中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
独立性を強く守るため製薬企業からは寄附をいただいていません。

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スタッフのブログ

荒川区のムーブ町屋でMSセミナーを開催しました。

 

横山和正先生(順天堂大学)から「多発性硬化症の概要と最新情報」をお話いただきました。私のメモからいくつかご紹介します。

 

●MSは難病のひとつ、でも難病だからといって下を向かないでほしい。診断が付いただけで良しと考えてほしい。

 

●MSの再発には「新しい症状あるいは今ある症状が24時間続き、休んでも体温を下げても回復しない」という定義があるが、判断が難しいことがある。MRIで異常が出ないこともある。そのような場合はステロイドパルス療法をしてみて、効果があれば再発だったと判断することもある。

 

●おかしいなと思ったら「どのくらいの症状がいつから始まったか」ということを書いておくと良い。そうすると外来の先生にも伝わりやすい。

 

●再発予防の治療は、安全性だけを考えるとアボネックス®、ベタフェロン®、コパキソン®になる。フィンゴリモド(イムセラ®、ジレニア®)、テクフィデラ®、タイサブリ®など新しい薬は安全性は保証されていないが効果は高い。

 

●イタリアから、新しい世代の再発予防薬が使えるようになったにつれ、EDSS-6に至る患者の割合が減ってきたという報告がある。企業スポンサーなしの調査で信頼性が高い。

 

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参加人数が多めだったので、質問は手を挙げていただく形にしました。後半は順天堂大学院生の星野先生も一緒にご回答くださいました。

 

33人(26世帯)のご参加をいただきました。会場設営と片付けはみなさんお手伝いくださいました。

 

特に片付けの際には、気づいたらみなさんが動いてくれていました。

 

感動。

 

ありがとうございます! 助かりました!!

 

またご寄附もたくさんいただきました(募金16,000円、切手1,483円、クオカード2,000円、テレカ200度数、ハガキ2枚、使用済み切手)。

 

みなさま、先生方、ありがとうございました。

2018.5.13

多発性硬化症医療セミナーを開催しました。

 

・日時:2018年5月13日(日))14:00〜16:30
・場所:ムーブ町屋ハイビジョンルーム
・講師:横山和正先生(順天堂大学)

 

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はじめは横山先生から、多発性硬化症はどうして名付けられたから始まり、現在の治療を学びました。

 

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質疑応答では大学院生の星野先生も答えてくださいました。

 

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司会進行はキャビン代表でした。

 

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参加された方達は雨の中をメトロ、京成電鉄、都電などを利用されていました。

 

ご参加ありがとうございました。

2018.5.13

6月30日の札幌のチラシを発送しつつ、明日の町屋セミナーの最終準備をしつつ、いつものパターン。

 

NMOSD完全ブック「症状」はそろそろ終了と思いきや結構な検討し直し。

 

NMOSDの再発時に特徴的な症状と後遺症の症状を区別して解説したほうがいいか、です。先月からNMOSDの患者さんがスタッフとして入ってくれてるから、さっそく意見を聞き、今も検討中。

 

煮詰まった。

 

気分転換に第1章のレイアウトを終わらせました。MSは第5章「急性増悪期の治療」までレイアウト終了。

 

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いつのバナチか忘れたけど、だいぶ前に掲載したえみすけイラスト。

 

NMOSDブックで再び登場〜

 

改定作業を始めてから何だかんだで1年過ぎてます。去年の5月6日から始めてます。第3版に比べて時間がかかってるのは、複数人で作業してるからかなあ。意見集約は時に大変だけど、でも複数の意見がまとまってる分、信頼性は断然アップ☆

 

とにかく早くラクになりたい・・・。

 

 


 

 

 

男前のタムちゃん

 

 

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あごニキビ〜〜

 

 

カコちゃんのが移ったんかな・・・

 

 

それにしてもどこかに不潔な場所があるのかなあ

 

 

2猫がよく行く所を検討したところ、クローゼットの中があやしい

 

 

確認したら、奥に、、、





ひみつ基地発見(@O@)

 

 

ボロボロになった防ダニシートやらカーテンのタッセルやら、、、

 

 

速攻捨てて掃除機で吸い込んだ!

2018.5.12

連日、入金チェック・お礼状・寄附証明書、そして完全ブック、です。

 

NMOSDは第2章「症状」の監修がそろそろ終了。MSは第4章「経過」までレイアウト終了。

 

しばらくこのパターンが続きまっす。

 

6/30(土)の札幌講演会の詳細が届きました。北海道医療センターに神経免疫疾患センターが開設され、その記念講演会です。

 

新野先生も宮﨑先生も、お話わかりやすくて勉強になります。ぜひ! →「講演会のお知らせ(6/30札幌市)」へ

 


 

足の近況。昨晩初めて、自立して買い物に行けました。

 

ヨーカドーに行けたとか何とかえらぶってたけど、買い物中はカートを歩行器のように使い、荷物は全部夫に持たせておりました。^^;

 

昨日は1人で行き、イモやにんじん、牛乳など重いのも運べた。

 

あとは階段の下りだなあ。

 


 

 

 

晴れたねー

 

 

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寒かったよねー

2018.5.10

ここ数日はいろいろ、です。昨日はリハビリを兼ねて自転車で税務署&銀行まわり。

 

多くのご入金をありがとうございます! お礼状と寄附証明書が遅れ気味ですが明日、投函します。(何しろポストが遠いのですぐ投函できない)

 

完全ブックはNMOSD第1章がそろそろ終了。

 

ここへきて根本的に見直すことになり、免疫部分は全部カットすることにしました。MSも同様です。

 

前後のつながりがヘンにならないよう、改めて文章を考えて再チェック中。

 

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B細胞

 

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食細胞

 



というわけでこういうカワイイ子たちは登場しないかもですー。

 

残念!

 

「ミエリン構成糖タンパク(MAG)」は「ミエリン関連糖タンパク(MAG)」となりました。日本神経学会の用語集に合わせました。

 

ここも削除しようかと考えたのですが、「ミエリンオリゴデンドロサイト糖タンパク(MOG)」の解説が必要なこともあり、残しています。

 

5/13(日)荒川MSセミナーは、定員に達したので受付終了です。

 

お会いできることを楽しみにしています!

 


 

急に寒くなったせいか

 

 

くっついて寝てた

 

 

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メール発送の後、バナナチップス107号の目次を掲載しました。遅くなってすみません。→「発行物のご案内」へ

 

その後はずーーーっと完全ブックです。NMOSDのほうは中島先生が見てくださっていて、ありがとうございます!

 

ほかの先生のご意見も待ってる間、MSのほうのレイアウトを進めてます。久しぶりのレイアウトソフトに四苦八苦しながら第1章終了。

 

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新しいイラスト。脊髄。えみすけありがとう!

 

新しい用語もいくつか入れていて、そのひとつに「ミエリン構成糖タンパク(MAG)」があります。

 

「ミエリン随伴性糖タンパク」としてたんだけど、神経病理学会で使われてる用語に合わせることにした。

 

この用語集おそるべしです。

 

「ミエリン」が付いた用語だけでも41コありました。

 

手に負えない。

 

ずっと完全ブックだったから午後分のメールのお返事ができてないです。明日になりそうです。すみません。

 



痛いのもなくなって、昨晩は久しぶりにヨーカドーに行けました。歩くのまだとても遅いですが、本格的にリハビリ始めてます。

 

ご心配くださりありがとうございます。大丈夫です!

 


 

 

 

部屋掃除後…

 

 

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今日はいろいろ、です。メール発送の後は弥生会計入力。連休明けに入金が多くなることを見込んで今のうちに・・・。

 

残高ピッタリで終了。

 

それから広告制作。坂井田さんがコンサートのパンフレットにキャビンの広告を入れる手配をしてくださってるんですー♪ →「坂井田真実子さんのブログ」へ

 

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「視神経脊髄炎を知ってください」「視神経脊髄炎は難病です」などとも考えたんですが、シンプルにこうしました。

 

でも真実子さんファンを想定すると「視神経脊髄炎を知ってください」のほうがいいのかなあ・・・。迷う。

 

あとは6/17京都の準備です。先生方にプログラムを添付し、必要な書類の確認を始めました。

 

さっそく、端先生のご所属を間違っていたとわかりました。ごめんなさい。ご所属は関西医科大学総合医療センターです。

 

ホームページを見てみたら、先生は週2回も外来診察しておられました!→「関西医科大学総合医療センター神経内科」へ

 

間違いといえば先日発行した事業報告書で大ミスがあります。電話相談件数。去年よりも313件減ったことになってますが、正しくは21件増えた、です。

 

重ね重ねごめんなさい。

 


 

 

 

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カコちゃんのアゴにニキビ。

 

 

 

ボスに相談したところ、バイオチャレンジなるものを教えてもらい、即注文。

 

 

 

・・・ってことは不潔だってことか…。

 

 

 

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2018.5.3

痛いのマシになって少しずつ復活しています。ご心配いただいてメールくださった方々、ありがとうございます。

 

見た目、まだ弱々しい感じがすると思うけれど、大丈夫です!

 

今日はいろいろ進めて遅れを取り戻し、NMOSD完全ブックに取り掛かりました。初稿は済んでるから再度読み直して、監修スタート☆

 

先生方のお休みがどうなっているかも確認せず、一方的に送りつける、と。

 

途中、帝国データバンクさんの調査がありました。せっかく来てくださったのにお茶も出さず、申し訳ないことをしました。せめてリポビタンDくらいはお渡しすれば・・・。

 

ところでツイッターのアンケート。想像以上のご回答をいただきました。パルス後に痛くなる人がこんなにいるとは…。→「アンケート結果」へ

 

ご協力くださりありがとうございました! 結果は先生方と共有しています。

 

それと、M-N Smileさん主催の就労セミナー。定員までまだ空きがあるとのこと。ランチ会もあるからきっと楽しいです。関心がある方はMSキャビンまでご連絡ください。→「5/16(水)就労セミナー」へ

 

こんちゃんにも会えるよ〜♪

 


 

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帝国データバンクさんを見た後、寝に入った大将

 

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隠れた後、お腹が空いた軍曹

 

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おかわり

 

ほか1猫、永遠に出てこない姫

2018.5.2

ご心配おかけしてすみません。3日間通院して、もともとの症状(左足)には力が入るようになりました。

 

全身ダルダルですが・・・!

 

パルス後の痛みは出てなかったんですが、昨日の夜から痛み出してきた。

 

これまでの痛みよりは軽いですが、でもやっぱり痛い。

 

これほんと何だろう??

 

イテテテ…と腰を曲げて、おばあさんのようです。

 

今日から完全ブック再開の予定でしたが、ちょっと今日は無理そうです。痛ダルすぎ。

 

というわけで明日から・・・

 


 

 

 

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わたしも寝るぞーー

 

 

パルスすると眠くて眠くて仕方ない

2018.5.1

【MS/NMOSD共通】

特集
「急性増悪期治療」

「副腎皮質ステロイド療法」「MSはステロイド薬を終了する」「NMOSDはステロイド薬を続ける」「治療を始めるタイミング」「急性副腎不全」などを解説。12ページ

用語

「シャルコー三徴」「ポーサーの診断基準」「ドーソンフィンガー」など人名から付けられた用語を解説。2ページ

談話室

「ガドリニウム造影剤について」編集委員が考えていること。3ページ

日常生活
「MS/NMOSDと便秘」

 「便秘の人の割合」「便秘の原因」「便秘薬の使い過ぎに注意」「便が漏れてしまう」など解説。3ページ

お知らせ

 医療講演会(5〜6月)1ページ

団体状況

  「完全ブック6〜7月に延期」「総会開催(2月)」「MS協会講演会に参加(3月)」1ページ

 

【MS】

相談「タイサブリ®を始めるか悩む」

タイサブリ®をすすめられるもののPMLが怖くて悩んでいる人からの質問に回答。2ページ

話題

「こころの病気はMSの経過に影響(カナダの研究報告より)」1ページ

 

【NMOSD】

相談「ステロイド薬は減らせるか」

プレドニン®とプログラフ®を服用中に大腿骨頭壊死になり、プレドニン®を減らせるかどうか悩んでいる人からの質問に回答。2ページ

話題

「アレルギー薬で再発予防?(アメリカの研究報告)」1ページ

 



【ご感想・補足説明】

 

 NMOSD患者さんから

 

冊子になってから読みやすく、記事も多くなり楽しみにしています。

 

特に今回はステロイドの副作用についての記事があり、読みごたえがありました。今では了解していることですが当時は迂闊であったと、とても後悔しています。薬というのはいつも両刀であるという覚悟があればこそ、QOLを管理できます。

 

整形、内科等々の多岐にわたるNMOSDの副作用についての記事を、少し踏み込んだ形でまた載せていただければと思います。

 


 

 MS患者さんから

 

今回のバナチを拝見しまして、内容の奥深さを感じたせいか、いつもより冊子が厚いと勘違いしました。

 

特に、普段気にしている再発について「新しく症状が出る場合」は再発と理解できるでしょうが、「もともとあった症状が悪化する場合」で、現状、体全体が強いしびれで覆われているケースでは、症状の変化が感じ難いのではないか。と考えつつも、以前も今回も記載がありますように、気になった場合は体を休めて安静にし24時間以上観察を続けてきております。

 

今回参考になったのは、MRIの見方です(P12)。年に1回の頻度で検査していますが、いつも白質造影を気にしながら再発していないか等と気に掛けていました。今回「無症候性病巣」は初めて知るものでした。見識を改め主治医とも相談しながら参考に観察を進めていきたいと思います。

 

後遺症の痛みについて個人的な意見ですが、薬で抑えるのは難しく意識の変革を醸成することで効果を期待したいと記載します(P20 こころの病気?/意識改革で効果を?)。

 

後遺症による痛みに付いては、主治医とも相談の上10種類以上の薬を試してきましたが、漢方薬を含め効き目を感じることはなかった(現在に至る)。過日、自宅内で転んで(尖足動作による)怪我をした際、痛み止め(トラムセット等)の薬は良く効いた。以前後遺症にも試した薬です。痛みの種類が違うのではと感じられた。

 

私はお尻も痛く、長く座っていることができません。ですが、脳が(意識が)他の事柄に集中している時は、結構長く座っていられるんです(痛みが緩和状態)、この痛みは神経が何かしらの刺激を受け、錯覚による痛みと考えられないか。

 

私は今回の冊子を拝見し、後遺症の痛みは薬での効果を期待するのではなく、意識を他に向ける事で効果が期待できると 強く感じるようになりました(あくまで私個人の症状に対してです)。

2018.4.30

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