日常生活でできること|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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NMOSDのあらまし

- 日常生活でできること

はじめに | NMOSDとは | 病気の起こり方 | どのような人に多いか | 症状 | 検査と診断 | 抗MOG抗体関連疾患 | 経過 | 治療 | 研究 | 日常生活でできること | 再発が疑われる時 | 代替・補完療法 | 社会資源 | 妊娠

再発のきっかけとなるものに注意

 

nmo14.pngNMOSDの再発のきっかけとして、感染症、過労、精神的ストレス、皮膚が赤くなるような過度の日焼け、出産などが挙げられています。疲れがたまったらできるだけ休息を取るようにしてください。症状のせいで充分な睡眠がとれないような場合は、症状をやわらげられないか主治医とご相談ください。

 

また風邪をひかないように、注意してください。ステロイド薬や免疫抑制薬を服用している時は感染症にかかりやすい状態になっています。風邪が流行っている時期は特に風邪予防に努めてください。

 

風邪をひいたら栄養を取ってゆっくり休みます。市販の風邪薬を飲んでも良いかどうか、予め主治医に確認しておいてください。

 

体力・筋力を落とさないために運動を

 

nmo15.pngNMOSDでは運動に制限はありません。体力・筋力を落とさないために、そして健康維持のためにも運動がすすめられています。ウォーキング、水泳、ヨガなどがおすすめです。

 

歩けないまたは立てないという場合は、イスに座って背筋を伸ばし、両足の裏をピッタリ床に付け、その姿勢を維持するだけでも効果があります。

 

運動の内容は病状の程度にもよるので、主治医と話し合ってください。理学療法士に効果的な運動プログラムを教えてもらうこともできます。疲れがたまらないよう、少量の運動を毎日繰り返して続けることが大切です。

 

体温が上がると一時的に症状が悪くなるウートフ現象がある場合は、ご自身の具合を観察し、それに合った運動を心がけてください。速やかに体温を下げられるよう、冷たい飲み物や冷却グッズを用意しておくことをおすすめします。

 

ステロイド薬服用中は摂取カロリーに気を付けて

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NMOSDでは食べ物に制限はありません。ただ、多くのNMOSD患者さんはステロイド薬を服用しており、副作用として、食欲増進、むくみ、太りやすくなるなどがあります。程度は人それぞれですが、体重増加が大きい時は摂取カロリーに気を付けてください。ステロイドの服用量が減るにつれて、これらの副作用は軽減していきます。

 

個人差が大きいNMOSDでは就労も人それぞれ

 

nmo711NMOSDは症状の出方も経過も個人差が大きく、どのような仕事ができるのかは人それぞれです。実際、就労しているNMOSDの人の職種はいろいろです。NMOSDの発症前と同じように仕事をしている人もいれば、転職した人、辞めた人もいます。フルタイムで働いている人もいればアルバイトの人もいます。

 

障害が残り、それが半年程度続いていれば障害者手帳を取得できるかもしれません。障害者手帳があれば障害者枠で就職できる可能性があり、また、障害者のための就労支援も利用できるようになります。

 

一方、いつでも働けるような体力・精神力作りや、就職に有利な資格の勉強をしたりなどの準備も必要です。

 

職場にはできることとできないことを明確に

 

職場に病名を伝えることについては、賛否両論あります。伝えることで会社に内緒にしているといった不安がなくなり、安心して仕事に励めます。病状への配慮も得やすくなります。しかし伝えることで、大事な仕事が任されなくなるかもしれません。昇進に影響することもあるかもしれません。

 

仕事に影響を与えかねない症状が問題になっている場合は、病気のことをしっかり説明しておいたほうが良いかもしれません。できることとできないことを具体的に書き出して説明してください。

 

夫婦生活に制限なし

 

NMOSDでは夫婦生活に制限はありません。

 

男性の性機能に障害がある場合は、シルデナフィルクエン酸塩(バイアグラ®)、バルデナフィル塩酸塩水和物(レビトラ®)、タダラフィル(シアリス®)が使われます。自費になりますが、使用については主治医と充分に相談してください。

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