中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

メール発送の後は完全ブック。という最近のパターン。

 

NMOSDは対症療法まで監修前の初稿最終チェック終了。監修は今週は学会ということもあって現在ストップ中。来週、催促しましょう…♪

 

MSのほうはカバーを製作中。

 

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オレンジを予定。(気が変わるかもだけど)

 

引き続き来週も頑張ります!

 

 

ところで

 

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真実子さんから届きました♪

チルコロ マミコ版 オペレッタ「こうもり」

 

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チラシに広告入れていただきました。

 

ありがとうございます!!

 

8月17日、行きますー

 

 


 

 

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まったりタム

 

 

でも

 

 

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リカコの爪切りを始めたとたん、駆けてきてそばへ

 

リカコが何かされる時は、いつもそう

 

あっ カコちゃんゴメン! って言うとダッシュで来るからね

 

 

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たくましいお兄ちゃんなんですよ


以上自慢

2018.5.26

朝からスタート続いてます。

 

MS完全ブックは全てのレイアウトが終わり、ページ作成(手動なの)と目次作成が終わりました!

 

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あとは全体の再監修、校正、索引作成(これも手動)、表紙作成で完成です☆

 

NMOSD完全ブックは第2章「症状」までレイアウトが終わり、現在第3章「検査診断」の監修中。

 

ゴールが見えてきたわ〜

 

というところで一息のブログ

 

 


 

 

 

カコちゃんの足裏

 

 

かかとに黒ブチ かわい〜

 

 

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ゴロゴロしながらここに落下

 

 

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大惨事

2018.5.24

あっという間に5月も後半。気合い入れていこう。

 

というわけで今日は7:30からメールを済ませ、あとはずっと完全ブックです。MSレイアウトは「日常生活の過ごし方」まで終了。

 

レイアウトレイアウトって、単に機械的にレイアウトだけしてればもっと早いんだけど、お医者さんっぽい口調ではないか、上から目線になってないかなど修正しながらだから、時間がかかってるわけです。

 

言い訳かもだけど。

 

えみすけの新しいイラストも多くて、イラスト挿入は楽しい。

 

これ好きなイラストのひとつ。

 

タイサブリのメカニズム。イラスト未監修だけどご紹介。

 

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MSを起こすリンパ球はこんなふうに血液脳関門を通過

 

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タイサブリ(赤いY)はそれを阻止するのだ

 

 

明日中にMSレイアウト完了なるか?!

 

 


 

仲がいいのか悪いのか

 

 

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2018.5.22

ご無沙汰しております。週末はお休みをいただいておりました。

 

土曜日は友人と、日本橋にある「サニサニーピクニック」というクイズカフェに行って参りました。以前テレビで拝見いたしまして、気になっておりました。

 

友人もわたくしもクイズ初心者でございましたが、ヒントなしで達成率35%という難易度の高いクイズに挑戦いたしまして、2時間弱かけてヒントなしで達成できた際には、何だか自身が天才になったような、大変喜ばしいものがございました。

 

日曜日は結婚式で、披露宴に主賓で呼んでいただいておりスピーチもございまして、今もこのような言葉遣いになっておりますが、疲れて来たのでもうやめにいたします。

 

 

 

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じゃーーん。

 

千代ちゃんの着物☆

 

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三社祭から抜け出して、30分で着付け&髪を全部してくれたの。すごいよね。

 

(この直後、千代ちゃんからのメールで、帯とこのヒモの結び目を真ん中にするよう指示あり)

 

というわけで今朝はメールがとんでもないことになっておりました。

 

お返事が遅くなってごめんなさい。。。

2018.5.21

メール発送の後は完全ブック。いつものパターン。

 

NMOSDは「検査・診断」の監修中。MSレイアウトは「再発予防治療」まで終了。

 

今日はNMOSD「再発予防治療」の追記です。

 

追記はだいぶあります。まずはこないだの町屋セミナーで話題になった、ステロイド薬の副作用「骨粗鬆症」予防に使われるビスホスホネート製剤についてもうちょい詳しく。骨折について、新しくスタッフになってくれたNMOSD患者さんの意見・経験も加えています。

 

ほか、消化性潰瘍と感染症のことも少し詳しくしたくなり、調べてるところでひと休みのブログです。

 


 

口唇ヘルペスは翌日には治ってきました。今は少しだけ痕が残ってるけど、ほぼ完治です。

 

こんなに早く治ったのは生まれて初めてです。おそるべしバルトレックス。このくすり尊敬する。

 

して、これとは関係ないけど、昨日の夕方、美容院に行ってきました。

 

久々のパーマネント〜。(自撮りなし)

 


 

 

 

うちの美猫

 

 

 

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美猫すぎる

2018.5.17

町屋セミナーのまとめの後は、昨日からずっと完全ブック。NMOSD「症状」は大橋先生のご助言から、ガイドラインの記載を参考に直しました。→「多発性硬化症・視神経脊髄炎診療ガイドライン2017」へ

 

MSレイアウト終了分と、NMOSD「検査・診断」もガイドラインとズレがないよう全部確認。けっこう時間かかった。。。

 

そしてMS「再発予防治療」のレイアウトに入り、コパキソン®まで終わりました。

 

えみすけには新しいイラストもいくつか描いてもらってます。そのうちのひとつ。

 

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アボエイド〜

 

コレよりずっといいよね!! →「コレ」へ

 



体調。足はまあまあなんですが、口唇ヘルペス発生。去年の9月から3度目なので、近所の皮膚科に行って来た。

 

大好きなバルトレックス®を処方してくれました。良い先生で感激。何かあったらここ行こ〜♪ 南千住1丁目の中山皮膚科ね。

 

近医といえば、咳の話あとでねって書いてたのを忘れてた(以下長文)。

 

根岸在住時代、咳が止まらなくて死ぬと思ったから近医内科を受診したところ、「多発性硬化症でインターフェロン →咳 →間質性肺炎」の図式ができあがったらしく、胸部レントゲンを撮られた。

 

先生悲しそうに「残念ですがあなたの肺は真っ白。MSが進行して末期です。うちでは手に負えないので大学病院に行ってください」と。

 

多発性硬化症が進行して肺が硬化していると説明を受けました。

 

(@O@)ぎょ〜

 

咳がひどすぎて反論する力もなく、でも肺が真っ白というのは何なのだ。重篤な病気かもしれないと思い、言われた通りに大学病院を受診した(順天堂)。

 

検査の結果、ただの気管支炎だったですよ。肺はキレイだと。

 

いろんなお医者さんがいるですねー。

 

多発性硬化症の「硬化」は、脳・脊髄・視神経にできた病巣が後に硬くなるという意味であって、手足や体、そして肺が硬くなる病気ではないのだっっ。


この話を大橋先生にしたら、先生ウケウケ。



 

 

とある夜

 

 

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最も態度でかいのが新入りなんですよ

2018.5.15

荒川区のムーブ町屋でMSセミナーを開催しました。

 

横山和正先生(順天堂大学)から「多発性硬化症の概要と最新情報」をお話いただきました。私のメモからいくつかご紹介します。

 

●MSは難病のひとつ、でも難病だからといって下を向かないでほしい。診断が付いただけで良しと考えてほしい。

 

●MSの再発には「新しい症状あるいは今ある症状が24時間続き、休んでも体温を下げても回復しない」という定義があるが、判断が難しいことがある。MRIで異常が出ないこともある。そのような場合はステロイドパルス療法をしてみて、効果があれば再発だったと判断することもある。

 

●おかしいなと思ったら「どのくらいの症状がいつから始まったか」ということを書いておくと良い。そうすると外来の先生にも伝わりやすい。

 

●再発予防の治療は、安全性だけを考えるとアボネックス®、ベタフェロン®、コパキソン®になる。フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)、テクフィデラ®、タイサブリ®など新しい薬は安全性は保証されていないが効果は高い。

 

●イタリアから、新しい世代の再発予防薬が使えるようになったにつれ、EDSS-6に至る患者の割合が減ってきたという報告がある。企業スポンサーなしの調査で信頼性が高い。

 

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参加人数が多めだったので、質問は手を挙げていただく形にしました。後半は順天堂大学院生の星野先生も一緒にご回答くださいました。

 

33人(26世帯)のご参加をいただきました。会場設営と片付けはみなさんお手伝いくださいました。

 

特に片付けの際には、気づいたらみなさんが動いてくれていました。

 

感動。

 

ありがとうございます! 助かりました!!

 

またご寄附もたくさんいただきました(募金16,000円、切手1,483円、クオカード2,000円、テレカ200度数、ハガキ2枚、使用済み切手)。

 

みなさま、先生方、ありがとうございました。

2018.5.13

多発性硬化症医療セミナーを開催しました。

 

・日時:2018年5月13日(日))14:00〜16:30
・場所:ムーブ町屋ハイビジョンルーム
・講師:横山和正先生(順天堂大学)

 

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はじめは横山先生から、多発性硬化症はどうして名付けられたから始まり、現在の治療を学びました。

 

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質疑応答では大学院生の星野先生も答えてくださいました。

 

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司会進行はキャビン代表でした。

 

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参加された方達は雨の中をメトロ、京成電鉄、都電などを利用されていました。

 

ご参加ありがとうございました。

2018.5.13

6月30日の札幌のチラシを発送しつつ、明日の町屋セミナーの最終準備をしつつ、いつものパターン。

 

NMOSD完全ブック「症状」はそろそろ終了と思いきや結構な検討し直し。

 

NMOSDの再発時に特徴的な症状と後遺症の症状を区別して解説したほうがいいか、です。先月からNMOSDの患者さんがスタッフとして入ってくれてるから、さっそく意見を聞き、今も検討中。

 

煮詰まった。

 

気分転換に第1章のレイアウトを終わらせました。MSは第5章「急性増悪期の治療」までレイアウト終了。

 

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いつのバナチか忘れたけど、だいぶ前に掲載したえみすけイラスト。

 

NMOSDブックで再び登場〜

 

改定作業を始めてから何だかんだで1年過ぎてます。去年の5月6日から始めてます。第3版に比べて時間がかかってるのは、複数人で作業してるからかなあ。意見集約は時に大変だけど、でも複数の意見がまとまってる分、信頼性は断然アップ☆

 

とにかく早くラクになりたい・・・。

 

 


 

 

 

男前のタムちゃん

 

 

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あごニキビ〜〜

 

 

カコちゃんのが移ったんかな・・・

 

 

それにしてもどこかに不潔な場所があるのかなあ

 

 

2猫がよく行く所を検討したところ、クローゼットの中があやしい

 

 

確認したら、奥に、、、





ひみつ基地発見(@O@)

 

 

ボロボロになった防ダニシートやらカーテンのタッセルやら、、、

 

 

速攻捨てて掃除機で吸い込んだ!

2018.5.12

連日、入金チェック・お礼状・寄附証明書、そして完全ブック、です。

 

NMOSDは第2章「症状」の監修がそろそろ終了。MSは第4章「経過」までレイアウト終了。

 

しばらくこのパターンが続きまっす。

 

6/30(土)の札幌講演会の詳細が届きました。北海道医療センターに神経免疫疾患センターが開設され、その記念講演会です。

 

新野先生も宮﨑先生も、お話わかりやすくて勉強になります。ぜひ! →「講演会のお知らせ(6/30札幌市)」へ

 


 

足の近況。昨晩初めて、自立して買い物に行けました。

 

ヨーカドーに行けたとか何とかえらぶってたけど、買い物中はカートを歩行器のように使い、荷物は全部夫に持たせておりました。^^;

 

昨日は1人で行き、イモやにんじん、牛乳など重いのも運べた。

 

あとは階段の下りだなあ。

 


 

 

 

晴れたねー

 

 

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寒かったよねー

2018.5.10

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