中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

「多発性硬化症完全ブック第4版」と「視神経脊髄炎完全ブック第1版」の発送をしました。予定より遅くなり申し訳ありませんでした。

 

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本日一部(200冊余り)ですが投函しました。まだ発送作業が続きます。

 

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ご満足いただけると編集委員・スタッフ一同の喜びであります。お買い上げ有難うございました。

 

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北海道には親戚や友人が多く、心配しています。早く元の生活に戻れることをお祈りしています。

2018.9.6

完全ブックの発送準備が全部終わりました☆

 

宛名ラベルは8パターンあります。

 

請求書を作りながら、クレジットカード払いのためにネット注文を始めないといけないことに気づきました。

 

とはいえ明日は1日発送作業だから、金曜日に、ネット受付始められるようにします。(予定)

 

肝心の本は、明日の午前中に納品される予定。

 

いよいよ! 楽しみっっ。

 

ただ、当分、中身は見られないかも。

 

できたての時期に間違いを発見したくない。

 

 


 

 

今日はMacが充電されなくなって、多少、困った。

 

 

Appleに電話して解決策を教えてもらったけど

 

 

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タムが怖かったのかな

2018.9.5

昨日はお休みをいただいて、今日は完全ブック発送リスト作成。終わりました。

 

無料配布の方が250人。ご注文の方が200人。

 

この発送が済んだら、ホームページからご注文いただけるようにします♪

 

(今、ネット受注を始めたら大混乱)

 

それで、荒川郵便局に行ってきました。スマートレター買ってきた。

 

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重〜。200枚を持つのが精一杯。残りは明日か明後日にします。

 


 

カコの絵手紙が届きました〜。

 

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ありがとうございます!

 

確かに、胸の白いところはハート型に見える♪

 

今まで意識したことなかった…!

2018.9.3

昨日は完全ブックの発送リスト作成後、取材を受けました。

 

ヘルスケア関連団体VHO-net発行「まねきねこ」です。発行50号を迎えるにあたり、インタビューしていただきました。私、創刊号に登場してたようです(記憶にない…)。

 

当時から今までのキャビンの変化、そしてヘルスケア関連団体全体の変化など、1時間30分くらい、ベラベラとしゃべりました。

 

驚いたのは、インタビュアーの方が「電車内で一度、バナチを読んでいる人を見たことがある」とおっしゃっていたこと。

 

読んでくださってた方、ありがとうございます!!

 

そして今日も、完全ブック発送リストの作成です。何でこんなに時間がかかってるかというと、こういうパターンがあるから。

 

・2017年以降にバナチに申し込んでくれた人:申し込んですぐ新しいのが発行〜、ということになってしまうから無料でお送りします。

 

・ただし再購読の方は対象外。

 

・今年2月頃以降にバナチに申し込んでくれた人:そもそも完全ブックをお届けできてないから、当然、無料でお送り。

 

・上記のうちMSかNMOSDかわからない方、また患者さんではない方には、どちらをご希望か確認(メールまたは郵送で)

 

ここまで終了。あとは、このパターン。

 

・どちらか1冊をご注文くださった方
・2種類1冊ずつご注文の方
・すでに代金をお支払い済みの方
・請求先と送付先が違う方
・先生方など無料進呈の方

 

これは来週にします。

 

問題は、これを間違いなく発送できるかどうか。

 

本も2種類だし、ミスりそう。

 

 


 

 

リカ(本名)

 

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とおもちゃ

 

 

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2018.9.1

休まざるを得ないとかいって、少し良くなったから動いてます。

 

昨日は自転車でゴーで銀行まわり。自転車の振動が胃にくる。^^;

 

ゆっくりゆっくりルルルルル〜♪ とこいで、おばちゃんを追い越したところ、おもしろくなかったのか、ものすごい勢いで追い越し返された。

 

(@0@)

 

帰りに郵便局によって完全ブックの発送方法を相談してきました。180円のスマートレターがいちばん安いみたいで、そうします。A5サイズにしといてよかった。

 

ホームページの「医療費助成について」を更新しました。これまで重症度はEDSSしか掲載してなかったんですが、視覚の重症度を加えています。→「医療費助成について」へ

 

ホームページは完全ブックに合わせて、少しずつ内容を変えていきます。

 

今日は会計入力を済ませ、ゆうちょWEBサービスに申し込み、そしてメルマガeチップスを発行しました。奇数月発行とかいって、8月も終わる。ごめんなさい。

 

昨日も今日も定時で終わり。これだけで結構、休める。日常に戻りつつあってうれしい。

 

胃は動き過ぎると痛んだりシクシクしたりウエってなったりするけど、大丈夫です!

 

 

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匿名でお送りくださいました。ありがとうございます。大事に使わせていただきます!

 

 


 

 

カコ定位置から見つめてくる ^^

 

 

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2018.8.30

ほっとしたせいか、胃をこわした。

 

案の定というか何というか。

 

ほっとした時に体調崩すんですよ。近医で処方してもらったガスターとブスコパン、そして休息で少し良くなってます。

 

それにしても今回は胃とは。意表をつかれた。

 

これまで鉄の胃を自慢してただけにトホホなわけです。胃痛って苦しいのね。痛すぎてウエってなる。

 

いろいろたまってるけど、少し休みます。

 

というか休まざるを得ない。

 

 


 

 

カコも枕元で休息

 

 

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2018.8.28

14:20頃、完成しました!

 

 

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偶然にも大安の明日、入稿します。

 

去年の5/6から始めて、1年4ヶ月弱かかったのかな。これからジワジワいろんなこと思い出しそう。

 

細かい部分まで見てくださった先生方、イラスト&校正のえみすけ、校正を手伝ってくれた姪に感謝です。

 

そして、応援してくださった方々、ありがとうございました!

 

 


 

 

カコも少し元気になって、いつもとこでくつろぐようになった

 

 

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2018.8.26

NMOSD完全ブックの最終校正。

 

ここへきてカコの調子がおかしくなって動物病院に行ったり、家族の付き添いで病院に行ったり、

 

なぜこの時期なのだーーー。

 

頭がいっぱいになってきて、NMOSDの有病率「3.42人/10万人」を「10万人あたり3.42人」と表記して良いのかすら、わからなくなった。

 

こんなことまでも先生方に確認。(当然OK)

 

これが最後の確認となりました。

 

えみすけも頑張って何とか3回の校正は終わり、薬品の索引を残すだけ〜

 

 


 

 

かわいそうなカコ。

 

 

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元気なくてウンチ出なくて中央アニマルに連れてったところ、左の骨盤を骨折してて、くの字にくっついてることがわかった。

 

 

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右手の麻痺は生まれつきではなく、赤ちゃん時に、おそらく交通事故に遭ったんだろうとのことでした。

 

 

頑張ったご褒美におもちゃ

 

 

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入稿したら、少しみんなでゆっくりします♪

2018.8.25

ご無沙汰です。

 

MSの人には夜勤はあまりおすすめできないと原稿に書いたのですが、

 

ほぼ夜勤が続いております。笑

 

昨晩の夢は、まだMS第2章を校正してました。笑笑

 

笑〜〜

 

目を酷使してるため、時間限定メガネさんです。

 

肝心の進捗状況は、、、MSは完成!!

 

NMOSDは最終校正中で、入稿は2冊一緒に来週の火曜日。

 

が目標。

 

 


 

 

彼との戦いも続いております

 

 

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2018.8.22

今日はずっと完全ブック。薬品名の索引を仕上げました。

 

一般名が正式でない記載が多いことが気になってしまった。

 

正式には「〜〜塩酸塩」「〜〜硫酸塩」「〜〜臭化物」などと付いてる薬剤を、正式名称のまま記載していたり、これらを削除した名前で記載していたり。

 

というわけで朝からずっと検索。

 

パルス療法で使うソル・メドロールの正式名称は「コハク酸メチルプレドニゾロン」ではなく「メチルプレドニゾロンコハク酸エステルナトリウム」だということを知りました。

 

長!

 

次に長くなったのは「デキストロメトルファン臭化水素酸塩水和物」。商品名メジコン。あまり馴染みないと思うけれど、感情失禁に対して使う薬として掲載しました。

 

感情失禁:不適切な場で発作的に過度に笑ったり泣いたりすること

 

NMOSDのほうは現在、2回目の校正に入ってます♪

 

 


 

 

校正は場所を変えてすることが多い

 

 

でも気がつくと

 

 

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できない

2018.8.18

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