平均発症年齢は20歳代後半で、幼児から高齢者まで幅広い年代で発症します。10歳以下の発症が比較的多いという特徴があります。男女差はありません。地域による有病率の差や人種差は少ないといわれています。

有病率は5万人に1人くらいだといわれていて、国内推定患者数は約1,700人です。現在、全国疫学調査が進められています。