カテゴリー いつもの仕事|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

いつもの仕事一覧

長いお付き合いのあるバイエル薬品の方にお目にかかりました。

 

今後の活動計画についてお伝えしました。キャビンの考え方に賛同してくださり感謝しました。

 

お忙しい時に、お時間取っていただき、ありがとうございました。

 


 

親しくさせていただいてたyaki先生の猫のチロちゃんが旅立ってしまいました。昨年のことでした。

 

いつかは、、と覚悟はしているものの現実は辛いです。暮れに「想い出しの会」をしました。

 

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その日の帰りに、想い出記念に買った多肉系の5センチ程の鉢です。

 

本当の名前は知りませんが、チロちゃんと名付けて水やりや陽当たりをさせていたであります。

 

どんどん手が伸びて元気であります♪

2016.3.24

バイオジェンさんの依頼でMS患者さんへのアンケートがあります。企画会社さんを通して実施されるようです。

 

バナナチップス読者さんと支援隊のみなさんに発送しました。ご協力お願いいたします。

 


 

法事で金沢へ日帰りしたであります。久しぶりに息子と娘と一緒であります♪ 早朝の新幹線はなんといっても駅弁が楽しみであります。

 

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北海道新幹線開業日(3/26)が間もないので、駅弁はもちろんこれであります。乗ってみたいな〜北海道新幹線♪

 

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パッケージの裏側には新幹線ルートが。

 

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いくら、イカ、ホタテと海産物が沢山であります。

 

駅弁パケージ帳も2冊目、2008年7月〜245枚になったです。な〜んか、集め癖があるのかな〜。

 

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まだ遠くの山々には雪が積もっているであります。空色もど〜んよりと北陸特有の色合いであります。

 

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金沢駅のシンボルは鼓門であります。何度も行っているのに、、、模型があることに今回気がついたであります。

 

駅のショッピング街は新幹線が開通したので、相変わらず観光客でひしめいていたであります。

2016.3.22

千葉大学の森 雅裕先生と面談しました。

 

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千葉大学病院訪問は私は初めてでした。

 

先生にはキャビンへの惜しみない協力をいただいています。感謝とお礼と、今後の予定などをお話させていただきました。

 

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千葉駅は改修工事が進められていましたが、あちこちに貼られていたポスターが目につきました。

 

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千葉駅構内で千葉土産をゲットしました。

2016.3.17

午後から中外製薬の方々とお話をしました。NM0のお薬を考えていらっしゃいます。昨年に続き、NMOの社内勉強会を企画しているそうです。

 

お薬を使う当事者の方とお会いしたり、直接お話を聞くことが大切だと考えていらっしゃいます。良い企画が実行できることを応援したいと思いました。わざわざお越しいただきありがとうございました。

 

娘・きょんたろは変わらず、元気であります。いつも応援ありがとうございます。花粉症でグスグスしていますが、普通で食欲も旺盛であります。

 

昨晩は遅くなったので2人でガストで食事したであります。友達にもらったクーポン券を利用して、よーく食べました。ポテトフライからはじまり麺類に炒め物、豪華なデザート付きであります。

 

年中ダイエット中の私も、負けじといただいたであります。

 

今は年間事業の打ち合わせや、今後の課題にとりくみ始めているであります。

 


 

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キャビンの20歳のお祝いの時にいただいた花束の一輪であります。サンセベリアの水栽培の仲間にいれておいたであります。なんでありましょう?

 

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このごろ開きかけてきたようであります。

 

春なのですね〜

2016.3.15

通常総会が終わりました。波乱にとんだ会議になりましたが、予定も定まりました。

 


 

志と誠実、の言葉が好きであります。まるで明治維新の志士みたいだけど、日本人として当たり前だと感じるのであります。昨日の総会の後、特に思ったのでありました。

 

我が家のお雑煮は、昆布だしのお澄ましに茹でた菜っ葉と頭芋の煮たのが入ります。「菜(名)も芋(偉)もあるように」の意味が含まれています。

 

しかし、名誉や偉人になるためになりふり構わないことではけっして無いのです。その為に自分も他者の命までないがしろにしてはご先祖様に合わせる顔がありません。ご機嫌にお迎えしていただくように精進が必要なのかと思います。

 

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今日の吉田松陰先生の言葉。

 

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「蒼天なきに非ず」は胸にずっしり響いたであります。

 

きょんたろうは手のリハビリにもつながるからと、毎日筆写しているようです。

 

ここ数日の言葉は短いけれど、なが〜い言葉の時はきびしいだろうなと同情するであります。その年数8年目だとか。。。

 

私は黙読だけ。。。

2016.2.29

税理士の先生と会計の打ち合わせがあり、同席させていただきました。

 

まぁ、なんと書類の多いこと! 項目の複雑なこと! 4人家族の家計簿しか知らない身には、外国語を使って話し合っているようでした。

 

先生にはとても助けられています。感謝の言葉しかありません、今年もありがとうございました。

 


 

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昨日は、梅と佐倉順天堂記念館めぐり日帰りツアーに参加しました。城址公園の梅はまだまだでしたが、快晴に恵まれ感謝でした。

 

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「天に順(したが)う」という意味です、と講師の先生の説明でした。

 

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天保年間に佐藤泰然先生が佐倉に開設したそうです。佐倉には佐倉マラソン大会で10回近くきましたが、市内見学は初めてでした。

 

紅と白の梅がきれいに咲き、歴代の先生達の胸像をはなやかにしていました。

 

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当時の様子がジオラマで再現されていました。今は一部だけしか残されていないけれど、広大な敷地に医学を学ぶ若者達も大勢だったようです。

 

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玄関を入るとずーーっと奥の部屋まで続きました。

 

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畳敷きの待ち合い室だった様子が、丸い窓からしのばれます。

 

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外科手術も行われたそうです。鉄製の細かい細工がされた用具に驚きました。

 

また、麻酔薬の安全性がまだ確立されていないという先生のお考えが基本にあったようです。手足を押さえる若い医学生の姿のスケッチもありました。

 

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医療費は安くはなかったようです。しかし、貧しい人々にも心配りがされていたようです。

 

2016.2.27

5月の世界MSの日に向けてバイオジェンさんが新しい企画を考えているそうです。決定はしていないようですが、相談にきてくださいました。

 

MSは欧米では患者数が多いですが、国内では少ないです。楽しく、意義のある企画になるようです。大勢の患者さんが参加してくださることを願っています。

 



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タアサイさん、見事な姿に感動するであります。

 

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豚肉、牛蒡、生姜などで炒めて、味噌と梅干しで味付けしてであります。

2016.2.22

昨晩はキャビン20歳を祝いました。早くからHPを見付け、世の中に出して応援してくれた方々でした。

 

20年の間にはすでに逝った両親、親戚、友人達、そして読者だった患者さんもいます。他にも多くの方々の応援と支援をいただきました。感謝のなにものでもありません。

 

今年度も初めから今までに経験したこともない難しい問題を抱えることになります。

 

みなみな様20年間、ありがとうございました。これからもよろしくお願いいたします。

 

今まで通り誠を通して努力いたします。

 


 

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美しいブーケをいただいたであります。

 

私は会社にたとえれば、ごく一般の社員であります。下働きは大好きなのであります。

 

な・の・に・です。なんと言う事でありましょう、こんなにも美しいブーケをいただいたであります。ありがとうございます。

 

昨晩と今日の午前中までご先祖様の写真の前に飾ったであります。

2016.2.20

丸の内にあるバイエル薬品さんのオフィスを訪問しました。最近のことと、今後の事業のことなど情報を共有しました。

 

長いお付き合いのあるバイエル薬品さんですが、オフィス訪問は初めてでした。せっかくだからと社内を案内してくださいました。東京駅が下に見えて、新幹線好きにはワクワクたまりませんでした。

 

おじゃまさせてくださり、ありがとうございました。

 



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御殿場線に乗って曽我の梅林へ行ってきました。

 

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快晴に恵まれ富士山と共に満開の梅を満喫でありました。

 

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富士の山裾の広がる梅林はのどかであります。

 

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梅干しや終わりに近づいたミカンが人気であります。

 

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同行の友人は毎年ここの五郎次郎の梅干しを作ります。私は出来上がったのをもらうだけであります。

 

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ゴザを借りて梅の木の下でお弁当も広げられるようです。

 

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もちろん宗我神社、城前寺をお参りしました。江戸の三代敵討ちの曽我兄弟と両親が奉られていたであります。

2016.2.16

時々バナナ&りんごチップスの購読中止の連絡があります。

 

中には患者さんご本人が亡くなったからと、ご家族の方が連絡してくださいます。真っ先に「MSが原因ではないんです」と話してくださいます。他の病気を併発してしまったとか、突然に、とか原因は様々です。30代、40代の若さでなぜ?と思ってしまう患者さんもいらっしゃいます。

 

立ち入ることはできませんが、ご家族の方はいろいろ話をしてくださいます。おつらい時期での中止連絡に、ご冥福をお祈りしつつ感謝しています。ありがとうございます。

 



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昨年発表された食品成分表を見て、エッ!と驚いたであります。

 

あるある、と信じていた「国産ひじき」の鉄分が、、含有量はかなり少ない! ただし「外国産ひじき」には沢山ある、、、で2度驚いたであります。国産が外国産に劣るとはなにごとぞ!!

 

国産はひじきの茹で釜がアルミ製だから? 外国産は鉄鍋で茹でている? それが原因なんでありましょうか? ひじき業界さまになんとかして欲しいであります。

 

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とりあえず南部鉄鍋で調理するであります。

 

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2016.2.12

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