中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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スタッフのブログ

昨晩、寝る前にターミネーターを見たら夢までターミネーターで、世界滅亡感が半端なく目覚めた。寝る前のテレビはやっぱりよくないと反省。(ターミネーター好きだけど)

 

MS完全ブック第7章「対症療法」の監修1発目は大橋先生! もしかしたらこのまま終わりかも♪ と期待しつつ、少し待ちます。

 

監修の中で最もへーと思ったのは、リハビリでは「訓練」という言葉を使わなくなってきた、とのことです。軍事訓練を連想させるようで「練習」が好まれてるとか。

 

確かに「訓練」より「練習」のほうが親しみあります。

 

クンレン!クンレン!

 

より

 

れんしゅ♪ れんしゅ♪

 

バナチ107号特集初稿は半分終わりました。

 

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この絵もなつかしーー。錠剤食べるみみずん。今回採用

 



ねこ費が高い我が家


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すぐ飽きられるからね

 

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これとこれとこれとこれ

 

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これとこれとこれ

 

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腎臓が悪い彼用

 

というわけでさらに種類増え中

2018.3.26

昨日はMS協会さんの市民公開講演会です。会場は有明ワシントンホテル。

 

このエリア花粉多くない…?!

 

鼻づまり&目ヂューケツの中、中島先生とランチして向かいました。

 

MS協会は数名の先生に毎年、研究助成金を提供しています。そして市民公開講演会を開催し、助成金の表彰式をおこなっています。

 

MS協会の水谷裕之理事長から開会挨拶の後、MS協会医学顧問団代表の糸山泰人先生、全国MS友の会の若林 章東京支部長からご挨拶がありました。

 

そして助成金審査委員長の田平 武先生からの講評後、表彰式です。今年度は3名の先生が選ばれました。磯部紀子先生(九州大学)、濱谷美緒先生(京都大学)、竹脇大貴先生(国立精神・神経医療研究センター)です。

 

公開講座の基調講演は中島一郎先生(東北医科薬科大学)による「MSとNMOSDと抗MOG抗体関連脱髄疾患」。その後、受賞した先生方のご講演が続きました。著作権の関係で発表できなかった2年前の受賞者、有馬康伸先生(北海道大学)のお話もありました。

 

演題自体が難しいので割愛します。すみません。

 

その後、私から去年のイギリス受賞の話をしました。

 

そしてMS協会の山本剛嗣副理事長からの閉会挨拶で終了です。

 

30名ほどのご参加があったのかなと思います。ありがとうございました。

 



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参加者の方々数名でお茶しました。

 

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くまさん♪

 


 

こないだアロママッサージのことを書いたところ、「効果なかったですー」というお話をお寄せくださった方がいました。

 

あと昨日、アロマは必ずしも安全とはいえなくて、てんかんが誘発された人もいるみたいよーって話を聞きました。

 

ひぃっっ。

 

なんかいい話が届かないなあ。。。

 


 

大田区の矢口小学校で保護されたリカコ

 

当時は「矢口小 マル5」という名前。5番目に保護されたんね。

 

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大きくなったなー

 

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右手は完全麻痺で拘縮のままだけど、運動神経はすごい

 

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カーテンの寿命きっと短いよ

 

2018.3.25

最近のパターン通り大橋先生のシメで、MS完全ブック第6章「再発予防・進行抑制治療」の監修が終わりました。第7章「対症療法」に突入☆

 

監修1発目は中島先生と予想。

 

私のほうはバナチ107号特集の初稿を進めてます。今回はMSとNMOSDと合同で12ページ。

 

今回はえみすけが完全ブックのほうで時間取ってるから、いくつか私のイラストを入れます。えみすけファンすみません。

 

Mac新しくしてイラストレーターも導入したから、化石となってた昔のファイルが開けるようになったんですー。

 

とはいえ私のイラストは、なんじゃこれは、ですが。

 

たとえば

 

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なつかしいぞー

 

90年代のバナチで登場

 

して、なんじゃこれは。

 

(ヘルペスウイルスのつもりのようです。当時はヘルペスウイルスとMSの関連がけっこう研究されてたと記憶)

 

さて、明日はMS協会さんの講演会です。

 

私からは「受賞に至るまで・その後の活動」というタイトルで、去年のイギリスの話をします。先ほど最後の準備が終わりました。

 

ご都合が良かったらぜひ。申込不要、参加費無料です。

 

交流会もあるからお話できる時間あります♪ →「3/24 日本MS協会市民公開講座」へ

 


 

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こうなると、夜間は誰なのかわからなくなる

 

 

なので触る

 

 

しっぽが折れてたら

 

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タム

 

 

毛がやわらかかったら

 

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なんじゃこれは

 

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リカちゃん

 

 

そうでなかったら

 

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チッチン♡

2018.3.23

またも久しぶりの更新。ここ数日は完全ブックです。第6章は「ほぼ終わり」とはいかなくて、まだ続いてます。^^;

 

でも第5章の急性期治療の時よりはまとめやすいです。あと少しがんばります。

 

それと、次号バナチも進めてます。完全ブックの急性期治療の先生方のやりとりが興味深くて勉強になったから、次号はMSとNMOSDと合同で「急性期治療」を特集にしようかと思います。

 

急性期治療は一見、簡単そうなんだけど、点滴のパルスをしないで経口のステロイドを飲んでみる場合があったり、パルスの後にプレドニンを飲むか飲まないか(MS)、免疫抑制剤を加えるかどうするか(NMOSD)など、実は奥深いことに気づいた。

 

しばし完全ブックとバナチ107号と同時進行になって、さらにアップアップしそうですが、、、・

 


 

スギ花粉症の人へ

 

毎日鼻づまりで窒息してる中、日曜日は茨城にお墓まいりに行ってきました(実は勘弁してほしい)。スギはまだ赤い花粉をたっぷりぶら下げてたけど、緑になってる部分もあって、ピークは越えたかなっていう景色。

 

あと少しがんばりましょう!

 


 

ここのとこ雨ばかり

 

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お日様なつかしいねー

 

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ねー

 

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2018.3.21

完全ブック第6章「再発予防治療」がほぼ終わりました。ほぼ、というのは、チェックいただいた箇所への質問が何点か出てきた。たとえば、

 

インターフェロンは開発当初は「髄腔内」に投与してました。→「髄腔内」を「髄液中」にしてはダメですか? といった質問。

 

テクフィデラはリンパ球数が500より少ない状態が続くと注意が必要。→600が続いても注意と思うので、数値は書かないほうが? といった質問。

 

こんな感じでやり取りを続けてます。

 

そして第7章「対症療法」の監修スタート。

 

ちなみにMSは第10章まであって、これが終わったらNMOSDです。少しペース早めないとです。

 

ところで先日のアロママッサージ。さっそく体験談をお寄せくださってありがとうございます!

 


 

最近へんな写真ばっかり出されてるリカコ

 

 

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アタシ可愛いのに

 

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2018.3.17

京都の会場ですが、ふと、良さそうと思ってたのに残念ながら満室だった会場が気になりました。再び調べたところキャンセルがあった模様。即、申し込み!

 

四条烏丸は速攻でやめてこちらに決定 →YIC京都工科自動車大学校

 

会場費・備品代で合計3万円ほど安くなったぞ。お手洗いの数はビミョーだけど、別のフロアに車椅子用のもあるとのことで合格☆

 

ところで、とあるNMOSDの方から完全ブックのお申し込みをいただきました。

 

同封されたお手紙によると、帯状疱疹後の痛みで困ってて、ハーブエキスでのアロママッサージを受けたところ、痛みが緩和されたとのことです。好きな香りのハーブをブレンドした液を背中と首筋にたらしてマッサージしてもらうんだそうです。

 

帯状疱疹の痛みだけではなく、それまであった、足のつっぱり、動きにくさ、痛み、胸回りの締め付け感、手のしびれなどのNMOSDの症状もラクになったと書いてありました。

 

保険適用外で30分3,000円だけど週に1回、続けておられるそうです。

 

同じようにアロママッサージを受けてるという人が他にもいて、ちょっと関心を持ってるんですが、

 

アロママッサージで良くなった! という人がいたらキャビンまでメールください。

 

(行ったことないけど)エステみたいで気持ち良さそう。

 


 

お台所に立つと

 

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チガマス。あげません

 

 

と、圧力に耐えながらゴハン作ってるけど

 

 

最近

 

 

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圧力倍増 しかもこの顔



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2018.3.14

昨日はお休みをいただいて久しぶりに実家に行ってきました。わんちゃんたち忘れないでいてくれてよかったー。

 

最近の動きは、まず、京都決定。6月17日(日)午後で、場所は四条烏丸というところです。明日、会場を本予約するので決まったらお知らせします。

 

仮予約済みの部屋は、同じフロアにトイレがない。なのでトイレがあるフロアのキャンセル待ちなんです。

 

担当者の人に「トイレないですよね」と行ったら「お手洗いは、、、」と返された。

 

こういうところで育ちがバレる。気をつけんといかん。

 

6月17日というと、友の会さんの医療講演会なんです。ごめんなさい。今年の開催地は福岡だから、、、と一方的に判断し、結果的に同じ日にぶつけてしまいました。

 

お詫びメールをお送りしました。

 

また、今月24日のMS協会さんの講演のスライドを作りました。30分の持ち時間をいただいて、スライド予定枚数は15枚です。

 

とりあえずできあがりで、あとは開催前に頭に入れます☆

 

完全ブック第6章の監修も進んでます。

 

第5章に比べて赤が少ないかも。

 

意外。

 


 

チチ腎臓病で数ヶ月で1.7キロやせて、タムが一番大きくなった

 

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みんな腎臓気をつけないとね

2018.3.13

昨日は倦怠感は残ってたものの、痛いのは治りました。今日は元気になりました。

 

咳も出てないから風邪ではなかったのかな。

 

何だったんだろう・・・?

 

わかんないけど仕事仕事。昨日はメール発送の後、会計の入力を終えました。残高ピッタリ。最近はミスなし絶好調☆

 

今日は東京都に提出したH29年度の報告書などをホームページにアップしました。→「団体概要」へ

 

また関西講演会の準備を進めています。近藤先生と久しぶりに京都でしたいねって話してて、今回は京都にします。

 

都合の良い会場があっても日にちが他の団体とかぶってしまったり、会場探しに難航。

 



抜糸も終わって安心のリカコ

 

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しかし衝撃の事実

 

 

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皮膚まで斑点模様だという事実

 

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これがおヘソだという事実

2018.3.10

MS完全ブック第5章「急性増悪期の治療」の監修第1弾終了。長かったですー。

 

そう、「急性期」ではなく「急性増悪期」としました。ほか「再発」「寛解」の表現も変えたため、ほかの章も見直さないとです。このホームページもですが、こちらは少し後回しです。すみません。

 

先日ツイッターでアンケート協力していただいたパルス後のプレドニンの記載は、このようにしました。協力してくれたお礼に公開☆

 

パルス療法の後、飲み薬のステロイド薬に切り替えて治療を続けることがあり、これを「後療法」といいます。後療法の目的としては、さらなる回復の期待、症状が再燃しないようにするなどが挙げられていますが、実ははっきりしたデータは少なく、その量と日数に一致した見解はありません。主治医の考えや再発の大きさ、体調によるといったところです。飲んだほうが楽だから、大量のステロイド療法の後で体に負担がかかりそうだから、という理由で少量を飲む人もいます。

 

そして山場の第6章「再発予防・進行抑制の治療」の初稿を再度読み直して監修開始。

 

また先ほど、MRIの造影剤についての新たな見解を掲載しました。→「ガドリニウム造影剤の使用上の注意改定」へ

 



花粉症に加えておとといは左胸周辺がビリビリ痛くなり、早めに就寝。

 

昨日は倦怠感も加わってめずらしく絶不調となり、痛みは本気で痛く肩らへんまで広がり、MSの症状なのか風邪なのかわからないけど、一応早めに就寝。

 

今日は痛みは消えつつあって、何だったんだろう。でも倦怠感がひどく残っててやはり風邪かも。

 

痛くて鎮痛剤飲んでしまってたから、熱が出たかどうかはわからんです。インフルエンザだったらごめんなさい。

 

前置き長いけど、今日は仕事も早めに終えることにします。すみません。

 

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こんなことされても怒らない

 

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やさしいタムキチ

 

おめめ完治♪

2018.3.8

昨日はお休みをいただきました。医療費10万超えだったので確定申告。強風の中、税務署に行って来ました。

 

ほかは完全ブックとMRI造影剤の原稿を進めてます。

 

初稿投稿 →中島先生修正 →横山先生か大橋先生修正 →何人か修正 →中田修正 →近藤先生別方向から意見 →意見意見 →中田修正 →意見意見 →中田修正 →大橋先生仕上げ

 

といった流れが定着しつつある。

 

完全ブックは「再発」「寛解」の表現を意見中です。MRI造影剤については問題なければ木曜日に公開予定です☆

 

それ以外の時間は、第6章「再発予防治療」の初稿を見直してます。テクフィデラQ&A作成時に新たに学んだことがいくつかあるから、それを完全ブックに反映させてます。

 

今週中に監修に回せそう。

 


 

iPhoneの写真のメモリーっていうのが好きだけど

 

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よくこの写真がベストだってわかったよね

 

 

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これは撮影地でわかると思う

 

 

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これもわかると思う

 

 

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なにこれー

 

 

モフモフって、、、

 

こんな名前つけた覚えないぞー

 

 

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中身は全部うちのネコちゃん

 

見事にモフモフだけ選別

 

優秀すぎるアイフォン

 

でも、友達じゃなくて家族だぞ

 

残念でしたー

2018.3.6

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