学校生活において
学校生活は基本的に制限ありません。
MOGADでは視覚や歩行に症状が残ることがあり、それが時期によって変化することもあります。またステロイド薬を飲んでいる場合は特に、疲れやすくなることもあります。その子の限界をその都度確認しつつ、できることは、他の子と同じようにさせてあげてください。
目に症状が残っている場合は、黒板の字が見えにくくなるかもしれません。先生と、座席の位置をご相談ください。歩行困難で以前のように動くのが難しい子もいます。長時間歩いたり、階段昇降が難しくなったりすることがあるため、その場合は、教室の位置(1階やトイレに近いなど)も配慮してもらえないか、相談してみてください。
保護者のチェックポイント
5歳以下くらいの子の場合
異変を感じても言葉にすることが難しいため、再発の判断が難しくなります。下記のような異変をチェックし、おかしいと感じたら主治医に連絡してください。
・活気がない
・食欲がない
・寝付きが悪い
・ご機嫌が悪い
・物によくぶつかる
・つまずくことが多い
・転びやすい
・ひきつけを起こす
・目が勝手に上に向く、目が勝手に片側に寄る
もう少し大きな子の場合
成長するに連れて自分の異変を表現できるようになってきます。ただ症状を必ずしも適切に表現できているとは限らないことや、「調子が悪いと言ったら病院に連れて行かれる。それはいやだな」と隠すこともあります。保護者の方は「いつもできていることができなくなっていないかどうか」を確認するようにしてください。たとえば下記の項目を日課としてチェックするとよいかもしれません。
・住所を言わせる
・パズルなどのゲーム
・簡単な計算ドリルや点描写 など
YouTubeでも解説しています。
→座談会(前半)NMOSDとMOGAD〜両疾患の違いと治療〜(32分)
→座談会(後半)NMOSDとMOGAD〜学校生活、診療科〜(19分)
→座談会03 MOGADの診断・鑑別 – 小児科(5分半)