中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

完全ブック第6章「再発予防治療」がほぼ終わりました。ほぼ、というのは、チェックいただいた箇所への質問が何点か出てきた。たとえば、

 

インターフェロンは開発当初は「髄腔内」に投与してました。→「髄腔内」を「髄液中」にしてはダメですか? といった質問。

 

テクフィデラはリンパ球数が500より少ない状態が続くと注意が必要。→600が続いても注意と思うので、数値は書かないほうが? といった質問。

 

こんな感じでやり取りを続けてます。

 

そして第7章「対症療法」の監修スタート。

 

ちなみにMSは第10章まであって、これが終わったらNMOSDです。少しペース早めないとです。

 

ところで先日のアロママッサージ。さっそく体験談をお寄せくださってありがとうございます!

 


 

最近へんな写真ばっかり出されてるリカコ

 

 

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アタシ可愛いのに

 

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2018.3.17

京都の会場ですが、ふと、良さそうと思ってたのに残念ながら満室だった会場が気になりました。再び調べたところキャンセルがあった模様。即、申し込み!

 

四条烏丸は速攻でやめてこちらに決定 →YIC京都工科自動車大学校

 

会場費・備品代で合計3万円ほど安くなったぞ。お手洗いの数はビミョーだけど、別のフロアに車椅子用のもあるとのことで合格☆

 

ところで、とあるNMOSDの方から完全ブックのお申し込みをいただきました。

 

同封されたお手紙によると、帯状疱疹後の痛みで困ってて、ハーブエキスでのアロママッサージを受けたところ、痛みが緩和されたとのことです。好きな香りのハーブをブレンドした液を背中と首筋にたらしてマッサージしてもらうんだそうです。

 

帯状疱疹の痛みだけではなく、それまであった、足のつっぱり、動きにくさ、痛み、胸回りの締め付け感、手のしびれなどのNMOSDの症状もラクになったと書いてありました。

 

保険適用外で30分3,000円だけど週に1回、続けておられるそうです。

 

同じようにアロママッサージを受けてるという人が他にもいて、ちょっと関心を持ってるんですが、

 

アロママッサージで良くなった! という人がいたらキャビンまでメールください。

 

(行ったことないけど)エステみたいで気持ち良さそう。

 


 

お台所に立つと

 

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チガマス。あげません

 

 

と、圧力に耐えながらゴハン作ってるけど

 

 

最近

 

 

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圧力倍増 しかもこの顔



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2018.3.14

昨日はお休みをいただいて久しぶりに実家に行ってきました。わんちゃんたち忘れないでいてくれてよかったー。

 

最近の動きは、まず、京都決定。6月17日(日)午後で、場所は四条烏丸というところです。明日、会場を本予約するので決まったらお知らせします。

 

仮予約済みの部屋は、同じフロアにトイレがない。なのでトイレがあるフロアのキャンセル待ちなんです。

 

担当者の人に「トイレないですよね」と行ったら「お手洗いは、、、」と返された。

 

こういうところで育ちがバレる。気をつけんといかん。

 

6月17日というと、友の会さんの医療講演会なんです。ごめんなさい。今年の開催地は福岡だから、、、と一方的に判断し、結果的に同じ日にぶつけてしまいました。

 

お詫びメールをお送りしました。

 

また、今月24日のMS協会さんの講演のスライドを作りました。30分の持ち時間をいただいて、スライド予定枚数は15枚です。

 

とりあえずできあがりで、あとは開催前に頭に入れます☆

 

完全ブック第6章の監修も進んでます。

 

第5章に比べて赤が少ないかも。

 

意外。

 


 

チチ腎臓病で数ヶ月で1.7キロやせて、タムが一番大きくなった

 

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みんな腎臓気をつけないとね

2018.3.13

昨日は倦怠感は残ってたものの、痛いのは治りました。今日は元気になりました。

 

咳も出てないから風邪ではなかったのかな。

 

何だったんだろう・・・?

 

わかんないけど仕事仕事。昨日はメール発送の後、会計の入力を終えました。残高ピッタリ。最近はミスなし絶好調☆

 

今日は東京都に提出したH29年度の報告書などをホームページにアップしました。→「団体概要」へ

 

また関西講演会の準備を進めています。近藤先生と久しぶりに京都でしたいねって話してて、今回は京都にします。

 

都合の良い会場があっても日にちが他の団体とかぶってしまったり、会場探しに難航。

 



抜糸も終わって安心のリカコ

 

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しかし衝撃の事実

 

 

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皮膚まで斑点模様だという事実

 

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これがおヘソだという事実

2018.3.10

MS完全ブック第5章「急性増悪期の治療」の監修第1弾終了。長かったですー。

 

そう、「急性期」ではなく「急性増悪期」としました。ほか「再発」「寛解」の表現も変えたため、ほかの章も見直さないとです。このホームページもですが、こちらは少し後回しです。すみません。

 

先日ツイッターでアンケート協力していただいたパルス後のプレドニンの記載は、このようにしました。協力してくれたお礼に公開☆

 

パルス療法の後、飲み薬のステロイド薬に切り替えて治療を続けることがあり、これを「後療法」といいます。後療法の目的としては、さらなる回復の期待、症状が再燃しないようにするなどが挙げられていますが、実ははっきりしたデータは少なく、その量と日数に一致した見解はありません。主治医の考えや再発の大きさ、体調によるといったところです。飲んだほうが楽だから、大量のステロイド療法の後で体に負担がかかりそうだから、という理由で少量を飲む人もいます。

 

そして山場の第6章「再発予防・進行抑制の治療」の初稿を再度読み直して監修開始。

 

また先ほど、MRIの造影剤についての新たな見解を掲載しました。→「ガドリニウム造影剤の使用上の注意改定」へ

 



花粉症に加えておとといは左胸周辺がビリビリ痛くなり、早めに就寝。

 

昨日は倦怠感も加わってめずらしく絶不調となり、痛みは本気で痛く肩らへんまで広がり、MSの症状なのか風邪なのかわからないけど、一応早めに就寝。

 

今日は痛みは消えつつあって、何だったんだろう。でも倦怠感がひどく残っててやはり風邪かも。

 

痛くて鎮痛剤飲んでしまってたから、熱が出たかどうかはわからんです。インフルエンザだったらごめんなさい。

 

前置き長いけど、今日は仕事も早めに終えることにします。すみません。

 

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こんなことされても怒らない

 

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やさしいタムキチ

 

おめめ完治♪

2018.3.8

昨日はお休みをいただきました。医療費10万超えだったので確定申告。強風の中、税務署に行って来ました。

 

ほかは完全ブックとMRI造影剤の原稿を進めてます。

 

初稿投稿 →中島先生修正 →横山先生か大橋先生修正 →何人か修正 →中田修正 →近藤先生別方向から意見 →意見意見 →中田修正 →意見意見 →中田修正 →大橋先生仕上げ

 

といった流れが定着しつつある。

 

完全ブックは「再発」「寛解」の表現を意見中です。MRI造影剤については問題なければ木曜日に公開予定です☆

 

それ以外の時間は、第6章「再発予防治療」の初稿を見直してます。テクフィデラQ&A作成時に新たに学んだことがいくつかあるから、それを完全ブックに反映させてます。

 

今週中に監修に回せそう。

 


 

iPhoneの写真のメモリーっていうのが好きだけど

 

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よくこの写真がベストだってわかったよね

 

 

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これは撮影地でわかると思う

 

 

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これもわかると思う

 

 

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なにこれー

 

 

モフモフって、、、

 

こんな名前つけた覚えないぞー

 

 

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中身は全部うちのネコちゃん

 

見事にモフモフだけ選別

 

優秀すぎるアイフォン

 

でも、友達じゃなくて家族だぞ

 

残念でしたー

2018.3.6

ここ数日はメール発送と完全ブック、そしてHPの掲載内容を確認しています。去年、MRI検査における造影剤の使用について見解を示してたんですが、それについて専門家の先生からコメントをいただきました。

 

なので今、見解を見直しています。意見が固まったら掲載します。

 

MS完全ブック第5章はそろそろ終わりそう。相当勉強になったし相当時間がかかりました。

 

ステロイドパルスの後のプレドニン服用について、ツイッターのアンケート結果が出ました。

 

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質問
ステロイドパルス療法の後にステロイドを飲んだことがある「多発性硬化症」の方。飲み薬のステロイドを追加する理由について、どんな説明を受けました? ※どれが正しいとかって話ではなく素朴に知りたいです。

 

回答(回答数105票)
さらなる回復が期待できるから(31%)
普通飲むものだから(24%)
飲んだほうが体がラクだから(23%)
何も説明はない(22%)
急にやめると体に負担がかかるから(結構何人も)

 

先生方ともやり取りし、後療法についてかなり勉強になりました。ありがとうございます!

 

誤解がないように一応。パルス後のプレドニン処方はある場合もない場合もあります。どっちが正解という話ではなくて、主治医の考えや患者の状態によるといったところです。このあたり完全ブックでまとめています。

 


 

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抜糸は明日☆

2018.3.3

メールの後はずっとMS完全ブックです。問題の第5章「急性期治療」。

 

貴重なご意見をたっぷりいただきました。4時間半かけてまとめ、再チェックをお願いしました。

 

MSの急性期治療のステロイドパルスの後、プレドニンとかの経口ステロイド薬を飲む場合があります。どうもこれエビデンスがないようで、エビデンスがないことを重視するか、実際を重視するか、うーーん。

 

こんな時こそみんなに助けてもらおう☆

 

ツイッターでアンケートを始めました。多発性硬化症で、パルス療法の後にステロイドを内服したことがある方は、どんな説明を受けたか教えてください。→ツイッター

 

アンケート機能を使うのは初めて。おもしろい♪

 

結果は後日、お知らせします。

 



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最近おしっこの量が多いチチは、慢性腎不全と診断(ステージ2)

 

落ち込んでる場合ではなく、投薬と食事療法開始

 

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サプリも開始

 

効果が出ますように

2018.2.28

ブログも更新しないで忙しぶってる感じですが、そうでもないです。すみません。日・月とお休みをいただいてました。

 

ここ最近はいつものようにメール発送をしたり入金処理をしたり、東京駅でちょっとした打ち合わせをしたり、でした。その間MS完全ブック第5章の監修が山ほど届いてて、すごいことになってます。

 

第5章は急性期治療で、要するにステロイド療法と血漿交換療法を解説しています。ここ数年で大きな変化はなくほぼ問題なくスルーするかと思いきや、、、。

 

第3版から比べてかなりの変化になると思います。腰を落ち着けて取り組まないと先生方のご意見をまとめるのが難しく、明日、します。

 

というわけで今日中にNPO法人の書類を仕上げたく、何とか終えました。通常の報告書、役員変更届、認定法人の報告書、法務局への登記申請です。

 

ショックだったのは法務局。これまで遠いとか不便とかさんざん文句を言ってたんだけど、郵送で良いことを知りました。

 

何年も何年も、まさに無駄足ーー。

 


 

リカコ。手術前に自宅で絶食させるのは難しいから、先週木曜日の夜に入院。金曜日の夜に様子を見に行ってきた。

 

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麻酔が少し残ってて私を理解しなかったかも。

 

土曜日に退院。

 

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着古したユニクロヒートテックの前腕部をちょん切って手足に穴を開けてみた

 

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これがなかなか

 

ユニクロさまさま

 

2018.2.27

電話とメール発送が多めの1日です。「バナチ新規購読」「バナチ久しぶりに再開」「バナチ継続ご寄附あり」「寄附証明書」「バナチ購読料領収書」「完全ブック申込切手ご寄附あり」などなど発送はちょっと複雑でした。

 

今年のお年玉切手シートをご寄附いただきました。ありがとうございます!

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今年のデザイン可愛いよね。

 

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これって確か…?

 

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そう、去年のトリ。芸がこまかい〜。

 

さて、4/22NMOSD、5/13MSの少人数セミナーの受付を始めました。今年もみなさまとお会いできるのを楽しみにしています☆

 

→「セミナー・講演会」へ

 

同じページにご紹介している3/24(土)MS協会さんの講演会に、僭越ながら呼んでいただいています。去年のイギリスのお話を・・・。

 

4/15(日)NCNP講演会はおじゃましませんが、多くの方々にお知らせしたく、掲載しています。

 


 

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可愛いリカコ

 

避妊手術のため今晩から入院ですー。後で連れて行きます。

 

まだ小さいのにと思うと胸が痛む・・・

 

2018.2.22

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