中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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スタッフのブログ

チャリティTシャツ(通称キャビT)は2,000円。1枚あたりだいたい1,000円がキャビンへのご寄付になります。ヤフーショッピングで販売しています。

 

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MSキャビンに直接のご注文も大歓迎です。→info@mscabin.org
※ヤフーショッピングで色、サイズ、在庫などご確認をお願いいたします。

 

 

 

よかったらTシャツを着ているところのお写真をお送りください。ホームページで1年間ご紹介させていただきます♪

 

送信先
メール:info@mscabin.org

 

ご支援くださり誠にありがとうございます! !!

 

 

 


 

 

みんなの着画1 |  みんなの着画2

 

 

 

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Wさん(ブルー/メンズLL/2020年8月)
Lサイズ希望だったがコロナ禍で太ったのでLLにしてみした。少しゆったりだったかなーと思ったけど、入院中はゆったり最高で生地も柔らかくよく伸びドライで快適です。

 

 

 

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Sさん(レッド / メンズS/2020年7月)

 

 

 

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Sさん(グレー / メンズM/2020年7月)

 

 

 

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Sさん(レッド / メンズL/2020年6月)

 

 

 

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Yさん(ブルー / メンズM/2020年2月)

 

 

 

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ようこさん(グレー / レディースL/2020年2月)

 

 

 

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Fさんの息子さん(カーキ/レディースL)

 

 

 

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Hさん(グレー/レディースL)

 

 

 

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トモちゃん(非売品ピンク /メンズM) 横浜マラソン完走!

 

 

 

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Tさん(カーキ/レディースM) キャビTでMS研究中

 

 

 

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Cさん(非売品ピンク/レディースL) さいたま国際マラソン完走!

 

 

 

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Dさん(非売品ブルー/メンズL) さいたま国際マラソン完走!

 

 

 

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宮本先生(バイオレット/メンズL) 年末の加古川マラソン。 メディカルランナーとして出場。

 

 

みんなの着画1 |  みんなの着画2

2020.1.11

こんにちは。中田です。今日も会計。

 

決算に関する入力がどうしてもわからないことがあって、また電話相談かなーと思いながらほかの作業をして戻ったところ、なぜかふとわかった。

 

きっと祖父が教えてくれたのだと思います。

 

明治生まれの祖父は税理士なのでした。戦争から帰って来て大蔵省に勤め、退職後は自宅で開業してました。私が小学生の時に亡くなってしまったけれど、おもちゃやアメを買ってもらったことをずーっと覚えてます。

 

あのグルグル回ってるアメ販売のマシーンって最近見ないな。

 

今あったら絶対、全種類、大人買いするわ。

 

そんな感じで、祖父のおかげで今日はだいぶ進んでます☆

 

 

 


 

 

 

東嶋屋でもらったお年賀のふきん。ほのぼのする!

 

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東嶋屋のお蕎麦好き。

2020.1.9

こんにちは。中田です。昨日は荒川税務署に行って来ました。

 

ふだんは徒歩か自転車なんだけれども今日はバス。

 

都バス(草63)に乗って西日暮里1丁目で下車するんですが、ここは「肉のきたじま」の前。北島康介選手の実家ね。

 

今日は肉の気分ではなかったから素通りしたけど、次回はメンチカツ買うかな。

 

とにかく税務署で必要な書類や足りない納付書などをもらって、再び草63で戻る。

 

ああ、さっさと方を付けたいと思いながら、棚卸しの計算や未収入金のチェックなどしてます。

 

何が何でも今週中に終わらせないと・・・。

 

次号バナチが・・・。

 

 

 


 

 

 

どうでもいいと思うけどこれが荒川税務署です。

 

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むしろ北島商店を撮ってくるべきだった。

2020.1.8

こんにちは。中田デス。

 

3日はメール発送をして、昨日から年末調整と決算の書類に取り掛かってます。去年10月、経費節減で税理士先生との契約を解除したから今年は自力。

 

いろいろ見て書類作成の記憶を取り戻しつつ、提出するための用紙が足りないことを知る。

 

トホホ。今週中に税務署に行って来ます。ここんとこ足があまりよろしくないから自転車ではなく都バス。本数多くないから時間かかるな・・・。

 

あと会計ソフトでどうしてもわからないところがあって、これはFreeeの電話相談を申し込みました。予約は最短で火曜日。

 

Freeeはとても丁寧に教えてくれて、うちの電話相談もこう丁寧でなければならないと反省します。

 

というところで年調と決算はストップで、今日は来月上旬の総会案内をスタッフに送り、これからバナチ114号です。

 

しばらくバナチ、年調・決算、総会準備、といったスタイルが続きそう。

 

 

 


 

 

 

お正月は松入りのお榊にしたわけだけれども

 

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去年9月くらいからずっと元気なお榊を捨てるのは忍びない。

 

根っこも出て来てるし大事にします。

 

2020.1.5

新年おめでとうございます。Madamyです。今年も宜しくお願いいたします。

 

至らないところがあるかと思いますが、一生懸命頑張りたいと思います。

 

 

 

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浅草神社と浅草寺でお詣りしました。

 

 

 

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賑わいはやはり六区でしょ!

 

 

 

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笑いましょう!

 

 

 

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聴かせてくれる楽団さん!

 

 

 

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路上演奏は夜も!

 

みんなと一緒に手を叩き、最後は「浅草の歌」を唄い、お正月もそろそろ終わりかな?

 

2020.1.4

新年おめでとうございます。中田デス。

 

今年も多発性硬化症と視神経脊髄炎、そして抗MOG抗体関連疾患の、ていねいな情報発信に努めます。まずは今月末発行のバナナチップス114号。114号は去年末の東京フォーラム報告集です。

 

そして全国の講演会。ざっと見た感じだと去年の収支は微妙に増加してたので、今年も去年くらいに開催できると思います。

 

あと私自身、もっとMSとNMOSD、そしてMOGEMのことを勉強しないとと思ってます。どこか学会にお邪魔して真面目に学ばないと。

 

今年も少しでもみなさまのご期待にお応えできるよう努めます。

 

カエルくんみたいに上手に書けず、下手くそな挨拶ですみません。今年もどうぞよろしくお願いいたします。

 

 

 


 

 

 

元日はお雑煮を食べてお昼前に実家に行って家族と過ごしました。今年からお料理を各自持ち寄ることになって、私は煮物とぬか漬けを持参。

 

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高野豆腐の揚げ煮浸しを入れてみた。これオススメ♪(作るの結構めんどくさいけど)

 

 

 

兄の誕生日が元日なので、お正月といえば母の手作りケーキです。ほか、ターキー、紅茶豚、焼き魚、サラダ、黒豆などなど、豪華なお正月となりました☆

 

 

 

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2日は朝早くに靖國神社。

 

 

 

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素盞雄神社(氏神様)

 

 

 

そしてお昼過ぎに夫の実家に行ってきました。

 

夕方帰宅。夜はぐったりゆっくり。

 

2020.1.3

おめでとうございます。

 

カエルくんです。

 

 

去年は、いろいろな環境が大きく変わりました。特にこうして、MSキャビンの一員になっているのは自分でもびっくりです。

 

初めてMSキャビンを知ったのは、診断された年でもある2017年です。診断され、セカンド・オピニオンで今の主治医に出会い、その時にMSキャビンを紹介されました。

 

その後MSキャビンの情報を読み漁り、MSを知っていくことになります。診断当初は何も見えず、不安というより、良くも悪くも何も考えられない状況でした。でも情報を得るたび、それは解消されていきます。例え現代医学では治癒ができないとされていても、知るということで、再発予防の必要性と、日常生活ではあまり気にしすぎなくて良いということがわかり、気が楽になりました。

 

でも、こうして前向きになれたのはそれだけではなく、周りで支えてくれる人たちのおかげでもあります。理解してくれる家族や仕事仲間はもちろんありがたいのですが、特に理解する気もなくこれまでと同じように接してくる友というのもまた、前向きにしてくれる大事な存在でした。彼らといると、悩めば悩むほど小さい自分にアホらしくなります。

 

 

 

話変わって、明けました2020年。

 

 

今回の年越しは「家族」でわいわい過ごしました。
駅伝を見て熱い「仲間」の闘いに感動しました。

 

 

どんな状況になっても家族や友、MSキャビンなど、仲間がいるからどんな困難もきっと越えられます。
そんな環境に居られて僕はとても恵まれています。
言葉と行動で感謝を伝えていきたいと思います。

 

 

今年はMSキャビンスタッフとしてさらに一歩踏み込んだ活動をしていく所存です。
皆さんはどんなことをやりとげますか。

 

今年もよろしくお願いします。

2020.1.2

こんにちは。中田デス。今年も今日で終わり。

 

開会挨拶より閉会挨拶のほうが好き。というわけでまだこれまでの総括です。

 

昨日、キャビンの10大ニュースを掲載しましたが、今年もほんと、いろいろなことがありました。これ計画的にしたのならかっこいいんですが、計画して着手したのは神経学会の発表くらい。

 

東京フォーラムに至っても年度の途中で「そろそろやろうよ」「できるんじゃない?」から始まり、横山先生に相談したところ運良く順天堂が空いてて使わせていただいた、という感じです。

 

キャビンは創立時からだいたいこんな具合。IIHOEの師匠からマネジメントを学んだくせに、いまだに長期計画が立てられない。見通しが甘いんです。

 

それでもここまで続けて来られたのは、何か頼むと必ず応えてくださる先生方やスタッフ、当事者として参加してくれるみなさま、スポンサーとして活動を支援してくださるみなさまのおかげです。

 

「くださる」と現在形にしたけれど、今はもう関わっていない昔の「くださった」方々も。

 

ありがとうございます。

 

その方々の思いを胸に大晦日を大事に過ごそうと思います。

 

みなさまもどうぞ良いお年を。

 

 

 

・・・というわけで開会挨拶が苦手です。年始の挨拶は期待しないでください。

 

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2019.12.31

こんにちは。Madamyです。

 

今年もお世話になりました。

 

有難うごさいました。

 

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2019.12.30

こんにちは。中田デス。今年もあと2日。

 

今年もいろんなことあったなーと感慨深く振り返りながら、私の主観で、2019年キャビンの10大ニュースをまとめてみました!

 

 

 

理事長的  キャビンの10大ニュース2019

 

 

【10位】インスタグラムフェイスブック始める(2月)
たくさんのコメント楽しみ!

 

 

【9位】バナチにドクターインタビュー連載開始(4月)
最も人気があるコーナーとなりました。

 

 

【8位】Yahoo!ショッピング開店(8月)
品数少ないけどいいよね。

 

 

【7位】キャビT新作発売(8月)
お買い上げありがとうございました!

 

 

【6位】カエルくんスタッフに(4月)
なぜ「カエル」なのかはひみつ

 

 

【5位】日本多発性硬化症ネットワークと講演会共催(6月)
来年もぜひ♪

 

 

【4位】山形講演会の動員数77人(11月)
地元の先生方にお世話になりました!

 

 

【3位】日本神経学会でポスター発表(5月)
中田が集めたDMD有害事象のデータを近藤先生が発表

 

 

【2位】キャビンをモデルにした映画制作開始(そもそもは3月)
いまだに信じられない

 

 

【1位】4年ぶりに東京フォーラム開催(12月)
来年は12/20(日)に決定

 

 

 

私にとって、12月の東京フォーラムが、みなさまからの一番のプレゼントになりました。

 

本当にありがとうございました!!!

 

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