中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

メール発送とビデオ関係のほかはずっと完全ブックの校正。第4章「経過」と第5章「急性増悪期治療」です。

 

急性増悪期治療は、確か予想外にモメたところ。^^;

 

どういうやりとりだったかもう記憶にないけど、とにかく時間がかかったのだ。ツイッターのみんなにアンケートに協力してもらって、パルス後の痛みを加えたのもこの章。

 

パルス療法の最中から後に、MSの症状としてではなく全身が痛くなる人がいます。筋肉痛のようだったり、衣服が擦れるだけで痛かったりします。これがパルス療法の副作用なのか点滴に対する反応なのかわかりません。痛みはパルス療法後数日間で軽減していきます。

 

ツイッターのフォロワーさん61人の方が痛みを経験してたことから、この解説を入れたのでした。

 

当事者の経験は絶大なのだ☆

 

さて、もう少し日が落ちたら外回りを済ませてついでに買い物をして、再び校正にとりかかります。もう一度第4章と第5章を見直して、長い長い第6章に少し入っておきたい。

 

 


 

 

IMG_5570

 

 

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ここんとこ、夜あそんであげられてない

 

 

あと10日間くらいは耐えてもらわねば

 

 

カコは私でないとだめなんですよー

 

 

オホ♪

2018.8.6

メールとビデオ出演者募集の通知を出した後はずっと完全ブックの校正です。

 

第2章「症状」と第3章「検査・診断」まで終わりました。

 

原稿の最初のチェックの時、これ時間かかるなと確信したのは、この章のあたりだったかな。多彩なMSの症状をどうまとめるのかということや、ものすごく繊細で多岐にわたる反射などの神経診察をどこまで解説するか、意見がぶつかり合ったことを記憶しています。

 

「MSでよくある」といった表現も、本当によくあるのか、普通にあるのか、編集委員の先生方のご経験をお聞きしながら、平均的にまとめました。

 

そんなことを思い出しながら進めました。

 

それにしても、

 

180805

 

まだこんなミスあるからね。

 

「しびれと痛みが多く」にしたくて痛みをコピペしたけど命中しなかったのね。

 

ウケる〜

 

 


 

 

目が合うと、なでろアピールがすごいカコ

 

 

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校正中は遠慮するという心配りに感動

2018.8.5

第1章の校正終了とかいって、昨晩なんとなく眺めてたら、結構直しがありましたー。

 

大きな間違いはないんですが、表現を変えたほうがわかりやすい箇所や、索引やルビもれが山ほど。

 

中でも原稿チェックの段階ではスルーしてた「ミエリンはオリゴデンドロサイトという細胞の突起によって作られていて」という表現が妙に気になった。

 

突起が作るってナニ。突起が細胞本体の意思を無視して自己判断で勝手に作ってるみたい。「ミエリンはオリゴデンドロサイトという細胞によって作られていて」ではダメなのかな。

 

というわけで先生方に質問。何度かやりとりして、横山先生はオリゴの美しい画像まで添付してくれて、

 

「ミエリンはオリゴデンドロサイトという細胞が突起を伸ばして作っていて」の表現で落ち着きそうです。

 

お盆前に入稿できそうな気がしてましたが、こんな感じだしやっぱりお盆あけになりそう。

 

今日はお昼からお休みをいただきました。

 

ウナギ食べてきました。

 

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日本橋にある「うなぎ喜代川

 

ウナギはふわっふわで、味は濃いめでサイコー美味。落ち着いた雰囲気も好き。着物姿の千代ちゃん可愛い♪

 

暑くなる前に食べておけば、バテなくて済んだか…?!

2018.8.4

覚えてる方いらっしゃるかな。少し前にPMDAと厚労省とで、電話でたらい回しにされた件。

 

PMDAのデータが一部まるごと消えてたからへんだなと思って問い合わせたところ、「そういったことは厚労省へ」、して厚労省にかけると「PMDAのことはPMDAへ」、してPMDAでは最終的にはあなたおかしいんじゃないのみたいな対応で、私も記憶に自信ないし諦めてました。

 

それがやっぱりデータが一部吹っ飛んでたみたいで、PMDAの方がわざわざお電話くださいました。感激。

 

ちゃんと連絡くれたこともだいぶ嬉しかったけれど、自分の記憶に間違いはなかったのだ!

 

ふははははははは。

 

さて、昨日の半盲。

 

「この症状がある人は実際どう見えているか」を重視して、このイラストになりました(NMOSD完全ブックより)。

 

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180803b

 

大橋先生は実際の見え方の動画まで送ってくださいました☆

 

校正を始めて、第1章「MSとは」終了。

 

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ピンクペンは修正箇所ではなく、索引に入れる用語。

 

そうそう、10/20に予定していた川越講演会は川越まつりと重なるという情報が深浦先生から入り、混雑を考慮して延期。

 

先生方のご予定と会場の空き状況から、来年2/2にすることにしました。だいぶ先ですみません。

 

 


 

 

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この暑さでひなたぼっこですよ

2018.8.3

メール発送の後、完全ブックの表紙とカバーを仕上げて入稿しました。予定よりも4日早く、ウシシ♪

 

でもここへきて原稿未確認部分発見。数カ所のイラストのチェックがまだでした。

 

中心暗点、水平性半盲、両耳側半盲、同名半盲の4つです。私これらの症状が出たことないし、イマイチ雰囲気がわからない。

 

中心暗点:真ん中が見えにくい(MSとNMOSDで起こることあり)
水平性半盲:上半分または下半分が欠ける(NMOSDで起こることあり)
両耳側半盲:外側の視野が欠ける(NMOSDで起こることあり)
同名半盲:両目の同じ側が欠ける(NMOSDで起こることあり)

 

最終的に先ほど、中島先生が見本の図を添付してくれました。これをバナナに変えて、えみすけがどう表現してくれるか…?!

 

今日はお電話が多めで、完全ブックは以上です。

 

中身ほとんど進んでない。(汗)

 

ところで、9/7(金)にこんちゃんのライブがあります。新曲も登場予定とのこと♪ 
→「こんちゃんのブログ」へ

 

 


 

 

ここにオサシミが入ってるのを知ってる彼

 

 

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食事制限し過ぎるのもQOL的にどうなのかと思い

 

 

最近、少しだけどあげているのだ

2018.8.2

ご無沙汰です。体調絶不調からは脱出しております。

 

月曜日はバナナチップス108号を発送しました。今回は6月の京都講演会の報告号。目次はこちらに掲載しています。→「バナナチップス」へ

 

昨日は銀行&銀行まわりの後、会計入力を終えて残高ピッタリを確認して、今日から完全ブックです。

 

ようやく!!

 

原稿チェックは全部終わりました!

 

ここまで1年以上かかってて、ほんと感無量。

 

でも本体が出来上がってなくて感無量してる場合ではなく、後はわたし次第だから頑張らないとー。

 

入稿予定日はお盆明け。

 

今日はカバーと表紙を仕上げた☆

 

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できあがりまであともう少し。早くラクになりたいっ

2018.8.1

【京都講演会報告号】

 

「MSのあらまし」
藤井ちひろ 先生(京都府立医科大学附属病院)

 

「多発性硬化症のレッドフラッグ」 
芦田真士 先生(京都府立医科大学大学院)

 

「NMOSDと抗MOG抗体関連疾患」
端 祐一郎 先生(関西医科大学総合医療センター)

 

「MS/NMOSDの治療」
越智博文 先生(愛媛大学大学院医学系研究科)

 

ディスカッション
「抗MOG抗体陽性の小児MS」「予防接種」「タイサブリ®について」「NMOSDの定期的な検査」「高齢発症のNMOSD」
司 会:近藤誉之 先生(関西医科大学総合医療センター)
登壇者:芦田真士 先生、越智博文 先生、端 祐一郎 先生、藤井ちひろ 先生、宮本勝一 先生(近畿大学医学部)

 

 



【ご感想・補足説明】

 

MS患者さんから

 

MS/NMO医療講演会(京都)報告号が、まるでフォーラムの時のBananaChips!のような感じで。さらに行けなくても、内容が詳しく分かり嬉しかったです。ありがとうございました。

 

MSご家族から

 

京都での医療講演会の報告が詳しく記載されていてとても勉強になりました。ありがたく購読させて頂きました。

2018.7.31

バナナチップス108号の発送作業をしました。

 

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夕方には集荷してもらいました。

 

早い方には明日にはお手元に届くかと思います。購読ありがとうございます。

 

作業中にタマチ君が様子を見にきてくれましたが・・

 

一番見たい、触れたいリカコちゃんは姿を出してくれませんでした。

 

休憩に、差し入れのおやつをいただきました。

 

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2018.7.30

ザ・体調絶不調。

 

まぶたがお岩さんではなく、肩のあたりの激痛で首がまわらなくなりました。たまに起きる現象なんだけど、今日は痛くて吐き気までしてお医者さんへゴー。

 

徒歩3分くらいのとこににある整形外科が休日診療してると知り、先生タスケテと駆け込んだ。^^;

 

レントゲンで骨に問題なし。それは知ってる。こないだ頸髄MRI撮ったばかり。

 

でもそういうことは言わない。初対面であれこれ言うと、めんどくさがられるかもしれない。

 

とにかくヘルニアや五十肩ではなく、疲れとか運動不足とかずっとパソコンとかのアレのようで、痛みの緩和のため、デカドロン&キシロカインの注射とデカドロンの点滴をしてもらい、ボルタレンとミオナール、そしてボルタレン貼り薬を処方してもらった。

 

整形外科の診察って回転早いわーと感心しながら戻ってメールだけして、昨晩痛くて寝られてないし昼寝した。

 

そして先ほど、明日のバナチ108号発送作業の準備を終えました。痛いのまだ残ってるけど朝よりだいぶよろしいです。

 

痛みの症状がある方々は、これがずっとなんですよね。どんなにかつらいことと思います。

 

つい先日、NMOSDの痛みの緩和のためスパに行ってるって方がいました。なるほど気持ち良いかもしれない。

 

ただ、ウートフ現象がある人は注意とのこと。確かに!

 

 


 

 

我が家のレアネコ・リカコ。

 

 

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他人への警戒が日に日に強まるのは何でだろう?

 

 

こういうとこ、ゆいちゃソックリ。

2018.7.29

今日の八千代セミナー、台風を考慮して中止です。

 

という連絡を昨日1日かけてしてました。メールと電話とファックス、そしてツイッターとFacebookのメッセンジャーを駆使しました。

 

ツイッターで周知を協力してくれた方々、ありがとうございました!

 

昨日の夜までに1名様を除いて全員にお知らせできました。この1名の方にはメールのほか何度も携帯にお電話してて、夜ようやくつながった! と思ったら別人。

 

赤の他人にしつこく電話し続けていた私^^;  謝りました。

 

というわけで連絡のしようがなくなり、今日来られないことを祈るばかりです。

 

あと昨日は製薬協の方々とお会いしました。10月(東京)と11月(大阪)に患者団体のセミナーに講師として呼んでいただいています。情報収集・提供がテーマとのことで、声がかかりました。ありがとうございます。

 

今日はたまってたことを進めてます。あとはバナナチップス108号の発送準備のみ。仙台法人化も順調で、来月上旬は完全ブックの仕上げに集中し、お盆明けに入稿できそう。

 

NMOSDは日常生活の章まで進んでます。アザチオプリンとタクロリムスの添付文書の妊娠の部分の変更について、記載を改めています。

 

これまでは避妊しなさいだったところ「治療上の有益性が危険性を上回ると判断される場合にのみ投与すること」となりました。

 

添付文書の改訂にあたっては関連学会のほか、国立成育医療研究センター「妊娠と薬情報センター」の先生方のご尽力もあったそうです。

 

→「妊娠と薬情報センター」へ

 

ここの先生、MSのことを学びたいということで、5月の町屋セミナーにご参加くださったんです。ありがとうございます!

 

 


 

 

アイフォンで動画を撮影し、再生しようとすると、途中からスローモーションになってしまう。

 

 

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おかげでヒゲの動きまでスローで見られるんだけど、

 

 

なんでだろー?

2018.7.28

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