再発とは

NMOSDの「再発」とは「新しい症状が出るか、あるいは、もともとあった症状が明らかに悪化して24時間以上続き、休んでも体温が下がっても回復しない」と理解されています。再発時は症状が強く出ていて、このうち治療が必要な時期を「急性増悪期」と呼びます。

NMOSDの自然経過

治療しないでいた場合の経過を「自然経過」といいます。NMOSDの自然経過を右に示しました。初発症状は大抵、重症です。そして1年に1〜1.5回の高い頻度で再発し、多くの場合は再発の度に障害が増えていきます。1回の再発で失明したり車椅子生活になったりすることもあります。

そのためNMOSDでは、診断されたらすぐにステロイド薬や免疫抑制薬などで再発を予防します。これで大抵は抑えられますが、そのまま再発しないでいられるか、再発してしまうか、その程度はどれくらいかなど、経過は予測できませんでした。しかし2019年以降、再発予防として有効な薬剤が新しく５剤承認されました。どの程度再発を抑えることができるかといった情報が少しずつ分かってきています。

原因不明で根治療法がなくてもNMOSDは、抗体検査による早期診断や再発予防薬が増えてきた病気です。何らかの症状を抱えつつも、普通の生活を送っている人が増えてきています。

総合障害度評価尺度（EDSS）

NMOSDには障害度を把握するための尺度がないため、多発性硬化症（MS）で用いられている尺度を代用して評価しています。

現在、MSで使われている尺度は「総合障害度評価尺度（EDSS）」というものです。障害の程度を0から10まで0.5ポイントずつ数値化したものです。EDSS-0は全く正常で、EDSS-1は「障害なし」、EDSS-4は「補助・休息なしで500m歩行可能」、EDSS-6は「杖歩行」、EDSS-7は「補助があっても5mは歩けない」という具合に、数字が増えるのに比例して障害の程度が増していきます。