中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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スタッフのブログ

メール発送の後、大阪在住のバナチ読者さんに、1/21大阪講演会のチラシを発送しました。全ての演題が決まりました☆ →「MS/NMOSD医療講演会(大阪市)」へ

 

71人分です。チラシをせっせと三つ折り。またすでにお申し込みくださっている方にはプログラムと参加券。どちらも夕方、投函しました。

 

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発送作業の様子

 

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消印もれ切手。しばし水に浸して剥がした後、乾かした

 

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今の季節のを選んでノリで貼る

 

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今年は消印もれだけで5,874円分ご寄附いただきました。ありがとうございました!

 

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こちらは使用済み切手3.5kg

 

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収集家の方に送ります。値段は公表していいか不明だからヒミツ

 

ありがとうございました!

 

しつこいけど集めてるものです。ご協力よろしくお願いいたします☆ →「ご支援の方法」へ

 


 

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リカちゅの肉球、ふと気づいた

 

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こっっこれは、シモヤケですか?!

2017.12.21

昨日はメールと発送だけして、午後からお休みをいただきました。

 

上野ヨドバシで外付けHDDを買い、また金券ショップに行ってご寄附いただいた商品券、クオカード、テレカ、図書カード、ビール券、書き損じハガキと変えてもらった82円切手シートなどを売り、99,779円の現金を手にしました。

 

レディボーデンアイスギフト券は取り扱いしてないそうで、ネットで調べて明治に郵送しました。為替で返金してくれるそうです。

 

ご協力ありがとうございます!

 

現物のご寄附で集めているものはこちらのページを見ていただけると嬉しいです。→「ご支援の方法」へ *ページ中ほどに説明してあります。

 

今日はメール発送の後は銀行と郵便局まわり。クレジットカード決済の入金が多く、仕分けに時間がかかりました。何とか今日中に領収書とお礼状を発行できました。

 

多大なご支援をありがとうございます。

 

それにしても今日みたいに、ほとんど事務・会計で終わる日が多い。

 

これ何とかしないと次に進めないね。

 

でも何とかするので大丈夫です。

 


 

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ハイ。お薬の時間デス

 

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今日は爪のお掃除もデス

 

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お薬塗ってオシマイ

 

ネコの爪は普段の動きの中で出たり引っ込んだりしているそうです。その動きの中で爪が綺麗に保たれているそうで、爪を出し入れできないリカちゅは、どうしても爪が汚くなります。

 

椎名先生とこで「綺麗に保ってあげてください」と言われ、週1くらい、爪掃除してます。

 

ハサミで垢をカリカリはがすの。(これ結構、臭い)

 

お薬(肉球クリーム)は毎晩。

 

2017.12.20

メール返信の後はずっと完全ブックです。MS第2章「症状」の監修でご指摘いただいたことをまとめました。

 

赤だらけですーーー。

 

次のように初めて知る用語も多く、お恥ずかしい限り。

 

「羞明(しゅうめい)」
通常ではまぶしくない程度の明るさをまぶしいと感じること

 

「動揺視」
物が揺れて見えること

 

「測定障害」
物を触ろうとした時や何かしようとした時に目的のところに手が上手く運べないこと

 

あと、脳幹からくる症状だと思ってたのが視神経からくるものだったり、構音障害は大脳の障害が原因だったり小脳の障害が原因だったり、

 

難しい。

 

さらにNMOSDは別の特徴的な症状があるし、NMOSDの監修だいじょぶかな。

 


 

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ハハハー。赤点ー。

 

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2017.12.18

メール返信の後、横浜市青葉区主催の講演会におじゃましました。横浜市では市民向けに各区で年2回、難病医療講演会を開催しています。今回は青葉区で多発性硬化症がテーマ。

 

会場の最寄駅は「市が尾」。日比谷線→銀座線→半蔵門線&東急田園都市線。メトロで地味に向かい、市が尾駅構内のパン屋で時間調整していたところ、古くからお付き合いいただいているtatchさんと偶然再開☆ 少しおしゃべりして一緒に向かいました。

 

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医療講演は大橋高志先生(東京女子医大八千代医療センター)による「多発性硬化症」。

 

主催者ではないので内容の報告はナシです。すみません。視神経脊髄炎のお話もあって、一番割合が多かったのはMS予防治療について。それぞれの治療薬の位置付けや新薬テクフィデラ®のお話もありました。

 

テクフィデラ®は今、2週間分までしか処方できないという制限があるけれど、来年2月下旬になったら制限がなくなります。

 

そしたら使い始める人が増えるだろうな、薬の切り替えについてご相談が増えるだろうなと思います。

 

というわけで私のメモから下記だけ一部ご紹介☆

 

●切り替えについては、今の治療で上手くいっているのなら変えないほうが良いといえる。(上手くいっている状態:再発もなく脳病巣も問題なく副作用なども問題ない状態)

 

休憩をはさんで質問用紙が回収されました。

 

それを1人で即座に整理してズバズバ答えた先生、さすがですーーー。感動しながら全部記録しました!

 

その後、私の「患者会紹介」の番になったんですが、ここで生まれて初めての経験。

 

プロジェクターが見当たらない。消えた。

 

片付けられてしまったようです。

 

「食べてる途中にお皿下げられちゃった」といった気分でしたが、参加者の方々には何の罪もなく、スライドなしで話しました。

 

視覚的に理解できるような箇所はスライドなしでは難しく、いくつかお話できませんでした。

 

メインは全国にある患者会の紹介。でもそれでは時間がもたないので、割愛した時間の分は「見ないでほしいウェブサイト」をお伝えしてみた。^^;

 

最後の交流会で、M-N Smileのこんちゃんを発見。ご参加を知っていたら話の中でご紹介したのにーと、講演中に見つけられなかったことを反省しつつ、お話できたことに感激。

 

みなさま、ありがとうございました!

 

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2017.12.17

今日も完全ブック。NMOSD第7章「日常生活の過ごし方」が終わりました。NMOSDはMSよりも全体として20ページくらい少なくなりそうです。

 

再発予防薬の種類がないので・・・。

 

残すところ「社会生活の過ごし方」になったけれど、ここへきて先生方のチェックのペースが遅くなったぞ。年末が近いからかな。

 

前に某先生のチェックが遅く、先生の外来患者さん大勢に「診察の度にせかしてください」って頼んだことを思い出しました。

 

今にしてみるとひどいことしたわー。

 

さて、明日は横浜です。青葉区主催の講演会。

 

「MSの人だけ」ってなってたんですが、MSかNMOSDかわからない人もいるし、時間も充分あるんだからお願いしますー、無理ならNMOSDだけのも開催してとベラベラ詰め寄り、NMOSDの人も参加可能にしてもらった。

 

主催者でもないのにしゃしゃり出てしまった。

 


 

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最近タムが大人びてきたような

2017.12.16

今日はずっと完全ブック。MS第8章「日常生活の過ごし方」の初稿が終わりました。

 

妊娠の項目で時代を感じた。バナチ104号にも書いた下記内容。

 

MSが直接の原因で子供ができづらくなったり出産に悪影響を及ぼしたりすることはありません。流産、死産、奇形発生、分娩時の合併症のリスクが高まっている事実もありません。

 

もし妊娠・出産によってMSが悪化するといった情報を見たとしたら、それは昔の話です。 昔はMSの女性には妊娠を禁止することもありました。

 

けれども今は「MSを理由に妊娠をあきらめるべきではない」という見解で一致しています。実際に多くのMSの人が子供を産み、子育てに励んでいます。

 

そう、私が診断された頃も「MSの人は妊娠は良くない」という話があって、それに関連した漫画だか本だかがあったようにも記憶してます。詳細は忘れましたが。

 

でも今では妊娠はNGではないわけで、やっぱりMSは良い方向に進んでます☆

 


 

 

感動…!


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大将とチビ

 

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軍曹も優しい

 

2017.12.15

数日前サポーターさんへのご寄附の依頼を郵送して、さっそくご入金いただいています。ありがとうございます!

 

昨日と今日でお礼状と領収書を発送しました。

 

また来年1/21の大阪講演会のプログラム作りを進めています。演題と時間が確定したら入れていけるよう、枠だけ作っています。

 

ただここへきてMacを変えたのに伴いソフトもバージョンアップしたため、使い勝手について行けず四苦八苦。倍くらいの時間がかかってます。

 

ちなみに「ソフト」とはもう呼ばないのかな。アプリって言うみたい。容量の管理も「ストレージ」になっててiPhoneみたい。

 

1月の大阪では、京大、京都府立医大、関西医大、阪大でどんな研究がおこなわれているかということと、あとは宮本先生からNMOSDの全国疫学調査の報告をしていただく予定です。

 

後半はパネルディスカッション。テーマは「MSの治療薬の選び方」「NMOSDの治療の実際」「MS/NMOSDのフォローの仕方(受診、採血、MRI)」を予定しています。

 

お楽しみに!!

 


 

リカちゅんの腕カバー。ボスから「首吊り注意」と警告があり、ひょ〜〜。

 

やめますやめます。

 

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マステで巻くだけにした。いやがってる顔でなくアクビ直前の顔ね

 

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これは甘え顔

 

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問題はすぐに取れてしまうこと

 

2017.12.14

昨日はお休みをいただきました。最近休んでばっかりです。すみません。

 

今日はまずは会計。弥生会計に入力し、税理士の先生に送りました。年末調整に入ります。ほかの資料も用意しないと…。

 

そして日曜日の横浜市青葉区のスライドを準備しました。「患者会の紹介」という内容でご依頼をいただいたので、演題のまま患者会の紹介をするのに加えてキャビンの活動もお話しようと思います。

 

キャビンの講演会は1/21に大阪市で予定しているのですが、いまだに演題が決まりません、、、。そろそろ受付開始しないとご迷惑になるから、演題未定として募集を始めました。
→「MS/NMOSD医療講演会(大阪市)」へ

 

今回は先生方のご研究のお話も入れてほしいなーと思っています。患者としてどんな研究がおこなわれてるか、知りたいですよね。自分の病気のことだもの。

 


 

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可愛い門松を見つけたのだ

 

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タムがより大きく見える・・・

2017.12.12

今日はお休みをいただきました。リカちゅんを椎名先生とこ連れていきました。2回目のワクチン。

 

今日は若い先生で、リカちゅん見た瞬間に「かわい〜♡」とメロメロなので抱っこさせてあげた。

 

待合室でも人気者で、でも手を見たらみんなウルウル。私もウルウル。

 

何とか断脚しないで済むよう頑張ります。

 

戻ってからはずっとMacです。完全ブックのソフトはまだダウンロードしてないですが、ほかいろいろ動作確認してます。今のところ問題ナシぞう。

 



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猫って日なた見つけるの得意だよね。

 

窓がある

 

・・・YKK AP

2017.12.10

メール返信の後は完全ブックです。NMOSD第6章「対症療法」が終わりました。大部分MSのをコピペした感じですが、痛みのところだけは追加しました。

 

NMOSDでは痛みの症状がよくあって、多くの人がつらい思いをしています。なので改めて調べました。

 

特に参考になったサイト。

 

→「疼痛.jp
武田鉄矢さんのCM!

 

→「認知行動療法センター
国立精神・神経医療研究センターで臨床試験をしてるようです。

 

来週は「日常生活の過ごし方」「社会生活の過ごし方」です。ゴールが見えてきた☆

 

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古いデータを整理しつつ新しいのに移行しながら作業。年末大掃除

 

MacBookの文字変換に慣れない…

 


 

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試作第3号 フィードサックの布で作製 通気性重視

 

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毎晩なにしてんの?

 

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!!

 

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何よこれ

 

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なんか

 

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やだわ

 

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こいつ

 

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ちぎってやる〜〜〜 (ひぃっっっ)

 

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疲れたわ

 

・・・結局受け入れてくれたようです。

2017.12.9

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