多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder; NMOSD)の情報を提供しています。
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トップページ > イントロダクション~多発性硬化症(MS)のビギナーさんへ
このページを見(み)つけてくださって、ありがとうございます。
このホームページでは「多発性硬化症(たはつせいこうかしょう)」と「視神経脊髄炎(ししんけいせきずいえん)」いう病気(びょうき)について、説明(せつめい)しています。
多発性硬化症(たはつせいこうかしょう)は「MS(えむえす)」とよばれています。視神経脊髄炎(ししんけいせきずいえん)は「NMOSD(えぬえむおーえすでぃー)」とよばれています。
あなたがこのページを見(み)つけたということは、あなた自身(じしん)がMS(えむえす)かNMOSD(えぬえむおーえすでぃー)と言(い)われているのですね。自分(じぶん)の病気(びょうき)を調(しら)べるのは勇気(ゆうき)が必要(ひつよう)なことです。よく頑張(がんば)りましたね。
または、あなたのそばにMS(えむえす)かNMOSD(えぬえむおーえすでぃー)の人(ひと)がいて、「どんな病気(びょうき)だろう?」と、調(しら)べてくれたのですね。その思(おも)いやりのある気持(きも)ちは、とてもすばらしいものです。その人(ひと)も、きっとよろこぶことでしょう。
あなたはインターネットで、ほかのMS(えむえす)とNMOSD(えぬえむおーえすでぃー)のページを、もう読(よ)んでいるかもしれません。そこには、もしかすると、こわいことが書(か)いてあって、つらかったかもしれません。
MS(えむえす)とNMOSD(えぬえむおーえすでぃー)の人(ひと)は、日本(にほん)には1万(まん)9千人(せんにん)くらいいます。その人(ひと)たちは、からだの具合(ぐあい)がいろいろです。杖(つえ)を使(つか)っている人(ひと)や、動(うご)くのが不自由(ふじゆう)な人(ひと)もいます。
ですが多(おお)くの人(ひと)は、病気(びょうき)があるようには見(み)えません。でもだからといって完全(かんぜん)に元気(げんき)なわけではなく、大体(だいたい)の人は、体のどこかに不自由(ふじゆう)さを感(かん)じています。
このホームページでは、「どうして病気(びょうき)になるのか?」「どういう薬(くすり)をのむのか?」などを説明(せつめい)しています。
MS(えむえす)もNMOSD(えぬえむおーえすでぃー)も、理解(りかい)するのがむずかしい病気(びょうき)です。このホームページでは、病気(びょうき)についてかんたんに説明(せつめい)しているので、あなた、またはあなたのそばにいるMS(えむえす)かNMOSD(えぬえむおーえすでぃー)の人(ひと)には、あてはまらないことが、あるかもしれません。
もし、あなたがこの病気(びょうき)について、ちょっとちがうふうに思(おも)ってしまったら、あなたもまわりの人(ひと)も、悲(かな)しくなってしまうかもしれません。
また大人(おとな)向(む)けに説明(せつめい)しているので、わからないことがあるかもしれません。
できれば、このホームページは、おとなの人(ひと)といっしょに読(よ)むようにしてください。わからないところは、その人(ひと)に教(おし)えてもらったり、いっしょに考(かんが)えたりしてください。
そうすればきっと、MS(えむえす)とNMOSD(えぬえむおーえすでぃー)について、きちんと知(し)ることができます。
わたしたちは、MS(えむえす)とNMOSD(えぬえむおーえすでぃー)の人(ひと)の力(ちから)になれるように、このホームページを作(つく)っています。あなたの勇気(ゆうき)と思(おも)いやりは、とてもすばらしいです。私(わたし)たちは、そんなあなたを、うれしく、そして心強(こころづよ)く思(おも)っています。
…小学校高学年&中学生のみなさんへ…
このページは小学校低学年から読める書き方にしています。
子供扱いしているようでごめんなさい。
…保護者の方へ…
小さなお子さんへの説明のための絵本があります。ご利用ください。
→絵本「おかあさんびょうきなの(PDF 1MB)」へ
中田郷子(なかたきょうこ)より…病気(びょうき)の専門家(せんもんか)ではなく、MS(えむえす)キャビンの代表者(だいひょうしゃ)です。
このページは2004ねん6がつに、公開(こうかい)して、
2017ねん8がつに、更新(こうしん)しました。
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