一般の方へ|MSキャビン(多発性硬化症 視神経脊髄炎)

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多発性硬化症(Multiple Sclerosis; MS)と視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders; NMOSD)の情報を提供しています。
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一般の人へ

 

多発性硬化症(MS)と視神経脊髄炎(NMOSD)に関心を持ってくださり、ありがとうございます。

 

多発性硬化症と視神経脊髄炎について

 

多発性硬化症(MS)と視神経脊髄炎(NMOSD)は中枢神経系(脳・脊髄、視神経)の病気です。MSは神経の通り道をカバーしている「ミエリン」というものを、NMOSDは神経細胞を支える「アストロサイト」というものを、なぜか自分自身で壊してしまいます。

 

myelin

 

MSは若い女性に多く、NMOSDはMSよりやや高齢の女性に多く発症します。どちらも原因不明で特効薬がなく、指定難病に定められています。

 

下記に、両疾患について誤解されやすいことと、患者さんが困っていることを掲載しました。それぞれの病気の概要については「すぐわかるMS」、「すぐわかるNMOSD」をごらんください。

 

伝染病ではありません

MSもNMOSDも伝染しません。患者さんと一緒にいて病気がうつることはありません。

根治療法はありません

MSもNMOSDも原因不明で根治療法はありません。手術で治すこともできません。予後を悪くしないよう、病状の悪化を防ぐ治療でコントロールしていきます。

病気になったのは、誰のせいでもありません

MSもNMOSDも生活習慣病ではありません。体質が関与している可能性はありますが、特定の遺伝子の異常による病気ではありません。

体が硬くなる病気ではありません(MS)

病名は「多発性硬化症」ですが、MSは体が硬くなる病気ではありません。ミエリンが壊れた部分を解剖学的に見ると、その部分が硬くなっている、ということから、この病名が付けられました。

個人差が大きい病気です

症状の出方や程度、病気の経過、治療薬の効き方など、MSもNMOSDも個人差が大きい病気です。介護が必要な人もいれば、病気ではない人と同じように生活している人もいます。MSやNMOSDの人の話を読んだり、実際に会ったりした時、それが全てだと理解しないでください。

見た目にわかりにくい症状が多いです

MSもNMOSDも、視力障害、感覚障害、疲労など見た目にわかりにくい症状が多く、元気そうに見えるかもしれません。しかし実は症状を抱えている人がほとんどです。

症状はよく変わります

MSとNMOSDの多くは、再発を繰り返します。再発でなくても、体調や天候などの影響で症状の程度が変わることがあります。「少し前は具合が悪そうだったのに、今は元気そう」ということは不思議ではありません。

患者さんはこのようなことで困っています

 

 


 

toria…「自分はMSあるいはNMOSDかもしれない」と思っている方へ…

 

特に脱力感や疲労などは、MSやNMOSDでなくても多くの人に当てはまります。 気になる場合は自己判断せず、まずは近くの病院を受診してください。

更新:2019年1月25日(新規公開:2010年4月12日)
文:中田郷子 / MSキャビン(非医療従事者)

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