患者さんを診ていらっしゃいますが、都心での開催に賛同です。

 

もちろん講師もお引き受けくださいました。お忙しい先生に申し訳ないのですが、快くお引き受けいただき感謝でした。有り難うございました。

 

年内〜来年初旬に1回目の開催を準備したいと思います。

 

久しぶりに八千代医療センターを訪問しましたが、以前よりマンション群が並び驚きました。スーパーや美容室も多く、また人通りも多く賑やかな街でした。

 



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このごろ毎日「夕顔」が咲くであります。

 

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朝にはしぼんでしまうのでさみしいのであります。

 

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緑のカーテンだった「ふうせんかずら」もそろそろ終わりであります。オリーブも実り中であります。

 

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ふうせんかずら種はきっちり3つ! お猿さんの顔に似ているであります。

2016.9.27

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