中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

メール返信の後、火曜日の小平セミナーをまとめました。内部用の報告書を書き、ホームページに参加人数を記載し、参加者の方々にメールマガジン「eチップス」を配送しました。

 

その後は、小児MSの夏の交流会を準備しました。スタッフの都合に合わせて日にちを決め、前回と同じ東京のお店を予約しました。
8月4日(日)11:30〜13:00です。

 

その後は、バナナチップス87号の制作です。「高次脳機能障害」に時間がかかっていて、執筆者・監修者の方々とやりとりしています。残すところはこのコーナーのみです。

 

今日の電話は3件で、合計40分くらいでした。

2013.7.11

メール返信の後、VHO-netのワークショップ準備委員会の会議のため、渋谷にあるファイザー社に向かいました。この会議は月1回で開催していますが、月に1回って、本当にあっという間だと思います。

 

今日はワークショップ開催前に実施する、医療者に向けたアンケート調査を中心に話し合いました。また、今年のワークショップの案内文を検討し、最終稿を仕上げました。

 

ワークショップでは今年、いつもお世話になっている大橋先生(東京女子医大)に基調講演をお願いしています。詳細はこれからつめていきますが、まずはご快諾くださり、ありがとうございます。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2013.7.10

メール返信の後、明日の小平セミナーを準備しました。申込み状況を確認し、必要な書類を揃えました。その後は、今年のMS/NMOフォーラムの内容を検討しました。たたき台を作り、明日のセミナー後、山村先生に相談する予定です。

 

そして、来週呼んでいただいている、雑誌の座談会の資料を作りました。先日の北海道MS・NMOフォーラムで使用したスライドを元に「患者が抱える疑問」をまとめました。

 

その後はずっとバナナチップス87号の制作です。「治療研究(OCHの概要)」「NMO(NMOの新薬)」「医療相談(治療薬の切り替え)」のレイアウト作業が終わりました。原稿をお寄せくださった山村先生、中島先生、大橋先生、ありがとうございます。

 

今日の電話はゼロ件でした。

2013.7.8

メール返信の後、厚生労働省 難治性疾患等克服事業の班会議に参加してきました。私が所属している橋本班と、日本難病・疾病団体協議会(JPA)班の合同会議です。

 

この研究班は、簡単にいうと「患者の体験談を研究に役立てよう」ということをしています。去年までは似たような班が7つあったのですが、今年から2つになり、その2班も、できる限り連携していくことになっています。

 

今日はJPA班と橋本班との顔合わせのような会議で、今後の連携体制の見通しなど、話し合いました。

 

後半は橋本班のみの会議です。今年度の予定と役割分担を決めて終わりました。

 

会場は御茶ノ水にある東京医科歯科大学のM&Dタワーです。帰りに写真を撮ろうと思っていたのですが、ひどい雨だったので、撮れませんでした。

2013.7.7

今日は京都大学の近藤先生と面談です。9:00台ののぞみで向かいました。京都駅からはJR奈良線に乗り、東福寺で京阪に乗り換えました。外国人に乗り換えの方法を聞かれました。私はよく、人に道を尋ねられるのですが、地元ではないのに聞かれることもしょっちゅうです。

 

私自身、改札を通り抜けられずに困っていたので、自分は東京から来たばかりでわからないからと、インターホンで駅員に尋ねるように伝えました。

 

京阪の神宮丸太町で降りて、そこから徒歩で京都大学に向かいます。蒸し暑く、しかも無風。酸欠で汗が乾かない状態だったのに、人々は苦しむ様子もなく歩いており、さすが暑さで名高い京都の人だと思いました。

 

近藤先生にお会いし、先生のお部屋に案内していただきました。シャワーを浴びたいことを伝えましたが、お部屋は涼しく、すぐにラクになれました。

 

今後のことをご相談・ご快諾いただいた後は、神経内科の研究室を見学。以前、よくこうして神経センターの研究室をご案内いただいたことをなつかしく思い出しました。

 

先生のアドバイスで、帰りはバスで京都駅に戻りました。おかげで京都の町並みを眺められました(バスの窓が磨かれてなかったのが残念ですが)。浴衣 の舞妓さんを目撃し、内心、テンションが上がりましたが、大阪の友人から「それは観光客。舞子さんは昼間は歩いていない」と言われました。 (>.<)

 

先生にお時間を取ってくださったこと、感謝しています。先生からの今後のご協力内容は、来月くらいに公表できると思います。

 

今日の電話は2件で、合計20分くらいでした。

 

写真上は京都大学で、下は関ヶ原古戦場跡を撮ろうとして失敗しました。

 

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2013.7.5

メール返信の後はバナナチップス87号の制作です。「特集(MSの新薬:インターフェロンからフィンゴリモドへ)」のレイアウトが終わりました。原稿をお寄せくださった、宇多野病院の田中正美先生、ありがとうございます。

 

時間が中途半端になったので、以前から作りたかったロゴを作りました。ボールペンやハガキなどの寄附金付きグッズに使えればと考えています。大昔に描いたネズミちゃんを応用したロゴです(見たい?)。

 

今日の電話は2件で、合計30分くらいでした。

2013.7.4

メール返信の後、来週の小平セミナーを準備しました。お申し込み名簿を作り、参加人数を先生にお知らせしました。

 

その後はずっと、バナナチップス87号の制作です。全て終了した分を編集顧問の先生に送りました。また、特集「MSの新薬」のレイアウト作業をはじめ、途中まで終わりました。

 

バナナチップスの制作はこれまで、「スタッフで内容検討 →編集顧問の先生のご意見集約 →原稿依頼 →レイアウト →執筆者の最終チェック →完 成」という流れでしたが、執筆者の最終チェックが済んだ時点でもう一度、編集顧問の先生にご確認いただくことにしました。そのため今月号から、制作スケ ジュールをを1週間、早めています。

 

とはいえ今月号はまだ調整が取れず、読者さまへのお届けは来月上旬になってしまうと思います。9月号こそ、その月内に発送したいところです。

 

今日の電話は3件で、合計40分くらいでした。

2013.7.3

お昼過ぎまでお休みをいただいて、受診してきました。定期的な診察で、EDSSも、最も良い時の状態に戻りました。ご心配くださり、ありがとうございます。

 

戻ってからはメールのお返事です。今日の電話は1件で、5分くらいでした。

 

ところで、先日お知らせした、東京、神奈川、埼玉のMSの方へのご協力依頼ですが、これはMSの研究への協力です。研究が進むように、ぜひご連絡くださればありがたいです。よろしくお願いいたします。

2013.7.2

メール返信の後はずっと、バナナチップス87 号の制作です。「シーズンレター(注意したいウートフ徴候)」「治験情報(BG-12)」の原稿を書き上げ、すでにご執筆いただいた「小児MS(小児は新薬を使えるか?)」「各地の話題(AIN457:抗IL17抗体)」「医師からのメッセージ(松井先生:徳島大学)」をレイアウトし、最終チェックをご依頼しました。

 

ところで現在、協力者を求めています。東京、神奈川、埼玉在住の方で、何らかの理由でインターフェロンを止め、今は何も治療していない方からのご連絡をお待ちしています。

 

今日の電話は3件で、合計45分くらいでした。

2013.7.1

13062901

JR札幌駅前のアスティ45で開催された「北海道MS・NMOフォーラム」に参加しました。

 

開会あいさつは、いつもお世話になっている、西山和子看護師(さっぽろ神経内科)です。その後、司会の深澤俊行先生(さっぽろ神経内科院長)にマイクが回り、講演がはじまりました。

 

まずは、新野正明先生(北海道医療センター)より30分、「MSの最新情報 ~治療を中心に~」についてお話がありました。MSの治療は「急性期治療」「再発予防治療」「対症療法」の3つに分けられ、治療をしないで放置しておくと 進行してしまいます。そうならないように再発予防治療が必要だということを学びました。

 

再発予防治療として現在日本では、インターフェロン・ベータとフィンゴリモドが保険適用されていますが、ナタリズマブ(月1回の点滴)が承認待ちの 段階、そしてBG12(1日2回内服)が治験者募集中とのことです。また、歩行速度を改善するダルファンピリジン(1日2回内服)も紹介され、このお薬 も、国内で治験がはじまる予定だと知りました。

 

先生は「治療のほかにも、まわりの人や医療者とのコミュニケーション、そして質の良い情報収集も、生活の質の向上のためには大切」と結ばれました。

 

次に私より30分、「不安・疑問を減らす方法あれこれ ~MSキャビンに寄せられる質問から~」についてお話いたしました。タイトルそのままで、よく寄せられる質問から、「これからどうなる?」「どの治療にす る?」「これって再発?」など10個を選び、それを解説する形で進めました。

 

次に山崎聖児先生(さっぽろ神経内科)から10分、「MSのリハビリテーション ~ヒントとエッセンス~」のお話がありました。MSのリハビリの概要が解説され、その後は、吉田 良先生(さっぽろ神経内科)の指導のもと、体操を実践する時間となりました。

 

最後は藤原一男先生(東北大学大学院)から1時間、「わかりやすいNMO ~診断と治療から」のお話がありました。欧米に比べて日本ではNMOの割合が高く、現在の国内患者数はおそらく三千数百人くらいだろうとのことです。MS のように慢性進行することは稀で、長い脊髄病巣が特徴だということ、しゃっくり・嘔吐・過眠の症状が出ることがあり、何よりも抗AQP4抗体が陽性だとい うことが診断には重要だとわかりました。

 

一方で「抗アクアポリン4抗体陰性のNMO」の存在もあるとのこと、このタイプのNMOは、視神経炎と脊髄炎を同時に起こすことが多く、視神経炎の症状は重篤ではないなどの特徴を教えていただきました。

 

150人ほどのご参加があったのではないかと思います。今年もこのフォーラムに呼んでくださり、ありがとうございました。

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会場からは旧北海道庁を見下ろし、申し訳ないような、ですが新鮮な景色でした。お昼は、札幌駅前のビッグカメラが入っているビルのラーメン共和国に行きました。迷わず入ったのは、函館の「あじさい(塩ラーメン)」。美味しくてご機嫌です。

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2013.6.29

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