中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

メール返信の後、VHO-netの準備委員の会議のため、渋谷のファイザー本社におじゃましました。10月のワークショップの趣旨説明のあたりを見直し、また、分科会の内容を検討しました。

 

何となくですが具体案の方向性が見えてきたように思います。次回はさらに詰めていく予定です。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。

2013.8.7

メール返信と発送作業の後、認定NPO法人の書類作成に集中しました。会計部分は資産税務相談センターさまにお願いしているので助かります。

 

けれども書類作成は全て、マイクロソフトのワードです。このソフトはガチガチに頑固なので嫌いです。文字をマルで囲みたいのに、できずにいます。何 とか囲んでも妙な影が付き、ただマルを付ける作業だけで30分もかかりました。そのほか、表の途中でページが改行されないようにするにはどうしたら良いか もわからず、これにも30分。

 

結局上手くできず、時間の無駄なので、このあたりは後回しにしました。スタッフはWindowsの経験しかなく、資産税務相談センターさんもWindowsなので、これは自力で解決しなければならないのでしょう…。

 

また、どう考えてもおかしい書類があり、ここで20分ほどつまづきました。最終的に東京都に電話をして聞いたところ、都のほうで間違っていたようです。

 

ホームページを更新しました。大阪・川越・奈良の受付を始めました。また、バナナチップス87号の目次を掲載しています。
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今日の電話は4件で、合計20分くらいでした。

2013.8.6

朝から川崎市に向かいました。受保連についてお話したいことがあったため、帝京大学溝口病院の黒岩先生と面談でした。先生からは医療経済全般のお話もしていただき、私からは先日からどうも納得できない薬剤の情報についてお話し、先生のご意見を賜りました。何らかの形で情報提供をしたほうが良さそうです。

 

13080501

 

13080502

写真は、田園都市線「高津」です。溝口病院の最寄り駅。実は私は幼少時に川崎に住んだことがあり、高津図書館に行くために、この駅をよく利用していました。だいぶ前の記憶なので定かではないのですが、駅周辺はだいぶ変わったように思います。

 

前回、先生にお会いしに行った際、懐かしさにひたろうと高津図書館を探したのですが、見つけ出せませんでした。今回は時間がなかったので、次回に取っておきます。

 

戻ってからはメール返信と、12/8東京フォーラムの共催・協賛の依頼をはじめました。プログラムの確定はもう少し後になります。

 

夕方からは企業の方と面談です。今日も飛ぶように過ぎた1日でした。

 

今日の電話は6件で、合計40分くらいでした。

2013.8.5

メール返信の後、東京駅に向かいました。八重洲地下街にある「エスタヴィーヴォ」で、小児MSの交流会です。

 

今日は8人の参加です。小児MS患者さんは1名です。子供たちが大きくなるに連れて部活動などの予定が増えていき、参加人数が減っているように思い ます。また、新規の参加者が少ないことについては、最近の人はネットの利用が中心なので、あまり、実際にほかの人と会いたいと思わないのかもしれません。

 

親御さんたちと話をしながら、そう推察しました。しばらくは定期的な交流会の開催はしないで様子をみることになりました。

 

130804

写真のようなカードを作ってきてくださった親御さんがいました。四つ葉のクローバーを挟んだカードです。とても可愛い。ありがとうございます。

 

戻ってからはメールのお返事の続きと発送作業、たまっている郵送のお手紙へのお返事、そして先月の会計書類を見直しました。

2013.8.4

受診日だったので、午前中はお休みをいただいて、診察に行って来ました。

 

そのまま、ブレインバンクの方とお会いしました。去年に引き続き、今年も講演会共催のお申し出をいただいたので、どのように進めるか、話し合いました。

 

戻ってからはメール返信と、最近の気になる情報について、先生方と電話・メールで情報交換しました。根拠がないので何ともいえませんが、MSで使われる薬剤について、どうも腑に落ちないことがあります。そのせいでここ数日、へんな夢を見ることが多くなりました。

 

今日の電話は1件で、20分くらいでした。

2013.8.2

メール返信・発送作業の後はずっと面談です。

 

企業2社と、そして税理士さんと話をして、午後は終わりました。税理士さんとは認定NPO法人の書類を確認し合い、書類作成にあたっての役割分担を決め、東京都に事前相談の予約を入れました。今月中に提出できればと思います。ちなみに審査には半年くらいかかるそうです。

 

このスケジュールを見ると、どうも今年のお盆休みは取れなさそうです。1日くらいは取りたいところなのですが。

 

今日の電話は2件で、合計65分くらいでした。

2013.8.1

メール返信を少しだけして、国立精神・神経医療研究センターに向かいました。患者さん数名と、研究所の中村先生のお話をお聴きしました。

 

多発性硬化症(MS)とプラズマブラストについてです。プラズマブラストはアクアポリン4抗体を産生させる細胞で、視神経脊髄炎(NMO)の多くで 高値です。しかしMSと診断されている人の中にもプラズマブラストが高い人がいて、そこから、治療薬の効く・効かないを予測できないか? という内容でした。

 

自分にとってどんな治療が合うのか、治療開始前にわかれば最高だと思います。先生のご研究に期待しています。

 

インターフェロンあるいはフィンゴリモドの使用経験があって、現在は治療をやめて何も治療をしていない方で、先生のご研究に関心がある方は、MSキャビンまでご連絡ください。

 

今日の電話は1件で、10分くらいでした。

 

130731

病院内の栗の木からは実が落ちていて、注意!

2013.7.31

銀行・郵便局を回った後は、メール返信です。そして、バナナチップス88号の案を仕上げ、編集委員の先生方にメールをお送りしました。編集委員は次号から新メンバーです。

 

その後、私が心の中で「同志」と思っている先生から頼まれたことについて、少し、調べました。

 

バナナチップス87号の発送作業は終わりました。引き取りは8/1を予定しています。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2013.7.30

メール返信の後はずっと、バナナチップス87号の発送作業です。協力者の方々には、お礼のメモを入れて封入しました。

 

発送作業は明日までです。今日は半分くらい終わりました。

 

今日の電話は1件で、30分くらいでした。

2013.7.29

メール返信の後、六郷土手にあるファイザー社の研修施設に行って来ました。VHO-netの準備委員&世話人会議です。

 

僭越ながら、議事進行は私がさせていただきました。まずは今年のワークショップのスケジュールを確認し、開催まで調整すべき箇所を話し合いました。

 

その後はずっと、分科会の話です。具体的な内容は私たち準備委員が考えるのですが、参考までに、世話人の方々からも予めご意見を頂戴した次第です。

 

ワークショップは10月末です。決めることが多すぎて日程が足りないので、会議日をもう1日追加することにしました。お盆が明けたら大阪フォーラムの準備もあり、なかなか忙しくなりそうです。

 

130728

研修施設は多摩川のそばにあります。川のおかげか風が気持ち良く、土手まで行ってみたところ、思いがけずアンビシャスの照喜名さんとお会いできました。川を見ながら話をして、平和なひとときでした。

2013.7.28

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