中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

昨日はお休みをいただいて母と大丸東京店に行って、受賞祝いにスーツを買ってもらってランチもおごってもらってゴキゲン。

 

月曜日からがんばるぞーと張り切ってたんだけど、朝からゆいちゃの病院です。昨晩盛大に吐きました。

 

ここんとこ食べ方をじっくり観察してて、舌の動きがへんだなと思ってて、ネットで調べまくったところ癌ではないかと疑い、それを先生に伝える。

 

むりやり口をこじあけて、むりやり舌をめくったところ、一瞬、腫瘍のような物が見えた。

 

少し触ったら結構な出血。

 

癌の可能性があるそうです。体重もかなりやせてきた。

 

月末に腫瘍専門医の外来があるので、それまでに生検などしておきましょうということになりました。

 

5月からの体調不良の原因がわかってきたものの、さすがに落ち込む。

 

でも気持ちを切り替えて午後から仕事。今日はメールのお返事だけで終わりました。

 


 

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怖がってベッド下から出て来ない。

2017.8.7

メール発送の後、専門医Q&Aの初稿を書きました。MSとNMOSD共通の質問として「再発と再燃」と「リハビリ」です。

 

再発と再燃の初稿はほぼ想像ですが、、、先生方からのお返事を待ちます。

 

ところで今日の電話相談の話題。

 

キャビン電話窓口は木〜土の9:00〜16:00です。

 

でも実はそれ以外の曜日でも出ることあり。私がココにいて電話が取れる状態の時は出ています。

 

こんなふうに決めたのは、外出や原稿書きに集中できる時間帯を確保したいから。

 

あと、いつでも副業できるように。^^;

 

と言いつつ来週からは原稿書き集中月間です。いても出ないかもしれず、すみません。

 


 

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台風。大きな被害が出ませんように…。

2017.8.5

104号が届き始めた感じで、電話な1日。5件65分。この表記なつかしー。

 

今日は秋の講演会の準備を中心に進めました。札幌の受付を始め、名古屋と金沢はプログラムの最終確認です。→「札幌講演会」

 

そして専門医Q&Aに届いたご質問の初稿。献血、骨髄提供、臓器提供についてです。

 

大昔にも同じご質問があって、どこかに書いたことも覚えてるんだけど、さすがに昔過ぎるから改めて情報収集。

 

大橋先生がすぐに送ってくださって、それを元に書き進めました。

 

大橋先生いつも早いんですー。

 

たまに出遅れるけど。^^;

 

そしてこれからプラストさんと面談です。昨日のSSLの件、役員に回したら即全員一致でOKでした。

 

キャビンの強みのひとつ。意思決定が早い。

 

というわけで申し込み用紙にハンコ押して参ります。

 



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ネコの毛づくろいって

 

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見てると安心する

 

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・・・・・

2017.8.4

メール発送の後は、ホームページのプラストさんと面談です。

 

ホームページのセキュリティのことと、MSとNMOSDの表示を分けることを相談しました。

 

セキュリティのことは持ち帰って役員で協議して決めます。

 

私としては話を進めたいので、協議というか許可、ですが。信頼性を売りにしてるわけだから、中身だけじゃなくて外側もきっちりしないと。

 

そう、常時SSLです。ページを暗号化するというやつです。価格的に勝手に無理だなーと思ってたんですが、実際のところ手が出ない感じでもなく、進めたいところ。

 

もともとユーザーさんの声から検討し始めた話です。大事な部分を気付かせてくださってありがとうございます!

 

MSとNMOSDの表示を分けることについても、実際に変わるのはだいたい9月下旬くらいになると思います。

 

それまでは今のまま、お付き合いください。すみません。

 


 

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忙しい時はコレに限る。一応野菜も取れるしお腹いっぱい。

 

黒いのは九州産キクラゲ。

 

というわけでビタミンDもとれるし。

 

あ、もんじゃです。

 

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見た目わるいよ。

2017.8.3

メール返信の後はずっとホームページです。

 

「専門医Q&A」スタート☆

 

タイトルは「教える」ではなく「答える」のほうがいいとか、QとAのマークの位置やイラストなど、病名変更(NMO→NMOSD)も含めてプラストさんに電話しました。

 

自分で変えられない箇所なんです。

 

このQ&Aはほんとは明日スタートさせたかった。

 

明日は大安日だからね。

 

でもバナチ届く方も多いはずなので、仏滅の今日にせざるを得なかった。

 

最後までしりあたりばったり。

 


 

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今月は在宅が多いんだね。

 

(本気で完全ブック進めにゃならん)

2017.8.2

メール返信の後はバナナチップス104号の発送作業です。

 

7月号だのに8月になってしまってすみません。

 

夕方までに終わって集荷も完了☆

 

お疲れさまでした!

 

個人的に好きな記事は「談話室(予防治療は止められるか?)」です。

 

地味に最新の話題と思う。

 


 

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最近、地味にお気に入りの場所はクローゼットの中。

 

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洋服が毛だらけですよ。

2017.8.1

メール返信の後、専門医Q&Aの最終稿をまとめて、104号の発送作業を進めました。

 

宛名ラベル貼りです。777人終えました。

 

偶然キリ番。^^;

 

夕方からは同志社大学の池川先生と野口先生にお会いしました。

 

サイエンスコミュニケーター養成のお話です。

 

科学の話を一般にわかりやすく伝えることって、すごく大事。

 

3.11の時も、いきなりシーベルトとかベクレルとか説明されて、ほとんどわからなかった。

 

ああいう時にこそ、サイエンスコミュニケーターが必要だと思う。

 

あとは普段の診察。

 

お医者さんの説明ってほんと難解!

 

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この授業のこと6/27付けの毎日新聞に掲載された模様。

 

わたしは、MSとNMOSDのコミュニケーターでありたい。

 

2017.7.31

専門医Q&Aの回答をまとめながら、104号の発送準備です。

 

宛名ラベルと請求書を印刷しました。

 

請求書を同封する方の郵便番号とこに青の蛍光ペン。間違い防止のためです。

 

ここのとこずっと減少傾向あった読者数は久しぶりにプラスに転じた♪

 

前号に比べて16人プラス♪

 

ありがとうございます!

 


 

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いないいないと慌てたら、寝床変えたらしい。

 

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その狭さがいいんだよね。きっと。

2017.7.30

今日はいろいろ、です。

 

秋の講演会の準備を中心に進めました。

 

9/10新宿講演会受付開始です。あと104号の目次を掲載しました。
「9/10新宿講演会」
「バナナチップス」

 

メルマガ「eチップス」も発行しました。テーマは「暑さ」。

 

蒸し暑いからね。

 

それと、新コーナー「専門医Q&A」の原稿をつめてます。

 

複数の先生のご意見をまとめるので1つ1つ丁寧に…♪

 


 

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お隣さんに「少し見えるわよ」って言われた。

 

雨雲もあって見えやしない。

 

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見えた♡

 

隅田川花火。

2017.7.29

今日は銀行まわり。

 

暑いけど自転車でゴー!

 

町屋までゴーゴー

 

戻ってから弥生会計入力。

 

ひーー。1ヶ月分もたまってた。

 

そのわりに残高ピッタリ。ご寄附の名簿もピッタリ。

 

企業スポンサーをお断りして以降、残高は減るばかりでしたが、今年4月から増え始めております。

 

みなさまのおかげです。ありがとうございます。

 

・・・それにしても、NMOの治験薬「SA237」を検索したところ、下記が出た。

 

南アフリカ航空 SA237

 

(@.@)

 


 

ゆいちゃを八丁堀まで連れて行った翌日は肩が上がらなかった。

 

運転手不在時に災害か何かあった時、、、

 

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この子を連れて避難するのは大変だと理解。

 

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ドォーーン

 

6キロ超え

 

2017.7.28

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