中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

トップページ
MSのこと
すぐわかるMS
MSのあらまし
MSの治療薬
インターフェロン・ベータ1a(アポネックス)
インターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)
グラチマー酢酸塩(コパキソン)
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)
ナタリズマブ(タイサブリ)
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
NMOSDのこと
すぐわかるNMO
NMOSDのあらまし
お知らせ
ニュース
セミナー・講演会
発行物のご案内
薬について
インフォメーション
団体概要
利用注意事項
個人情報の取扱い
リンク集
患者会
お問い合わせ
ブログ
中田郷子のブログ
近藤誉之のブログ
マダミーのブログ
ご寄付について
ms cabin twitter
ms cabin instagram
QRコード

携帯サイトはQRコード、または
https://www.mscabin.org/
でアクセスできます。

SSL GMOグローバルサインのサイトシール

トップページ > 中田郷子のブログ

中田郷子のブログ

メール返信の後、来週火曜日の小平セミナーを準備しました。12人のお申し込みをいただいています。お部屋がぎゅうぎゅう詰めになってしまうかもしれず、心苦しい限りです。

 

その後はずっと、明日の研修の準備です。3回練習しました。前半の後半(?)に苦手箇所があって多少心配ですが、頑張ってきます。私の体験談を含めたMS患者の様子とMSキャビンの活動について、製薬会社の方々に聴いていただきます。どうぞよろしくお願いいたします。

 

明日は研修後、福岡国際センターに行って展示ブースを設営し、福岡に泊まって翌日の夕方、東京に戻ります。学会開催中の資料補充は先生方にお願いし、最終日に別のスタッフが撤収に行くことになっています。

 

今日の電話は2件で、合計15分くらいでした。

2014.5.19

メール返信の後、来週の展示ブースの資料を揃え、箱詰めしました。段ボール3箱になりました。これにポスターが追加で、合計4個です。ポスターは想像通り、すでに梱包された状態で、現地で初めて、中身を見ることになりました。

 

印刷屋さんと、今後の発行物について打ち合わせをしました。

 

その後は来週の研修のスライドを見直し、終了です。

 

5月25日(日)の料理教室ですが、定員に達したため、受付を終了しました。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2014.5.16

メール返信の後は、昨日の続きで、来週呼んでいただいている研修の準備です。昨日作ったスライドを元に、時間を調整しました。50分の講演時間をいただいています。

 

その後は、来週の日本神経学会の展示ブースで使うPOPを作りました。バナナチップスとりんごチップスを置かせていただきます。ポスターは明日出来上がるのですが、多分すでに梱包された状態で届くので、中を見られるかどうか?

 

今日の電話は1件で、10分くらいでした。

2014.5.15

メール返信の後、VHO-net準備委員の宿題を片付けました。午後はずっと、来週呼んでいただいている研修の準備です。スライドを仕上げました。

 

2011年におこなった実態調査結果を一部ご紹介しようと考えたのですが、グラフの画像データを紛失しました。仕方がないのでグラフだけ作り直すことになり、ここで予定外の時間を取られました。

 

その後は税理士の先生にご助言いただきながら、会計の入力作業をしました。

 

今日の電話は3件で、合計20分くらいでした。

2014.5.14

メール返信の後、料理体験の打ち合わせに行ってきました。共催・企画の会社の方々と上野にある喫茶店でお話しました。私の移動を考慮して打ち合わせ場所を決めてくださり、ありがとうございました。

 

私は当日、司会をさせていただくことになりました。完璧な台本をご用意いただき、恐縮しつつ、この通りに読める自信がないのも事実です。父の特訓を受けたら良いのかもしれませんが、間違いなく、自分の言葉で話しなさいと言われます。なのでせっかくの台本ではありますが、自分の言葉で話すつもりです。

 

とにかく当日が楽しみです。

 

今日の電話は2件で、合計10分くらいでした。

2014.5.13

今日はメールのお返事と発送作業が多めです。お昼過ぎまでかかりました。

 

午後から、長年お世話になっている医療系の会社の方とお会いしました。様々な情報交換をさせていただきました。「交換」といっても、私はいつも、教えていただくばかりですが…。

 

夕方からは、来週呼んでいただいている講演の準備です。初めてのスライドが多くなりそうなので、手書きの構想から始めています。

 

今日の電話は5件で、合計45分くらいでした。

 

北海道の深澤先生から、御本をいただきました。MSについてとてもわかりやすい内容です。ありがとうございます!

医薬ジャーナル社「やさしい多発性硬化症の自己管理」

2014.5.12

14051002

「青森多発性硬化症医療講演会と医療相談」に行ってきました。青森県とバイエル薬品さんの共催で、青森MS研究会の後援。今年で9回になります。

 

14051001

 

8:46上野発のはやぶさに乗って向かいました。はやぶさには開通時に乗ってから2度目です。さすがに早いと感じました。揺れもなくシートも快適で、素晴らしい新幹線です。

 

14051003

医療講演は、東海林幹夫先生(弘前大学)の司会で、河内泉先生(新潟大学)による「多発性硬化症の病態と最新の治療:2014年版」です。

 

中でも、「MSの診断を受けたら、抗AQP4抗体が陽性か陰性か、主治医に聞いてください」というお話は、全く同感です。フィンゴリモドもインターフェロンも、NMOにはNGだからです。抗AQP4抗体は、ステロイドパルス後には陰性化することがあるため、採血のタイミングも大切だと教えていただきました。

 

現在治験中の、神経伝導を改善するお薬「ファンピリジン」について、海外の映像が紹介されました。歩行が明らかに改善されている動画です。MSの症状を改善する初めてのお薬。治験が上手く進むようにと願いました。

 

その後は、瓦林 毅先生(弘前大学)の司会で、私から「MSと向き合ってみよう〜私の体験とMSキャビンの話〜」です。タイトル通りのお話をいたしました。

 

最後に青森県の方から、新しい難病制度の説明があり、講演会は終了。後半は医療相談と歓談会でした。私は歓談会に参加し、何人かのMSの方、保健師さんとお話できました。

 

新青森駅でお土産(パティシエのりんごスティック、南部煎餅に水飴をはさんだ “あめせん” 、ねぶた漬け)を買って20:26青森発のはやぶさで帰宅しました。

 

40名ほどのご参加があったかと思います。このような機会に呼んでくださり、ありがとうございました。

2014.5.10

メール返信の後、VHO-netの会議のため、新宿のファイザー本社に行きました。中央・世話人会の会議です。改訂した会則と内規の確認、そして各地域学習会のこと、ワークショップのことなどを話し合いました。

 

戻ってからはメールのお返事です。

 

ところで、5/25(日)MS料理教室ですが、定員までまだもう少し空きがあります。締切を過ぎていますが、まだ大丈夫なので、関心がある方はぜひお申し込みください。

 

今日の電話は5件で、合計60分くらいでした。6/29(日)静岡講演会について、静岡新聞朝刊に掲載していただいたため、今日の電話は多めでした。

2014.5.9

午前中に、会社の方とお会いしました。NMOの検査に関するお話でした。神経内科医向けのりんごチップスにご紹介させていただくかどうか、編集委員で話し合います。

 

その後は土曜日の講演を練習し、持ち時間を明らかにオーバーすることを確認しました。とはいえ直す時間もないので、どう短く話すか、道中考えることにします。

 

その後は、また別の会社の方とお会いしました。ご寄附に関するお話でした。ありがとうございます。

 

夕方からはメールのお返事をしました。今日の電話は1件で、5分くらいでした。

2014.5.8

朝、6:30に家を出て、千葉大学に向かいました。今年も医学部の生命倫理の授業に呼んでいただきました。日本オストミー協会の方と、ファイザー社の方と3人で、2コマの授業を担当しました。

 

授業のテーマは「医療・福祉におけるヘルスケア関連団体の役割」で、まずは私から「多発性硬化症の人たちへの支援 〜背景と実際〜」をお話しました。多発性硬化症の解説と私の体験談、そしてMSキャビンの活動について45分、お話しました。

 

連休明けの初っぱなの授業にも関わらず、非常に熱心に聴いていただきました。その後10分の質問の時間も目一杯使わせていただきました。

 

その後、日本オストミー協会の方からは体験談を中心に、そしてファイザーの方からは、会社の社会貢献活動とVHO-netの話を中心にお聞きし、授業はお昼に終わりました。

 

千葉駅近辺でお昼を取って戻り、メールのお返事を書いて今日は終了です。先月はかなり弱っていて、多くの方にご心配をおかけしてしまいましたが、完全復帰できたと思います。ありがとうございます。

 

ところで、料理教室は現在、10名強のお申し込みをいただいています。まだまだ余裕があるので、関心がある方はぜひ、お申し込みください。講師の大橋先生も実演に参加されます。私も新しいエプロンを買いました。男性も大歓迎です♪ →料理教室

 

今日の電話は3件で、合計35分くらいでした。

2014.5.7

108/1291...102030...107108109110...120...129
特定非営利活動法人MSキャビン

本サイトは、eヘルス倫理コード2.0基準による
JIMAトラストマーク付与の認定を受けています。

トップへ

Copyright (C) MS Cabin All Rights reserved.