カテゴリー いつもの仕事|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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Madamyのブログ

いつもの仕事一覧

NMOの治験をしている企業の方達と面談しました。進捗状況について教えていただきました。治験は募集人数に達したものの、小児はまだ空きがあるようです。

 

また、担当の方が代わりました。今までを継承し、患者さん達との関わりについても話し合いました。キャビンでできることをお手伝いできればと思いました。

 

お会いした企業さんは、HPを見てもとてもクリアでわかりやすく信頼できると思いました。社長さんの信念が社員さんに行き届いている感じを受けました。

 



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「下御隠殿橋(しもごいんでんばし)」気になる名前の橋であります。

 

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橋につづく坂が御殿坂であります。格式高そうな名前であります。

 

寛永寺・輪王寺内にお殿様の隠居所があったからとか。。。定かではないらしい。下御隠殿橋とは対になっているのが「両大師橋(りょうたいしばし)」であります。日暮里、谷中一帯は徳川家の立派なお墓が並んでいるであります。

 

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JR線や博物館はその中を頂戴しているであります。京成線、舎人ライナーも行くであります。

 

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子鉄、ママ鉄さんがたくさん歓声をあげていたであります。

 

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北陸線はかがやきさん、東北線はぶちゅちゅしたまま通り抜けたであります。

 

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寛永寺と駅の反対側は布の街であります。昔も今も賑わっているであります。

 

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駄菓子屋さんが並んでいたお菓子横町が無くなって久しくなったであります。

2016.9.26

台東区社会福祉協議会のコーディネーターさんと面談しました。リニューアルしたばかりというセンターを訪問しました。

 

朝からの雨降りを気遣って「面談は延期してもかまいません」というわざわざの連絡をいただきました。そのお申し出がとても嬉しかったです。福祉にたずさわるお仕事をされていらっしゃる方ならではのお言葉なんだなぁ、と思いました。

 

いつも通る道なので予定通り出かけました。

 

社会福祉協議会が関係する事業は大変多く、キャビンの活動にも興味を持っていただいたようです。事業内容を説明しました。どのような経過を辿って認定NPOを取得したのか、興味を持ってくださいました。

 

利用できそうな無料の資料がたくさん置いてありました。「福祉マップ」が便利よさそうなのでいただきました。区内循環バス案内が記載され、区内各駅のエレベーターエスカレーター・トイレ状況などが一目でわかる地図でした。

 

貴重なお時間をありがとうございました。

 


 

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シン・ゴジラを観たであります。

 

あ、3・11のことかぁ、とすぐに理解したであります。当時の政権のことかぁ、と理解できたであります。

 

台詞回しが早過ぎであります。。。。役者さん達覚えるのが大変だったろうな。。。。

 

漢字いっぱいの肩書や名称が並ぶであります。なんとも、説明に追いついてゆけないのであります。

 

無人在来線爆弾!!
巨大不明生物特設災害対策本部!!
血液凝固剤経口投与を主軸とする作戦要項!!
内閣官房副長官・政務担当矢口蘭堂!!

 

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シン・ゴジラの野村萬斎さんの動きを、もう1度確認したかったであります。で、劇場と日を変えて2回観たであります。

 

娯楽というより深い内容であるような気がしたであります。

 

2016.9.23

企業の方とお会いしました。新しくMSの担当になる方のご紹介でした。

 

現在のキャビンの状況を話しました。

 



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今夜はお月見です。美しく大きなお月様は期待できず、お団子も売り切れです。

 

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みたらし団子とうさこちゃん饅頭を飾りました。

 

ススキもないのであります。。。なんだかさみしい。。。

 

2016.9.15

企業の方と面談しました。NMOのお薬の治験をしているメーカーさんです。

 

治験に携わる方とはお会いできませんでしたが、新しい担当者さんと初顔合わせでした。治験は終了したそうですが、詳しいことはわかりませんでした。結果と解析はまだ先のようです。

 

新しい担当者さんとは今までのことなどお話しました。

 

東京は朝から大雨で、ビショビショになりました。その中をお出でくださりありがとうございました。

 



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「おかわかめ」というらしいのですが? 夏中ベランダでのびのび育ちました。

 

もともとはひと鉢200円で買いました。どこに良いのかわかりませんが、なんだか身体にとっても良いのだと聞きました。

 

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お味噌汁、お浸し、と摘んでも積んでも食べきれないのであります。「つるむらさき」や「金時草」にそっくりな味です。

2016.9.13

バナナチップス100号を発送しました。記念の「100号」ですが、いつもと変わらない状態でのお届けです。

 

ページ数は少ないですが、内容はとても濃いものになっています。企業さんからご寄附をいただかなくしたことで、この内容がまっすぐに届けばと思います。幅広く情報を集め、冷静に判断した独自の考え方を記載しています。

 

抗MOG抗体関連記事では東北大学病院の中島一郎先生からご監修いただきました。

 



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100号の表紙は以前観に行った仙台の七夕祭りです。

 

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商店街は天井から沢山の飾りが吊り下げられ、きれいでした。

 

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会場へ向かう人達で一杯でありました。

 

2016.7.27

代表が講義をするというので池川雅哉先生の許可をいただき、聴講させてもらいました。半世紀以上ぶりで大学生気分であります。

 

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池川先生には昨年のフォーラムで「MS/NMOのプロテオミクス」の演題でご講演いただきました。その関係で代表に講義の依頼がありました。しかし、この春からキャビンの活動方針を変えたので依頼に応えることができないと判断し、お断りするつもりでした。

 

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でも池川先生とよく話をして、また大阪講演会は中止しないと決めたこともあり、最終的に受けることにしたそうです。同志社大学の副専攻科になっているサイエンスコミュニケーター養成の授業で、先生の授業の一コマを担当することになりました。

 

学生さんは前日の大阪講演会に参加・補助をすることが必須になっていたそうです。当日は大勢の学生さんにお世話になり、とても助かりました。

 

授業は京田辺キャンパスで夜(18:25〜19:55)でした。夜の授業はほかにもあるらしく、キャンパスは学生さん達で賑わっていました。

 

京田辺に行く前に今出川キャンパスに寄り、散策を試みたのですが、歴史資料関連のは全部休館日になっていました。

 

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京田辺キャンパスの近くに一休さんのお寺がありました。京田辺は一休さんと日本茶の玉露の町でした。

 

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授業は熱心な学生さん達ばかりです。スライドを通し今出川キャンパスともオンラインでつながれました。お考えを聞いたり質問されたり、清々しい授業でした。

 

新しい分野の活動になり、社会から求めらるのではないかと思いました。・・・巣立ちが楽しみになりました。

 

ありがとうございました。

2016.6.6

今月末に開催予定の、企業の社内向け勉強会の打ち合わせをしました。NMOの薬を開発してくださっています。勉強会は当事者の患者さんも交えた内容になります。

 

キャビン代表は司会進行をつとめさせていただきます。

 



過日「日本橋ウォークと老舗巡り」というツアーに参加しました。出発は日本橋三越前。

 

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徳川吉宗公の自筆であります。

 

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日本国の道路源票は道路横にある標識説明の地点でない!

 

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橋のど真ん中、丁度大きなポールの真下にあるマンホールでした。・・・

 

物知りになった気分であります。

 

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大石内蔵助が討ち入り直前まで潜んでいたお店は今も健在です。

 

近くの石町の鐘の音を聞いたはずです、と講師の先生のお話でした。私達の他にもツアー客が何組もいたであります。

 

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魚市場発祥の地、千石船や呉服橋の由来などを習いました。

 

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芭蕉さんも若い頃、8年間日本橋に住まったであります。

 

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ウィリアムアダムス(三浦按針)さんの屋敷跡です。

 

榮太郎飴屋さんが安政年間の創業とは知りませんでした。懐かしいピーセンを買いました。神茂のハンペン屋さんが元禄(1688年)。

 

佃煮の鮒佐が江戸末期の文久年間。濃い味付けの弁松(1810年)のお弁当の由来。。。気が遠くなるような長いお商売です。

 

商人と職人の町の江戸でありました。

2016.5.10

金沢へ行ってきました。医王病院の高橋和也先生にお会いするためです。

 

ご勤務先の医王病院は金沢市内から遠いということです。そこで週1回ご勤務されている金沢大学病院での面会時間を作っていただけました。私達の為に感謝いたしました。

 

金沢講演会や暮れのフォーラムではお世話になっています。今後の活動についてお話させていただきました。

 

先生からは貴重な情報を教えていただきました。改めて気持ちが引き締まる思いがしました。

 

わざわざお時間をつくっていただき有り難うございました。

 

大きなおいしいクロワッサンのお土産を有り難うございました。

 



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ここも身近です。

 

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めざす金沢大学病院へは駅からバスで向かったであります♪

 

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外側は駅の鼓門に似た雰囲気であります。

 

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金沢はゆっくり日帰りができる、と実感します。駅上スーパーで特売の「金時草」も買ったであります。

2016.4.26

東京女子医大の清水優子先生にお会いしました。フォーラム・講演会ではとてもお世話になっています。

 

特に妊娠についてのご講演は解りやすく説得力があり、スライドもキャビンのえみすけイラストも取り入れてくださいます。

 

現況をお話して、今後の活動もお伝えさせていただきました。ご理解いただき感謝いたしました。

 

貴重なお時間をさいていただきありがとうございました。

 



この建物が好きです。が、工事の養生がされて壊されるのでしょうか?

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かつて小児MS患者さんを診ていらしゃった平野幸子先生を思い出します。講演会やフォーラムでは小児MSの講演をしてただきました。

 

この建物で先生と何度か面談をしました。建物の案内もしていただきました。故駐日大使のライシャワーさんが入院していたお部屋もありました。

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先生のご葬儀ではキャビンに多額のご寄付を遺言されて逝かれました。ありがとうございました。

 

病院から駅までの八重桜が真っ盛りでした。

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2016.4.22

山口大学の神田 隆先生を訪問しました。

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空港では熊本行きが欠航という表示のほか、中四国方面は雨風で羽田に戻る可能性があるとのことで心配しましたが、予定通り日帰りできました。

 

神田先生はフォーラムでは毎年ご協力してくださいます。現況をお話をさせていただき、今後の活動についてもお伝えしました。

 

すぐにご理解していただいたので感謝で一杯です。貴重なお時間をさいていただきありがとうございました。

 



雨の空港でお迎えです。

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バスで目指すは山口大学です。

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最寄りの停留所から大きな建物を目指して、雨風に吹かれながら歩きます。

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長いしっかりカサを持ってきて正解でした。

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しかし、建物が入り組んでなかなかたどり着けません。先生がいらっしゃる研究棟まで迷いました。

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