中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

今日も110号。

 

昨日から取りかかってる「免疫抑制薬を服用中の注意点(米国ガシージャクソン財団HP)」を仕上げ、「NMOSDの経過に人種が影響を与える可能性(Neurology 2018年12月)」を書きました。

 

残すはMSが4ページ分。2テーマ。

 

全体として統一感がなく、制作時間が前よりかかってる上に、やみくもに話題を提供してるだけだけれど、反応どうかな。

 

テーマに縛られず、自由なネタで良い感じと思うのですが。

 

 


 

 

チチ、年末から吐く回数増えてきて、大好きな猫缶すら食べないことあって、近くのひろセンセとこ連れてった。

 

 

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先生、癌かもって。

 

 

とにかくカロリー。何でも食べさせたほうが良いとのこと。

 

 

お刺身解禁〜

 

 

と喜びたいけど、先生に「腎臓の数値はそんなに悪くない」って言われて、癌かもの気持ちがほぼ確信。

 

 

痩せ方がそんな感じで・・・。

2019.1.7

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バナナチップス110号再開☆

 

今日はNMOSD。年明けに入ったニュースに取り掛かりました。

 

東北大学多発性硬化症講座とウィーン大学の共同研究結果。

 

抗AQP4抗体が単独で病気を起こすことを示した実験で、すごい実験ということはわかるんだけど、文献むずかしすぎー。

 

病態系は日本語でも難しいのに、英語ではさらに難解。

 

何とかまとめましたが、解釈が違っていそうな部分が多く、先生方に直してもらいます。

 

NMOSDの方、しゃっくりと吐き気が続いたら要注意です。その後に脊髄炎が起こる可能性があるから、早めに受診を。

 

 


 

 

実家のヒデは今日で15歳

 

 

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おめでとう!

2019.1.6

昨日の続きで決算。売掛金と未払金の書類を揃えました。

 

未払金※(電話ネット代や送料など、まだ引き落としされてない去年の支払い)はまだいいんですが、売掛金が少し時間かかる。

 

売掛金※とは、売れたけどまだ入金されてないお金。キャビンの場合、去年11〜12月のクレジットカード決済がこれにあたる。バナチ更新とご寄附は除外です。

 

例年は多くて10件くらいなんだけれど、去年は完全ブックのおかげで35件。該当する決済情報をピックアップして、全部スキャンしました。

 

お買い上げありがとうございます!

 

その完全ブック。Amazonからの納入依頼ってチマチマ届くのね。^^;

 

売り上げを見込んで多めに仕入れてくれると思ってたけど、甘かったわー。

 

※売掛金未払金の解説はテキトーだから注意

 

 


 

 

あんなにちっこかったのにすっかりオトナ

 

 

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タムキチ6歳半

 

 

まだ私よか若い

2019.1.5

新年おめでとうございます!

 

年末年始はたっぷりお休みをいただいて、家族と平和に過ごせました。ありがとうございます!

 

今日から業務開始。自転車で銀行まわりから。まだお正月モードなのか道は空いててラクチン。

 

戻ってからはずっと決算の書類。棚卸表や、請求書などの書類一式、そして通帳の全ページコピーなど。1年が早すぎて去年の記憶がまだ残ってて、スムーズに進められました。

 

でもさすがに1日では終わらなかった…!

 

明日からバナチ109号を再開したかったんですが、無理そう。

 

こんな感じですが、今年もよろしくお願いいたします!

 

 


 

 

初詣は靖国神社

 

 

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並ぶのがイヤだから朝、行くのだ

 

 

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福引は6等だったけど、遊就館のたこ焼きが美味しい

2019.1.4

【完全ブック発行特別号】

 

◉完全ブックができるまで
完全ブック完成までの流れを4ページに渡って解説

 

◉免疫系と病態
「免疫系のしくみ」「病態」を削除

 

◉症状について
症状の種類はガイドラインを元にピックアップ

 

◉検査・受診
神経診察の詳細を解説 おすすめの検査頻度を記載

 

◉急性増悪期の治療
MSでは、後療法について詳しく解説

 

◉「承認」について
未承認薬と適応外薬を分けて表現

 

◉嗜好品
MSもNMOSDも禁煙したほうが良い

 

◉ビタミンD
魚類ときのこ類を積極的に 何よりも日光浴が一番

 

◉インフルエンザの予防接種
効果が高いインフルエンザ治療薬が発売されている

 

◉小児多発性硬化症
MSとは別の病気の可能性をふまえながら、新たに解説

 


 

【ご感想・補足説明】

 

NMOSD患者さんから

 

今回のバナナチップスも大変勉強になりました。特にプロトンポンプ阻害薬についての箇所は勉強になりました。(現在は服用していませんが以前服用していて知らなかったため、知識が増えて嬉しいです)

 

修正した視野欠損のイラストは「そうそう!」と思わず言いたくなりました♪

 

<<110号    108号>> 
発行物のご案内

 

2018.10.29

【京都講演会報告号】

 

「MSのあらまし」
藤井ちひろ 先生(京都府立医科大学附属病院)

 

「多発性硬化症のレッドフラッグ」 
芦田真士 先生(京都府立医科大学大学院)

 

「NMOSDと抗MOG抗体関連疾患」
端 祐一郎 先生(関西医科大学総合医療センター)

 

「MS/NMOSDの治療」
越智博文 先生(愛媛大学大学院医学系研究科)

 

ディスカッション
「抗MOG抗体陽性の小児MS」「予防接種」「タイサブリ®について」「NMOSDの定期的な検査」「高齢発症のNMOSD」
司 会:近藤誉之 先生(関西医科大学総合医療センター)
登壇者:芦田真士 先生、越智博文 先生、端 祐一郎 先生、藤井ちひろ 先生、宮本勝一 先生(近畿大学医学部)

 

 



【ご感想・補足説明】

 

MS患者さんから

 

MS/NMO医療講演会(京都)報告号が、まるでフォーラムの時のBananaChips!のような感じで。さらに行けなくても、内容が詳しく分かり嬉しかったです。ありがとうございました。

 

MSご家族から

 

京都での医療講演会の報告が詳しく記載されていてとても勉強になりました。ありがたく購読させて頂きました。

 

<<109号    107号>> 
発行物のご案内

2018.7.31

【MS/NMOSD共通】

特集
「急性増悪期治療」

「副腎皮質ステロイド療法」「MSはステロイド薬を終了する」「NMOSDはステロイド薬を続ける」「治療を始めるタイミング」「急性副腎不全」などを解説。12ページ

用語

「シャルコー三徴」「ポーサーの診断基準」「ドーソンフィンガー」など人名から付けられた用語を解説。2ページ

談話室

「ガドリニウム造影剤について」編集委員が考えていること。3ページ

日常生活
「MS/NMOSDと便秘」

 「便秘の人の割合」「便秘の原因」「便秘薬の使い過ぎに注意」「便が漏れてしまう」など解説。3ページ

お知らせ

 医療講演会(5〜6月)1ページ

団体状況

  「完全ブック6〜7月に延期」「総会開催(2月)」「MS協会講演会に参加(3月)」1ページ

 

【MS】

相談「タイサブリ®を始めるか悩む」

タイサブリ®をすすめられるもののPMLが怖くて悩んでいる人からの質問に回答。2ページ

話題

「こころの病気はMSの経過に影響(カナダの研究報告より)」1ページ

 

【NMOSD】

相談「ステロイド薬は減らせるか」

プレドニン®とプログラフ®を服用中に大腿骨頭壊死になり、プレドニン®を減らせるかどうか悩んでいる人からの質問に回答。2ページ

話題

「アレルギー薬で再発予防?(アメリカの研究報告)」1ページ

 



【ご感想・補足説明】

 

 NMOSD患者さんから

 

冊子になってから読みやすく、記事も多くなり楽しみにしています。

 

特に今回はステロイドの副作用についての記事があり、読みごたえがありました。今では了解していることですが当時は迂闊であったと、とても後悔しています。薬というのはいつも両刀であるという覚悟があればこそ、QOLを管理できます。

 

整形、内科等々の多岐にわたるNMOSDの副作用についての記事を、少し踏み込んだ形でまた載せていただければと思います。

 


 

 MS患者さんから

 

今回のバナチを拝見しまして、内容の奥深さを感じたせいか、いつもより冊子が厚いと勘違いしました。

 

特に、普段気にしている再発について「新しく症状が出る場合」は再発と理解できるでしょうが、「もともとあった症状が悪化する場合」で、現状、体全体が強いしびれで覆われているケースでは、症状の変化が感じ難いのではないか。と考えつつも、以前も今回も記載がありますように、気になった場合は体を休めて安静にし24時間以上観察を続けてきております。

 

今回参考になったのは、MRIの見方です(P12)。年に1回の頻度で検査していますが、いつも白質造影を気にしながら再発していないか等と気に掛けていました。今回「無症候性病巣」は初めて知るものでした。見識を改め主治医とも相談しながら参考に観察を進めていきたいと思います。

 

後遺症の痛みについて個人的な意見ですが、薬で抑えるのは難しく意識の変革を醸成することで効果を期待したいと記載します(P20 こころの病気?/意識改革で効果を?)。

 

後遺症による痛みに付いては、主治医とも相談の上10種類以上の薬を試してきましたが、漢方薬を含め効き目を感じることはなかった(現在に至る)。過日、自宅内で転んで(尖足動作による)怪我をした際、痛み止め(トラムセット等)の薬は良く効いた。以前後遺症にも試した薬です。痛みの種類が違うのではと感じられた。

 

私はお尻も痛く、長く座っていることができません。ですが、脳が(意識が)他の事柄に集中している時は、結構長く座っていられるんです(痛みが緩和状態)、この痛みは神経が何かしらの刺激を受け、錯覚による痛みと考えられないか。

 

私は今回の冊子を拝見し、後遺症の痛みは薬での効果を期待するのではなく、意識を他に向ける事で効果が期待できると 強く感じるようになりました(あくまで私個人の症状に対してです)。

 

<<108号    106号>> 
発行物のご案内

2018.4.30

【MS】

特集
「MSで心がけたいこと」

「診察・検査を受けよう」「再発予防治療中の検査」「再発が疑われる時」「進行していないか心配な場合」などを解説。8ページ

相談
「MRI検査と造影剤」

MRI検査で造影剤を使ってもらえない人からの質問に回答。2ページ

用語(MS)

「NEDA」について。1ページ

話題

「マクドナルド診断基準改定」「オファツムマブ治験開始」。1ページ

 

【NMOSD】

特集
「NMOSDで心がけたいこと」

「NMOSDに特徴的な症状」「すぐに受診したい症状」「対症療法は試行錯誤」「骨を丈夫にする」などを解説。4ページ

相談「つっぱり」

両足のつっぱりで困っている人からの質問に回答。2ページ

用語(MS/NMOSD)

「麻痺」について。1ページ

話題

「抗MOG抗体の測定」。1ページ

 

【MS/NMOSD共通】

談話室
「MSとNMOSDの鑑別」

抗AQP4抗体の有無だけでMSとNMOSDは鑑別できないことについて、編集委員が考えていること。3ページ

日常生活
「MS/NMOSDと仕事」

「勤めに出られる」「職場への病名告知」などを解説。3ページ

お知らせ
「専門医が答えるQ&A」

本ホームページのQ&Aを一部ご紹介。1ページ

団体状況

「完全ブック改訂中」「新規編集委員」「総会開催予定」。1ページ

 

 


 

【ご感想・補足説明】

 

 MS患者さんから

 

バナチ106号 届きました。今回も充実の内容です。ありがとうございます。

 

「つっぱりをなんとかしたい」など参考になりましたし、用語の解説で、麻痺イコール筋力低下、脱力ということも始めて知りました。私の場合、運動障害より、肌の感覚、温度や触った感じが鈍いという症状が強かったので、麻痺イコール皮膚感覚の異常だと勘違いしていました。

 

そのほか難しい記事もありましたが、繰り返し読んでみたいと思います。

 

あと、せっかくの情報誌の案内がお知らせの中に埋もれているのは、もったいない感じがしました。自分がすんなり見つけられなかったからかもしれませんが、バナナチップスはとても役に立つので、もっとアピールしてはいかがでしょう。

 

NMOSD患者さんから

 

いつもバナナチップスで新しい情報をありがとうございます。病気のことで普段、詳しく知ることができないのでとても助かります。毎回家族で拝見しています。

 

MS患者さんから

 

MS発病以来15年、ベタフェロン®を2日に1回続けています。暑い夏よりは冬のほうが体調が良い様子です。バナナチップスは毎回、私にとって大切な情報です。ありがとうございます。

 

<<107号    105号>> 
発行物のご案内

2018.1.28

【MS】

特集
「多発性硬化症の経過」

「何も治療しなければ悪くなる」「脳の萎縮」「経過中の分類」「経過の予測」などを解説。6ページ

相談
「進行しているのでしょうか?」

再発していないものの歩くのがだんだん難しくなっている人からの質問に回答。2ページ

用語(MS/NMOSD)
「EDSS」

1ページ

話題
「進行型MSの治療(海外)」

進行型MSに対して海外で承認されている薬と臨床試験中の薬をご紹介。1ページ

 

【NMOSD】

特集
「視神経脊髄炎の経過」

「何も治療しないと障害が残る」「NMOSDは進行しない?」「二次的な運動障害」「症状の変動」などを解説。4ページ

相談「この症状はそのまま残る?」

発症して治療を受けたものの目に症状が残っている人からの質問に回答。2ページ

用語(MS/NMOSD)
「血液脳関門」

1ページ

話題
「よりターゲットを絞った治療」

ステロイド薬と免疫抑制剤のほかの予防治療薬をご紹介(臨床試験中)。1ページ

 

【MS/NMOSD共通】

談話室
「食生活・嗜好品について」

「禁止されている食品はない」「プログラフ®とテグレトール®服用中の注意点」「生活習慣病とはいえない」など編集委員が考えていること。3ページ

日常生活
「見えない症状を伝える」

「数値を使って表現」「どう困っているかを言う」などを解説。1ページ

報告
「J. ウォルフェンソン賞受賞」

中田代表受賞のご報告。5ページ

団体状況

「下半期講演会終了」「常時SSL移行完了」「完全ブック改訂中」。1ページ

 


 

【ご感想・補足説明】

 

 MS患者さんから

 

特集は、まさに私が知りたいことでした。おそらく私は良性型MSなのだと思います。ネットである程度のことは理解しておりましたが、こうしてまとめてくださるとわかりやすく、冷静に判断することができます。あまり期待をしてもいけないし、悪いことばかり考え、心配しすぎてもいけないですね。

 

再発はしていないものの、知らないうちに進行している可能性もあり、最近の物忘れや体調不良も、歳のせいなのか? MSのせいなのか? 迷うことばかりです。

 

迷ったところでどうしようもないので、ひとまず歳のせいにして片付けています(笑)

 

<<106号    104号>> 
発行物のご案内

2017.10.28

【MS】

特集
「多発性硬化症と妊娠」

「妊娠・出産に問題なし」「ホルモンの変化」「再発予防薬と妊娠」「今後を見据えた治療を」などを解説。6ページ

相談
「フィンゴリモド使用中に妊娠希望」

フィンゴリモドを使用している場合、妊娠にそなえてどう対応したら良いかについて回答。2ページ

用語
「インダクションセラピーとエスカレーションセラピー」

1ページ

話題
「脳トレで認知機能障害改善」

2017年5月にアメリカから報告された脳トレとMSの認知機能障害の関係について。1ページ

 

【NMOSD】

特集
「視神経脊髄炎と妊娠」

「妊娠をあきらめるべきではない」「活動性を抑えることが第一」「妊娠週数による危険度」「視神経脊髄炎と遺伝」などを解説。6ページ

相談
「眼科も定期的に診察を?」

眼科の定期検診を受けていない人からの質問に回答。2ページ

用語
「ナルコレプシー」

1ページ

話題
「ガシージャクソン慈善財団」

アメリカのNMO支援団体「ガシージャクソン慈善財団」をご紹介。1ページ

 

【MS/NMOSD共通】

談話室
「予防治療は止められるか?」
予防治療はいつまで続けるものなのでしょうか。編集委員が考えていること。3ページ

日常生活
「病気を伝えることについて」

「子供に伝えるかどうか」「注意したいのは親戚」などを解説。3ページ

お知らせ
「J. ウォルフェンソン賞受賞」

中田理事長受賞の件。1ページ

団体状況

「使用カード追加」「定款変更」「上半期講演会終了」「専門医Q&A公開」「完全ブック改訂中」。1ページ

 


 

【ご感想・補足説明】

 

NMOSD患者さんから

 

7ページの小見出し「治療中止による再燃」について、「再燃」の用語はこの見出しのみで、本文中には出てきません。あえて見出しに「再燃」を使われたことに何か意味がありますか? 本文に出てこないこの言葉をどう理解すれば良いでしょうか?

 

hosoku補足説明:ごめんなさい。小見出しの「再燃」は「再発」の間違いです。ご質問をいただいて改めて「再発」と「再燃」の用語の使い方をまとめました。

 

MSやNMOSDの「再発」とは、前回の神経症状の出現から30日以上経ってから出現した神経症状で、24時間以上持続し、他の原因によらず、感染や発熱を伴わないもののことを言います。これより短い間隔で新たに出現した神経症状を「再燃」と言うこともあります。

 

関連して「発症」ですが、これは最初に症状が出たことをいいます。「初発」ということもあります。発症した後にまた症状が出た場合は「発症」とは言わず、「再発」といいます。(2017/08/13)

 

<<105号    103号>> 
発行物のご案内

2017.7.28

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