視神経脊髄炎(NMOSD)

よくある質問

 

正式な病名は「多発性硬化症/視神経脊髄炎」ですか?

視神経脊髄炎は英語で「Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders」といい、これを日本語に訳すと「視神経脊髄炎スペクトラム障害」となります。しかし厚生労働省は「視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders:NMOSD)」と表記しており、MSキャビンもこれに準じています。

また、指定難病では「多発性硬化症/視神経脊髄炎」と表記されています。これは2つの病気が並列されているだけで、多発性硬化症と視神経脊髄炎は別の病気です。病気の起こり方も治療も違います。この2疾患を合併することはありません。

寿命に影響しますか?

呼吸に関わる部分に病巣ができた場合は、それ自体が命に関わることがあります。また、再発を繰り返すことで身体機能が低下し、そのことが寿命に影響することは考えられます。例えば寝たきりの状態の人は感染症にかかりやすく、それが重症化しやすく、それによって命を落とすことはあります。

子供に遺伝しますか?

NMOSDは、特定の遺伝子の異常によって起こる病気ではありません。これまでにNMOSDの原因となる遺伝子は見出されておらず、NMOSDが家族内で発症することも非常にまれです。

「免疫力を強くする」というものには注意が必要ですか?

免疫を強くするとうたわれている市販薬や物品が市場にはあふれていますが、何が変わるのかについて定義もなく、証拠もない悪質商法の可能性があります。あなたのNMOSDに悪影響を及ぼすかどうかは誰にも分かりません。免疫のしくみは複雑です。問題ないとは言い切れないので、手は出さない方がよいです。どうしても始めたい場合は必ず主治医に自分の気持ちを伝えてからにしてください。

治らないのに「治療」ってへんじゃないですか?

確かに「治療」には「病気を治す」「治癒」の意味がありますが、「症状の軽快のために行う医療行為」という意味もあります。NMOSDで完治は期待できないためMSキャビンでは、「病状の軽快・安定化のために行う医療行為」をNMOSDの治療と捉え、この言葉を使っています。

公開:2022年3月27日  更新:2022年4月27日