中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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スタッフのブログ

こんにちは。中田です。土曜日は同志社大学の講演会「サイエンスコミュニケーター養成副専攻講演会 – 難病と向き合う – 」にお邪魔してきました。

 

この講義にはこれまで何度もお話させていただいていて、いつもは京田辺キャンパスなのですが、今回初めて東京で開催されたそうです。

 

石浦章一先生(同志社大 生命医科学部)の開会挨拶でスタート。「サイエンスコミュニケーターとは科学を一般にわかりやすく伝える仲介者」という言葉が印象的でした。

 

最初は織田友理子さんによるご講演。織田さんは遠位性ミオパチーという病気の患者さんで、この病気の患者会「PADM」の代表です。発症した時のことやPADMの活動内容などお聴きしました。お会いするのは久しぶり。

 

ちなみに織田さんは、みんなでつくるバリアフリーマップ「WheeLog!」の代表でもあります。

 

車いすユーザーさん同士でバリアフリー情報を共有するアプリで、車いすで通れる道だったり、車いすで行けるお店だったり、といった情報が共有されてます。車いすをお使いの方にはオススメと思います。
→「WheeLogアプリ(無料)」へ

 

その後、私からお話させていただきました。

 

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多発性硬化症について簡単な説明、発症時の私のこと、そしてキャビンがどんなふうに情報を届けているか、という3つの構成にしました。

 

絶対に誤解されてはいけないMSの説明のところは、実は50回くらい練習して臨みました。笑

 

最後は貫名信行先生(同志社大 脳科学研究科)のお話。神経内科医としてのご自身のお話や難病のご解説をお聴きしました。

 

情報の受け手として「宣伝と真実を評価できる力が必要」というお話が心に残りました。

 

最後はディスカッション。講演のセッションも含めて、司会進行は日本テレビの枡 太一アナウンサーです。プロの進め方を間近に拝見して、タケシンを思い出しつつ、司会者として非常に勉強になりました。

 

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私は、MSとNMOSDのサイエンスコミュニケーターになることが目標です☆

 

このような貴重な機会に参加させていただいて、ありがとうございました!

 

 

 


 

 

 

ちょっと休みを取りたいところなんだけれど、翌日はお墓参り。

 

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わかりにくいかもだけど、土浦のあたり、彼らがだいぶ色づいてました。

 

花粉症注意〜。

 

今日こそゆっくりしたかったんだけど、高齢の家族のこと相談しに包括支援センターに行って来ます。

 

私としては、こういった制度を理解するための「制度コミュニケーター」もほしい。

 

2020.1.27

こんにちは。Madamyです。同志社大学主催の「サイエンスコミニュニケーター養成副専攻講演会」を聴講させていただきました。サブタイトルが「難病と向き合う」です。

 

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代表が「難病患者に向けた情報提供活動の実際」の演題で50分、話をさせていただきました。

 

 

 

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会場は同志社大学東京サテライトキャンパスセミナー室でした。京都の今出川校の至誠館2教室と、京田辺校の情報メディア館401教室と同時中継されました。

 

 

 

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東京会場です。

 

 

 

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司会は日本テレビの枡太一アナウンサーでした。

 

 

 

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髷姿の新島襄様。

 

 

 

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やはりこちらが馴染みであります。

 

 

 

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売店でゲットの大学ボールペン。ほんとは三角のが欲しかったけれど、完売。

 

使い慣れた三角ボールペンは先月のフォーラムで落としてしまったので、残念。

 

2020.1.25

こんにちは。中田です。昨日はちょっと体調を崩して何とか夕方まで頑張って、夕食はコンビニ弁当にしてもらって10時間眠りました。

 

復活。笑

 

さて、エクリズマブの承認からだいぶ経っていて申し訳ないのですが、取り急ぎこれだけ更新しました。
→「すぐわかるNMOSD」ヘ

 

「NMOSDのあらまし」はもう少しお待ちください。すみません。

 

明日は講演会です。
→「同志社大 第7回サイエンスコミュニケーター養成副専攻講演会」へ

 

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せっかくの機会だからMSとはどのような病気かも少し説明。

 

午後は電話に出られないです。すみません。講演会が終わったら折り返します。

 

 

 


 

 

 

キター

 

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まぐろの中でもビンチョーに目がないチチ

 

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だいぶ痩せたけど大好物を食べると元気を取り戻す☆

 

リンパ腫疑いからそろそろ1年。

 

2020.1.24

こんにちは。中田です。昨日お話した東京の講演会のチラシとプログラムを作って先生方にお送りし、ホームページから受付を始めました。

 

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たくさんのお申し込みをお待ちしています!
→「2/24大手町・3/8新宿」へ

 

ほっと一息も束の間で、次は別の講演会の準備です。自分が呼んでいただいてる講演会のスライド作り。
→「同志社大 第7回サイエンスコミュニケーター養成副専攻講演会」へ

 

大丈夫です。同志社といっても東京です。^^

 

2020.1.22

こんにちは。中田です。バナナチップス114号完成しました!

 

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年末の東京フォーラムの報告、そしてMSを対象にしたOCHの治験について、あとはNMOSDの再発予防で承認されたエクリズマブと、視神経炎の急性期治療として承認された免疫グロブリンについて少し記載しています。

 

何とか締め切りに間に合った・・・。

 

ほっと一息も束の間で、次は講演会のチラシ作りです。

 

東京で2月24日(月・祝日)と3月8日(日)、講演会を予定しています。

 

どちらもテーマは「多発性硬化症の再発予防治療」。2/24は大手町で3/8は新宿。

 

チラシと、あとお申し込みいただいた方にお送りするプログラムを作ったら募集を始めます☆

 

2020.1.21

こんにちは。中田です。昨日も今日もバナナチップス114号。レイアウトが終わりました!

 

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一部の先生の最終チェックを待ちながら校正に入ってます。

 

今回はボリュームあって校正も時間かかりそう。

 

あともう一息、がんばります。

 

2020.1.20

こんにちは。中田です。昨日も今日もバナナチップス114号。最後のご講演終了。

 

「プロテオーム解析を用いたMS治療薬の研究・開発」
池川雅哉 先生(同志社大学)

 

先生たくさん書いてくださったのに、かなり編集してしまって申し訳ない限り。希望者の方には原文をお送りさせていただこうと考えてます。

 

昨日はOCHの治験の講演会にお邪魔して、今日はその報告の原稿を書きました。入稿間近なのですぐに岡本先生にチェックをお願いしました。

 

この治験、具体的には次のような方が該当になるようです。

 

・既存の再発予防薬では効果が乏しい人、副作用で継続できない人
・注射は難しく飲み薬を希望する人
・MSと診断されたばかりで、無治療で経過観察中の人

 

ほかにも条件がたくさんあります。詳細はNCNPのページをご覧ください。
NCNP「多発性硬化症センター
※治験についてはページ中ほどに記載されています。

 

ただ治験実施施設はNCNP病院1箇所。これがネックかなあ。

 

 

 


 

 

 

タリーズでクッキー。

 

レジのお姉さんに、持ち帰られるようハサミで横に切って開けてほしいとお願いした。

 

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ありがとう!

 

これぞおもてなし!

 

タリーズコーヒー麹町店。

 

2020.1.18

こんにちは。Madamyです。

 

代表が説明会に出かけるというのでくっついて行きました。

 

 

 

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説明会の会場です。

 

 

 

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私の目的はここです。

 

 

 

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枡形地形の谷と坂。

 

 

 

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見附好きには外せない見附。四ツ谷見附まで歩きましたが、道を渡れませんでした。

 

 

 

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弁慶橋の擬宝珠。

 

 

 

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会場前に佇む旧北白川宮邸。

 

2020.1.17

こんにちは。中田です。昨日も今日もバナナチップス114号。2つのご講演終了。

 

「ABC療法の止め時」
野原千洋子 先生(荏原病院)

 

「多発性硬化症と妊娠・出産」
清水優子 先生(東京女子医科大学)

 

そして全ての先生の写真を選んでグレーにするなど加工して挿入して、それぞれの先生に最終のご確認をお願いしました。

 

ページ数も確定。

 

フォーラムの報告のほか、去年NMOSDに適用拡大されたエクリズマブ(ソリリス®)、急性期の視神経炎に適用拡大された免疫グロブリン(献血ベニロン®-I)、そしてMS対象に臨床試験中のOCHも掲載予定なので、いつもは40ページですが今回は48ページ。

 

引き続きがんばります!

 

 

 


 

 

 

キャビンさんから寄付(笑)

 

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キャビンがらみでJR券や航空券を買う場合、そのポイントを個人に付けるのは何かチガウと思うので、私個人のビューカードをキャビンの交通チケット購入専用にしてます。

 

ポイントを商品券にしてもらって、お得意の大黒屋で売る♪

 

2020.1.16

こんにちは。中田です。今日もずっとバナナチップス114号。3つのご講演終了。

 

「多発性硬化症の再発予防治療」
新野正明 先生(北海道医療センター)

 

「進行性多巣性白質脳症(PML)」
横山和正 先生(順天堂大学)

 

「多発性硬化症の新薬」
越智博文 先生(愛媛大学)

 

そして区役所に行ってきました。

 

年末調整の書類の提出。

 

税務署はちと遠いから郵送にします。

 

 

 


 

 

 

どうでもいいと思うけどこれが荒川区役所です。

 

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建物にお金かけてないところがいい。

 

2020.1.14

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