中田郷子のブログ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

MS CABIN

多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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スタッフのブログ

メール返信と発送作業の後、ホームページの改訂に取りかかりました。まずはインターフェロン・ベータ1b(ベタフェロン)です。

 

長らくそのままになっていたので、かなり古くなっている記載があります。前から気にしていて、ようやく取りかかれました。今日は半分まで終了。できあがったら編集委員の先生方にチェックしてもらいます。

 

この調子で、せめて夏休み前までにナタリズマブ(タイサブリ)まで終えたい。できるかな。

 

今日の電話はゼロ件でした。

 



150617a

じゃーん☆ 華やか☆☆☆
福島のブロッコリー、石巻のワカメ、栃木のミニトマトであります。

 

150617b

これにツナ缶かけて、お醤油をたらしてタバスコ少々。

 

ツナ缶は猫との戦いです。なのでタバスコかけちゃう。

 

石巻といえば、以前みなさまに力を貸していただいた被災者の方。災害復興住宅に入居できました。みなさまにいつも感謝しておられます。

 

2015.6.17

メール返信と発送作業の後、次号のバナナチップス・りんごチップスの内容案をに取りかかりました。ここ数日メモしていたものを、編集委員のチェック用にまとめました。

 

2月の会議で予定していたテーマ「検査」「病型」「疫学」はどれもしっくり来ない。ほかの予定「治療」を応用して、広く「タイミング」としてみました。治療を始めるタイミング、妊娠希望で止めるタイミング、検査を受けるタイミングなど、いろいろ広がります。

 

土曜日の川越セミナーで野村先生が、NMOの急性期における血漿交換のタイミングついて話されたのを聴いた時、ピンと来ました。

 

その後は、9/6(日)帯広講演会のプログラム案を検討し、司会者・演者の先生方に送りました。

 

今日の電話は2件で、合計20分くらいでした。

 

150616

バナチ&りんご。最初はこんな感じであります。

 

2015.6.16

メール返信の後、土曜日の川越セミナーをまとめました。参加人数を集計し、内部用の報告書を書き、ホームページを更新しました。

 

44人のご参加、また5,000円のご寄附をいただきました。ありがとうございます!

 

その後は7/12(日)高松講演会の書類を作りました。先生方への依頼状と、会社に提出する人材派遣依頼書です。

 

そして、チャリティTシャツの追加発注です。メンズサイズのネイビーと黄色が在庫ゼロであります。人気サイズを検討し、新色も加え、発注数は合計100枚です。

 

ちなみにネイビーのメンズMは、メーカー側の在庫もなくて入荷は今月末。静岡講演会には間に合わなくなりました。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。

 

京都フォーラムの日のブログに補足説明を加えました(ページ下)。京都への気持ちに誤解を与える内容ではないかと思った次第です。

 



150615

 

どうしていつも同じ恰好なんだろう。血がつながってるわけじゃないのに。

2015.6.15

9:44上野発の高崎線で、上尾に向かいました。上尾駅西口前でお昼を取った後、バスで埼玉医大総合医療センターへ。MS/NMOセミナーです。

 

バスは30分くらい乗ります。入間川を渡るあたりの景色が好きです。

 

今日のセミナーは定員以上のお申し込みをお受けしていたので、またも会場設営であります。ただ、先週に比べたら動員数はずっと少なく、お手伝いスタッフも充分。すぐに準備できました。

 

参加者の方も、お手伝いのために早く来てくださって、とてもありがたく思いました☆

 

深浦先生からはMSのお話、野村先生からはNMOのお話をいただき、私からは日常生活についてお話いたしました。聴いてくださってありがとうございます。

 

今日は、講演会内容をツイッターで実況中継してみました。女子高生のようにスマートフォンの入力が早くないので、たくさんは投稿できませんでしたが…!

 

ツイッター利用者の方々からは「ナイスつぶやき」「遠くて行けないからありがたかった」「雰囲気を味わえた」などのご感想をいただき、よかった。今後も続けてみようと思いました。

 

ご参加くださった方々、先生方、ありがとうございました。

 


 

150613

実は川越観光は初めてです。

 

前から一度行きたいと思っていて、念願かなって大満足☆

 

2015.6.13

メール返信の後、銀行まわりをしました。今日は雨だったので電車です。徒歩圏内に窓口銀行がなく、こういう時は特に不便です。


その後は発送作業をして、会計入力を済ませ、今週の電話記録を読み、バックアップを取りました。


そして、明日の川越セミナーを準備しました。お申し込み名簿を印刷して、なるべく記憶に残しました。いつもより人数が多めなので、個別に充分、お話できないかもしれませんが…。


今日の電話はゼロ件でした。



 


150612b


150612a


京都フォーラムで、これももらった♪


しおりが猫の手になっててたまらない♪♪


ありがとう〜!

2015.6.12

メール返信と発送作業の後、研究支援隊のチラシと登録用紙を仕上げました。またこれに同封する「個人情報の取り扱い」も改訂し、仕上げました。

 

印刷は来週で、月末から来月上旬、バナチ読者様のうち、患者さんとご家族にお送りします。

 

今日の電話は1件で、5分くらいでした。

 

150611


じゃーん♪

 

昨日から高松ケーブルテレビの111chと122chの文字情報の時間で放送してもらっています。

 

ありがとうございます!

 

 

2015.6.11

メール返信と発送作業の後は、昨日の続きで京都フォーラムのまとめです。


内部用の報告書を書き、ホームページを更新し、清算を済ませ、当日会場でいただいたお手紙などへのお礼を書きました。


これで終了です。ありがとうございました!


今日の電話はゼロ件でした。



 

愛知県に住む友だちが、巨大な畑で取れたじゃがいもとタマネギをたくさん送ってくれました。助かる〜。ありがとう!


150611

まずは大好きなこの一品を。


1)じゃがいもを千切りスライサーでスライス
2)時に左手に変えたりして頑張る
3)フライパンに多めの油を敷き、スライスじゃがを広げる
4)多めに塩をふり、焼く
5)裏返す
6)形を整えて多めに塩をふる
7)焼き色付いたらできあがり
8)食べる
9)フライドポテトを思い出す

 

2015.6.10

あれだけの椅子を積んだため、さすがに疲れがドットコムで、先生方へのお礼だけして、昨日はお休みをいただきました。よくもこれだけ寝られるなというほど、昼寝しました。しかも22:00には就寝。zzz…


今日はメール返信と発送作業に大半を使い、京都フォーラムを少しまとめました。


参加人数は94人(68世帯)。いちばん遠方のご参加は、熊本からです。ありがとうございます!


Tシャツ19枚、メモ帳4冊をお買い上げいただき、募金5,700円、そして8,200円分の切手をご寄附いただきました。ありがとうございます!


まだまとめは終わっていませんが、今日はこれで終了です。


電話は6件で、合計45分くらいでした。



 

150609


京都フォーラムでいただきました♪


ネコずし


知らなかった〜。ありがとう!!

2015.6.9

京都MS/NMOフォーラムを開催しました。今年も会場は京都大学です。

 

150607a

 

東京6:00発ののぞみ1号☆ 開催の流れをイメージしながら向かいました。

 

2011年にアサヒワンビールクラブ様からご寄附いただいてからはずっと、缶コーヒーはワンダと決めています。

 

8:08京都着。関西スタッフと共に、近藤先生のお車でレッツゴーであります。

 

京都ラボの先生方と大阪のごんちゃん、近藤先生の娘さん、宮本先生、そして早めに来てくださった中辻先生も設営を手伝ってくださいました。ありがとうございます!

 

150607b

横のスクリーンも使用。ナイスアイデア☆

 

例によってずっとバタバタしていた私であります。全体として理解したことを箇条書きにいたします。

 

・MSは進行が始まる前に治療を始める。
・効果が高いから良いという捉え方は間違い。薬は安全性も大切。
・安全性の高いコパキソンが年内に発売になるだろう。
・治験中は充分管理された人だけが服用するが、発売後はいろいろな人が使う。予期せぬ副作用にも注意しなければならない。

・NMOはステロイドと免疫抑制剤で予防できるが、副作用が問題。それを改善するための治験中の薬もあるし、もう少し頑張ってほしい。
・重症なNMOには、定期的な血漿交換療法、定期パルスもひとつの方法かも。

 

150607c

わかりづらいかもしれないのですが、山村先生と宮本先生はネイビー。近藤先生は白のキャビンTシャツを着てくださいました。

 

おかげで、10数枚、ご購入いただいたかと思います。ありがとうございました!(みんなお揃い♪)

 

100人弱のご参加をいただきました。来てくださっただけではなく、力仕事中心のお手伝いもいただき、本当にありがとうございました。とっっっっても嬉しかったです。

 


 

それにしても、終了後の会場チェックー。(>.<)

 

人情たっぷりな下町育ちの私は、こういう対応への免疫が付いておらず、半ば投げ飛ばすように椅子を積み上げたであります。

 

そして、べらんめえな下町育ちの私は、帰り際に捨て台詞を吐いたものの、京都のイケズに完敗。

 

へろへろになりながら食事中の近藤先生に合流し、19:53京都発ののぞみ54号で帰りました。




【 6/15追加 】

上記、会場事務局について書いたもので、京都の悪口ではございません!


講演会に来てくだった愛するみなさまと先生方には、大変よくしていただきました。私のほうが助けていただいたと、心から感謝しています。

 

 

2015.6.7

メール返信と発送作業の後、会計入力を済ませ、バックアップを取りました。また今週の電話記録を見直しました。

 

その後は明日の京都の最終準備です。

 

最終って…、何回、最終準備してるだろう…?!

 

お申し込み名簿を印刷して、持ち物を最終確認し、当日の流れをイメージして、自分の講演スライドを移動用Macに移しました。

 

明日はよろしくお願いします☆

 


 

150606


多忙な時に活躍してくれるのがこれ♪

お野菜入れとくだけで、立派な一品のできあがり☆

2015.6.6

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