視神経脊髄炎(NMOSD)

再発が疑われる時

再発が疑われる時にどうしたら良いか主治医に確認

NMOSDの再発は「新しい症状が出るか、あるいは、もともとあった症状が明らかに悪化して24時間以上続き、休んでも体温が下がっても回復しない」と理解されています。しかし再発の仕方や程度はいろいろで、これに当てはまらないことがよくあります。

それまでなかった症状が出てきた時や、もともとある症状が明らかに悪くなった時は、まずは1日様子をみてください。回復しそうになかったり、さらに悪化したりするようなら主治医に連絡します。ただ、明らかな視力障害や歩行障害、排尿の感覚が分からず全く出ないなど症状が強い場合や、下記のような症状が出てきた場合は、すぐに受診してください。

  • 数日〜数週間持続して止まらないしゃっくり
  • 吐き気・嘔吐(吐いてしまうこと)
  • のどの強い渇きや多尿を来す尿崩症
  • 充分な睡眠にも関わらず日中に強烈な眠気を発作性に起こす過眠症 など

どのような変化があったら受診すべきか、予約外、夜間・休日の受診はどうすれば良いか、主治医にはどう連絡すればよいのかについて、前もって主治医に確認しておいてください。「何かあっても、こうして先生に連絡できる」という安心感も得られます。

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主治医とのコミュニケーション(8分半)

再発時も疲れない程度に体を動かして

急性増悪期は治療を受けることが優先です。この時期はあせらずに心身ともにゆっくり過ごしてください。ただ「絶対安静」ではありません。疲れない程度に体を動かしておくことも必要です。ほとんど動かずにベッドにいるのではなく、動かせる部分を動かすようにしてください。

再発時のステロイドパルス療法は外来でできることもありますが、その場合は決して無理をしないように注意してください。通院で体力が消耗されているため、外来で治療する場合は特に、睡眠時間を増やしたり、予定を延期・中止したりして、パルス療法と休息を第一に考えてください。またパルス後しばらくは免疫機能が落ちるので感染に注意が必要です。