多発性硬化症(MS)

よくある質問

 

正式な病名は「多発性硬化症/視神経脊髄炎」ですか?

確かに指定難病では「多発性硬化症/視神経脊髄炎」と表記されていますが、これは2つの病気が並列されているだけで、多発性硬化症と視神経脊髄炎は別の病気です。病気の起こり方も治療も違います。この2疾患を合併することはありません。正式な病名は「多発性硬化症」です。

どこか硬くなる病気なのですか?

「多発性硬化症」という病名から、体のあちこちが硬くなるような病気だとイメージされるかもしれませんが、MSは手足や体が硬くなる病気ではありません。脳、脊髄、視神経の炎症が起こった部位を解剖学的に見ると、その部位が瘢痕になって硬くなっている、ということからこの病名が付けられました。

寿命に影響しますか

MSが直接の理由で寿命が短くなることは考えにくいですが、MSが進行することで身体機能が低下し、そのことが寿命に影響することは考えられます。例えば寝たきりの状態の人は感染症にかかりやすく、それが重症化しやすく、それによって命を落とすことはあります。

なぜ患者数が増えているのですか?

衛生環境が良くなった、食生活が欧米化した、脳神経内科医が増加した、診断技術が向上した、ネット情報が増えた、などが挙げられることがありますが、はっきりしたことは分かりません。

子供に遺伝しますか?

MSを発症しやすくなる遺伝子があることが分かっており、親がMSだと子供がMSになる確率は少しだけ高くなります。けれどもMSでは特定の遺伝子の異常は認められておらず、一般的にイメージされているような遺伝病ではありません。

「MS特有の疲労」というのは、普通の疲労とは違うのですか?

普通の疲労の何倍ものひどい疲労とイメージしていただくと良いかもしれません。「病気になる前は経験しなかった異様な疲労」「休んでもとれないだるさ」と表現する人もいます。

ウートフ現象は再発につながりますか?

ウートフ現象が再発の初期症状だったのではと思われるケースはあります。そのため外来では身体を冷やしても良くならないかどうか、まず患者さんに質問することが多いのですが、原則として医師は再発とウートフ現象は分けて考えています。ただし、ウートフ現象により視力低下や運動・動作に支障を来たしてしまうと、それが怪我につながる可能性もあります。夏や熱いものを食べた後や入浴後などにおかしいなと思ったら速やかに体温を下げることをお勧めします。

「再発と寛解」と「進行」は具体的に何が違うのですか?

「再発と寛解」は、自覚症状やMRIで「病気が悪化している時(再発)」と「病気が安定している時(寛解)」を確認できる状態です。「進行」は、再発と寛解がはっきりせず、障害が少しずつ悪化する状態です。進行期であっても進行しない時期や再発することもあり、判断に迷う場合も数多くあります。

「免疫力を強くする」というものには注意が必要ですか?

免疫を強くするとうたわれている市販薬や物品が市場にはあふれていますが、何が変わるのかについて定義もなく、証拠もない悪質商法の可能性があります。あなたのMSに悪影響を及ぼすかどうかは誰にも分かりません。免疫のしくみは複雑です。問題ないとは言い切れないので、手は出さない方がよいです。どうしても始めたい場合は必ず主治医に自分の気持ちを伝えてからにしてください。

治らないのに「治療」ってへんじゃないですか?

確かに「治療」には「病気を治す」「治癒」の意味がありますが、「症状の軽快のために行う医療行為」という意味もあります。MSで完治は期待できないためMSキャビンでは、「病状の軽快・安定化のために行う医療行為」をMSの治療と捉え、この言葉を使っています。

公開:2021年10月1日  更新:2022年4月27日