中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

バナチ102号ですが、ギリギリになって半ページを全部書き直す箇所が出て来ました。いつもに増してギリギリになりましたが、昨日の夕方、入稿できました。

 

また、よくわからないのですがネットで予約した新幹線チケットが上手く発券できておらず、急遽、発券したみどりの窓口に行くはめに。講演会前日だというのに慌ただしい1日となってしまいました。

 

そして今日は講演会。大阪です。東京7:10発ののぞみ9号。

 

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富士山バッチリ☆ 車内のあちこちからシャッター音が聞こえます。

 

新大阪に9:40に到着。地下鉄御堂筋線に乗り換えて淀屋橋で下車。京阪の特急に乗って京橋で降りる。時間調整のためここで喫茶店に♪

 

20分後くらいに京阪に乗って滝井で降りたところ、雨でありました。私、大阪に行くと雨率が高いような。

 

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ところで京阪の車両って、

 

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三井住友銀行の通帳だよね。

 

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会場の関西医科大学総合医療センターに着いて準備開始。毎度のことながら先生方が手伝ってくださるので助かります。

 

今日は参加者の方もお手伝いくださいました。ありがとうございます!

 

まず私からMSキャビンのあり方について10分ほどお話し、近藤先生(関西医科大学総合医療センター)の司会で医療講演会開始です。

 

先生もおっしゃっていましたが、先生とのお付き合いはもう20年近くになります。先生が神経センターにおられた頃、研究室でよく免疫のことを教えていただきました。あれからそんなに経ってるなんて早いなー。

 

そして岡田洋一郎先生(京都大学大学院)からMSのお話。30分くらい。特に大事だと思ったのは「活動性が強い場合は効果が高い予防薬から始めることがある。しかし安全性についてもちゃんと考えなくてはならない」というところ。

 

次は藤井ちひろ先生(京都府立医大)からNMOのお話。20分くらい。短い時間だのにわかりやすく説明してくださいました。間違ってMSの治療をしないよう、最初の診断が大切ということが伝わりました。

 

次は端 祐一郎先生(京都大学大学院)からMSの診断のお話。15分くらい。MSと診断されてもMSっぽくない検査所見や症状がある場合があって、そのような人たちをどう治療したら良いかといったお話です。

 

次号バナチでも取り上げてますが、私ここ苦手。^^;

 

そして中村正孝先生(関西医科大学総合医療センター)から難病制度のお話をいただきました。20分くらい。

 

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最後は越智博文先生(愛媛大学)から、MS診療の問題点について。1時間くらい。毎度とっっっっっっても勉強になります。演題からして去年の研究会の内容かなと思ってましたが、この講演会のため、改めて考えてくださっていました。感激。

 

端先生がお話された「MSっぽくない」のお話もあって、最も興味深かったのは海外の医師のお話です。「MSかもしれないしNMOかもしれない。どっちだろう」といった症例が示され、それに対して複数の医師が診断名を考えるとどうなるかという試みです。

 

結果は、診断の一致率は低いけれど、治療の一致率は高かった、となりました。つまり診断名はMSとNMOで分かれたけれど、治療をどうするかについては「MSの治療はしない」といったところで一致。

 

これ日本でしたらどうなるだろう? と思いました。

 

36人(27世帯)のご参加をいただきました。先生方、参加者のみなさま、ありがとうございました!

 

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帰りも京橋で時間調整して、新大阪19:03発ののぞみ50号です。京橋で時間調整し過ぎて蓬莱551買う時間なくなった。

 

タマゴカツサンドは、へーーと思ったけど、次は買わないかな。^^;

 

21:33に東京に到着してぼよーーんとしながら帰宅。お疲れさまでした!

 

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今日の靴はお正月、父に買ってもらった靴。歩きやすくて小走りできたぞ♪

2017.1.22

火曜日もバナチ102号。お知らせなどその他の部分を仕上げました。また郵便局に行って郵便振替用紙を申請してきました(忘れてた…!)

 

昨日はお休みをいただいて、今日はまずはみずほ銀行。「みずほビジネスモバイル」が2月から有料化するらしいので、解約してきました。ネットで振込するために月額2,160円かかるのならATM行くです。

 

その後はずっと102号の仕上げです。わかりづらい文章を調整しつつ校正しています。大きく変えたところもあるので先生方に再チェックをお願いしました。

 

102号はあと少し。でも週末の大阪講演会の準備もあるので、明日も忙しくなりそう。

 

頑張ります!

 



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イラつき最高潮のこの床をプチリフォームしました。

 

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クッションフロア敷きました。すっきりしたぞー。

 

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タムの足にもいいかも。

 

壁紙屋本舗さんペット用のです。滑りづらくて気に入った! ほかの部屋もこれにするです☆

 

しかし厚さ3.5mm。扱うのに難儀しました。筋肉痛ですよ。

2017.1.19

土曜日もバナチ102号です。編集委員の先生方からいただいたご意見を元に修正しています。あと1週間で仕上げねばならず、ほんとギリギリ。

 

日曜日はお休みをいただいて、今日も102号です。日常生活のコーナー「病院で受けるリハビリ」の初稿を書きました。また難病制度のお知らせを書きました。

 

多くの人は3年の経過措置で医療費助成を受けていると思うけれど、措置期間は今年いっぱいで終了。高額な治療を受けている人は特に、助成対象から外されたら大変ですよね。そうならないような注意点を掲載しました。

 

これでチェックが必要な部分の初稿は終わりです。

 


 

日曜日は茨城に行って来たのですが…。

 

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最近、鼻が詰まって来たなーって感じてましたが納得。これが飛んでくるかと思うと。。。

 

この後、こういうスギに囲まれて過ごしたんだけど、症状は特に問題なし。治ったか?!

 

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でも家に戻って来たら鼻が詰まってきた。やっぱり花粉症って町の空気と混ざると良くないのかなあ。

2017.1.16

水曜日もバナチ102号。木曜日もバナチ102号。夕方から中外さんと面談。そして今日もバナチ102号です。

 

ずっと102号。これでNMOの初稿も全て終わりました。特集は「NMOと自己抗体」で、医師向けには「抗AQP4抗体が陰性」。話題は「モノクローナル抗体」です。

 

モノクローナル抗体について改めていろいろ調べてたところ、何コレすごいわかりやすいってページがありました。中外製薬さんでした。

 

中外さんのサイトってわかりやすいんですー。抗体医薬品についてはココから。
→「抗体治療とは

 

くやしいけど脱帽。

 



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時間を見つけては自宅をプチリフォームしています。今回はお台所の棚。

 

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100均で棚のつまみを見つけたです。

 

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取り付け終了。つまみが白くなって大満足。

 

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だってこんなだったんですよー。何このコケみたいな緑は!

 

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次は床だ。このタイルカーペットとやらでイライラ最高潮。

 

洗ってもOKとか言って洗ったらはがれやすくなる。ネコさんダッシュしたらすぐはがれる。

 

1枚1枚手で抑えながら掃除するのは毎日修行のようです。絶対何とかする!

 

2017.1.13

日曜日は決算の書類を進めました。1年分の記帳をスキャンしたり、未払金・未収入金を表にしたり、棚卸しの計算をしたりで第1段階は終了。

 

月曜日はたまってる発送物を済ませて総会の準備。来月2/19です。スタッフに案内状を郵送しました。例によってさっそく間違えました。送付状の日付を2016年1月としました。


これは今後も間違うぞと予感しました。

 

そして今日からバナチ102号です。NMO特集「NMOと自己抗体」を書き始めました。免疫系のしくみやB細胞の解説です。正確でわかりやすい表現の難しいところ。集中して時間をかけて4分の3くらいまで書けました。

 

tamu

バナチは普段、前の号の原稿を更新する形で書いてます。なので小見出しと内容が一致してないんだけど。

 

抗体を説明している最中、タムがキーボードに乗っかって来たのでこうなりました。

 

こうして改めて見ると、わっかりづらい表現。文章長過ぎだし。ここ明日、書き直しだ。

 



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タムは一番のいたずらっ子です。

 

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本人は知らんぷり。

 

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あげく、寝る。

 

2017.1.10

昨日と今日もずっとバナチ102号です。MS特集「その予防薬は合っていますか?(確認のための3つのチェックポイント)の残りの分と、医師向け「NMOではないがMSとしては…(レッドフラッグのあるMSの治療)」と、MS話題「テクフィデラ承認」を書きました。

 

全部初稿。これから先生方にチェックしていただきます。これで10ページ書けました。

 

今月号からまたページ数を少し増やすのですが、増やしたら校正に苦労するのですよねー。少々のミスをどうかお許しください。想像して読んでください。^^;

 

でもコパキソンの時のような大きなミスは正誤表入れます。あの時は副作用の「失神」を「湿疹」としてしまいました。

 

来週いっぱいはNMOです。中外さんとの面談もあるので、まさにNMO週間になりそう。

 

ところでベタフェロンの薬価はまた下がってたんですね。1本10,079円。1,230円安くなりました。ほかの薬は変わっていないようです。

 

それとアボネックスはシリンジとペンとで値段が違うことも知りました。シリンジは1本40,213円。ペンは39,266円。その差947円。ペンのほうが約1,000円安いんですねー。

 



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こうして寝てるネコさんの口元が好きです。

 

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チチはほっぺにちょっとエクボがあります。

 

でも私が本当に好きなパーツは、おしり^^;

 

特にタムのおしりが好きです。ぶちゅちゅしてます。


変態??

2017.1.7

昨日は銀行まわりと年度末の会計入力を済ませ、年賀状のチェックです。それで終わりました。決算の書類までまわらず。

 

決算は後回しにして、今日はバナチ102号の初稿スタート☆ まずはMSの特集「その治療は合ってますか?」です。予防治療薬がご自身にとって有益なのか、3つのポイントに分けて解説することにしました。

 

実はこれ難しくて、想像で書いてる部分もあります。ただこれまでのパターンからすると、想像で書いた部分には修正は入らず、わりと自信がある所に修正が入ることが多いです。

 

なのでたぶん、

 

予防薬を最初に使う場合、〜〜〜中略〜〜〜「最初に使うのはこれ」「だめなら次はこれ」という明確な決まりはありません。

 

この記載は合格と思います。

 

結局は患者1人1人で考えるべきで、第1選択薬とか第2選択薬とかって位置付けは無視しました(※私が思ってるだけで未監修なので注意)。

 

初稿は2つ目のポイントの途中まで書けました。今日はこれで終了です☆

 



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ネコさんの柔軟性ってすごいよね。

 

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顔も時々コワイよね。

 

 

2017.1.5

新年おめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします。お正月は父に靴を買ってもらってゴキゲンです♪(ただのタカリとか言わない)

 

年末に「2日からバナチスタート」と書いておきながら、全く手をつけていない私です。年度末の処理やらメールや年賀状のお返事やらで終わってしまって。

 

予定を立て直してバナチは5日(木)からにしました。例によって締切ギリギリのスケジュールです。^^;

 

さて、2017年はそのバナチのほか、去年よりも講演会・少人数セミナーに力を入れたいと思っています。正式には来月の総会で決定ですが、今みたく節約節約を心がけていけば続けていけそう。どう頑張っても六本木は無理ですが。

 

また去年もできなかった、不完全な「多発性硬化症完全ブック」の改訂。これは <<<絶対に>>> 改訂します。HPの「NMOのあらまし」の改訂は早めに。

 

今年はMSの予防薬「テクフィデラ®(フマル酸ジメチル)」が発売されます。治療薬を選ぶのが一層、難しくなりそうで、そんな時に参考にしてもらえるよう、信頼ある情報提供を努めます。

 

みなさまにとって2017年が一層、良い年になりますよう、お祈りしています。

 



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わはは。今年は酉年。ヘンなトリが主役。

 

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ヘンな鳥バッグ発売中。1,500円。

 

横38×縦24×マチ9cmのデニムのバッグです。A4サイズが入り、ちょっとしたお買い物にも便利。食パン入ります。

 

残り14枚です。純益は全てご寄附になります。

 

ご協力よろしくお願いいたします☆

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