中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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中田郷子のブログ

メール返信の後、東京駅に向かいました。八重洲地下街にある「エスタヴィーヴォ」で、小児MSの交流会です。

 

今日は8人の参加です。小児MS患者さんは1名です。子供たちが大きくなるに連れて部活動などの予定が増えていき、参加人数が減っているように思い ます。また、新規の参加者が少ないことについては、最近の人はネットの利用が中心なので、あまり、実際にほかの人と会いたいと思わないのかもしれません。

 

親御さんたちと話をしながら、そう推察しました。しばらくは定期的な交流会の開催はしないで様子をみることになりました。

 

130804

写真のようなカードを作ってきてくださった親御さんがいました。四つ葉のクローバーを挟んだカードです。とても可愛い。ありがとうございます。

 

戻ってからはメールのお返事の続きと発送作業、たまっている郵送のお手紙へのお返事、そして先月の会計書類を見直しました。

2013.8.4

受診日だったので、午前中はお休みをいただいて、診察に行って来ました。

 

そのまま、ブレインバンクの方とお会いしました。去年に引き続き、今年も講演会共催のお申し出をいただいたので、どのように進めるか、話し合いました。

 

戻ってからはメール返信と、最近の気になる情報について、先生方と電話・メールで情報交換しました。根拠がないので何ともいえませんが、MSで使われる薬剤について、どうも腑に落ちないことがあります。そのせいでここ数日、へんな夢を見ることが多くなりました。

 

今日の電話は1件で、20分くらいでした。

2013.8.2

メール返信・発送作業の後はずっと面談です。

 

企業2社と、そして税理士さんと話をして、午後は終わりました。税理士さんとは認定NPO法人の書類を確認し合い、書類作成にあたっての役割分担を決め、東京都に事前相談の予約を入れました。今月中に提出できればと思います。ちなみに審査には半年くらいかかるそうです。

 

このスケジュールを見ると、どうも今年のお盆休みは取れなさそうです。1日くらいは取りたいところなのですが。

 

今日の電話は2件で、合計65分くらいでした。

2013.8.1

メール返信を少しだけして、国立精神・神経医療研究センターに向かいました。患者さん数名と、研究所の中村先生のお話をお聴きしました。

 

多発性硬化症(MS)とプラズマブラストについてです。プラズマブラストはアクアポリン4抗体を産生させる細胞で、視神経脊髄炎(NMO)の多くで 高値です。しかしMSと診断されている人の中にもプラズマブラストが高い人がいて、そこから、治療薬の効く・効かないを予測できないか? という内容でした。

 

自分にとってどんな治療が合うのか、治療開始前にわかれば最高だと思います。先生のご研究に期待しています。

 

インターフェロンあるいはフィンゴリモドの使用経験があって、現在は治療をやめて何も治療をしていない方で、先生のご研究に関心がある方は、MSキャビンまでご連絡ください。

 

今日の電話は1件で、10分くらいでした。

 

130731

病院内の栗の木からは実が落ちていて、注意!

2013.7.31

銀行・郵便局を回った後は、メール返信です。そして、バナナチップス88号の案を仕上げ、編集委員の先生方にメールをお送りしました。編集委員は次号から新メンバーです。

 

その後、私が心の中で「同志」と思っている先生から頼まれたことについて、少し、調べました。

 

バナナチップス87号の発送作業は終わりました。引き取りは8/1を予定しています。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2013.7.30

メール返信の後はずっと、バナナチップス87号の発送作業です。協力者の方々には、お礼のメモを入れて封入しました。

 

発送作業は明日までです。今日は半分くらい終わりました。

 

今日の電話は1件で、30分くらいでした。

2013.7.29

メール返信の後、六郷土手にあるファイザー社の研修施設に行って来ました。VHO-netの準備委員&世話人会議です。

 

僭越ながら、議事進行は私がさせていただきました。まずは今年のワークショップのスケジュールを確認し、開催まで調整すべき箇所を話し合いました。

 

その後はずっと、分科会の話です。具体的な内容は私たち準備委員が考えるのですが、参考までに、世話人の方々からも予めご意見を頂戴した次第です。

 

ワークショップは10月末です。決めることが多すぎて日程が足りないので、会議日をもう1日追加することにしました。お盆が明けたら大阪フォーラムの準備もあり、なかなか忙しくなりそうです。

 

130728

研修施設は多摩川のそばにあります。川のおかげか風が気持ち良く、土手まで行ってみたところ、思いがけずアンビシャスの照喜名さんとお会いできました。川を見ながら話をして、平和なひとときでした。

2013.7.28

メール返信の後、午後からお休みをいただきました。受診日でもなく、体調不良でもないですが、日曜日が仕事なので…。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。

2013.7.26

メール返信の後、9/14(土)に予定している川越セミナーの内容を検討しました。このセミナーは定期的に開催していて、リピーターさんも多いため、テーマを決めたほうが良いかと考えています。

 

また、10/13(日)の奈良講演会のチラシ・プログラムを決定し、印刷をはじめました。この講演会は、地元のほっとMSと、東北大学との共催です。

 

バナナチップス87号の発送作業をはじめています。今日は大阪フォーラムのちらしと請求書の折り作業、そして宛名ラベル貼りが終わりました。

 

今日の電話は4件で、合計75分くらいでした。

2013.7.25

130724

メール返信の最中、プリンタが届きました。以前と同じ機種なので、そのまま置き換え、ケーブルをつなぎました。ただ、プリンタドライバだけは改めてダウンドーロしました。

 

このプリンタを使うパソコンは2台。それぞれにダウンロードしました。

 

そして、バナナチップス87号の請求書と大阪フォーラムのちらしの印刷が完了です。新しいプリンタは、音が静かになりました。そう考えると以前のはやはり、寿命だったのかもしれません。

 

その後は、メール返信の続きと、12/8東京フォーラムのプログラム案を検討しました。

 

今日の電話は1件で、30分くらいでした。

2013.7.24

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