NMOSD・MOGADの研究にご協力ください
日本神経免疫疾患レジストリ(JANIMA)では、NMOSD(視神経脊髄炎)やMOGAD(MOG抗体関連疾患)などの神経免疫疾患の患者さんの情報や血液検体などを全国の医療機関で集める研究を行っています。
これらの病気は患者さんの数が少ないため、治療法や病気のしくみを詳しく調べるには、多くの方のご協力が欠かせません。集められたデータは、新しい治療法の開発や、よりよい診療体制づくりにつながります。
ーレジストリとは?ー
特定の病気や治療を受けている患者さんの情報を集め、研究や医療の質の向上に役立てるためのデータベース(登録制度)です。
患者さんの診療情報や検査結果を整理して記録することで、病気の特徴をより深く理解することができます。
研究に参加する方法
登録は、かかりつけの医療機関を通して行います。
レジストリに登録できるかどうか、まずは主治医にご相談ください。
現在、全国約40の医療機関で登録が行われており、今後も順次拡大していく予定です。
登録の内容
参加された患者さんには、1年ごとに病気の症状や検査結果などの「臨床情報」と、血液などの「生体試料」の提供をお願いしています。
研究は長期的に継続されますが、参加後でも同意を取り消すことができます。
実施体制と運営
このレジストリは、日本神経免疫学会の主導で運営されています。厚生労働省の研究班(神経免疫班)の支援を受け、事務局業務は学会から委託を受けた一般社団法人kizunaが担当しています。
登録するメリット
- 似た症状をもつ患者さんの診断や治療に役立つ可能性があります。
- 病気の研究が進み、治療法の発展につながります。
- ニュースレターなどで、病気に関する最新情報を受け取れます。
- 臨床試験や治験のご案内を受け取れる場合があります。
詳細・お問い合わせ
NMOSDレジストリ研究事務局(JANIMA)
https://www.janima.org
〒260-8677 千葉県千葉市中央区亥鼻1-8-15
TEL:043-239-7670
Mail:info@janima.org

