多発性硬化症(MS)と視神経脊髄炎(NMOSD)のビギナーさんへ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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トップページ > イントロダクション~多発性硬化症(MS)と視神経脊髄炎(NMOSD)のビギナーさんへ

MS/NMOSDのビギナーさんへ

 

tree_bはじめて聞く病名に戸惑いを感じていることと思います。多発性硬化症(MS)と視神経脊髄炎(NMOSD)は、いわゆる難病とされているので、この先を悲観してしまうこともあるかもしれません。

 

けれどもMSとNMOSDは研究が進んでいて、未来は明るいといわれています。検査も治療法も開発されてきている今は、以前ほど怖い病気ではなくなりました。病気と上手く付き合い、中には、病気ではない人と同じような生活を送る人もいます。

 

MSとNMOSDと上手く付き合うための第一歩は、まず病気の適切な知識を身に付けることです。まずは下記ページをご覧ください。

 

ざっくり病気を知る

 

病気の全体像をまとめています。5分程度でお読みいただけます。
「すぐわかるMS」
「すぐわかるNMOSD」

 

病気を詳しく知る

 

病気の起こり方や症状、治療、日常生活の過ごし方など詳細を解説しました。
「MSのあらまし」
「NMOSDのあらまし」

 

さらに詳しく知る

 

年4回発行の「バナナチップス」では病気に関することを様々な視点で解説しています。また治療について私たちが考えていることもご紹介しています。
「情報誌バナナチップス」

 

専門医の話を聞いてみる

 

MSとNMOSDについて講演会を開催しています。専門医の話が聞けて質問もできる機会です。ぜひお越しください。
「セミナー・講演会」

 



また、下記に信頼ある情報を入手・利用する方法を説明したので、参考にしてください。

 

私たちは、全てのMS/NMOSD患者さんが元気に過ごせるように応援しています。

 

MS/NMOSDに関するホームページを見る時の注意点

 

次の2つを確認してください。

 

(1)出所
発信しているのは個人なのか、医療者なのか、研究機関なのか、会社なのかなど、出所を確認してください。医療者であっても、その内容が一般的なものなのか、個人の主張なのかを考えながら、情報に触れてください。

またその情報が国内から出されたものか、海外から出されたものかも確認のポイントです。日本と海外とでは病気のタイプや医療環境が違っているからです。

 

(2)発信年月日
MS/NMOSDは研究が進んでいる病気です。昔とは違っていることも多く、必ず発信年月日を確認するようにしてください。

 

まだ「MS/NMOSDを治す」「この治療をすれば再発しない」「副作用は全く問題ない」などと断言されているものには注意が必要です。なぜなら、残念ながらMSもNMOSDも治る病気ではなく、薬の副作用には常に観察が必要であり、どんな副作用であっても問題ないと言いきることはできないからです。

 

インターネット上の体験談について

 

インターネットには、MS/NMOSDの患者さんが発信するブログや掲示板などがあります。次のことに注意してください。

 

(1)顔が見えないことに注意

投稿内容と事実が一致しているのか、発信者がどのような人なのかがわからないことを心にとどめてください。事実を誇張しているものも見受けられます。

 

(2)発信者の主観が入っている可能性

発信者の主観が入っている可能性や医療情報を誤解している可能性を、常に意識してください。

 

(3)投稿内容がMSの全てではない

一部の投稿文を読んで「これがMS」「これがNMOSD」と決めつけないようにしてください。どちらの病気も症状の出方や経過、そして治療への反応の仕方など個々人で違います。

 

主治医と相談してください。

 

情報の善し悪しを自己判断せず、 ご自身に当てはめる際は主治医と相談するようにしてください。

 

更新:2017年9月7日(新規公開:2004年9月)
文:中田郷子 / MSキャビン(非医療従事者)

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