中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

9:44上野発の高崎線で、上尾に向かいました。上尾駅西口前でお昼を取った後、バスで埼玉医大総合医療センターへ。MS/NMOセミナーです。

 

バスは30分くらい乗ります。入間川を渡るあたりの景色が好きです。

 

今日のセミナーは定員以上のお申し込みをお受けしていたので、またも会場設営であります。ただ、先週に比べたら動員数はずっと少なく、お手伝いスタッフも充分。すぐに準備できました。

 

参加者の方も、お手伝いのために早く来てくださって、とてもありがたく思いました☆

 

深浦先生からはMSのお話、野村先生からはNMOのお話をいただき、私からは日常生活についてお話いたしました。聴いてくださってありがとうございます。

 

今日は、講演会内容をツイッターで実況中継してみました。女子高生のようにスマートフォンの入力が早くないので、たくさんは投稿できませんでしたが…!

 

ツイッター利用者の方々からは「ナイスつぶやき」「遠くて行けないからありがたかった」「雰囲気を味わえた」などのご感想をいただき、よかった。今後も続けてみようと思いました。

 

ご参加くださった方々、先生方、ありがとうございました。

 


 

150613

実は川越観光は初めてです。

 

前から一度行きたいと思っていて、念願かなって大満足☆

 

2015.6.13

メール返信の後、銀行まわりをしました。今日は雨だったので電車です。徒歩圏内に窓口銀行がなく、こういう時は特に不便です。


その後は発送作業をして、会計入力を済ませ、今週の電話記録を読み、バックアップを取りました。


そして、明日の川越セミナーを準備しました。お申し込み名簿を印刷して、なるべく記憶に残しました。いつもより人数が多めなので、個別に充分、お話できないかもしれませんが…。


今日の電話はゼロ件でした。



 


150612b


150612a


京都フォーラムで、これももらった♪


しおりが猫の手になっててたまらない♪♪


ありがとう〜!

2015.6.12

メール返信と発送作業の後、研究支援隊のチラシと登録用紙を仕上げました。またこれに同封する「個人情報の取り扱い」も改訂し、仕上げました。

 

印刷は来週で、月末から来月上旬、バナチ読者様のうち、患者さんとご家族にお送りします。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。

 

150611


じゃーん♪

 

昨日から高松ケーブルテレビの111chと122chの文字情報の時間で放送してもらっています。

 

ありがとうございます!

 

 

2015.6.11

メール返信と発送作業の後は、昨日の続きで京都フォーラムのまとめです。


内部用の報告書を書き、ホームページを更新し、清算を済ませ、当日会場でいただいたお手紙などへのお礼を書きました。


これで終了です。ありがとうございました!


今日の電話はゼロ件でした。



 

愛知県に住む友だちが、巨大な畑で取れたじゃがいもとタマネギをたくさん送ってくれました。助かる〜。ありがとう!


150611

まずは大好きなこの一品を。


1)じゃがいもを千切りスライサーでスライス
2)時に左手に変えたりして頑張る
3)フライパンに多めの油を敷き、スライスじゃがを広げる
4)多めに塩をふり、焼く
5)裏返す
6)形を整えて多めに塩をふる
7)焼き色付いたらできあがり
8)食べる
9)フライドポテトを思い出す

 

2015.6.10

あれだけの椅子を積んだため、さすがに疲れがドットコムで、先生方へのお礼だけして、昨日はお休みをいただきました。よくもこれだけ寝られるなというほど、昼寝しました。しかも22:00には就寝。zzz…


今日はメール返信と発送作業に大半を使い、京都フォーラムを少しまとめました。


参加人数は94人(68世帯)。いちばん遠方のご参加は、熊本からです。ありがとうございます!


Tシャツ19枚、メモ帳4冊をお買い上げいただき、募金5,700円、そして8,200円分の切手をご寄附いただきました。ありがとうございます!


まだまとめは終わっていませんが、今日はこれで終了です。


電話は6件で、合計45分くらいでした。



 

150609


京都フォーラムでいただきました♪


ネコずし


知らなかった〜。ありがとう!!

2015.6.9

京都MS/NMOフォーラムを開催しました。今年も会場は京都大学です。

 

150607a

 

東京6:00発ののぞみ1号☆ 開催の流れをイメージしながら向かいました。

 

2011年にアサヒワンビールクラブ様からご寄附いただいてからはずっと、缶コーヒーはワンダと決めています。

 

8:08京都着。関西スタッフと共に、近藤先生のお車でレッツゴーであります。

 

京都ラボの先生方と大阪のごんちゃん、近藤先生の娘さん、宮本先生、そして早めに来てくださった中辻先生も設営を手伝ってくださいました。ありがとうございます!

 

150607b

横のスクリーンも使用。ナイスアイデア☆

 

例によってずっとバタバタしていた私であります。全体として理解したことを箇条書きにいたします。

 

・MSは進行が始まる前に治療を始める。
・効果が高いから良いという捉え方は間違い。薬は安全性も大切。
・安全性の高いコパキソンが年内に発売になるだろう。
・治験中は充分管理された人だけが服用するが、発売後はいろいろな人が使う。予期せぬ副作用にも注意しなければならない。

・NMOはステロイドと免疫抑制剤で予防できるが、副作用が問題。それを改善するための治験中の薬もあるし、もう少し頑張ってほしい。
・重症なNMOには、定期的な血漿交換療法、定期パルスもひとつの方法かも。

 

150607c

わかりづらいかもしれないのですが、山村先生と宮本先生はネイビー。近藤先生は白のキャビンTシャツを着てくださいました。

 

おかげで、10数枚、ご購入いただいたかと思います。ありがとうございました!(みんなお揃い♪)

 

100人弱のご参加をいただきました。来てくださっただけではなく、力仕事中心のお手伝いもいただき、本当にありがとうございました。とっっっっても嬉しかったです。

 


 

それにしても、終了後の会場チェックー。(>.<)

 

人情たっぷりな下町育ちの私は、こういう対応への免疫が付いておらず、半ば投げ飛ばすように椅子を積み上げたであります。

 

そして、べらんめえな下町育ちの私は、帰り際に捨て台詞を吐いたものの、京都のイケズに完敗。

 

へろへろになりながら食事中の近藤先生に合流し、19:53京都発ののぞみ54号で帰りました。




【 6/15追加 】

上記、会場事務局について書いたもので、京都の悪口ではございません!


講演会に来てくだった愛するみなさまと先生方には、大変よくしていただきました。私のほうが助けていただいたと、心から感謝しています。

 

 

2015.6.7

メール返信と発送作業の後、会計入力を済ませ、バックアップを取りました。また今週の電話記録を見直しました。

 

その後は明日の京都の最終準備です。

 

最終って…、何回、最終準備してるだろう…?!

 

お申し込み名簿を印刷して、持ち物を最終確認し、当日の流れをイメージして、自分の講演スライドを移動用Macに移しました。

 

明日はよろしくお願いします☆

 


 

150606


多忙な時に活躍してくれるのがこれ♪

お野菜入れとくだけで、立派な一品のできあがり☆

2015.6.6

銀行まわりの後、メール返信と発送作業です。その後は、日曜日の京都フォーラム、6/13川越、7/12高松を打ち合わせました。何だか打ち合わせが多かった1日でした。

 

京都フォーラムで販売デビューのTシャツですが、京大地域ネットワーク医療部で大人気とのことです。ありがとうございます!

 

近藤先生から「フォーラム用のが足りなさそう」とお電話いただいたので、急遽、もう1箱発送しました。

 

150605

 

近藤先生、宮本先生、隅村先生、私、母、そして山村先生も、着てくださるかもしません。太陽マークだらけになりそうで楽しみ。

 

おもしろそうなので私は3枚とも持参し、着替えようと思います♪

 

ドライシャツで涼しく、首の部分も伸びづらい感じです。白は下着が透けるので下にタンクトップとか着たほうが良さそう。

 

1枚2,000円。制作経費を除いた700円が寄附になります。よろしくお願いします!

 

今日の電話は4件で、合計55分くらいでした。

 

2015.6.5

メール返信と発送作業の後、講演会を準備しました。昨日に続いて、高松と下関の周知です。

 

病気のことを知らない方に依頼することを考え、チラシを修正しました。このような講演会を開催するに至った背景を記載しました。

 

今日は、開催が近い高松に力を入れました。地元の方に電話して相談したところ、ケーブルテレビはどうかとのこと。1日中、市内のイベント情報を流し続けているチャンネルがあるそうです。

 

ケーブルテレビはノーマークだっただけに脱帽。やっぱり地元情報は貴重だと確信しました。ほか、ダメもとで他テレビ局にも周知依頼してみます(NHKはコネ使わないで挑戦します)。

 

今日の電話は3件で、合計1時間くらいでした。

 



150604

じゃーん☆ 近江八幡の赤いこんにゃく☆

 

派手好きの織田信長が、地味なこんにゃくを「赤くしろ」と命じたのだそう。


すごーい。

 

2015.6.4

メール返信と発送作業の後、講演会を準備しました。まずは日曜日の京都です。当日の物品を揃え、近藤先生の職場宛に発送しました。

 

その後は、7/12高松と8/30下関の周知です。高松はフリーペーパーに載せていただけそうで、また、四国新聞社の方からもご連絡いただきました。

 

下関は、地元の方から「何か手伝えることある?」とご連絡をいただいたので、周知協力をお願いしました。さっそく役所に接触してくれたところ、反応良好。

 

地元市民からの声だと役所の反応が全然違うんだなと思いつつ、何よりもその方のお話が伝わったんだと思います。ありがとうございます。

 

また、難病制度の要望書の添付資料を整理しました。新規で診断された方のうち、高額な医療がかかっている事例は1人確保できましたが、事例は多いほうが助かります。該当する方はご協力をお願いいたします。
「医療費のこと教えてください(今年診断された人・謝礼なし)」

 

全国MS友の会さんが6/13(土)、医療講演会・相談会を開催します。興味深い演題で、今のMS/NMOが理解できるかと思います。
「セミナー・講演会」

 

同じ日に川越でセミナーを計画してしまい、申し訳なく思っています。毎年第2土曜日が友の会さんの医療講演会だということを、すっかり忘れていました。

 

今日の電話は5件で、合計80分くらいでした。

 


 

150603

母が20代の時に少しだけ作り始めてそのままになってたもの。

 

母が20代といったら…、アンティーク化してきた。

 

最近「仕上げよう」「終活だ」とか言っていて、がちゃがちゃした模様だけど仕上がったらきっと素敵。

 

2015.6.3

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