中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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中田郷子のブログ

メール返信の後、NMO掲示板の名簿を更新しました。掲示板にご参加くださっている方で、名簿への掲載を承諾してくださった方々の、簡単なプロフォールをご紹介しています。

 

掲示板には現在、215人のご参加があり、そのうち125人の方を名簿にてご紹介させていただいています。明日もう一度見直し、ほしい方には郵送する予定です(名簿に掲載されている方にしか郵送いたしません)。

 

今日の電話は5件で、合計65分くらいでした。

2013.6.18

メール返信の後、三ノ輪方面に行く用事があったので、銀行と、そしてそのまま郵便局を回りました。今月はサポーターさんからのご入金も多く、助かります。ありがとうございます。

 

その後は、9/8(日)に予定している大阪フォーラムのチラシ・プログラムを仕上げました。先生方のご連絡などは、地元の担当者がおこないます。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2013.6.17

メール返信の後、29日(土)に呼んでいただいている「北海道MS・NMO医療フォーラム」のスライドを仕上げました(30分)。

 

昨日仕上げた千葉も、盛岡も、そしてこの北海道も、どれも新規の話題です。北海道のはゼロからスライドを作りはじめました。自分自身も新鮮です。

 

今日の電話は2件で、合計10分くらいでした。

2013.6.14

メール返信の後はずっと、講演の準備です。26日の千葉大学(45分)と、22日の盛岡(30分)のスライドを仕上げました。どちらも来週、練習しようと思います。

 

明日は23日の盛岡と、29日の札幌のスライド作りを予定しています。今月後半2週間は、講演続きになりそうです。書くより講演のほうが好きではあるのですが、このように続くと、ちょっとあせったりします。

 

何よりこの時期、バナナチップスの原稿も書かなければならず、そのことが微妙に気がかりです…。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。ところで、電話機が壊れました。以前から不調だった子機がだめになりました。子機がないと不便なので、すぐにAmazonで注文しました。

2013.6.13

メール返信を少しした後、渋谷にあるファイザー社におじゃましました。午前中は、26日(水)の授業の予行練習です。千葉大学医学部2年生の生命倫理の授業でお話させていただきます。3人で、患者の思いや患者会活動、そして企業の社会貢献活動などをお話することになっています。

 

午後からはVHO-netのワークショップ準備委員の会議です。今年のワークショップ開催にあたっての事前調査の項目、そして当日のスケジュールを決めました。

 

戻ってからは少し、メールのお返事を書きました。

 

今日の電話は2件で、合計10分くらいでした。

2013.6.12

メール返信の後、受保連の総務委員会のため、駒込に出ました。6つの団体が集まり、意見交換しました。私は記録係を努めましたが、その後は時間が取れず、議事録作成はほかの人に引き受けていただきました。

 

今日の電話は2件で、合計20分くらいでした。

2013.6.11

メール返信の後、今月呼んでいただいている講演のスライドを作りました。対象は医学部の学生さんで、スライドはまだ未完成です。水曜日に一緒に話す仲間と会うので、とりあえずこれを初稿(?)として、水曜日以降、仕上げに入っていく予定です。

 

その後は、受保連の総務委員会の会議のため、池袋に出ました。

 

おかげさまで、だいぶ元気になりました。金曜日は早めに就寝し、土日は倦怠感は残っていたのですが、ゆっくり散歩したり近所づきあいに参加したりなど、リハビリに努めました。寝ても寝ても眠く、睡眠時間が多くなり、頭がぼーっとしました。

 

今日は頭のリハビリができた感じです。歩行は随分早くなりました。あとはもう少し体力を付けることに努めます。

 

今日の電話は7件で、合計75分くらいでした。

2013.6.10

メール返信の後、法人サポーターさんへ、今年度分のご寄附の書類を揃えました。趣意書と寄附申込書、そして収支計算書や予算書など、会社によって必要な書類を用意し、発送しました。

 

その後は今月22日に呼んでいただいている講演の準備です。講演内容をメモ書きしたものをもとに、スライドを作りはじめました。

 

ステロイドパルスというのは、治療が終わった後、疲れます。今回は経口のステロイドでつないでいないこともあり、全身倦怠感がひどくて頭も回らないため、夕方からお休みをいただきました。

 

今日の電話はゼロ件でした。ご協力ありがとうございます。心より感謝いたします。

2013.6.7

お昼過ぎまでお休みをいただきました。だいぶ良くなってきて、帰りの電車では妊婦さんに席を譲ることができました♪ 明日は通院しないので、少しゆっくりできます。

 

戻ってからは、メールのお返事。そして、6/4の小平セミナーの報告書をまとめ、HPに参加人数を記載し、メールマガジン「eチップス」を発行しました。

 

その後は、まだオープンにできないのですが、組織の再編を進めました。

 

「患者会」を更新しました。大分県の「MSつくしんぼ」さんをご紹介しています。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2013.6.6

お昼過ぎまでお休みをいただきました。昨日までは通院前には足の脱力が戻って来てしまっていた感じでしたが、今日の通院時は少し改善。良い時の50%くらいの力が入るように思いました。ステロイドパルスは明日までです。左足のほうが力が入らないのに、反射は右足が亢進していて、不思議です。

 

戻ってからは、急ぎのメールのお返事。それに、バナナチップス87号の原稿を依頼し、23日(日)に呼んでいただいている岩手の講演会の移動スケジュールを決めて主催者に連絡し、29日(土)に呼んでいただいている北海道フォーラムの航空券を手配しました。

 

その後は、メールのお返事の続きです。

 

今日の電話は3件で、合計20分くらいでした。

2013.6.5

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