中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

メール返信の後はNMOSD完全ブックとバナチ108号。108号は越智先生(MS/NMOSDの治療)まで終わりました。明日あたり、先生方にご確認をお願いしようかと思います。

 

NMOSD完全ブック「症状」では結構、赤入ってますー。イラストも含めて。

 

180711a

 

難しいなーと感じたのは「同名半盲(どうめいはんもう)」。両目の同じ側が欠ける視野欠損なのですが、これを視神経の症状に入れてたのでした。

 

目だから。

 

でも正しくは大脳の症状。目から物を見て大脳に届くまでの経路のうち、視神経エリアを過ぎて大脳エリアに入ったところに病巣ができると、この同名半盲が出るらしい。

 

大脳症状といえば体の縦半分だけ麻痺する「片麻痺」の症状もあるけど、これの読み方。

 

へんまひ、と、かたまひ、の2つがあるそうで

 

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へんなルビになってます。

 

へんルビ。

 

 


 

 

宮本広報宣伝部長から届きました。

 

 

2018Goal

 

サロマ湖100キロマラソン完走〜!

 

おめでとうございます!

 

100キロも宣伝活動してくださったとは・・・

 

ありがとうございます!

2018.7.11

今日はメール発送の後、土曜日の仙台の準備。だいたい終わって、あとは前日に確認すればOKです。

 

その後はずっと完全ブック。MSは終了!

 

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そしてNMOSDに入ってます。第1章が終わって現在、第2章「症状」の最終監修中。

 

MSではみられないしゃっくりや吐き気、尿崩症や過眠症なども解説しています。再発症状を見極められるよう、後遺症として残りやすい症状なのかどうかも書き加えました。

 

しばし、バナチ108号、MS完全ブック校正、NMOSD完全ブック最終監修が続きます。

 

頑張ります!

 

 


 

 

棚が棚として機能していない件

 

 

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外から見るとかわいい

2018.7.10

ここ数日は完全ブックとバナナチップス108号です。

 

完全ブックは先ほど、第10章小児MSの最終確認を送信しました。確認していただけたらMS終了〜!

 

そしてNMOSD第1章から再スタート・・・。ヘトヘトなってきた。

 

108号は芦田先生(MSレッドフラッグ)と端先生(NMOSDと抗MOG抗体)まで終わりました。今週は越智先生(治療)とディスカッションです。順調。

 

端先生のお話をお聴きして、抗MOG抗体関連疾患は難しいと感じました。この抗体が陽性になる病気はいくつもあって、しかもこの抗体は常に陽性ではなく、測定のタイミングもある。

 

こないだの盛岡で中島先生が詳しく説明してくれてたから、端先生のお話がスムーズに理解できました。

 

明日は午後からお休みいただきます♪

 

 


 

 

リカコお気にの場所

 

 

(このせいで棚が棚として機能していない)

 

 

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2018.7.8

昨日はメール発送の後、13:30東京発ののぞみ37号で京都に向かいました。同志社大学サイエンスコミュニケーター養成副専攻の授業です。

 

本当はこないだの京都講演会の翌日だったんだけど、地震で延期。それが昨日でした。

 

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新幹線改札出たとこのillyでスライドの最終確認&腹ごしらえ。

 

近鉄に乗り換えて、

 

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17:00に新田辺到着。

 

ここまで池川先生が迎えに来てくれたのはいいんだけど、

 

授業中止。(@o@)

 

雨がすごくて遅くなると帰れなくなる学生がいるかもだから、6時限と7時限は休講デス。

 

ということが、私が近鉄に乗ってる間に決まった模様。

 

地震に続いて今度は雨で、先生逆さまになって謝ってくれたけど、自然のことだから仕方ない。ほんとにほんとに気にしてないのに京都駅まで送ってもらってしまった。

 

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せっかくなので記念に

 

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18:30頃だったかののぞみで帰る。京都滞在2時間30分。

 

東京に着いた後は日比谷線人身事故。どうにか乗れたけど1駅で立ち往生。

 

今日はどーなってんだろ。

 

結局家に着いたのは22:30くらい。疲れたかもー。

 

気分転換しようと、京都で買ったのはコレ。

 

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この人の本初めてで、いい話ではないけど一気読み〜

 

おもしろい本に出会えたし、ま、いっか。

2018.7.6

メール返信の後は銀行まわりで、社会保険の書類を書く時間くらい取れるだろうと思ってたところ、完全ブック〜

 

第6章に後戻り。

 

再発予防薬を切り替える場合に懸念されるリバウンドや再発について、再検討再監修です。

 

リバウンドとは薬を止めて急激に病気が悪化すること。テクフィデラ®とイムセラ®/ジレニア®、タイサブリ®で報告されてます。

 

これとは別に、薬を止めて効果が切れたことによる再発もあります。これは全ての予防薬に当てはまる。

 

といったことをそれぞれの予防薬で統一する感じで書きました。

 

ほか修正箇所いくつか。

 

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完成間近だのに、こんなに赤くなった。

 

進んだり戻ったりすごろくみたい。

 

明日は京都だから、取り急ぎ第8章にコマ進めました。

 

 


 

 

留守中もこんななのかな

 

 

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2018.7.4

日曜日は札幌をまとめて、昨日はお休みをいただきました。

 

今日は張り切ってメール返信の後、完全ブックの修正。第7章「対症療法」に突入☆

 

MSの本なのにNMOSDという表記が残っててあせる。NMOSDの原稿コピペしたのバレバレ。

 

その後はバナナチップス108号です。先生方は完全ブックに集中しないとだから、今回は独断で京都講演会報告号と決めた。

 

講演会に毎回ご参加、そして毎回レポートをまとめてくださる方がいるんです。内容がわかるもの送って! とお願いしました。^^;

 

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時間ないこともわかってくれて、完成版前のをすぐに送ってくれたのがありがたいですー。こちらも超特急で進める。線を入れたのはワタシ。

 

音源をCDで同封してくれたから久しぶりにBOSEを起動。中になつかしいCD発見。

 

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2015年最後の伝説の六本木フォーラム。メモを捨てられず。

 

トラック20「王座の間」をかけてみる。パネルディスカッションの光景が蘇る。

 

このCD封印してたけど、こうしてようやく聴けるようになったなあと思いつつ超特急で進める。

 

セッション1藤井先生「多発性硬化症のあらまし」初稿終了。

 

新しい伝説つくるぞ。

 

 


 

 

今週もバタバタ

 

 

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怒ってるよね

 

 

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2018.7.3

北海道医療センター主催の講演会を聴講しました。

 

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北海道医療センター神経免疫疾患センター開設記念講演会
・2018年6月30日(日曜日)13時〜15時
・TKP札幌ビジネスセンター

 

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演者の先生達。

 

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初めに神経免疫センターの新野正明先生(北海道医療センター)のご挨拶。

 

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設立のいきさつから今後の予定を話してくださいました。

 

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講演1
「多発性硬化症・視神経脊髄炎の治療ーこれまでとこれからー」の演題で宮﨑雄生先生(北海道医療センター)から学びました。

 

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講演2
「神経難病に関する公的制度について〜医療費助成・福祉サービス・障害年金など〜」の演題で坪内雅行先生(北海道医療センター)から学びました。

 

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講演3
「MS/NMOでも普通に」の演題で中田郷子(MSキャビン代表)が話しました。

 

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終わってから新野先生と宮﨑先生に会場の近くの旧道庁、大通り公園を案内していただきました。

 

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北海道ではあちこちで目にします・・・歯舞色丹国後択捉・・

 

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我が青春のシンボル?

 

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札幌滞在はわずか2週間! この通りを歩いたでありましょうか。

 

まさに焼き玉蜀黍(トウモロコシ)の屋台も出ていました。

2018.6.30

メッパできたみたいでイズイ。
訳:ものもらいできたみたいで、目に違和感がある。

 

羽田9:10発のJAL507便で北海道に向かいました。札幌で講演会です。

 

北海道医療センターに神経免疫疾患センターが開設された記念の講演会です。札幌駅からすぐのTKP札幌ビジネスセンターで開催されました。

 

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旧北海道庁の前。

 

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開会挨拶はセンター長の新野正明 先生。

 

講演会を今後も続けていく予定があること、そして病気のことは何度か話を聞かないと理解が難しいから続けてご参加くださいとの話でした。今後のご案内はセンターのホームぺージに掲載されるとのことです。

 

またセンターでは、MSに対してオクレリズマブ、NMOSDに対してMEDI-551の治験をしているそうです。

 

そして医療講演。

 

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宮﨑雄生 先生による「多発性硬化症・視神経脊髄炎の治療 〜これまでとこれから〜」

 

例によってメモの一部をご紹介☆

 

●先生がお医者さんになった頃は、MSを予防する手立てはなかった。しかし今は多くの薬が使えるようになっている。これらの薬をどのように使い分けるかが課題。

 

●予防治療を始めたら通常、半年くらい様子を見る。しかし再発が激しくなるようなら、すぐに治療薬を変更する。

 

●NMOSDはMSのように加齢と共に病勢が治まることはないかもしれない。なので診断されたらすぐに予防治療を始める。

 

●しかしステロイドの副作用が問題で、この副作用をいかにコントロールできるかが課題。とても難しい。

 

●NMOSDの今後の治療は、ドラッグ・リポジショニング。つまりすでにある薬からNMOSDに有効なものを見つけ出すこと。

 

●たとえばトシリズマブ(アクテムラ®)はリウマチの薬だが、NMOSDの再発予防効果が期待できるということで、東京と大阪で医師主導治験中。

 

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地域医療連携室の坪内雅行 先生による「神経難病に関する公的制度について 〜医療費助成・福祉サービス・障害年金など〜」

 

そして中田より「MS/NMOSDでも普通に」のお話をいたしました。テーマは「感染症・過労に負けない体づくり」「病気を調べる時は出所と年月日に注意」「再発とはどのような状態か」の3つです。

 

70人くらいのご参加があったかと思います。久しぶりにお会いできた方も何人かいました。

 

みなさま、ありがとうございました!

 

 


 

 

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ふたたび旧北海道庁

 

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新野先生と宮﨑先生が観光案内〜

 

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大通公園の石川啄木の手を握り、母テンションアップ

 

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この屋台は初めて見たぞー

 

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暑かったけど風は冷たく心地よい

 

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ザ・工事中

 

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時計台〜。(ToT)

 

そうこうしているうちに時間になり、おまちかねの、、、

 

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ホッケ〜〜〜♪♪♪

 

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立派なアスパラ

 

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カキの田楽

 

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ホッキバターごはん

 

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山ワサビ手巻き

 

ほか、少なくともザンギなど写真撮り忘れがあるような・・・。

 

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札幌駅の近くにある浜っ子

 

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隣のお店ちょっとだいぶ不気味

 

美味しいものたっぷりお腹いっぱい。先生ごちそうさまでした!

 

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駅に行く途中、MSを見つける。Mind Space。要は仏壇屋か。

 

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札幌に何しに行ったのかというと、、、遊びに行きました。

 

帰りは飛行機が30分遅れて出発し、羽田上空でグルグル回り続けたりして、23:30過ぎに自宅に到着。

 

お疲れさまでした〜

2018.6.30

梅雨明け?!

 

早すぎる。お水足りないと思う。心配。

 

さて、今日はメール発送の後、明日の札幌講演会のスライドを作りました。持ち時間10分で、いつもの「普通に暮らそう」のお話です。

 

おへそ体操はしません。^^;  →「札幌講演会」へ

 

そして完全ブック。第5章最終チェックがまだだけど、明日は1日留守だから第6章「予防治療」を送信☆

 

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このページが好き〜。リンパ球かわいい。

 

第6章のウリは、予防治療薬をそれぞれ解説するだけではなく、薬を選ぶにあたってどういうことに注意したいかを解説したところ。

 

明日は朝が早いから今日は早めに終了♪

 

 


 

 

遠方に行く時はいつも猫シック

 

 

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2018.6.29

メール発送の後は法務局。2月末に資産総額登記をした後の謄本を、ようやく取りに行って来ました。

 

王子まで行くの遠いから久々の台東法務局。なつかし〜。

 

NPOの資産登記は今後不要になるから、法務局に行く機会が減るのがうれしい。荒川も台東も不便な場所にあるんだもの。

 

ついでに銀行と郵便局まわり、京都チケット発券も終えられた。こないだの地震で延期になった授業が7/5に決まったの。

 

汗だくで戻ってからは完全ブック。第5章そろそろ終わるかも。

 

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今はこんなふうにレイアウト済みの原稿を最終チェック中

 

ところで私のMac。時々ヘンな変換をするんだけど、何なんだろう?

 

ベタフェロン →保護猫
アボネックス →アイヴォン
コパキソン →T
テクフィデラ →⑨
タイサブリ →①

 

アボネックスがアイヴォンなのは何か近い感じがするとしても、ベタフェロンが保護猫って、、、。

 

 


 

 

ふと気づいたら毎週出張ってことになってる。

 

 

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怒ってるよね。

2018.6.28

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