中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

土曜日もバナチ102号です。編集委員の先生方からいただいたご意見を元に修正しています。あと1週間で仕上げねばならず、ほんとギリギリ。

 

日曜日はお休みをいただいて、今日も102号です。日常生活のコーナー「病院で受けるリハビリ」の初稿を書きました。また難病制度のお知らせを書きました。

 

多くの人は3年の経過措置で医療費助成を受けていると思うけれど、措置期間は今年いっぱいで終了。高額な治療を受けている人は特に、助成対象から外されたら大変ですよね。そうならないような注意点を掲載しました。

 

これでチェックが必要な部分の初稿は終わりです。

 


 

日曜日は茨城に行って来たのですが…。

 

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最近、鼻が詰まって来たなーって感じてましたが納得。これが飛んでくるかと思うと。。。

 

この後、こういうスギに囲まれて過ごしたんだけど、症状は特に問題なし。治ったか?!

 

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でも家に戻って来たら鼻が詰まってきた。やっぱり花粉症って町の空気と混ざると良くないのかなあ。

2017.1.16

水曜日もバナチ102号。木曜日もバナチ102号。夕方から中外さんと面談。そして今日もバナチ102号です。

 

ずっと102号。これでNMOの初稿も全て終わりました。特集は「NMOと自己抗体」で、医師向けには「抗AQP4抗体が陰性」。話題は「モノクローナル抗体」です。

 

モノクローナル抗体について改めていろいろ調べてたところ、何コレすごいわかりやすいってページがありました。中外製薬さんでした。

 

中外さんのサイトってわかりやすいんですー。抗体医薬品についてはココから。
→「抗体治療とは

 

くやしいけど脱帽。

 



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時間を見つけては自宅をプチリフォームしています。今回はお台所の棚。

 

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100均で棚のつまみを見つけたです。

 

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取り付け終了。つまみが白くなって大満足。

 

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だってこんなだったんですよー。何このコケみたいな緑は!

 

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次は床だ。このタイルカーペットとやらでイライラ最高潮。

 

洗ってもOKとか言って洗ったらはがれやすくなる。ネコさんダッシュしたらすぐはがれる。

 

1枚1枚手で抑えながら掃除するのは毎日修行のようです。絶対何とかする!

 

2017.1.13

日曜日は決算の書類を進めました。1年分の記帳をスキャンしたり、未払金・未収入金を表にしたり、棚卸しの計算をしたりで第1段階は終了。

 

月曜日はたまってる発送物を済ませて総会の準備。来月2/19です。スタッフに案内状を郵送しました。例によってさっそく間違えました。送付状の日付を2016年1月としました。


これは今後も間違うぞと予感しました。

 

そして今日からバナチ102号です。NMO特集「NMOと自己抗体」を書き始めました。免疫系のしくみやB細胞の解説です。正確でわかりやすい表現の難しいところ。集中して時間をかけて4分の3くらいまで書けました。

 

tamu

バナチは普段、前の号の原稿を更新する形で書いてます。なので小見出しと内容が一致してないんだけど。

 

抗体を説明している最中、タムがキーボードに乗っかって来たのでこうなりました。

 

こうして改めて見ると、わっかりづらい表現。文章長過ぎだし。ここ明日、書き直しだ。

 



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タムは一番のいたずらっ子です。

 

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本人は知らんぷり。

 

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あげく、寝る。

 

2017.1.10

昨日と今日もずっとバナチ102号です。MS特集「その予防薬は合っていますか?(確認のための3つのチェックポイント)の残りの分と、医師向け「NMOではないがMSとしては…(レッドフラッグのあるMSの治療)」と、MS話題「テクフィデラ承認」を書きました。

 

全部初稿。これから先生方にチェックしていただきます。これで10ページ書けました。

 

今月号からまたページ数を少し増やすのですが、増やしたら校正に苦労するのですよねー。少々のミスをどうかお許しください。想像して読んでください。^^;

 

でもコパキソンの時のような大きなミスは正誤表入れます。あの時は副作用の「失神」を「湿疹」としてしまいました。

 

来週いっぱいはNMOです。中外さんとの面談もあるので、まさにNMO週間になりそう。

 

ところでベタフェロンの薬価はまた下がってたんですね。1本10,079円。1,230円安くなりました。ほかの薬は変わっていないようです。

 

それとアボネックスはシリンジとペンとで値段が違うことも知りました。シリンジは1本40,213円。ペンは39,266円。その差947円。ペンのほうが約1,000円安いんですねー。

 



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こうして寝てるネコさんの口元が好きです。

 

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チチはほっぺにちょっとエクボがあります。

 

でも私が本当に好きなパーツは、おしり^^;

 

特にタムのおしりが好きです。ぶちゅちゅしてます。


変態??

2017.1.7

昨日は銀行まわりと年度末の会計入力を済ませ、年賀状のチェックです。それで終わりました。決算の書類までまわらず。

 

決算は後回しにして、今日はバナチ102号の初稿スタート☆ まずはMSの特集「その治療は合ってますか?」です。予防治療薬がご自身にとって有益なのか、3つのポイントに分けて解説することにしました。

 

実はこれ難しくて、想像で書いてる部分もあります。ただこれまでのパターンからすると、想像で書いた部分には修正は入らず、わりと自信がある所に修正が入ることが多いです。

 

なのでたぶん、

 

予防薬を最初に使う場合、〜〜〜中略〜〜〜「最初に使うのはこれ」「だめなら次はこれ」という明確な決まりはありません。

 

この記載は合格と思います。

 

結局は患者1人1人で考えるべきで、第1選択薬とか第2選択薬とかって位置付けは無視しました(※私が思ってるだけで未監修なので注意)。

 

初稿は2つ目のポイントの途中まで書けました。今日はこれで終了です☆

 



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ネコさんの柔軟性ってすごいよね。

 

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顔も時々コワイよね。

 

 

2017.1.5

新年おめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします。お正月は父に靴を買ってもらってゴキゲンです♪(ただのタカリとか言わない)

 

年末に「2日からバナチスタート」と書いておきながら、全く手をつけていない私です。年度末の処理やらメールや年賀状のお返事やらで終わってしまって。

 

予定を立て直してバナチは5日(木)からにしました。例によって締切ギリギリのスケジュールです。^^;

 

さて、2017年はそのバナチのほか、去年よりも講演会・少人数セミナーに力を入れたいと思っています。正式には来月の総会で決定ですが、今みたく節約節約を心がけていけば続けていけそう。どう頑張っても六本木は無理ですが。

 

また去年もできなかった、不完全な「多発性硬化症完全ブック」の改訂。これは <<<絶対に>>> 改訂します。HPの「NMOのあらまし」の改訂は早めに。

 

今年はMSの予防薬「テクフィデラ®(フマル酸ジメチル)」が発売されます。治療薬を選ぶのが一層、難しくなりそうで、そんな時に参考にしてもらえるよう、信頼ある情報提供を努めます。

 

みなさまにとって2017年が一層、良い年になりますよう、お祈りしています。

 



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わはは。今年は酉年。ヘンなトリが主役。

 

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ヘンな鳥バッグ発売中。1,500円。

 

横38×縦24×マチ9cmのデニムのバッグです。A4サイズが入り、ちょっとしたお買い物にも便利。食パン入ります。

 

残り14枚です。純益は全てご寄附になります。

 

ご協力よろしくお願いいたします☆

2017.1.3

(近藤誉之先生より)

おひさしぶりです。〆切の原稿、書類がたくさんあって間に合ってないのもたくさんあって、ここに記事を書くと〆切先にやれと言われそうな気がして更新が滞りがちでした。ごめんなさい。

 

ところでネット情報によりますと、MSに日光は悪いのですよ、という情報を散見します。この一部は陽に当たると体温が上昇して調子が悪くなるということを基礎にしているのかもしれません。

 

でも、日光にあたると免疫低下するとか免疫のバランスがおかしくなるとかは間違ってますから信じないでください。

 

日光にあたるほどMSは軽症化する、子供の頃の日光の照射低下が発症に関係すると言われています。北海道や緯度が高いほどMSが多いのも日照時間と関係すると言われています。

 

日光にあたるとビタミンDが増えます。ビタミンDは免疫修飾作用があるんです。だから、北欧はMSが非常に多いのですが、ビタミンDが含まれる鮭を食べるノルウェーは意外に少ないです。

 

でも中田理事長からは北海道で鮭食べてても多いのはなぜよと詰問されてしまいました。うーーん。

 

もちろん、日焼けしてヒリヒリして火傷になるような状況がいいかどうかは別問題かとは思っています。また陽にあたり身体が温まり、調子が悪くなることはありえるので患者さんによっては注意が必要です。でも、結局陽にあたる方がMSの進行が抑えられるというのも本当です。

 

ネットに書きながら言うのもブーメランですが、どんな偉い先生のサイトでも、どんな権威のある会社の書いたことでも、あれ、っと思うことがあるものです。

2015.12.17

(近藤誉之先生より)

京都多発性硬化症ラボで書いた記事です。 疼痛に苦しむ患者さんに少し役にたっていることを示唆するようなコメントをいただきましたのでこちらにも転記してみます。

6割ぐらいのMSの患者さんが疼痛やしびれを感じていると言われています。MSの患者さんが感じる疼痛やしびれは一般の患者さんの感じる疼痛やしびれよりもより強く、日常生活の障害となることが多いとの報告もあります。NMOの疼痛やしびれはさらに強いことが多いと多くの神経内科医師が感じています。

一方、疼痛やしびれを過不足なく評価することは医師にとって困難なものです。疼痛やしびれは主観的なものです。医療者は疼痛やしびれがどうして起こっているかわからない場合、患者さんへの共感を示せなくなることがあります。例えば、画像等で認識可能な病変部位と疼痛の関連が解剖学的に説明できない場合です。


理解できないことから生じる患者さんへの非共感によって十分な薬物治療がされないという状況が生じることがあります。また、患者さんの訴えに従って薬剤を加えていっても実際の症状は緩和されず、覚醒度の低下、精神症状、吐き気、めまい、便秘等の副作用がより問題になることもあります。

残念ながら、私も含めて疼痛やしびれに関して十分な教育を受けている神経内科医はそう多くありません。

MSやNMOでコントロール困難な疼痛に、両側下肢に生じる疼痛があります。その疼痛は時には体幹や上肢にも及ぶことがあります。 燃えるような、針で突き刺すような、あるいはしめつけられるようなしつこい痛みでしばしば日常生活を制限します。この疼痛は通常の鎮痛剤はほぼ無効です。夜間に増悪したり、運動や仕事によって強くなったりします。


また、疼痛の強さは温度や湿度によっても変動します。外気温とは無関係に下肢が暖かいとか冷たくてつらいと訴える人もいます。刺激によって刺激の程度に不釣り合いな強い痛みを訴える人もいます。こういった疼痛がNMOの方に特に多いのは、おそらく脊髄病変に関連した症状だからです。


脊髄病変が想定されても画像では確認できないこともあります。画像診断を優先する医師はこのような痛みを精神的なものとしてしまうこともあります。後で述べるように疼痛は精神科的アプローチも重要です。しかし、もともとの原因となる病気を軽視して精神科/心療内科にまかせてしまうのも正しいとは思えません。

神経内科領域でこういった疼痛にまず使用されることの多い薬剤は、抗うつ剤、抗てんかん薬です。とはいえ、こういった薬剤で十分な効果が得られることは例外的です。より強い向精神薬やオピオイド(癌疼痛の時に使用される麻薬)を使用することもあります。しかし、薬物療法を精一杯しても患者さんの疼痛、しびれは十分に改善しないことも少なくありません。


国立精神神経センターで、NMOの発症に関係のあるサイトカイン(IL-6)の働きをブロックすると、再発抑制だけでなく疼痛にも効果のあったということは、難治性疼痛が簡単に精神的なものとされることへの大きな警鐘でもあります。


しかし、矛盾するようですが、精神的な要素が疼痛に影響するのもまた事実です。疼痛は鬱状態でひどくなります。疼痛は睡眠の妨げにもなりますが、睡眠障害も疼痛を増悪させます。心配や疲労も同様です。否定的な考え方をしている時や過度の不安も疼痛の増悪因子として知られています。

欧米の疼痛コントロールの実務書には、患者さん自身も疼痛を含めた現在の状況を正しく認識し、受け入れることが重要であると記載されています。医療者の役目としては、患者さんがセルフマネージメント出来るように指導する必要性も記載されています。ヨガや心理療法の効能も記載されています。また患者さんや家族への社会的サポートがない状況での疼痛の緩和が難しいことも記載されています。


私自身は患者さんに、精神的社会的状況が疼痛に大きく関与することをお話しています。問題は、私自身が内心「痛くてたまらない人に痛みを受け入れては」なんて、こちらから誘導できるのだろうかと思ってしまうことです。私自身はその点で力不足です。苦しんでいる人に苦しみを受け入れるようにと言ったって役にたつのだろうかと思うこともあります。


それでも、疼痛やしびれを診察の度に訴えていた患者さんが、いつの間にか診察の時に訴えなくなることもあります。こちらから訊くと「痛みは変わらないかもしれないけど、こだわってても仕様がないし」などの返事が返ってきたりします。そういった患者さんは自然に自分で疼痛を受け入れるプロセスをたどったのだと思います。

2015.4.28

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