カテゴリー 講演会|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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Madamyのブログ

講演会一覧

北海道医療センターの「第2回 多発性硬化症・視神経脊髄炎医療講演会」を聴きに行ってきました。

 

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司会は新野正明先生でした。

 

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宮﨑雄生先生のご講演は「ヨーロッパ多発性硬化症学会の報告」でした。

 

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治験管理室の土谷祐之先生から「治験に関して」の演題を聴きました。

 

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キャビン代表の「食生活」の講演もありました。

 

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医療センターは千歳空港から快速エアポートに乗って琴似駅にありました。空が広く晴れ渡っていました。

 

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センターの前庭も紅葉が始まっていました。

 

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院内はわかりやすく誘導されていました。

 

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打ち合わせ中です。

 

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受付には完全ブックの見本も置かれていました。(ザンタレはちがいます)

 

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ご講演後は3つの島に分かれて相談会でした。

 

北海道は故郷、いつ行ってもなごみます。

2018.11.3

NMOSDお茶の水セミナーを開催しました。

 

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日時:2018年10月28日(日)14:30〜16:30
会場:順天堂大学D棟
講師:大橋高志先生(東京女子医科大学八千代医療センター神経内科)

 

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演題は「ステロイドと免疫抑制薬」でした。スライドはハロウィンのデザインでした。

 

おしまいのスライドには「決めるのはあなたです」と、今話題の人物像が出て会場がわきました。

 

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会場は階段教室でした。

 

自分のステロイドの量や免疫抑制薬の使い方や種類についての質問が多かったです。先生は個別相談にもお答えしていました。

 

申し込みされた方は全員出席でした。当日参加された方もいました。

 

バナナチップス読者さんが多かったですが、新たに申し込まれた方もいました。完全ブックも、家族に読ませたいからと申し込まれた方もいました。

 

ご寄付もたくさんいただきました。ありがとうございました。

 

先生、参加された皆さまありがとうございました。

 

終了後は別の建物で開催しているMSセミナーの会場へ向かいました。代表が横山先生にお願いして動画配信のテスト撮影をしていました。

 

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2018.10.28

東京女子医大八千代医療センターでMS/NMOセミナーを開催しました。

 

・日時:2018年10月27日(土曜日)
・場所:東京女子医科大学八千代医療センター外来棟4F会議室
・講師:大橋高志先生(東京女子医科大学八千代医療センター神経内科)
・司会:中田郷子(MSキャビン)

 

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13:30からMS(多発性硬化症)のセミナーでした。「予防治療とPML」についての演題でした。

 

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14:50からNMOSD(視神経脊髄炎)のセミナーでした。「ステロイド薬と免疫抑制剤」についての演題でした。

 

前半と後半で入れ替わりました。どちらも聴きたい、と長い時間にもかかわらず参加された方もいました。

 

完全ブックとバナナチップス購読の申し込みをいただきました。ご寄付もたくさんいただきました。ありがとうございました。

 

先生、参加された皆様ありがとうございました。

 

医療センターは少し高台に在りますが、周りはマンション群が林立していました。

 

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2018.10.27

多発性硬化症フォーラムを開催しました。

 

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秋田大学医学部附属病院神経内科と共催でした。

 

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・2018年10月6日(土曜日)
・秋田大学医学部研究棟2F

 

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講師は秋田大学医学部神経内科の菅原正伯先生でした。

 

難病法の詳しいお話で、役所での対応などが身近でした。プリントアウトもいただきました。

 

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キャビン代表も話しました。

 

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食生活の演題で、自身の体験を話しました。

 

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参加された患者さんが作ってくださいました。とても嬉しかったです。

 

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参加者の方々が、秋田フォーラムを自分達患者側の問題としてとらえ、今後の積極的な関わりを相談し合ってくれました。

 

来年は中島一郎先生のお話が聴きたい、との声もありました。

 

来年の開催場所はキャンパス内の40周年記念講堂です。

 

参加された皆様ありがとうございました。菅原先生ありがとうございました。

 

秋田駅は新しくなり、木の雰囲気がいっぱいでした。

 

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2018.10.6

北海道医療センター主催の講演会を聴講しました。

 

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北海道医療センター神経免疫疾患センター開設記念講演会
・2018年6月30日(日曜日)13時〜15時
・TKP札幌ビジネスセンター

 

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演者の先生達。

 

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初めに神経免疫センターの新野正明先生(北海道医療センター)のご挨拶。

 

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設立のいきさつから今後の予定を話してくださいました。

 

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講演1
「多発性硬化症・視神経脊髄炎の治療ーこれまでとこれからー」の演題で宮﨑雄生先生(北海道医療センター)から学びました。

 

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講演2
「神経難病に関する公的制度について〜医療費助成・福祉サービス・障害年金など〜」の演題で坪内雅行先生(北海道医療センター)から学びました。

 

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講演3
「MS/NMOでも普通に」の演題で中田郷子(MSキャビン代表)が話しました。

 

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終わってから新野先生と宮﨑先生に会場の近くの旧道庁、大通り公園を案内していただきました。

 

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北海道ではあちこちで目にします・・・歯舞色丹国後択捉・・

 

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我が青春のシンボル?

 

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札幌滞在はわずか2週間! この通りを歩いたでありましょうか。

 

まさに焼き玉蜀黍(トウモロコシ)の屋台も出ていました。

2018.6.30

視神経脊髄炎医療セミナーを開催しました。

 

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・2018年6月24日(日曜日)14:30〜16:30
・お茶ノ水センタービル

 

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「ステロイドと免疫抑制剤」の演題で大橋高志先生(女子医大八千代医療センター)でした。

 

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一部の薬はグレープフルーツとの同時服用に注意といわれています。

 

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隣室では多発性硬化症のセミナーを同時に開催しました。講師は横山和正先生(順天堂大学)でした。

 

17人(15世帯)のご参加をいただきました。募金は8,000円で切手とハガキもたくさんいただきました。ありがとうございます。

 

ご参加の皆様、先生方、ありがとうございました。

 

2018.6.24

岩手医科大学での医療講演会を聴講させていただきました。

 

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・2018年6月23日(日曜日)
・岩手医科大学病院循環器医療センターの研修室

 

市民向けで誰でも無料、申し込みなしで聴講できました。

 

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司会は岩手医科大学病院の水野昌宣先生でした。

 

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最初は「多発性硬化症の治療選択は難しい?」の演題で新野正明先生(北海道医療センター)でした。

 

次に「MS患者の食生活」の演題で中田郷子(MSキャビン代表)でした。

 

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?まさかの演題!!

 

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これは5段階評価ですって。

 

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最後は「NMOSDと抗MOG抗体関連疾患」の演題で中島一郎先生(東北医科薬科大学)でした。

 

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終了後は大学病院から歩いて行けるという「石割桜」を観に行きました。

 

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かねてより見たかった、というより拝みたかった桜です。

 

いろいろとありがとうございました。

2018.6.23

「MS/NMOSD医療講演会・京都」を開催しました。

 

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2018年6月17日(日曜日)13:30〜17:30
京都中央学院1号館

 

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司会は宮本勝一先生(近畿大学)です。

 

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「多発性硬化症のあらまし」の演題で藤井ちひろ先生(京都府立医科大学附属病院)です。

 

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「多発性硬化症のレッドフラッグ」の演題で芦田真士先生(京都府立医科大学大学院)です。

 

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「NMOSDと抗MOG抗体関連疾患」の演題で端祐一郎先生(関西医科大学総合医療センター)です。

 

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「MS/NMOSDの治療」の演題で越智博文先生(愛媛大学大学院)です。

 

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2部はパネルディスカッション。司会は近藤誉之先生(関西医科大学医療センター)です。

 

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最後はグループ別の相談会です。

 

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今年も同志社大学の学生さんが手伝ってくれました。

 

学生さんたちはサイエンスコミニュケーターの授業を専攻しています。打ち合わせから受付の運営も手伝ってくれました。

 

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ありがとうございました。

 

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京都近辺と遠路からの参加をありがとうございました。

2018.6.17

多発性硬化症医療セミナーを開催しました。テーマは「予防治療とPMLについて」です。

 

日時:2018年5月27日(日曜日)14:00〜16:30
場所:ムーブ町屋ハイビジョンルーム
講師:大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)

 

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サブタイトル通りで、病気の成り立ちなどは省略されました。すぐに予防の治療内容から始まりました。病気から受けるリスク、治療薬から受けるリスクなどが多かったです。

 

PMLはJCウイルスによって起こる脳の病気ですが、JCウイルスは多くの日本人が持っているので、検査をしてもらうこと、そして陰性であっても陽性に変わることがあるので、PMLの副作用がある薬には常に注意が必要とのことでした。

 

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質問の時間ではみなさん活発でした。PMLに限らず、病院のことや治療薬の変更のことなど、様々な質問が出されました。

 

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先生は終了後も退室時間いっぱいまで個別相談を受けられました。

 

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片付けはもちろん設営も、参加された方々が手伝って下さいました。本当に助かりました。ありがとうございます。

 

多額なご寄附もいただき感謝でいっぱいです。

 

ありがとうございました。

 


 

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今日の待ち合わせは都電「荒川一中前」でした。

 

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都電荒川線はいつから、なぜ、「さくらトラム」って呼ぶの・・?

2018.5.27

多発性硬化症医療セミナーを開催しました。

 

・日時:2018年5月13日(日))14:00〜16:30
・場所:ムーブ町屋ハイビジョンルーム
・講師:横山和正先生(順天堂大学)

 

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はじめは横山先生から、多発性硬化症はどうして名付けられたから始まり、現在の治療を学びました。

 

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質疑応答では大学院生の星野先生も答えてくださいました。

 

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司会進行はキャビン代表でした。

 

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参加された方達は雨の中をメトロ、京成電鉄、都電などを利用されていました。

 

ご参加ありがとうございました。

2018.5.13

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